Ietsiepietsie beter

Dag lieve mensen,

Ik hoop dat jullie het niet erg vinden dat ik mijn berichten tot aan Sinterklaas niet in gedichtvorm schrijf. Dit betekent overigens niet dat ik het daarna wel ga doen. Ik blijf het gewoon op mijn eigen manier doen en ach, misschien heb ik wel een keer een gekke bui en komt er alsnog een gedicht uitrollen. Hiervoor moet ik dan eerst bij mijn grote zus Lieke te rade gaan, want zij is momenteel helemaal van de rijmwoordjes. De gekste combinaties hoor ik voorbij komen. Over Lieke gesproken, zij is vandaag, samen met opa IJsje en ome Toon, op bezoek geweest. We vonden het weer supergaaf om elkaar te zien en hebben dan ook weer flink geknuffeld. Verder hebben we samen geknutseld en Lieke heeft de hele tijd lekker bij mij in bed gezeten. Dit was wel lastig voor de zuster, want nu moest ze een aantal zaken dubbel doen, zoals bloeddruk meten. Nou ja, de zuster had het daar niet zo druk mee, want ik weet natuurlijk zelf heel goed hoe alles werkt. Alleen het bandje kreeg ik bij Lieke niet om, maar de apparatuur bedienen gaat me prima af. De bloeddruk werd overigens op dat moment gemeten, omdat mijn trombo's steeds lager worden en ik nu steeds meer hele kleine spontane puntbloedinkjes onder de huid (petechien) krijg. Door het spugen komt er veel druk op mijn haarvaatjes en die springen dan kapot. Gelukkig is dat probleem voorlopig opgelost, omdat ik een trombotransfusie heb gekregen.
Spugen doe ik dus nog wel regelmatig. Vanmorgen nog voordat de sonde had gelopen had ik al twee keer gespuugd. Ik moet eerlijk zeggen dat het niet meevalt om te spugen als je niets in je maag hebt. Je hangt zo'n 5 minuten boven een bekkentje, al het bloed stijgt naar je hoofd, je krijgt bijna geen lucht meer en de opbrengst is minimaal. Gelukkig lucht het wel op.
Voor de middag heb ik dan ook nog niets via de sonde binnen gekregen. Wel heb ik weer een extra pomp aan mijn paal, zodat ze de nutrientwaarden in mijn bloed goed op pijl kunnen blijven houden. Momenteel krijg ik dus naast het standaard vocht, wat bestaat uit water met glucose en zout, nog vocht uit een andere zak wat nog extra kaliumchloride bevat. Vanmiddag hebben we ook voorzichtig de sondepomp weer aangezet. Hier wordt water met ORS door gegeven. We zijn weer gestart met 10 ml per uur en wonder boven wonder ging dit een paar uur goed. Na overleg met de dokters hebben we het verhoogd naar 20 ml per uur, maar dat was weer teveel van het goede. Na twee keer gespuugd te hebben is deze weer teruggezet naar 10 ml per uur en zo ga ik ook de nacht in.
Met de dokters is afgesproken dat het binnenkrijgen van voedsel niet het belangrijkste is, maar vooral het binnenhouden. We zullen dan ook zeer voorzichtig te werk moeten gaan met opbouwen van een schema mbt de sondepomp en dan moeten we langzaam overschakelen van ORS naar voeding. Hoelang dit gaat duren weet niemand, het enigste wat we moeten hebben is geduld.

Graag wil ik nog even terugkomen op afgelopen maandag, want dat hadden jullie nog tegoed van mij. Maandagmiddag kwam Karin bij ons en ze vertelde dat ze een probleem had. Wij hadden bij hun op zondag de schoen gezet en nu waren de schoenen weg. Wij gingen dus direct mee en er was inderdaad geen schoen meer te vinden voor de kachel. Gelukkig hadden de pieten de schoenen niet meegenomen, maar waren de schoenen wel te vinden ergens anders in de woonkamer. Op de kast, op de muziekbox, naast het bureau en naast de kachel. Nu zijn jullie natuurlijk aan het rekenen, maar natuurlijk had Quincy haar schoen ook gezet. Het gave was dat de schoenen niet alleen verzet waren, maar dat er ook nog eens cadeautjes inzaten en voor ieder ook nog eens een kaart. Helemaal super dus.

Jullie zien wel dat ik gek ben op verrassingen, dus ik ben benieuwd wat de dag van morgen gaat brengen.

Groetjes Janske