Blok 1B
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
17 Oktober 2009 | Nederland, Nijmegen
Dag lieve mensen,
Vandaag is dan gebeurd, wat eigenlijk op 18 augustus al gebeurd had moeten zijn. we zijn begonnen met blok 1B uit het protocol ALL-10. Voordeel is wel dat ik al het M-blok uit het protocol gehad heb, of in ieder geval een gedeelte daarvan. Volgens het protocol zou ik 4 MTX giften moeten krijgen, bij mij hebben ze het voorlopig bij 3 gehouden. Ze vonden het risico op blijvende nierbeschadiging op dit moment te groot om de 4e gift te geven.
Inmiddels zijn we gewisseld van rode draad oncoloog en vanaf nu is dat dr. Loeffen. Deze naam zullen jullie dus nog regelmatig voorbij zien komen. Afgelopen woensdag hadden papa en mama een gesprek met hem om te kijken hoe we nu verder gaan. Zijn grootste boodschap was dat we nu de warming-up van de behandeling hebben gehad en dat de Leukemie behandeling nu pas echt gaat beginnen. Vanaf vandaag tot pakweg augustus volgend jaar gaan ze mij echt zo min mogelijk kans geven om te herstellen en zo vaak mogelijk mij in de "dip" te krijgen. Ook hij geeft aan dat dit spannend is in de combinatie met de Aspergillis, maar hij heeft er ook zeker vertrouwen in. We zullen gewoon wat vaker moeten controleren en eventueel bijsturen, daar waar mogelijk.
Ik zal jullie eerst maar eens vertellen hoe de komende 4 weken eruit zien volgens het protocol.
Vandaag is er begonnen met CPM (cyclofosfamide). De grootste bijwerking hiervan is ontsteking van de blaas. Zoals jullie weten ben ik daar net van genezen, dus we hopen maar dat dit niet terug komt. Mede om dit te voorkomen wordt er vandaag 9 uur gespoeld, zodat ik veel moet plassen en irritatie van de blaas wordt voorkomen. Verder krijg ik vandaag een aantal keren Mesna. Dit is een medicijn dat helpt de blaas te beschermen tegen de irritatie die veroorzaakt wordt door Cyclofosfamide. CPM wordt aan het einde van de kuur, dus over 4 weken nogmaals gegeven.
Dagelijks krijg ik nu thuis 6-MP (6-mercaptopurine). Elke maandag, dinsdag, woensdag en donderdag moet ik me gedurende 4 weken melden voor een dosering ARA-C (cytosar). Dit is eveneens een rot middel, waarvan ik de bijwerkingen maar niet lees, want daar wordt je niet vrolijk van. Ik zal wel zien wat er op mijn pad komt. Als laatste tijdens dit blok, krijg ik 2 maal een ruggenprik met MTX/ARA-C/DAF. Dit zou volgende week maandag moeten zijn en daarna 14 dagen later.
Bovenstaand zijn de cytostatica. Om me verder te beschermen krijg ik standaard 2 anti-biotica's, het anti-schimmelmiddel, anti-misselijkheid middel, hydrocortison, maagbeschermers, anti-obstipatiemiddel en nog een aantal zalfjes voor op mijn huid. Ik ben benieuwd of ik over 4 weken uberhaupt nog bloed in mijn lijf heb, of dat het volledig bestaat uit cytostatica en medicijnen.
Morgen zal ik jullie gewoon weer vertellen hoe het met mij gaat. Dat is een stuk makkelijker om te vertellen en waarschijnlijk ook voor jullie om te lezen.
Rest mij nog om Rob en Francien van Noort te feliciteren met hun 25-jarig huwelijksjubileum. Maak er een mooi feestje van, maar dat is jullie wel toevertrouwd.
Groetjes Janske
Vandaag is dan gebeurd, wat eigenlijk op 18 augustus al gebeurd had moeten zijn. we zijn begonnen met blok 1B uit het protocol ALL-10. Voordeel is wel dat ik al het M-blok uit het protocol gehad heb, of in ieder geval een gedeelte daarvan. Volgens het protocol zou ik 4 MTX giften moeten krijgen, bij mij hebben ze het voorlopig bij 3 gehouden. Ze vonden het risico op blijvende nierbeschadiging op dit moment te groot om de 4e gift te geven.
Inmiddels zijn we gewisseld van rode draad oncoloog en vanaf nu is dat dr. Loeffen. Deze naam zullen jullie dus nog regelmatig voorbij zien komen. Afgelopen woensdag hadden papa en mama een gesprek met hem om te kijken hoe we nu verder gaan. Zijn grootste boodschap was dat we nu de warming-up van de behandeling hebben gehad en dat de Leukemie behandeling nu pas echt gaat beginnen. Vanaf vandaag tot pakweg augustus volgend jaar gaan ze mij echt zo min mogelijk kans geven om te herstellen en zo vaak mogelijk mij in de "dip" te krijgen. Ook hij geeft aan dat dit spannend is in de combinatie met de Aspergillis, maar hij heeft er ook zeker vertrouwen in. We zullen gewoon wat vaker moeten controleren en eventueel bijsturen, daar waar mogelijk.
Ik zal jullie eerst maar eens vertellen hoe de komende 4 weken eruit zien volgens het protocol.
Vandaag is er begonnen met CPM (cyclofosfamide). De grootste bijwerking hiervan is ontsteking van de blaas. Zoals jullie weten ben ik daar net van genezen, dus we hopen maar dat dit niet terug komt. Mede om dit te voorkomen wordt er vandaag 9 uur gespoeld, zodat ik veel moet plassen en irritatie van de blaas wordt voorkomen. Verder krijg ik vandaag een aantal keren Mesna. Dit is een medicijn dat helpt de blaas te beschermen tegen de irritatie die veroorzaakt wordt door Cyclofosfamide. CPM wordt aan het einde van de kuur, dus over 4 weken nogmaals gegeven.
Dagelijks krijg ik nu thuis 6-MP (6-mercaptopurine). Elke maandag, dinsdag, woensdag en donderdag moet ik me gedurende 4 weken melden voor een dosering ARA-C (cytosar). Dit is eveneens een rot middel, waarvan ik de bijwerkingen maar niet lees, want daar wordt je niet vrolijk van. Ik zal wel zien wat er op mijn pad komt. Als laatste tijdens dit blok, krijg ik 2 maal een ruggenprik met MTX/ARA-C/DAF. Dit zou volgende week maandag moeten zijn en daarna 14 dagen later.
Bovenstaand zijn de cytostatica. Om me verder te beschermen krijg ik standaard 2 anti-biotica's, het anti-schimmelmiddel, anti-misselijkheid middel, hydrocortison, maagbeschermers, anti-obstipatiemiddel en nog een aantal zalfjes voor op mijn huid. Ik ben benieuwd of ik over 4 weken uberhaupt nog bloed in mijn lijf heb, of dat het volledig bestaat uit cytostatica en medicijnen.
Morgen zal ik jullie gewoon weer vertellen hoe het met mij gaat. Dat is een stuk makkelijker om te vertellen en waarschijnlijk ook voor jullie om te lezen.
Rest mij nog om Rob en Francien van Noort te feliciteren met hun 25-jarig huwelijksjubileum. Maak er een mooi feestje van, maar dat is jullie wel toevertrouwd.
Groetjes Janske
-
17 Oktober 2009 - 15:41
Herman&Willemieke:
Hoi Lieve Janske en Familie,
Lekker dat je even thuis was. Veel succes de komende 4 weken. We hopen op niet te veel bijwerkingen. Verras ons maar eens positief. Heel veel liefs,
Herman, Willemieke, Fenna, Harmke en Renske -
17 Oktober 2009 - 15:56
DORRY:
HOI KANJERS.
jeemienee wat een boel staat er te gebeuren.
NU MAAR HOPEN DAT JE NIET ZIEK MEER WORDT VAN AL DIE STERKE WONDER MEDICIJNEN, IK WENS JOU EN DE REST KEI VEEL GELUK ,EN IK WEET BIJNA ZEKER DAT VOEL IK DAT DE MEDICIJNEN AANSLAAN HUMMEL.
EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY -
17 Oktober 2009 - 17:47
Opa En Oma Ijsje-tum:
Ha die Janske.
Nou ja dat noemde ze de warming up die je gehad hebt.
Gelukkig zijn we door jou papa en mama altijd voorgelicht dat wat je nu gehad hebt een voorbode is van het echte werk, (noem dit maar echte werk) anders hadden we gezegd dat kunnen ons Janske niet aandoen.
Maar ook wij weten... het moet . de wedstrijd is nog lang niet afgelopen.
Nu komt de wedstrijd en die ga jij winnen met al je kracht en doorzettings vermogen.
Zet hem op meisje en ook Papa en Mama , want ook jullie zullen de komende tijd een nog zieker kind
zien.
Jullie staan weliswaar aan de zijlijn , maar jullie zijn wel de 12e man.
En wij (alle Bekskes) de harde Kern.
Voor dat het fuitsignaal begint zing de harde kern altijd :
YOU NEVER WALK ALONE
Opa ijsje Oma tumtum
-
17 Oktober 2009 - 18:25
Opa Ijsje.:
Sommige jaren tellen voor twee -
17 Oktober 2009 - 18:51
Gertie Uit Stein:
hallo lieve Janske ook ik wil jullie allemaal heel veel sterkte toewensen voor de komende tijd een hele dikke knuffel en zet hem op ..
ook het zwaarste uur telt maar 60 min.
-
17 Oktober 2009 - 19:16
Anja Hobbelen:
Hey lieve Janske,
Wat een termen komen er weer voorbij. Maar ik ben blij te lezen dat je nu gestart bent met het nieuwe blok.
Zet hem op meid!
Wij krijgen van Opa ook veel over je te horen op het schoolplein.
Groetjes uit Heeze -
17 Oktober 2009 - 20:11
Ome Tan:
Na het lezen van de opsomming aan medicijnen moet ik weer even denken aan mijn eigen medicijn gebruik.
Als ik al ooit een pijntje heb moet ik geen hele paracetamol pakken maar een halve of een kinderversie anders heb ik daar 3 maanden maag/darm-klachten van.
Dus met nog meer respect voor ons Janske kijk ik vol goede verwachtigen naar al wat komen gaat.
hier nog eentje voor in het citaten-boek :
ONE DREAM ONE VISION
groetjes
Ome Tan -
17 Oktober 2009 - 21:59
Ineke En Peter :
Hoi lieve Janske, we wensen je ontzettend veel succes en ook veel sterkte met deze echte wedstrijd. En dat ook voor pappa en mamma, want het zal er voorlopig niet gemakkelijker op worden. Maar we hopen dat de bijwerkingen deze keer meevallen en dat het jullie allemaal lukt om positief naar de toekomst te blijven kijken.
Veel liefs van ons -
18 Oktober 2009 - 08:28
Lambert En Tineke:
Hallo Janske!!
Wat een berg medicijnen ga jij de komende tijd krijgen!! Het kán niet anders of daar moet je toch écht wel beter van worden ( al zul je je dat niet kunnen voorstellen als je je weer eens hondsberoerd voelt!! )
Lieve Janske,wij wensen jou en je papa en mama heel veel sterkte en succes met je behandeling!!
liefs van Lambert en Tineke
-
18 Oktober 2009 - 09:49
Cor En Diny.:
Hallo Super Janske.
Tjonge jonge Janske wat kruig jij veel medicijnen in dat kleine lijfje gestopt, maar als het helpt om de leukemie de kop in te drukken is dat natuurlijk nodig., hoe vervelend dat ook voor jou en je Papa en Mama is.
Janske wij weten dat jij een vechtersbaasje bent je hebt al zoveel strijd moeten geven, dus dit win jij ook wel!!!!.
Ferry Joke en Janske heel veel sterkte en hou je taai TOI TOI TOI.
Het allerbeste, de groetjes van Ome Cor en Tante Diny, een dikke KNUFFEL van ons .Houdoe. -
18 Oktober 2009 - 12:17
Asmara:
Hoi Janske
Nu gaat de strijd echt beginngen. Maar janske als je zo'n geweldig team als, familie vrienden en alle hulptroepen achter je hebt staan gaat dat zeker lukken. Heel veel sterke de komende tijd.
Vele kusjes Asmara Frank en Wendy. -
18 Oktober 2009 - 13:33
Rob En Francien:
Wat lief dat je ondanks alles wat je meemaakt er ook nog aan denkt om ons te feliciteren. We hebben inderdaad een gezellig feest gehad.
We willen jou en jullie hele gezin heel veel sterkte wensen voor de komende tijd. We blijven aan jullie denken.
Groetjes fam. van Noort. -
18 Oktober 2009 - 19:24
Opa Ijsje:
Die foto;s van:
Joepie ik mag naar huis
en
Ondeugend.
vertellen over jou het volgende:
Als het tegenslagen regent gebruik jij je glimlach als regenscherm
succes morgen schat ook natuurlijk gewenst van
Oma tumtum.
-
18 Oktober 2009 - 19:28
Opa Ijsje:
Oh en Papa en Mama doen dat ook hoor ,kijk maar op de foto's -
18 Oktober 2009 - 20:11
Geertje:
Ik ben weer terug van weggeweest en jij hebt al weer een hele reis gemaakt samen met je zussen, pap en mam. En wat voor een reis......opa ijsje weet het heel mooi te zeggen, wat ie zegt kan ik helemaal mee eens zijn. Succes voor morgen voor jou en de anderen!!
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
