We zullen doorgaan
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
21 April 2010 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Vanmorgen hadden we al op tijd een afspraak bij de oncoloog. Dit op verzoek van papa en mama. Gelukkig kon Leanne vroeg komen en toen wij vertrokken zat Lieke nog in haar pyama. Meike was op het laatste moment nog aangekleed, want ze had haar luier vol. Samen met Leanne hebben ze lekker ontbeten. Wij zaten ondertussen in de auto naar Nijmegen. Ook op de Poli verliep het vlotjes en we waren direct aan de beurt. Er werd weer bloed afgenomen en er werd met de oncoloog gepraat over de afgelopen dagen en dus over de reactie op de Erwinase. De conclusie is dat de verhoging van de ammoniak die ik nu heb gehad acceptabel is. Wel moet er goed in de gaten gehouden worden dat deze niet verder doorstijgt. Over bij welke waarde welke actie wordt ondernomen hebben we weer met elkaar afgesproken. Voordeel hiervan is dat het beleid niet pas gemaakt hoeft te worden als het zover is. Wat betreft de gift Erwinase van vrijdag, dat is nog even afwachten. Het bloed van vandaag is nu ook naar Duitsland en we moeten vrijdag wachten op de uitslagen van de Erwinase-spiegel. Pas als deze bekent is zal de nieuwe gift gegeven worden en zal er bekeken welke dosering gewenst is. De verwachting is dat na volgende week al duidelijker is wat mijn lichaam daadwerkelijk met de Erwinase doet en hopelijk kunnen we dan een beleid afspreken voor de, dan nog, komende 28 weken.
Normaal mag ik de buggy duwen door het ziekenhuis, maar vandaag moest ik in de buggy gaan zitten. Er werd flink doorgelopen in het ziekenhuis en ook in de auto had ik het idee dat papa sponsor wilde worden van het CJIB. We gingen dan ook niet naar huis, maar naar Leende. Daar stonden Leanne en Meike al op mij te wachten. Doordat de oncoloog de afspraak wilde verzetten en Leanne naar Leende kon komen, lukte het papa en mama om bij de uitvaart van ome Jan te zijn. Het tijdsschema was strak, maar het paste precies. Papa en mama vonden het wel fijn dat ze nu op de juiste wijze afscheid hebben kunnen nemen van ome Jan.
's Middags belde de oncoloog nog met de uitslag van het bloed. De ammoniak was 47 en dat was naar tevredenheid van de oncoloog. Ook mijn leverwaardes waren prima in orde.
Tijdens het avondeten vertelde ik dat ik pijn aan mijn hand had. Papa en mama dachten dit met wat zalf op te lossen, maar dat ging dus niet lukken. Ik vertelde dat het andere pijn was. Na nogmaals gekeken te hebben, bleek het dat ik een splinter in mijn duim had. Heel de familie heeft meegeholpen aan de operatie om de splinter eruit te halen, maar succes had het niet. Lieke ging dansen bij de Sweet Candy. Weer werd er voor haar gezongen en heeft ze getracteerd. Niet vanwege haar eenddiploma, maar nog vanwege haar verjaardag. Dit was dan wel de laatste keer dat haar vijfde verjaardag "gevierd" werd. Meike werd in bad gezet en papa en ik hebben de operatie voortgezet. Na wat inweken van de huid is de splinter verwijderd. Hierna heb ik de vinger nog goed ontsmet en ben ik gaan slapen.
Groetjes Janske
Vanmorgen hadden we al op tijd een afspraak bij de oncoloog. Dit op verzoek van papa en mama. Gelukkig kon Leanne vroeg komen en toen wij vertrokken zat Lieke nog in haar pyama. Meike was op het laatste moment nog aangekleed, want ze had haar luier vol. Samen met Leanne hebben ze lekker ontbeten. Wij zaten ondertussen in de auto naar Nijmegen. Ook op de Poli verliep het vlotjes en we waren direct aan de beurt. Er werd weer bloed afgenomen en er werd met de oncoloog gepraat over de afgelopen dagen en dus over de reactie op de Erwinase. De conclusie is dat de verhoging van de ammoniak die ik nu heb gehad acceptabel is. Wel moet er goed in de gaten gehouden worden dat deze niet verder doorstijgt. Over bij welke waarde welke actie wordt ondernomen hebben we weer met elkaar afgesproken. Voordeel hiervan is dat het beleid niet pas gemaakt hoeft te worden als het zover is. Wat betreft de gift Erwinase van vrijdag, dat is nog even afwachten. Het bloed van vandaag is nu ook naar Duitsland en we moeten vrijdag wachten op de uitslagen van de Erwinase-spiegel. Pas als deze bekent is zal de nieuwe gift gegeven worden en zal er bekeken welke dosering gewenst is. De verwachting is dat na volgende week al duidelijker is wat mijn lichaam daadwerkelijk met de Erwinase doet en hopelijk kunnen we dan een beleid afspreken voor de, dan nog, komende 28 weken.
Normaal mag ik de buggy duwen door het ziekenhuis, maar vandaag moest ik in de buggy gaan zitten. Er werd flink doorgelopen in het ziekenhuis en ook in de auto had ik het idee dat papa sponsor wilde worden van het CJIB. We gingen dan ook niet naar huis, maar naar Leende. Daar stonden Leanne en Meike al op mij te wachten. Doordat de oncoloog de afspraak wilde verzetten en Leanne naar Leende kon komen, lukte het papa en mama om bij de uitvaart van ome Jan te zijn. Het tijdsschema was strak, maar het paste precies. Papa en mama vonden het wel fijn dat ze nu op de juiste wijze afscheid hebben kunnen nemen van ome Jan.
's Middags belde de oncoloog nog met de uitslag van het bloed. De ammoniak was 47 en dat was naar tevredenheid van de oncoloog. Ook mijn leverwaardes waren prima in orde.
Tijdens het avondeten vertelde ik dat ik pijn aan mijn hand had. Papa en mama dachten dit met wat zalf op te lossen, maar dat ging dus niet lukken. Ik vertelde dat het andere pijn was. Na nogmaals gekeken te hebben, bleek het dat ik een splinter in mijn duim had. Heel de familie heeft meegeholpen aan de operatie om de splinter eruit te halen, maar succes had het niet. Lieke ging dansen bij de Sweet Candy. Weer werd er voor haar gezongen en heeft ze getracteerd. Niet vanwege haar eenddiploma, maar nog vanwege haar verjaardag. Dit was dan wel de laatste keer dat haar vijfde verjaardag "gevierd" werd. Meike werd in bad gezet en papa en ik hebben de operatie voortgezet. Na wat inweken van de huid is de splinter verwijderd. Hierna heb ik de vinger nog goed ontsmet en ben ik gaan slapen.
Groetjes Janske
-
21 April 2010 - 21:22
Marian En Maarten:
Lieve Janske, en Joke en Ferry,
Wat een emotievolle dag. Eerst het gesprek over de Erwinase, wat natuurlijk spannend is en daarna mama en papa nog naar de begrafenis. Maar mooi dat dat nog lukte.
Eigenlijk wel veel voor één dag.
De controle op de Erwinase ziet er strak uit. Ze houden je goed in de gaten en dat moet ook!
We zijn weer benieuwd naar vrijdag.
Dikke kus voor jullie alle 5.
-
21 April 2010 - 21:23
Frank En Heidi :
Hallo Super Janske
Allereerst natuurlijk fijn dat alles goed gegaan is in nijmegen en dat er goede afspraken zijn gemaakt.
En verder wil ik even schrijven dat we het SUPER vond wat je ouders hebben gedaan. We hebben echt fijn gevonden dat ze ondank alles toch nog zoveel moeite doen om te komen. We hadden ze niet verwacht omdat we wisten dat ze met jou naar Nijmegen moesten.
En dan ook nog het cjib sponseren ;-)tjonge tjonge.
Bedank ze maar van ons.
Groetjes uit Leende -
21 April 2010 - 21:45
Gerda:
Hey Miss Super Janske fideranske,
Wat goed dat ze jou helemaal in de gaten houden daar in Nijmegen. En nu inderdaad maar afwachten hoe jou lijfje reageert op de Erwinase. Maar jij doet het Super goed.
En Lieke heeft het ook heel gezellig bij Sweet Candy zie ik.
Ik hoop dat je morgen ook een goede dag hebt.
Hou je taai kleine guit en familie.
Lieve groeten en houdoe.
Gerda
-
21 April 2010 - 21:57
Joli Vlaes:
ha janske en familie.
het was me het dagje wel weer vandaag.alles op tijd en uur, maae alles is goed verlopen.
nu maar afwachten hoeveel bonnen papa binnen krijgt.
hoe kwam je aan die splinter in je vinger?
maar hij is er weer uit en dat is het belangrijkste.
voor nu lekker slapen. hou vol en zet 'm op.
dikke kus van ons.xxxxxxx -
22 April 2010 - 04:29
DORRY:
HOI JANSKE EN FAM.
WAT EEN DRUKBEZET PROGRAM
MAAR ER IS VEEL GEPRAAT, GEDANST LEUK LIEKE ,EN OME JAN UITGELIJDEN GEDAAN DRUK DRUK DRUK.
NU MAAR HOPEN DAT DE BLOEDWAARDE ZO BLIJFT,
ALS JIJ WEER EEN GIFT KRIJGT HOOP IK DAT JOU KIJFJE ER ANDERS MEE OMGAAT.
EN TOT SLOT OOK NOG EENS EEN SPLINTER.
IK HOOP DAT VRIJDAG ALLES GOED GAAT, EN BLIJFT. EEN DIKKE VETTE HIVIFE LOWFIVE DORRY -
22 April 2010 - 06:11
DORRY:
HOI ALLEMAAL.
WEDEROM EEN VERBETERING, DAT IS VOORTAAN VEEL AAN DE ORDE .
JANSKE IK TYPTE KIJFJE INPLAATS VAN LIJFJE ,WAT EEN MUTS BEN IK .
MAAR DE BESCHADEGING AAN MIJN OGEN BEGINT MEER OP TE SPELEN ,DUS MOET IK BETER OPLETTEN EEN FIJNE DAG VOOR AL WIE DIT LEEST,
MAAR VOORAL VOOR HUMMEL JANSKE PANSKE KEVERTJE DE VETTE GROETEN DORRY -
22 April 2010 - 08:49
Nikki En Jannie:
Hey Super Janske!!!
Wat leuk dat je vandaag even bij joepie op bezoek kwam.
De tekeningen hebben we samen opgehangen op de deur zodat de kinderen het allemaal kunnen zien!
Dikke kus vanuit joepie -
22 April 2010 - 12:40
Ellen:
Hallo super Janske!
Fijn dat alles goed is gegaan in Nijmegen en dat je ook weer gewoon lekker thuis bent. Ik wil ook even zeggen dat ik het super vond van jouw papa en mama dat ze toch naar de uitvaart gingen, echt geweldig!
Je mag ze ook van mij bedanken ;)!
Heel veel Liefs uit Soerendonk -
22 April 2010 - 17:56
Mechteld:
Hallo,
Ik vond het kei leuk dat je even bij Joepie op bezoek kwam. Ik zag jou lachende oogjes en dan geniet ik volop. Jammer dat je dan niet een hele dag kan blijven, maar eens dan komt die dag en dan gaan we samen keten, dat beloof ik.
Heel veel succes morgen en houd je taai. (maar daar heb ik alle vertrouwen in)
Hele dikke knuffelkus, ook namens Barry, Anke en Amber (die nu met jou op de wc zit net alsof)
-
22 April 2010 - 20:14
Wijnand En Janneke:
Wij zullen doorgaan! Wij hopen echt dat het nu goed gaat met die Erwinase. Hopelijk komt er voor zo ver mogelijk een beetje ritme in jouw leven. Jij bent echt een bikkel Janske. Dat kunnen we niet genoeg zeggen. Het zou heel fijn zijn als je samen met je zussen en papa en mama kunt genieten van het mooie weer het komende weekend. Pluk de dag!! Heel veel knuffels en groeten van Wijnand en Janneke en een dikke kus van Frederique!!
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
