Uitzieken
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
26 Juni 2011 | Nederland, Nijmegen
Dag lieve mensen,
De koorts is weg, de saturatie blijft hoog genoeg, ik heb vandaag twee keer een boterham gegeten en ik krijg steeds meer energie. Al met al goed nieuws dus.
Ik heb vandaag nog veel meer nieuws gekregen en daarover zal ik jullie nu ook even over bijpraten. Vandaag had mijn “eigen” oncoloog dienst en dus werden we vandaag al bijgepraat over alle plannetjes die ze bedacht hebben. Tot nu toe hebben ze in de kweken nog niet heel veel kunnen vinden. Er is wel iets gevonden, maar het lijkt wederom onwaarschijnlijk dat dat de boosdoener is geweest. Het blijft dus gissen over wie of wat mij zo ziek heeft gemaakt.
Wat voor de oncoloog wel duidelijk is, is het feit dat mijn lichaam echt toe is aan rust. Mijn lichaam snakt naar het einde van de behandeling. Waarschijnlijk is het nu zo dat elk klein virusje of kleine bacterie mij toch veel zieker maakt dan je zou verwachten, als je kijkt naar de bloedwaardes. Dit komt doordat er twee jaar lang heel veel “rotzooi” in mijn lijfje gepompt is. Nu zijn daar protocollen voor en die zijn niet voor niets twee jaar. Dit doordat ze uit ervaring weten dat twee jaar ook wel het maximum is wat een lichaam aankan. Als je dan, net als ik, heel veel complicaties hebt gehad, dan kan het zomaar zijn dat mijn lichaam eerder uitgeput is. Dit was natuurlijk al eerder verteld, maar de afgelopen week heb ik bewezen dat het ook waar is. Daarnaast is het ook nog zo dat door de complicaties de behandeling iets langer duurt dan 104 weken. Aan het einde van de behandeling heb ik er 108 weken opzitten.
Er is natuurlijk een reden waarom ik 2 jaar lang Chemo Kaspers krijg. Er was bij mij Leukemie geconstateerd en (het klinkt heel hard, maar het is niet anders) van Leukemie ga je dood. De stoute bloedcellen verdringen de goede bloedcellen en uiteindelijk heb je geen goede bloedcellen meer, of in ieder geval te weinig. Het belangrijkste is dus dat de Leukemie uit mijn lichaam verdwijnt en daarvoor heb ik dus alle behandelingen ondergaan, met alle bijbehorende complicaties van dien.
Voor de oncologen was het afgelopen week een hele puzzel, want er moest gekozen worden. Stoppen met de leukemiebehandeling en hopen dat ik voldoende Chemo Kaspers heb gekregen of toch nog proberen om ook de laatste Chemo Kaspers te geven. Natuurlijk moeten we altijd hopen dat het voldoende is geweest, want de ervaring is dat bij een behandeling zoals die van mij, 70% van de kinderen geneest. Toch telt elke Chemo Kaspers, want er mag geen 1 Leukemiecelletje in mijn lichaam blijven zitten. De Chemo Kaspers zullen dus echt heel goed moeten zoeken naar die ene laatste cel.
Wij zijn afgelopen week druk bezig geweest om mij van die vervelende longontsteking af te helpen. Dit hebben de oncologen ook gedaan, maar ondertussen hebben ze ook verder gedacht. Uiteindelijk is het volgende besloten. De Chemo Kaspers die ik vanaf vorige week zondag niet meer heb gehad, zullen niet ingehaald worden. Ook de “gemiste” Dexaweek zal niet ingehaald worden. Zo zie je maar weer dat elk nadeel een voordeel heeft. Vanaf woensdag zal de behandeling hervat worden op het punt waar we ook officieel zijn als we waren doorgegaan. Vanaf woensdag dus weer MTX en 6MP. Tot die tijd willen ze mij zo optimaal mogelijk laten aansterken en ze willen dat dit in het ziekenhuis gebeurd. Dus ondanks dat ik eigenlijk redelijk opgeknapt ben van de longontsteking mag ik niet naar huis. Ik moet in het ziekenhuis blijven om uit te zieken. De controles blijven plaatsvinden en natuurlijk heb ik hier ook veel meer rust dan thuis. Op zijn vroegst mag ik woensdag naar huis als de Chemotherapie weer gestart is. Ook krijg ik woensdag een verneveling van een medicijn om mijn longen te beschermen. Dit ter vervanging van de antibiotica die ik thuis kreeg. Wel heb ik veel vrijheid gekregen. Ik mag naar buiten en gaan en staan waar ik wil, als ik maar rustig aan doe en ’s middags en ’s avonds keurig in mijn bedje ga slapen.
Na dit gehoord te hebben, hebben papa en mama even overlegd en is besloten dat mama naar huis ging. Het heeft natuurlijk weinig zin om met twee ouders hier te blijven als ik aan het uitzieken ben en mijn zusjes willen natuurlijk ook graag mama zien en knuffelen. Vandaag was Lieke met Claudia en Willem Jan meegekomen en samen zijn we naar het Ronald McDonald huis geweest. Omdat mijn buggy een lekke band heeft, mag ik nu een rolstoel van het ziekenhuis lenen, zodat ik gewoon mobiel blijf. Zo kan ik me verplaatsen, zonder me al te veel in te spannen. Ik heb mijn energie nog hard genoeg nodig voor de laatste vijf weken.
In het Ronald McDonald huis hebben we de spullen van mama ingeladen en samen met Lieke is ze naar huis gegaan. Ik heb inmiddels begrepen dat Lieke op de plek van papa slaapt en dus lekker dicht bij mama kan zijn. Meike heb ik ook nog gezien op de Skype en die zit nog bij de familie Prinsen. Ik heb begrepen dat zij morgen een autoritje van ongeveer een uur gaat maken. Waar ze naar toe gaat? En ik zit dus in het Nijmegen ziekenhuis samen met papa, waar we de komende drie dagen de boel eens lekker op stelten gaan zetten.
Groetjes Janske
De koorts is weg, de saturatie blijft hoog genoeg, ik heb vandaag twee keer een boterham gegeten en ik krijg steeds meer energie. Al met al goed nieuws dus.
Ik heb vandaag nog veel meer nieuws gekregen en daarover zal ik jullie nu ook even over bijpraten. Vandaag had mijn “eigen” oncoloog dienst en dus werden we vandaag al bijgepraat over alle plannetjes die ze bedacht hebben. Tot nu toe hebben ze in de kweken nog niet heel veel kunnen vinden. Er is wel iets gevonden, maar het lijkt wederom onwaarschijnlijk dat dat de boosdoener is geweest. Het blijft dus gissen over wie of wat mij zo ziek heeft gemaakt.
Wat voor de oncoloog wel duidelijk is, is het feit dat mijn lichaam echt toe is aan rust. Mijn lichaam snakt naar het einde van de behandeling. Waarschijnlijk is het nu zo dat elk klein virusje of kleine bacterie mij toch veel zieker maakt dan je zou verwachten, als je kijkt naar de bloedwaardes. Dit komt doordat er twee jaar lang heel veel “rotzooi” in mijn lijfje gepompt is. Nu zijn daar protocollen voor en die zijn niet voor niets twee jaar. Dit doordat ze uit ervaring weten dat twee jaar ook wel het maximum is wat een lichaam aankan. Als je dan, net als ik, heel veel complicaties hebt gehad, dan kan het zomaar zijn dat mijn lichaam eerder uitgeput is. Dit was natuurlijk al eerder verteld, maar de afgelopen week heb ik bewezen dat het ook waar is. Daarnaast is het ook nog zo dat door de complicaties de behandeling iets langer duurt dan 104 weken. Aan het einde van de behandeling heb ik er 108 weken opzitten.
Er is natuurlijk een reden waarom ik 2 jaar lang Chemo Kaspers krijg. Er was bij mij Leukemie geconstateerd en (het klinkt heel hard, maar het is niet anders) van Leukemie ga je dood. De stoute bloedcellen verdringen de goede bloedcellen en uiteindelijk heb je geen goede bloedcellen meer, of in ieder geval te weinig. Het belangrijkste is dus dat de Leukemie uit mijn lichaam verdwijnt en daarvoor heb ik dus alle behandelingen ondergaan, met alle bijbehorende complicaties van dien.
Voor de oncologen was het afgelopen week een hele puzzel, want er moest gekozen worden. Stoppen met de leukemiebehandeling en hopen dat ik voldoende Chemo Kaspers heb gekregen of toch nog proberen om ook de laatste Chemo Kaspers te geven. Natuurlijk moeten we altijd hopen dat het voldoende is geweest, want de ervaring is dat bij een behandeling zoals die van mij, 70% van de kinderen geneest. Toch telt elke Chemo Kaspers, want er mag geen 1 Leukemiecelletje in mijn lichaam blijven zitten. De Chemo Kaspers zullen dus echt heel goed moeten zoeken naar die ene laatste cel.
Wij zijn afgelopen week druk bezig geweest om mij van die vervelende longontsteking af te helpen. Dit hebben de oncologen ook gedaan, maar ondertussen hebben ze ook verder gedacht. Uiteindelijk is het volgende besloten. De Chemo Kaspers die ik vanaf vorige week zondag niet meer heb gehad, zullen niet ingehaald worden. Ook de “gemiste” Dexaweek zal niet ingehaald worden. Zo zie je maar weer dat elk nadeel een voordeel heeft. Vanaf woensdag zal de behandeling hervat worden op het punt waar we ook officieel zijn als we waren doorgegaan. Vanaf woensdag dus weer MTX en 6MP. Tot die tijd willen ze mij zo optimaal mogelijk laten aansterken en ze willen dat dit in het ziekenhuis gebeurd. Dus ondanks dat ik eigenlijk redelijk opgeknapt ben van de longontsteking mag ik niet naar huis. Ik moet in het ziekenhuis blijven om uit te zieken. De controles blijven plaatsvinden en natuurlijk heb ik hier ook veel meer rust dan thuis. Op zijn vroegst mag ik woensdag naar huis als de Chemotherapie weer gestart is. Ook krijg ik woensdag een verneveling van een medicijn om mijn longen te beschermen. Dit ter vervanging van de antibiotica die ik thuis kreeg. Wel heb ik veel vrijheid gekregen. Ik mag naar buiten en gaan en staan waar ik wil, als ik maar rustig aan doe en ’s middags en ’s avonds keurig in mijn bedje ga slapen.
Na dit gehoord te hebben, hebben papa en mama even overlegd en is besloten dat mama naar huis ging. Het heeft natuurlijk weinig zin om met twee ouders hier te blijven als ik aan het uitzieken ben en mijn zusjes willen natuurlijk ook graag mama zien en knuffelen. Vandaag was Lieke met Claudia en Willem Jan meegekomen en samen zijn we naar het Ronald McDonald huis geweest. Omdat mijn buggy een lekke band heeft, mag ik nu een rolstoel van het ziekenhuis lenen, zodat ik gewoon mobiel blijf. Zo kan ik me verplaatsen, zonder me al te veel in te spannen. Ik heb mijn energie nog hard genoeg nodig voor de laatste vijf weken.
In het Ronald McDonald huis hebben we de spullen van mama ingeladen en samen met Lieke is ze naar huis gegaan. Ik heb inmiddels begrepen dat Lieke op de plek van papa slaapt en dus lekker dicht bij mama kan zijn. Meike heb ik ook nog gezien op de Skype en die zit nog bij de familie Prinsen. Ik heb begrepen dat zij morgen een autoritje van ongeveer een uur gaat maken. Waar ze naar toe gaat? En ik zit dus in het Nijmegen ziekenhuis samen met papa, waar we de komende drie dagen de boel eens lekker op stelten gaan zetten.
Groetjes Janske
-
26 Juni 2011 - 20:13
Tante Angela:
Hoi Super Janske,
Wat een goed nieuws, en wat fijn dat je vandaag weer hebt kunnen schommelen, dat moet heerlijk zijn geweest.
Rust nog maar fijn uit en zet op tijd de boel op stelten daar samen met papa.
dikke knuffel van tante Angela -
26 Juni 2011 - 20:27
Leanne:
Hoe is het daar? Ben je lekker aan het slapen?
Ik vond het fijn je gister even gezien te hebben.
En wat is dat Nijmegen ziekenhuis groot zeg!
Hoe is het met de puzzels? Heb je er al een paar gemaakt?
Ziek maar fijn uit.. Maak er het beste van daar.
Groetjes aan papa en mama,
en een knuffel voor jou, Leanne -
26 Juni 2011 - 20:38
Mama En Lieke:
Lieve Janske en lieve papa,
Lieke en ik hebben op de terugweg samen bij de mc donalds gegeten en na het ophalen van haar spullen bij opa en oma ligt ze inmiddels lekker op papa's plaats in bed te slapen. Lieke heeft belooft morgen je knutselwerken mee te nemen naar school.
Janske, verder zag ik bij de post dat het fotoboek binnen is van de wensdag. Deze zal ik morgen aan ome Tan mee geven. Ik kan wel al vertellen dat hij heel mooi is geworden.
Voor nu slaap lekker,
een dikke knuffel en kus van mama en Lieke -
26 Juni 2011 - 20:50
Opa Ijsje Oma Tumtum:
Hoi Meidje.
Sterk maar goed aan daar in het ziekenhuis , ziek maar goed uit.
We wachten rustig(er) af -
26 Juni 2011 - 21:43
Juf Marijke:
Dag lieve Janske en familie.
Wat fijn dat jullie een dagboek schrijven zodat we op de hoogte kunnen blijven van alles wat er is gebeurd. Glukkig is de longontsteking voorbij en blijf je nog even om aan te sterken.
Ik hoop je snel weer eens te zien in Heeze. Je bent een kleine dappere meid!
Groetjes van juf Marijke -
26 Juni 2011 - 22:00
Janny:
Hallo Super Janske en Familie,
Wat fijn dat het weer wat beter met je gaat, en nu lekker aansterken en relaxen, maar dat lukt je wel zo te zien, lekker schommelen en tv kijken met Lieke.
Fijn dat je in het ziekenhuis lekker kan fietsen en spelen in de hal, heel veel groetjes aan papa,
Gr.Fam.Vrienten -
26 Juni 2011 - 22:26
Joli Claes:
Ha Janske en familie.
Jippie, het gaat al een stuk beter.
Wat fijn dat je weer rond mag gaan spoken in het ziekenhuis.
En alweer geschommeld, dat moet heerlijk geweest zijn.
Geef dat lijfje van jou maar veel rust, dus maak het niet te bont met papa.
Fijn dat de behandeling woensdag weer mag beginnen.
De laatste loodjes, niet fijn maar het moet nog even.
Ik hoop dat je woensdag weer naar huis mag, ga ervoor.
Voor nu, lekker slapen.
Hou vol en zet 'm op.
Dikke kus van ons. xxxxxxxxxxxxxx -
27 Juni 2011 - 06:30
Judith, Ron, Wout, ?:
Dag stoere meid,
Wat doe je dit toch weer allemaal top!
Knap, hoor!
Weet je, in Nijmegen kan je heeeeel goed verstoppertje spelen, vooral als je van je kamer af mag zoals jij! Maak maar veel plezier met papa en laat je lijfje de rest maar doen.
Wij duimen!
Zet 'm op! -
27 Juni 2011 - 06:57
Gerda:
Hey Miss Super Janske fideranske,
Helemaal top dat het weer wat beter met je gaat.
En weer zelf boterhammetjes gegeten en geslapen zonder extra zuurstof.
Dat lezen we allemaal graag.
En wat doe jij het goed met de opdrachtjes als jij les krijgt. Geweldig,
Ik begrijp helemaal dat jij naar de volgende klas mag. Je bent een Super Kanjer!
Fijn dat je naar buiten mag en in het ziekenhuis ook lekker kunt spelen.
Geniet samen met Papa van het mooie weer, dat zijn ook allemaal vitamientjes.
Hou je taai kleine guit en familie.
Lieve groeten en houdoe.
Gerda -
27 Juni 2011 - 07:11
DORRY:
HOI JANSKE EN FAM.
BEST GOEDE BERICHTEN.
EN WOENSDAG WEER STARTEN MET DE MEDICIJNEN.
ZIEK MAAR LEKKER UIT EN KWEEK FLINK WAT WEERSTAND ALS DAT LUKT HIER KOMT EEN GROTE KLODDER HELE GOEIE STERK SPUL ZELFS MET GLITTER.
WAT HEERLIJK DAT JIJ ZOVEEL VRIJHEID HEBT GEKREGEN.
NOU KAN JIJ LEKKER ROND SPOKEN EN ER EEN BENDE VAN MAKEN.
ZIT DE ROLSTOEL LEKKER?
JE BEKIJKT NU OP ANDERE HOOGTE NAAR ALLES WEER IETS NIEUWS HUMMEL.
WAT EEN LEUKE KAMER WAAR JIJ EN LIEKE T.V.LAGEN TE KIJKEN.
NOU MEID GEEF HEM VAN JETJE ,MAAK IEDEREEN MAAR MOE .
JANSKE KNAP DAT JIJ WEER ETEN HEBT BINNEN GEKREGEN VIA JOU MOND KEI GOED HOOR.
EEN DIKKE VETTE DORRY -
27 Juni 2011 - 07:19
Lambert En Tineke:
Hoi Janske!!
Wat een gepuzzel hé om tot de beste beslissing te komen! Gelukkig wordt er in Nijmegen goed over nagedacht wat voor jouw vermoeide lichaampje het beste is. Je bent aan het eind van je Latijn, en nu is het de kunst om die laatste, loodzware weken zo goed mogelijk door te komen. Wij wensen jou héél veel sterkte en ook Joke en Ferry, die óók wel aan het eind van hún Latijn zijn!!! Geniet van de mooie momenten die er gelukkig zijn, skypen met je zusjes, fietsen op de gang én ja, daar is zelfs de schommel weer. Er zijn de spelletjes, het bezoek en de post die het jou daar wat gezelliger maken. En...... de broodnodige rust zodat je binnenkort weer naar Heeze kunt!!!
Dag Janske !!
groetjes van ons
-
27 Juni 2011 - 07:46
Frank En Heidi :
Hallo Super Janske
Veel plezier daar met je papa
Groetjes uit Leende -
27 Juni 2011 - 11:17
Broer En Bertha:
hoi super janske
wat n fijn bericht dat je weer n beetje van alles mag
ga jij met je super papa de boel maar eens flink opstelte zetten
dat hebben jullie wel verdiend en zeker voor jou super mama
die nu even Lieke en Meike aan het knuffelen is
dan n DIKKE KNUFFEL VAN UIT SOMEREN
-
27 Juni 2011 - 11:41
Fam Kessels Ospel:
Hoi Janske, wat fijn te horen dat het de betere kant met je op gaat en zet de boel maar goed op stelten daar in Nijmegen samen met jullie pap. Dat is aan jullie wel besteed ha, ha. Goed slapen, goed uitzieken en dan weer zo snel mogelijk naar Heeze naar jouw mama en zusjes. Zet 'm op he Super Janske, groetjes en een dikke knuffel van Tanja, Paul, Manou en Jorn. -
27 Juni 2011 - 12:43
Wijnand En Janneke:
Wat super dat je nog even mag uitrusten in Nijmegen...al ben je natuurlijk liever thuis.
Dit is zeker het beste voor nu. Ook fijn voor lieke en Meike dat mama weer dichtbij is en jij Janske vermaakt je prima met papa! Hopelijk kan je lekker stickeren en zo nu en dan misschien op de tractor racen in de hal....maakt het daar maar onveilig!
Tot snel! xxx Janneke
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
