Vol spanning op naar de MTX

Dag lieve mensen,

Vandaag was het vroeg dag. Het was sowieso een korte nacht, want vannacht had ik weer wat last van het eten. Gelukkig hoefde ik niet te spugen, maar de pomp is wel weer stil gezet. Na aandringen mocht ik bij papa en mama in bed slapen, want zij wilde toch nog graag een beetje geslapen hebben voordat we naar Nijmegen vertrokken. Het koste mezelf de nodige moeite om weer in slaap te komen, maar toen om 6.00 uur de wekker ging lag ik heerlijk te slapen. Helaas niet voor lang, want de kleren moesten aan en we konden vertrekken.
In Nijmegen kreeg ik eerst een vingerprik. Ze hadden weer twee buisjes bloed nodig, dus ze hebben mijn vinger flink uitgeknepen. Even wachten of de bloedafname goed was gelukt en we mochten naar de volgende wachtkamer. Hier moesten we weer een poosje wachten voordat de echo kon worden gemaakt, want er waren wat papieren kwijt. Gelukkig kon uiteindelijk de echo gemaakt worden. Dit was van mijn buik om te kijken of er geen derde ruimte zit waar de MTX zich eventueel in kan opslaan. Eerst deed een assistent alvast wat plaatjes vastleggen en daarna kwam mijn favoriete professor. Die man is echt kundig in zijn vak, spreekt een beetje Nederlands met accent en is daarbuiten vooral professor. Gelukkig kon hij mij mededelen dat hij geen afwijkingen had waargenomen. Ondertussen had hij ook even mijn lever, mijn nieren, mijn blaas en alle andere organen bekeken.
Als laatste moesten we nog naar de oncoloog. Dit was een andere dan waar we op gerekend hadden. Hier namen we dan ook geen genoegen mee. De oncoloog waar we een afspraak mee hadden was er niet en toen is professor Hoogerbrugge zelf gekomen. In het gesprek vertelde de professor wel dat papa en mama al dingen wisten te vertellen die een 2e jaars geneeskunde student nog niet weet. Niet slecht na 5 maanden leukemiebehandeling. Als ze in dit tempo doorgaan.......Verder was het een heftig gesprek. Er moest namelijk een hele moeilijke keus gemaakt worden. Wel of geen MTX?? Op korte termijn geen MTX geven levert natuurlijk de minste risico's op. Tenminste als je dit op korte termijn bekijkt. Het wel geven van de MTX heeft als grote nadeel dat niemand durft te zeggen hoe mijn lichaam hierop gaat reageren. Als je op lange termijn kijkt en de Leukemie komt later terug, dan zal het niet geven van de MTX altijd in onze (en die van de oncologen) hoofden rond blijven spoken. Ik zou dan niet de maximale behandeling krijgen. De bijwerkingen van de MTX zoals we die nu kennen, zoals leververgiftiging, huidaantasting, nierproblemen en vocht vast houden zijn problemen die zichtbaar zijn en waarbij men mij kan ondersteunen in de behandeling. De Leukemie is niet zichtbaar en als deze terugkomt zijn de problemen niet te overzien.
Uiteindelijk is de beslissing genomen dat de MTX gegeven gaat worden. Wij en ons behandelend team vinden het een spannende beslissing, maar staan hier volledig achter. Woensdag 9 december zal de MTX gegeven worden en zal ik opgenomen worden op Q2 de Zee. Als het goed is krijg ik 's morgens eerst een MRI-scan van mijn hoofd om te kijken hoe het met mijn Aspergillus zit. Hierna zal er gestart worden met hyperhydreren, daarna een ruggeprik en daarna 24 uur MTX. Daarna verder met hyperhydreren net zolang tot de MTX-spiegel weer op een aanvaardbaar niveau is. Hoe lang dat gaat duren durft ook niemand een uitspraak over te doen.
Als laatste moest ik vandaag nog een vingerprik krijgen om de Voriconazol spiegel te bepalen. De uitslag krijg ik later telefonisch te horen. Morgen start ik thuis dagelijks met de 6-MP (cytostatica) en als alles goed gaat hoef ik me pas op 9 december weer te melden.
Eenmaal in Heeze aangekomen was ik nog niet van de prikken af. Mama en ik zijn nog even naar de huisarts geweest om onze tweede Mexicaanse griepprik te halen. De doktersassistente vond mij heel stoer, want ik gaf geen kick. Ach ja, voor mij is dat zo'n beetje het kleinste prikje wat ik krijg.
Eenmaal thuis aangekomen ben ik gaan slapen en ondertussen heeft mama Lieke en Meike opgehaald. Toen ik rond 17.15 uur werd wakker gemaakt was het natuurlijk weer feest met mijn zussen en hebben we weer flink geknuffeld/
Zoals jullie begrepen hebben, heb ik vandaag nog wat kralen gescoord. Morgen is de grote dag van de prijsvraag. Tot morgenavond 18.00 uur hebben jullie de tijd om het aantal kralen die ik verdiend heb te raden. Opa IJsje heeft als het goed is alles opgeschreven, maar misschien dat je voor de zekerheid op dit bericht nog kunt reageren met je geschatte aantal.

Groetjes Janske

PS Jasmijn en Danny van harte gefeliciteerd.