Kleine vertraging

Dag lieve mensen,

Jaja, de NS kan er nog iets van leren. De vertraging die deze kuur oploopt ondanks alle problemen is maar 1 dag. Dat betekent dus dat ik morgenvroeg weer naar Nijmegen ga voor de volgende MTX-gift. Dit klinkt jullie natuurlijk als muziek in de oren, want het lijkt bijna wel goed nieuws. Helaas, niets is minder waar.
Na een hoofdstuk in deze thriller, waar iedereen tot rust is kunnen komen, beginnen we meteen weer spannend aan een nieuw hoofdstuk. Vandaag ben ik dus naar Nijmegen geweest voor controle. Mijn bloedwaarden m.b.t. de Leukemie waren prima in orde. Ook de waarden m.b.t. mijn leverfunctie zijn gelijk gebleven. Dit is natuurlijk niet goed genoeg, maar in een MTX-kuur komt dit vaker voor, dus wat betreft de bloeduitslagen kreeg ik groen licht. Toen mijn fysieke gesteldheid. Zelf heb ik weinig klachten, maar dat is dan ook iets wat ik niet graag doe. Het enigste wat ik momenteel af en toe aangeef is buikpijn en als ik moet plassen doet dit pijn. Hier wordt urine voor opgevangen en onderzocht. Ook geen reden om te twijfelen om door te gaan. Dan heb ik nog mijn wangen en mijn voeten. Mijn voeten blijven over het algemeen steenkoud en zijn ook wit. De doorbloeding is voldoende en direct een reden hiervoor kan men niet geven. We houden het dus in de gaten. Uiteindelijk blijven mijn wangen over, want daar schrok de oncoloog wel van. Mijn wangen bestaan momenteel voor een groot deel uit korsten en open wondjes. Verder is het heel dik, rood en warm. Ook is het heel gespannen. Als ik mijn mond open doe, dan worden de onderkanten van mijn oogleden naar beneden getrokken, iets wat er heel eng uit ziet. Daar moest dus hulp bij ingeroepen worden en wel van de Dermatoloog. Omdat er meerdere mensen naar mij wilde kijken en er foto's van mij gemaakt moesten worden, moest ik naar de Poli Dermatologie. Blijkt dat deze precies aan het andere uiteinde van het ziekenhuis is. En als je weet hoe groot het Radboud is, dan begrijp je dat we een hele wandeling hebben moeten maken. Daar aangekomen konden ze het beeld ook niet direct plaatsen. Toch hadden ze de oplossing voor het probleem snel gevonden. Als ik nu zou stoppen met het anti-schimmelmiddel en met de Cytostatica, dan zouden de wangen zich ook wel weer herstellen. Zoals jullie nu begrijpen, probleem nummer 3. 1 ---> Leukemie, hiervoor moet je weerstand d.m.v. Cytostatica telkens naar het nulpunt gebracht worden. 2 ----> Aspergillis, deze kan alleen door je eigen weerstand en een heel klein beetje hulp van medicijnen bestreden worden. 3 ---> Mijn huid reageert bijzonder (hebben we nog nooit gezien) heftig op de combinatie van deze medicijnen.
Jullie begrijpen dat wat eigenlijk voor mijn huid zou moeten geen oplossing is. Ter compensatie heb ik er maar weer 2 extra medicijnen bijgekregen. Symptoom-bestrijding, zoals dat zo mooi heet. Het ene is een zalf dat ik 1 keer in de 2 dagen op mijn wangen mag smeren en het bevat een hormoon, de andere is een zalf dat ik 2 keer per dag op mijn wangen mag smeren en bevat een soort van anti-biotica. Dit tegen infecties van de wondjes.
Terug naar de oncoloog. Inmiddels was er ook een kinderarts van de algemene kindergeneeskunde bijgekomen. Eentje met veel ervaring, als je begrijpt wat ik bedoel. Er moest een keuze gemaakt worden. We willen natuurlijk doorgaan, maar het moet natuurlijk ook niet zo zijn dat ik over 4 dagen geen vel meer op mijn hoofd heb zitten. Na nog wat met elkaar overlegt te hebben, is dus de kogel door de kerk en begin ik morgen met het vervolg van de MTX-kuur.
De zalf die ik twee keer per dag mag smeren, is nu al favoriet bij mij. Deze geeft mij een verzachtend gevoel, dus ik heb er goede hoop op dat we ook dit probleem weer gaan overwinnnen. Om dit kracht bij te zetten wil ik graag eindigen met nog een spreuk uit het PSV-stadion:

The future belongs to those,
Who believe in their dreams.

Groetjes Janske