De ene dag is de andere niet

Dag lieve mensen,

Ondanks dat ik het weet, zal ik er nooit aan wennen. De verschillen tussen de ene en de andere dag zijn zo ontzettend groot. Maandag, op tweede paasdag, hebben we de laatste dag dat papa 35 was gevierd. Soms hoor je wel eens oudere mensen zeggen: “Ik zou wel willen dat ik nog 35 was”. Ik weet zeker dat je dat papa nooit zult horen zeggen. Wat een vervelende leeftijd is dat voor hem geweest, gelukkig hebben we het wel heel goed kunnen afsluiten. Het was een geweldig feest, het weer werkte mee en het was gewoon super gezellig met alles erop en eraan. Het begon natuurlijk met ontbijt op bed. Rond elf uur was het tijd voor de paasbrunch. Samen met de opa’s en oma’s, ooms en tantes en neven en nichten hebben we heerlijk gegeten. Het was zelfs zo warm dat we de schaduw van de veldschuur hebben opgezocht. Na de paasbrunch ben ik even gaan slapen of in ieder geval in bed gaan liggen en daarna mochten we nog mee naar opa IJsje en oma Tumtum, want daar was de paashaas geweest en had daar heel veel eieren voor ons verstopt. Toen we weer thuis kwamen was het gezellig druk bij ons geworden en gelukkig waren er ook de nodige kinderen bij. De stapvriendjes waren ook zo slim om te komen, zodat ze mij en mijn zusjes goed in de gaten konden houden. Daarnaast hebben ze er ook alles aan gedaan om indruk op ons te maken. We hebben de nodige rondjes gefietst. Na een tijdje hadden Bart en Stef een buikschuifbaan geregeld. Ik heb vanuit de caravan op oma’s schoot genoten van alle kinderen die hun best deden om ze ver mogelijk te schuiven. Ondertussen vermaakten de “ouderen” zich prima onder het genot van een hapje en een drankje. Natuurlijk ging de BBQ nog aan en daarna was het tijd voor ons om naar bed te gaan.
Gedurende het feest heb ik redelijk goed meegedaan met alle kinderen. Natuurlijk kan en mag ik sommige dingen niet, maar op zich ging het prima. Af en toe ging ik wel naar papa of mama, omdat ik me niet helemaal lekker voelde, maar al met al ging het toch goed genoeg. ’s Avonds toen ik naar bed ging vertelde ik al tegen papa en mama dat ik de volgende dag naar het ziekenhuis moest, omdat ik tandpijn had. Ik kon dan ook maar moeilijk in slaap komen. Ook op dinsdagmorgen voelde ik me niet helemaal fit, maar toch goed genoeg om naar school te gaan. Wel moest papa van mij tegen de juffrouw vertellen waar ik allemaal last van had. Op school is het redelijk gegaan, maar toen ik uit school kwam voelde ik me weer niet goed. Nou, de rest weten jullie. ’s Middags had ik nog geen koorts, maar ’s avonds was het zover en nu lig ik dus in het Eindhoven ziekenhuis aan het infuus, omdat ik een longontsteking heb.
Gisteren of eigenlijk vannacht is er gestart met twee soorten antibiotica en een stressschema hydrocortison, omdat mijn bijnier dat niet helemaal zelf kan opvangen. Ook hebben ze gisteren nog een soort van sondeslang ingebracht en er weer uitgehaald om te onderzoeken of ik nog bepaalde virussen zou hebben. De Chemo Kaspers zijn gestopt en dan is het gewoon afwachten op meer uitslagen. Die kreeg ik vandaag dus te horen. Gisteren wist ik al dat ik heel laag zat met mijn leukocyten, maar mijn “weerstandswaarde” was nog niet bekend. In het gesprek met de oncoloog kregen we te horen dat ze nog wel iets van weerstand hebben gevonden, maar dat dat echt minimaal is. Iets van 0,07 geloof ik. Zwaar in de dip dus. Dat is natuurlijke geen prettige combinatie met een infectie. Ook mijn HB is iets gezakt en de trombocyten zijn ook fors verlaagd. Gelukkig nog niet zo ver dat ik een transfusie hoef. Morgenvroeg wordt er weer bloed afgenomen en dan weten we weer meer. Kijken of mijn beenmerg zich weer wat wil herstellen.
Gelukkig is er ook goed nieuws, want uit de eerste tests is al gebleken dat ik geen “heftig” virus te pakken heb. Ze weten natuurlijk niet of ik geen virus heb, want ze testen niet op alle virussen, maar de belangrijkste zijn uitgesloten. Daarnaast heb ik vandaag geen koorts meer gehad. Aan het einde van de dag wel verhoging, maar geen koorts. Er zijn ook verschillende bloedkweken afgenomen, maar op die uitslagen is het nog even wachten. Waarschijnlijk weten we vrijdagochtend meer. Afhankelijk van die uitslagen, de uitslagen van mijn bloedwaardes van morgen en of ik wel of geen koorts krijg, wordt er vrijdag nieuw beleid gemaakt. Tot die tijd zal ik me op deze kamer moeten vermaken. Iets wat me vandaag wel redelijk gelukt is, maar dat zien jullie wel op de foto’s. Ook is op de foto’s goed te zien wat het verschil is tussen de ene dag en de andere dag. Dat heet: “Het leven van een leukemiepatiënt.”
Ik wil iedereen bedanken voor de massale reacties die wij op verschillende manieren hebben binnengekregen. Het doet ons goed om te zien dat er nog steeds zoveel mensen met mij meeleven. Natuurlijk is het ook weer geweldig om te zien hoe de hulptroepen weer klaar staan.
Als laatste wil ik mijn klasgenootjes alvast een hele fijne vakantie toewensen, want ik zie hun niet meer voor de vakantie. Vanaf vrijdagmiddag hebben we namelijk twee weken vakantie. Iedereen veel plezier toegewenst en ik hoop dat jullie goed weer hebben, want dan heb ik dat ook.

Groetjes Janske