De dag van gisteren

Dag lieve mensen,

Gisteren heb ik alleen maar een heel kort en zeer vervelend feit op de site geplaatst. Ik zal jullie nu even bijpraten over wat er allemaal gebeurd is.
Toen ik 's morgens wakker werd gemaakt was papa bij mij. Mama lag nog lekker te slapen in het Ronald McDonald huis. Ik voelde me niet helemaal in mijn hum en mijn lippen waren weer gebarsten, dus daar kwam steeds bloed uit. Ik had dan ook geen zin om door papa aangekleed te worden en om 10.00 uur heeft papa naar mama gebeld. Zij was van haar welverdiende en broodnodige rust aan het genieten, maar ik vond dat dat wel weer lang genoeg geduurd had. Mama kwam en samen met papa hebben ze mij gewassen. Mijn linkeroor was al iets rood en er zaten hele kleine blaasjes op. De eerste gedachte was dat dat kwam doordat ik de laatste dagen veel op dat oor heb gelegen. Verder was ik ook weer vrolijk en fit. Ook met mijn temperatuur was prima. De nefroloog was nog langs geweest en die had mij plasmedicijnen voorgeschreven, want ik hield toch nog wel wat vocht vast.
Om 14.00 uur werd er bloed afgenomen voor de MTX-spiegel. De dokter kwam in mijn kamer en vertelde dat hij nog wat meer bloed wilde afnemen. Dit doordat uit het bloed van 's morgens mijn leverfunctie verstoord was. Hierdoor wilde hij ook nog een bili en een voriconazol-spiegel bepalen. Dus rond 15.00 uur werd er weer bloed afgenomen. Tenminste, dat was de bedoeling. Om 1 of andere misterieuze reden kwam er geen bloed meer uit mijn PAC. Doorspuiten ging prima, maar er kwam niets terug. Later op de dag zouden ze het opnieuw proberen.
Ondertussen was besproken met de zaalarts dat als de MTX-spiegel goed was, ik naar huis zou mogen. Ik zou een week rust krijgen en dus geen behandeling. Donderdag zou ik dan naar de poli moeten voor een onderzoek door de oncoloog en maandag over een week zou dan de nieuwe MTX-gift starten. Prima nieuws dus. Mama vertelde dat ze wel wilde dat er even naar mijn oor werd gekeken. Zo gezegd zo gedaan. De zaalarts vertelde dat hij er met de oncoloog op terug zou komen.
Oma Hanny en opa Frans waren op bezoek en we gingen even lekker in de grote hal spelen. Wachten op de uitslag van de MTX-spiegel. De zuster kwam de hal oprennen en riep dat de spiegel gedaald was naar 0,06. Spullen pakken en naar huis. Eerst nog even bloed afnemen, de PAC afsluiten en naar mijn oor kijken. Omdat er nog geen bloed kwam uit mijn PAC werd er een middeltje ingespoten die eventuele bloedstolsels zou oplossen. Omdat mijn handen om onverklaarbare wijze helemaal paars waren durfde ze ook geen vingerprik te doen. Ook werden de blaasjes op mijn oren doorgeprikt om monsters te nemen voor onderzoek op bacterien en virussen. Ook werd er een uitstrijkje gemaakt voor een sneltest op waterpokken. Nog even wachten dus.
Mijn kamer was al helemaal opgeruimd en opa en oma brachten de spullen naar de auto. Daarna gingen ze onze kamer in het Ronald McDonald huis poetsen en de bedden afhalen. Dan konden we daarna ook vlug vertrekken. We moesten toen ze terugkwamen nog even wachten. Op weg naar de hal kwamen we in de gang op de afdeling nog Nick en Simon tegen. Mama was zwaar onder de indruk van deze twee knappe mannen en liet dat dan ook goed zien door een hoofd wat bijna net zo rood werd als de mijne is geweest. Mij deed het niet zo veel, want ik ben natuurlijk de Bob de Bouwers al gewend.
In de hal kwam de oncoloog naar ons toe en vroeg of papa en mama even meeliepen. Geen goed nieuws dacht ik, dus ik wilde ook mee. We gingen met zijn drieen terug naar mijn kamer en toen vertelde ze het slechte nieuws. Wederom een onderzoek om iets uit te sluiten en wederom bleek het iets te zijn wat niet in de verwachting lag. Ik heb waterpokken. Dat is nu net iets wat ik niet kan gebruiken. Alles gaat daarna weer in een stroomversnelling.
Opa en oma zijn de spullen weer uit de auto gaan halen en hebben geregeld dat papa en mama weer hun kamer hebben in het Ronald McDonald huis. In die tussentijd hebben wij met zijn drieen flink geknuffeld en ik heb uitgebreid gehuild omdat ik niet naar huis mocht. Ik had me zo verheugd op het weerzien met mijn zussen.
De PAC moest opnieuw aangeprikt worden, er werd bloed afgenomen en er werd direct begonnen met Aciclovir. Een middel wat mij moet helpen om de waterpokken te overleven. Nu zit ik dus weer vast aan de paal. De chemokuur die ik thuis nog door moest zetten dmv orale inname is direct stopgezet en ik ben op een andere kamer opgenomen in volledige isolatie. Dit is een kamer met onderdruk en mijn andere kamer was een kamer met overdruk. Het is kamernummer 4 en dat is de kamer waarvan de ramen heel mooi beschilderd zijn door......onszelf. Er staan allemaal mooie handafdrukken van ons op het raam, dus dat is dan wel weer grappig. Verder gaat het prima met me en we zullen moeten afwachten hoe dit zich gaat ontwikkelen. Goed bericht bij dit alles is dat ik nog steeds geen koorts heb gehad, dus we zijn er wel weer super snel bij. Later meer...

Groetjes Janske