Joepie!!
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
22 April 2010 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Vandaag was het een dag waar ik heel lang naar uitgekeken heb. Sinds dat er bij mij Leukemie geconstateerd is begin juli 2009 was ik er namelijk niet meer geweest. En vandaag mocht ik er dan even naar toe. Dit om ze te bedanken voor alle flexibiliteit en steun die ze voor ons hele gezin zijn. Jullie raden het al, want ik heb het er al vaker over gehad. Ik mocht naar KOV Joepie. Ik had een afspraak met Geertje en waar ik voorheen mijn jas nog moest ophangen, was nu het kantoor van Geertje. Natuurlijk heb ik ook even vlug op de groep gekeken en voelde me meteen weer helemaal thuis. Helaas mocht ik daar niet te lang blijven, maar zoals ik al verwacht had zijn ze me daar niet vergeten. Mijn postvak is er nog steeds en ook hangt er nog steeds mijn foto bij de jassen. Ik zal zeggen, laat ze maar hangen, want I'll be back. Al zal dat nog wel een poosje duren.
Ik heb een kado aan Geertje overhandigd en we hebben een hele poos op haar kantoor zitten kletsen. Ondertussen kwamen ook alle leidsters nog even hun gezicht laten zien en mochten Meike en ik op kantoor kleuren en met de kralen spelen. Uiteindelijk was het toch weer tijd om afscheid te nemen. Het lukte me nog mooi om wat tijd te rekken, maar toen moesten we gaan. Nog even door de raam gezwaaid en de rest van de dag heb ik met een lach van oor tot oor gelopen. Ook toen ik vanavond in bed lag heb ik nog even tegen papa en mama gezegd dat ik bij Joepie ben geweest. Dat wisten ze natuurlijk wel, want ze waren er bij, maar ik wilde hun geheugen toch maar even opfrissen.
Vanmiddag heb ik nog met opa het gras gemaaid. Samen op de tractor en nadat ik gezien had hoe het moest heb ik tegen opa gezegd dat ik het nu wel alleen kon. Opa kon van de tractor af en ik heb zelf rondjes gereden. Na het eten gingen Lieke en Meike naar opa IJsje en oma Tumtum, want ik moet morgen al om 8.00 uur in Nijmegen zijn. Ik begrijp dat door alle veranderingen niet alles duidelijk meer is, dus ik zal nu al mijn behandelingen nog eens benoemen.
BEHANDELING TEGEN LEUKEMIE (BLOEDKANKER):
* Erwinase (Asparaginase), gedurende de komende 30 weken. Er is een protocol Janske Beks voor geschreven en dit zal gaande weg op maat gemaakt worden. Momenteel is het vrijdags een IV-gift van 1 uur en maandag en woensdag bloed afname. Tevens alle dagen Poli. Maandag Vivian, Vrijdag Janneke en Woensdag Dr. te Loo.
* MTX, tot aan het einde van de behandeling (nog 65 weken) wekelijks een IV-push (op maandag). Hiervan vervallen er vier en dan zal er een ruggeprik gegeven worden om MTX in het zenuwstelsel te krijgen.
* Vincristine, tot aan het einde van de behandeling om de drie weken op maandag een IV-push.
* Dexamethason, tot aan het einde van de behandeling om de drie weken, gedurende vijf dagen, 3 x per dag oraal.
* 6-MP, tot aan het einde van de behandeling dagelijks (nog 455 dagen), 1 gift per dag oraal.
BEHANDELING TEGEN ASPERGILLUS (SCHIMMEL):
* Voriconazol, dagelijks, 2 x per dag oraal. Hoe lang dit nog blijft is afhankelijk van de MRI-scans die ik regelmatig krijg. Tevens wordt er gekeken of ik voldoende weerstand heb om het zonder medicijnen te kunnen.
PREVENTIEF (TER VOORKOMING VAN BACTERIELE INFECTIES):
* Ciproxin, tot aan het einde van de behandeling, dagelijks, 2 x per dag oraal.
* Co-trimoxazol, tot aan het einde van de behandeling, wekelijks, gedurende drie dagen, 1 x per dag oraal.
SYMPTOOMBESTRIJDING:
Zoals jullie begrijpen kan dit van alles zijn en telkens anders. Op dit moment is het vooral vette zalf en oogdruppels. Soms ook hormoonzalf, maar het liefst zo min mogelijk.
Verder mag ik alleen in overleg met de oncoloog paracetamol krijgen als ik pijn heb.
Ik hoop dat dit een klein beetje duidelijkheid brengt. Zo niet, vraag maar gerust. Wat betreft de moeilijke woorden, de meeste staan uitgelegd in Janske's ABC op de Super Janske Club (http://www.superjanske.nl).
Nu ga ik vlug slapen, want morgen wordt het een lange dag. Eerst een MRI-scan, dan een gesprek met Janneke, dan een gesprek met Koos, dan wachten op de uitslag van het bloed van afgelopen week en als die binnen is wordt er bepaald of en hoeveel Erwinase er gegeven kan worden. Dan moet dat nog een uur inlopen en moet ik nog een uur nablijven. Waarschijnlijk kunnen we dan in de avondspits naar huis.
Groetjes Janske
Vandaag was het een dag waar ik heel lang naar uitgekeken heb. Sinds dat er bij mij Leukemie geconstateerd is begin juli 2009 was ik er namelijk niet meer geweest. En vandaag mocht ik er dan even naar toe. Dit om ze te bedanken voor alle flexibiliteit en steun die ze voor ons hele gezin zijn. Jullie raden het al, want ik heb het er al vaker over gehad. Ik mocht naar KOV Joepie. Ik had een afspraak met Geertje en waar ik voorheen mijn jas nog moest ophangen, was nu het kantoor van Geertje. Natuurlijk heb ik ook even vlug op de groep gekeken en voelde me meteen weer helemaal thuis. Helaas mocht ik daar niet te lang blijven, maar zoals ik al verwacht had zijn ze me daar niet vergeten. Mijn postvak is er nog steeds en ook hangt er nog steeds mijn foto bij de jassen. Ik zal zeggen, laat ze maar hangen, want I'll be back. Al zal dat nog wel een poosje duren.
Ik heb een kado aan Geertje overhandigd en we hebben een hele poos op haar kantoor zitten kletsen. Ondertussen kwamen ook alle leidsters nog even hun gezicht laten zien en mochten Meike en ik op kantoor kleuren en met de kralen spelen. Uiteindelijk was het toch weer tijd om afscheid te nemen. Het lukte me nog mooi om wat tijd te rekken, maar toen moesten we gaan. Nog even door de raam gezwaaid en de rest van de dag heb ik met een lach van oor tot oor gelopen. Ook toen ik vanavond in bed lag heb ik nog even tegen papa en mama gezegd dat ik bij Joepie ben geweest. Dat wisten ze natuurlijk wel, want ze waren er bij, maar ik wilde hun geheugen toch maar even opfrissen.
Vanmiddag heb ik nog met opa het gras gemaaid. Samen op de tractor en nadat ik gezien had hoe het moest heb ik tegen opa gezegd dat ik het nu wel alleen kon. Opa kon van de tractor af en ik heb zelf rondjes gereden. Na het eten gingen Lieke en Meike naar opa IJsje en oma Tumtum, want ik moet morgen al om 8.00 uur in Nijmegen zijn. Ik begrijp dat door alle veranderingen niet alles duidelijk meer is, dus ik zal nu al mijn behandelingen nog eens benoemen.
BEHANDELING TEGEN LEUKEMIE (BLOEDKANKER):
* Erwinase (Asparaginase), gedurende de komende 30 weken. Er is een protocol Janske Beks voor geschreven en dit zal gaande weg op maat gemaakt worden. Momenteel is het vrijdags een IV-gift van 1 uur en maandag en woensdag bloed afname. Tevens alle dagen Poli. Maandag Vivian, Vrijdag Janneke en Woensdag Dr. te Loo.
* MTX, tot aan het einde van de behandeling (nog 65 weken) wekelijks een IV-push (op maandag). Hiervan vervallen er vier en dan zal er een ruggeprik gegeven worden om MTX in het zenuwstelsel te krijgen.
* Vincristine, tot aan het einde van de behandeling om de drie weken op maandag een IV-push.
* Dexamethason, tot aan het einde van de behandeling om de drie weken, gedurende vijf dagen, 3 x per dag oraal.
* 6-MP, tot aan het einde van de behandeling dagelijks (nog 455 dagen), 1 gift per dag oraal.
BEHANDELING TEGEN ASPERGILLUS (SCHIMMEL):
* Voriconazol, dagelijks, 2 x per dag oraal. Hoe lang dit nog blijft is afhankelijk van de MRI-scans die ik regelmatig krijg. Tevens wordt er gekeken of ik voldoende weerstand heb om het zonder medicijnen te kunnen.
PREVENTIEF (TER VOORKOMING VAN BACTERIELE INFECTIES):
* Ciproxin, tot aan het einde van de behandeling, dagelijks, 2 x per dag oraal.
* Co-trimoxazol, tot aan het einde van de behandeling, wekelijks, gedurende drie dagen, 1 x per dag oraal.
SYMPTOOMBESTRIJDING:
Zoals jullie begrijpen kan dit van alles zijn en telkens anders. Op dit moment is het vooral vette zalf en oogdruppels. Soms ook hormoonzalf, maar het liefst zo min mogelijk.
Verder mag ik alleen in overleg met de oncoloog paracetamol krijgen als ik pijn heb.
Ik hoop dat dit een klein beetje duidelijkheid brengt. Zo niet, vraag maar gerust. Wat betreft de moeilijke woorden, de meeste staan uitgelegd in Janske's ABC op de Super Janske Club (http://www.superjanske.nl).
Nu ga ik vlug slapen, want morgen wordt het een lange dag. Eerst een MRI-scan, dan een gesprek met Janneke, dan een gesprek met Koos, dan wachten op de uitslag van het bloed van afgelopen week en als die binnen is wordt er bepaald of en hoeveel Erwinase er gegeven kan worden. Dan moet dat nog een uur inlopen en moet ik nog een uur nablijven. Waarschijnlijk kunnen we dan in de avondspits naar huis.
Groetjes Janske
-
22 April 2010 - 20:35
Ellen:
Hallo lieve super Janske!
Wat leuk dat je naar Joepie bent geweest zeg en dat je je ook nog eens meteen weer thuisvoelde daar!
Wat een hoop medicijnen krijg jij ondertussen voor je behandeling! Ik wist niet dat het er al zoveel waren. Fijn dat jullie alles uitleggen, zo kunnen wij alles op de voet volgen en snappen we ook waar het om gaat!
Ik wens je voor nu weltrusten en jullie voor morgen veel succes in Nijmegen. We horen het wel weer.
Veel liefs!! -
22 April 2010 - 20:53
Tante Angela:
Hoi Lieverd,
Nou je hebt een boeiende dag gehad zeg!
Ik denk dat Bart wel jaloers is op jou dat jij ook al alleen op de tractor kan. Wel heel goed van jou.
Vandaag heeft Sietske sportdag gehad en daar was ik groepsleidster bij Sietske haar groepje, het was heel gezellig en vooral sportief en het weer was goed maar wel fris.
Morgen heeft Bart sportdag en ook daar ben ik groepleidster, dus weer hopen op lekker weer.
Jullie heel veel succes morgen!!
Slim om op tijd te gaan slapen dan kunnen jullie op tijd aanrijden en hoeft papa niet weer het CJIB te sponsoren.
Heel veel groetjes en knuffels van tante Angela! -
22 April 2010 - 21:11
Familie Wijnen:
Hallo allemaal,
Wow, wat een avonturen.
Wow, wat een duidelijk verhaal.
Wow, wat een gave foto's.
Kortom, weer SUPER.
Zoals ik al eerder schreef vond ik het helemaal geweldig dat je op Joepie kwam, dat gaf me weer extra energie.
Je hebt ook overal oog voor en niks ontgaat je op deze goede dagen, heerlijk, daar kan ik zo van genieten. Zo zag je gewoon dat Anke haar fiets bij Joepie had geparkeerd, terwijl ze op school is, rara hoe kan dat?
Verder vind ik het nog steeds bewonderenswaardig dat je papa en mama al die medicijnen uit elkaar kunnen houden en alles op het juiste moment in de juiste dosering op de juiste manier kunnen toedienen. Ik denk we niet alleen zuster Joke maar ook zuster Ferry kunnen zeggen. Heeft ie ook meteen een bijnaam.
Misschien kan hij met de carnaval dan een zusterpak van je moeder lenen. Ben benieuwd hoe dat er dan uit zal zien. Wie nog meer???
Ik vind trouwens ook dat je al een goede tuinvrouw wordt. En met zoveel lef, om zelf alleen op de tractor te zitten. Daaruit blijkt maar weer dat je op alle gebieden een KANJER bent.
Is die bloem soms een bloesem van de appelboom??
Nou, ik brei er maar weer eens een eind aan.
Heel veel sterkte en succes morgen in Nijmegen.
Groetjes en een knuffel van ons 4en.
-
23 April 2010 - 04:00
Gerda:
Hallo Miss Super Janske fideranske,
Wat heb jij een leuke dag gehad met een bezoek aan Joepie.
Iedereen weer even gezien en je eigen plekjes bekeken. Prima gedaan.
En ook nog even gras gemaaid met Opa Ijsje en daarna zelfs alleen!
Ziet er heel stoer uit.
Voor vandaag weer veel succes gewenst en ik hoop dat het allemaal soepeltjes verloopt.
Hou je taai kleine guit en familie.
Lieve groeten en houdoe.
Gerda -
23 April 2010 - 05:44
DORRY:
HOI MENSEN.
WAT EEN MOOIE BLOESEMTAK, DEED MIJ AAN JOU DENKEN JANSKE ,HIJ DE
TAK IS AAN HET ONTLUIKEN, EN DAAR BEN JIJ OOK MEE BEZIG ,MAAR BIJ JOU HEET HET OVERWINNEN ,BETER WORDEN.
EN DAN DIE MOOIE FOTO MET OPA, IK VOND ZE ALLEMAAL WEER GEWELDIG.
EN OOK NOG EENS NAAR JOEPIE, DAT WAS PAS GELUK HEBBEN DACHT IK ZO.
WAT EEN BERG MEDICIJNEN MOET JIJ VERWERKEN VOOR DE TWEE JAAR OM ZIJN, MAAR DAN HEBBEN WE EEN KNALFEEST , EN ZINGEN EN SPRINGEN WIJ WEER WAT UITSLAGEN VANDAAG ,IK HOOP DAT ALLES GOED BLIJFT GAAN MET JULLIE ,EN FERRY ALS JIJ MET CARNAVAL ALS VERPLEEGSTER GAAT DOE JIJ DAN WEL EEN PANTY AAN, WANT IK HEB NOG NACHTMERRIES VAN HET HEIBESEMDANSJE TOEN MIJN KINDJE MEE DEED , WAT EEN HAREN OP DIE BENEN VAN ROOD NAAR BLOND DIKKE HAARGROEI, EN DUNNE BEENTJES STEVIGE BENEN ,EN AF EN TOE EEN TOEFJE ,MAAR TROTS WAS IK ,EN NOG OP MIJN ZOONTJE, EEN DIKKE VETTE HIVIFE LOWFIVE DORRY
-
23 April 2010 - 17:47
Nikki En Jannie:
hey SUPER janske
Wat leuk om te lezen dat je trots nadat je bij joepie bent geweest rond hebt gelopen.
We vonden het fijn om je weer eens te zien.
Je vrolijkheid doet ons alle erg goed.
kus vanuit joepie -
23 April 2010 - 18:27
Joli Claes:
ha janske
wat kan jij goed gras maaien, en dat je dat durft op zo'n grote tractor.
en wat leuk dat je op joepie bent geweest.
dit was vast een superdag voor jou.
hou vol en zet 'm op.
dikke kus van ons.xxxxxxx -
23 April 2010 - 18:41
Sietske:
hoi janske
bedankt dat je dit verhaaltje er op hebt gezet ik kan het goed gebruiken voor mijn spreekbeurt
groetjes : sietske -
23 April 2010 - 18:46
GeKkE NEeF BArT:
hoi ome ferry
je hebt mijn zwake schakel gevonden iets zeggen en er mee wachten .
voor de andere mensen die dit lezen alle tips zijn welkom .
de tips die ik heb gekregen zijn :
het is meer dan een dag bart en ome ferry dag .
we moeten met de auto ideen stuur ze gewoon op deze site
houdoe en alvast bedankt -
23 April 2010 - 19:47
Opa Ijsje:
Janske zullen wij jou Papa is verrassen en tegen iedereen zeggen dat ie maandag de 26ste Jarig is , of vind je dat geen goed idee? als jij het niks vind tja dan zeggen we het gewoon niet. -
23 April 2010 - 19:49
Opa Ijsje:
Oeps het staat er al op.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
