Protocol 1B afgesloten
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
17 November 2009 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Vandaag mag voor even de vlag uit, want ik mag weer een protocol van mijn lijstje afstrepen. Daar moet je wel iets voor over hebben, want vanmorgen om half zeven zaten we al in de auto naar Nijmegen. Vanavond om 20.15 uur waren we weer thuis. Het was dus een lange dag, waarbij ik weer de hele dag aan de paal heb vastgezeten. Dat was wel even wennen, want voor mijn gevoel was dat toch al weer een poosje geleden. Gelukkig ben ik inmiddels weer wat groter geworden en zodoende kon ik vandaag zelf met de paal over de dagbehandeling lopen en in de speelhoek spelen. Ook op mijn kamer heb ik me goed vermaakt. Ik heb puzzels gemaakt van Bob de Bouwer en heb heel vaak Bingo gespeeld. De ene keer met mama en als zij geen zin meer had met papa. Daarna ging ik dan weer gewoon met mama verder. Verder heb ik weer wat DVD's van Dora gekeken en heb gerust, want slapen zat er niet in vandaag.
Vanmorgen, toen ik aankwam in Nijmegen, werd ik dus aangekoppeld aan de paal. Deze was uitgerust met twee pompen, want er moest weer veel vocht in vandaag. Ook werd er op dat moment weer een nieuwe sonde ingebracht, want die had ik vanmorgen thuis alweer uitgespuugd. Je kan daar niet vroeg genoeg mee beginnen.
Na een half uurtje voor spoelen, werd de cyclofosfamide aangehangen. Deze liep er in een uurtje in. Hierna moest ik dus de rest van de dag nog spoelen en werd er een aantal keer blaasbeschermer gegeven. We waren allemaal zenuwachtig voor deze dag, want vorige keer reageerde ik hier heel heftig op. Zoals altijd doe ik anders dan verwacht, dus vandaag ging het me prima af. Ook de rit naar huis verliep vlekkeloos (letterlijk en figuurlijk).
Vandaag hebben we ook een gesprek gehad met de oncoloog over de toekomst. In principe hebben we vandaag doorgesproken wat er gaat gebeuren tot aan het einde van de behandeling. Met name de woorden "in principe" zijn belangrijk in deze zin. Ik zal nog niet in details treden over wat dat allemaal is. Het enige wat ik vast zal verklappen is dat ik wekelijks op een vaste dag naar Nijmegen mag. Hopelijk komt er dan ook wat structuur in ons leven. Voor het zover is zijn we al aan het eind van dit jaar, want eerst heb ik 14 dagen vrij. Ja, jullie lezen het goed, ik krijg 14 dagen vrij. Dit zijn ook de enigste vrije dagen die in het protocol ingepland staan. Vrij is misschien niet het goede woord, want eigenlijk is het omdat cyclofosfamide (wat ik vandaag gehad heb) langwerkend is en mijn lichaam deze tijd nodig zal hebben om te herstellen. Wel moet ik natuurlijk volgende week naar Nijmegen voor controle. Thuis hoef ik voorlopig geen chemo (6-MP) meer in te nemen en aan het eind van deze week wordt ook de antibiotica gestopt. Het enigste wat ik dan nog krijg is Voriconazol (anti-schimmel) en Nexium (maagbeschermer). Over 14 dagen krijg ik dan een onderzoek in Nijmegen inclusief echo van mijn buik. Als ze daar geen "derde" ruimtes kunnen ontdekken, dan moet ik weer starten met de 6-MP. Over 3 weken zal ik dan alsnog de laatste gemiste MTX-gift krijgen.
Nu zijn jullie weer een beetje op de hoogte van hoe het met mijn behandeling staat. Voorlopig zal ik waarschijnlijk niet dagelijks schrijven, want ik heb natuurlijk "vakantie" en daar moet ik van genieten. Dat is me heel duidelijk op mijn hart gedrukt. Wel houden jullie van mij het verslag tegoed van sinterklaas bij de buren en wie weet wat me de komende dagen nog meer te wachten staat.
Jullie zien het vanzelf wel weer verschijnen.....
Groetjes Janske
Vandaag mag voor even de vlag uit, want ik mag weer een protocol van mijn lijstje afstrepen. Daar moet je wel iets voor over hebben, want vanmorgen om half zeven zaten we al in de auto naar Nijmegen. Vanavond om 20.15 uur waren we weer thuis. Het was dus een lange dag, waarbij ik weer de hele dag aan de paal heb vastgezeten. Dat was wel even wennen, want voor mijn gevoel was dat toch al weer een poosje geleden. Gelukkig ben ik inmiddels weer wat groter geworden en zodoende kon ik vandaag zelf met de paal over de dagbehandeling lopen en in de speelhoek spelen. Ook op mijn kamer heb ik me goed vermaakt. Ik heb puzzels gemaakt van Bob de Bouwer en heb heel vaak Bingo gespeeld. De ene keer met mama en als zij geen zin meer had met papa. Daarna ging ik dan weer gewoon met mama verder. Verder heb ik weer wat DVD's van Dora gekeken en heb gerust, want slapen zat er niet in vandaag.
Vanmorgen, toen ik aankwam in Nijmegen, werd ik dus aangekoppeld aan de paal. Deze was uitgerust met twee pompen, want er moest weer veel vocht in vandaag. Ook werd er op dat moment weer een nieuwe sonde ingebracht, want die had ik vanmorgen thuis alweer uitgespuugd. Je kan daar niet vroeg genoeg mee beginnen.
Na een half uurtje voor spoelen, werd de cyclofosfamide aangehangen. Deze liep er in een uurtje in. Hierna moest ik dus de rest van de dag nog spoelen en werd er een aantal keer blaasbeschermer gegeven. We waren allemaal zenuwachtig voor deze dag, want vorige keer reageerde ik hier heel heftig op. Zoals altijd doe ik anders dan verwacht, dus vandaag ging het me prima af. Ook de rit naar huis verliep vlekkeloos (letterlijk en figuurlijk).
Vandaag hebben we ook een gesprek gehad met de oncoloog over de toekomst. In principe hebben we vandaag doorgesproken wat er gaat gebeuren tot aan het einde van de behandeling. Met name de woorden "in principe" zijn belangrijk in deze zin. Ik zal nog niet in details treden over wat dat allemaal is. Het enige wat ik vast zal verklappen is dat ik wekelijks op een vaste dag naar Nijmegen mag. Hopelijk komt er dan ook wat structuur in ons leven. Voor het zover is zijn we al aan het eind van dit jaar, want eerst heb ik 14 dagen vrij. Ja, jullie lezen het goed, ik krijg 14 dagen vrij. Dit zijn ook de enigste vrije dagen die in het protocol ingepland staan. Vrij is misschien niet het goede woord, want eigenlijk is het omdat cyclofosfamide (wat ik vandaag gehad heb) langwerkend is en mijn lichaam deze tijd nodig zal hebben om te herstellen. Wel moet ik natuurlijk volgende week naar Nijmegen voor controle. Thuis hoef ik voorlopig geen chemo (6-MP) meer in te nemen en aan het eind van deze week wordt ook de antibiotica gestopt. Het enigste wat ik dan nog krijg is Voriconazol (anti-schimmel) en Nexium (maagbeschermer). Over 14 dagen krijg ik dan een onderzoek in Nijmegen inclusief echo van mijn buik. Als ze daar geen "derde" ruimtes kunnen ontdekken, dan moet ik weer starten met de 6-MP. Over 3 weken zal ik dan alsnog de laatste gemiste MTX-gift krijgen.
Nu zijn jullie weer een beetje op de hoogte van hoe het met mijn behandeling staat. Voorlopig zal ik waarschijnlijk niet dagelijks schrijven, want ik heb natuurlijk "vakantie" en daar moet ik van genieten. Dat is me heel duidelijk op mijn hart gedrukt. Wel houden jullie van mij het verslag tegoed van sinterklaas bij de buren en wie weet wat me de komende dagen nog meer te wachten staat.
Jullie zien het vanzelf wel weer verschijnen.....
Groetjes Janske
-
17 November 2009 - 21:31
Jose:
Nou, Janske, prettige vakantie! Een beetje rust lijkt me voor papa, mama en je zussen helemaal fijn. Lekker met z'n vijfjes en lekker allemaal thuis. Dus: geen gekke dingen graag, meisje!
kus, José. -
17 November 2009 - 21:38
Marian En Maarten:
Lieve Janske,
Geweldig, echt "een mijlpaal" die je vandaag met je mee gezeuld hebt. Krijgen we er nog foto's van te zien?
Wat heerlijk dat deze dag goed verlopen is. Wij waren er ook wel een beetje zenuwachtig voor.
En nu maar hopen dat dat spugen eens wat minder wordt.
Geniet van je vrije dagen, en kom maar eens lekker bij. Maar dat geldt voor jullie alle vijf. Hopelijk gaat dat allemaal lukken, want ja, met jou weet je het nooit!
Geen bericht, goed bericht!
Dikke kus voor jullie allemaal.
-
17 November 2009 - 22:21
Guido Van De Ven:
Beste Janske,
Ik lees net van je avontuur. Tsjonge jonge zeg. Ik ben blij voor je dat je goed kunt Bingo'en. Het is in ieder geval heel erg fijn dat je vakantie hebt nu. Dan kun je goed uitrusten. Dat lijkt me ook hartstikke fijn voor papa en mama en je zusjes. Vakantie is altíjd gaaf! En al helemaal na zo'n mijlpaal. Hou je haaks en doe de groetjes aan je pap!
Groetjes, Guido. -
17 November 2009 - 22:27
Tante Angela:
Janske fijne vakantie!!!!
Groetjes tante Angela -
17 November 2009 - 22:34
H & H & I:
Hoi Janske,
SUPER fijn dat het allemaal goed gegaan is vandaag ! Daar zijn we heel blij mee.
En mooie haartjes op je hoofdje. Vind je dat nu niet een beetje vreemd ?
Van met haren naar zonder haren was vreemd maar kan me voorstellen dat je dit ook wel weer even wennen vind.
Geniet van je 2 weken "vakantie" en doe het rustig aan zonder gekke dingen.
Dikke knuffels en kusjes ome Hans, tante Hariètte en Imke -
17 November 2009 - 23:05
Ineke En Peter:
Wat ontzettend fijn Janske, dat je deze dag goed doorgekomen bent. Je blijft echt een SUPERJANSKE. We hopen, dat jij, maar ook je papa en mama nu twee weken van de rust kunnen genieten en dat jullie ongestoord met z'n vijven samen kunnen zijn.
Geniet er allemaal van. Wij zullen duimen, dat dat ook gaat lukken.
Liefs van ons -
18 November 2009 - 06:06
DORRY:
HOI
ALLEMAAL.
SUPER ZO ALS HET GEGAAN IS, EN NU HEERLIJK VAKANTIE TUSSEN DE BEDRIJVEN DOOR
KRIJG JIJ ALS ZE EEN NIEUWE SONDE SLANG GEVEN MAAR EEN KRAAL?IK VIND DAT VEEL MEER WAARD HOOR KAART HET MAAR EENS AAN BIJ DE MEDISCHERAAD, DAt win jij glansrijk,en nu doet de chemo hopelijk goed zijn werk in jou lijfje, en die andere moeilijke namen moeten hem ook van jetje geven dacht ik zo, een dikke vette hifive lowfive dag allemaal -
18 November 2009 - 08:47
Frank En Heidi :
Hallo Super Janske
Nou dan de vlag maar uit. En dan ook maar vast een kleine proficiat met het behalen van deze mijlpaal.
Verder een heeellleee fijne vakantie geniet er maar lekker van met zijn allen.
En ik ga er ook maar vanuit dan geen nieuws is goed nieuws.
Doe maar lekker veel energie op met zijn allen voor de volgende ronde.
Groetjes uit Leende -
18 November 2009 - 09:16
Joli Claes:
ha superjanske
wat fijn dat alles zo goed gegaan is.
een hele fijne vakantie, geniet van de rust en het thuis zijn met z'n allen.
groetjes en een dikke kus van ons. xxxxxx -
18 November 2009 - 11:06
Nikki En Jannie:
hoi hoi
Wat staan er weer mooi foto's op je site. Goed om te horen dat je weer een protocol van je lijstje af mag strepen. Nu lekker genieten van je vrije dagen thuis. Kun je veel bingo spelen, schommelen, puzzelen en met je zussen spelen enz
groetjes vanuit Joepie -
18 November 2009 - 11:38
Judith & Ron, Wout:
Hallo Janske!
Wauwie! Wat een goed bericht. Zo zien we maar weer zonder hoop zijn we nergens.
Wout heeft je naam veranderd van Ansk naar Jansuh. Grappig he, zodra hij het helemaal goed kan zeggen laten we het aan je weten.
We hopen dat jullie mogen genieten van de periode rust en dat dit ook echt rust mag betekenen. Daarna iets meer structuur lijkt ons ook niet gek, al is niets zeker, we duimen er voor.
Veel liefs en zet 'm op! -
18 November 2009 - 12:24
Lambert En Tineke:
Hoi Janske!!
Wat een lange dag was dat gisteren, zeg! Gelukkig is alles goed gegaan!
Fijn dat je nu een poosje rust krijgt en weer wat energie op kunt doen, lijkt me voor je papa en mama óók wel nodig!! Speel maar lekker met je zusjes !!
Veel groetjes uit Hilversum
-
18 November 2009 - 13:44
Nolleke En Door:
hallo super janske
wat fijn dat het nou weer een beetje goed gaat he
houden zo
en geniet maar lekker van die vrijedagen.
wens jou en je zusjes een hele fijne vacantie toe en papa en mama natuurlijk ook
maar ook natuurlijk een hele fijne sinterklaasdag .
groetjes en een dikke knuffel van ome nolleke en tante door -
18 November 2009 - 15:37
Gerda:
Hey Janske fideranske,
Wat leuk die laatste foto zodat zichtbaar is dat je haartjes weer groeien. Je wordt iedere week knapper, dat belooft wat voor de toekomst. Maar er zijn al gegadigden heb ik gelezen.
Geniet met z'n allen van de vakantie en de voorpret voor Sinterklaas. Wie weet wat die allemaal nog in zijn grote boek heeft staan voor jullie.
Voor allemaal veel plezier en vooral veel verrassingen gewenst.
Hou je taai kleine guit en ik hoop dat het goed blijft gaan met je.
Lieve groeten, Gerda. -
18 November 2009 - 16:07
Cor En Diny.:
Ha die Super Janske.
Fijn om te lezen dat je het protocol 1B Gisteren [Dinsdag] goed hebt kunnen afsluiten.
Nou heb je 14 dagen "vakantie"en hopelijk een beetje rust, geniet van deze dagen samen met Papa en Mama en natuurlijk je zusjes, waar je lekker me kan spelen en als het nodig is zullen je zusjes jou ook met alles helpen .
Lieke en Meike fijn hoor dat jullie Janske helpen KEI GOED!!!!!!
Ferry en Joke probeer zelf ook een beetje rust te nemem dat hebben jullie ook hard nodig, en geniet met z'n alle.
Heel veel lieve groetjes van Ome Cor en Tante Diny.Wij zeggen Houdoe He.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
