Hoe hebben we het volgehouden?

Dag lieve mensen,

Dit bericht schrijf ik namens mijzelf, maar ook namens Lieke, Meike, papa en mama. Eigenlijk dus gewoon als gezin Beks. Enkele dagen afzien in het ziekenhuis zet je toch weer aan het denken. Want wat is dat ziekenhuisleven toch ellendig zwaar. Voor een buitenstaander is dat moeilijk te begrijpen, maar wij merken met zijn alle dat deze vier dagen ons weer flink uit evenwicht heeft gebracht. Neem nu mijzelf. Gisteren rond een uur of elf werd ik wakker en heb heel lang op papa’s buik liggen huilen. Mama lag er ook bij en zij heeft ons stevig vastgehouden. Ik kan zelf niet direct aangeven waarom ik zo heftig moest huilen, maar het moest eruit. En dat is nu eigenlijk het meest lastige. Het is een optelsom van vele dingen, waarbij je niet kunt aangeven wat nu de doorslag geeft. Is het de angst van het ziek zijn? Hoe ziek zal ik worden en kunnen de dokters mij wel beter maken? Is het omdat ik mijn zusjes zo heb gemist, of mama, of omdat ons gezin weer uit elkaar is gerukt? Is het omdat ik niet naar school kan, terwijl ik het daar zo fijn vind? Is het omdat ik niet kan spelen en fietsen, maar op 12 vierkante meter opgesloten zat met ook nog eens een slangetje aan mijn buik? Is het de spanning van het ziekenhuis, met de intensieve gesprekken, de onderzoeken, de alertheid? En zo kunnen we natuurlijk nog wel een poosje doorgaan.
Als we terugkijken op de afgelopen dagen, dan denken we alleen maar: “Hoe hebben we het volgehouden?" Hierbij denken we dan vooral aan het eerste jaar, het jaar waarin ik meer in het ziekenhuis was dan thuis. Je moet je voorstellen dat je uit het de “normale” wereld komt en je gezin overkomt zoiets. Je bent krachtig en je hebt iets (een mensenleven) om voor te strijden. Er wordt verteld dat een leukemie behandeling zwaar zal zijn. Ook is de ene leukemie behandeling de andere niet. Wat er de eerste weken verteld is, blijkt niet van toepassing op mij. Elke uitzondering is op mij van toepassing en toch, toch wil je ook nog aansluiting vinden en houden bij de “normale” wereld. Als we nu terugkijken, dan is er maar 1 conclusie. Dat is onmogelijk vanuit het ziekenhuiswereldje. Het is al moeilijk vanuit de thuissituatie, met een kind met een levensbedreigende ziekte. Maar vanuit de spanning, de “andere” wereld die ziekenhuis heet zou je onmenselijk zijn als je dit zou kunnen volhouden. Weinig mensen zullen dit begrijpen en dat is maar goed ook. Wij hopen ook dat zo min mogelijk mensen dit begrijpen, want dan heb je het zelfde meegemaakt. Gelukkig hebben we wel heel veel mensen om ons heen die hier begrip voor hebben.
Wij veranderen, want onze wereld is anders. Veel mensen snappen dat, andere laten je links liggen. Natuurlijk hebben wij momenten van zwaktes. Je bent anders, dus je reageert anders. Dan spreek je ook je omgeving aan op hun aanpassingsvermogen. Dat is veel gevraagd, maar vele steunen je erin. Een belangrijk voorbeeld is altijd het moment van thuiskomst. Iedereen is blij dat ik weer thuis ben. Voor ons is dit altijd een moment van grote druk. De thuismedicatie moet weer opgepakt worden, wij moeten weer de rol van gezin aannemen en alles moet weer gaan zoals voor de opname. Daarnaast heb je dan ook pas de tijd om de emoties met elkaar, als gezin te delen. Ook Meike en Lieke hebben hun verhalen over hoe het op de logeeradressen is geweest. Ze willen graag vertellen wat ze meegemaakt hebben en ze willen ook die extra knuffel van papa en mama. Als ik ontslagen word uit het ziekenhuis, dan ben ik vaak zieker dan voor de opname en dus heb ik ook extra aandacht nodig. Onze blijdschap na een ziekenhuisopname komt vaak pas na een paar dagen.
Zoals gezegd kom je uit de “normale” wereld en heb je veel kracht. Dan komt er een tijd dat je je als gezin hebt neer moeten leggen dat je niet meer aansluit bij de “normale” wereld. Als je je daar bij wilt blijven aansluiten, dan stuit je op veel te veel onbegrip en dus moet je een positie zien te vinden waarbij je uit de wind blijft. Dan heb je tijd om “onze” wereld zo in te richten dat dit ook een leefbare wereld is. Een wereld waarin je veel hulp moet accepteren en dat is lastig. Het is veel makkelijker om iemand te helpen dan om hulp te vragen. Ondanks dat “onze” wereld nu goed ingericht was, blijft deze energie opzuigen. Je wordt moe, want twee jaar is onmenselijk lang. En toch zie je door positief te blijven denken licht aan de horizon. Je probeert een paar punten te zoeken waarbij het aftellen kan beginnen.
Het zijn niet alleen punten waarbij je begint met aftellen, maar ook waarbij je stappen wilt maken naar de “normale” wereld. Daar wil je weer graag naar toe en dat kost energie. Het grootste nadeel is echter dat het energieniveau niet heel hoog is, dus het doet pijn. Dat is niet erg, want we weten nog steeds waarvoor we het doen en pijn hebben we al veel geleden in de afgelopen anderhalf, bijna 2 jaar. En dan ineens, koorts, neutropenie, longontsteking, ziekenhuisopname. Je raakt in een vrije val. Je staat al heel hoog op de berg, dus je kunt ook heel diep vallen……..
En dan ineens beseffen we dat we niet blijven vallen. Het lijkt wel of je aan een touwtje wordt vastgehouden. Natuurlijk wordt het veiligheidslijntje steeds langer, want daardoor hebben wij ook meer kans om los te komen en weer onze eigen weg naar de “normale” wereld te vinden. Maar het touwtje is er nog steeds. Het touwtje dat wordt vastgehouden door de hulptroepen die nog steeds met ons meevechten. Die klaar staan als het nodig is. Hulptroepen die op alle manieren proberen om dat touwtje vast te houden en zelfs trekken aan het touwtje om ons toch weer de weg naar boven te laten vinden. En als je ziet en beseft hoe groot die hulptroepen nog steeds zijn. Na zo’n lange periode. Een periode waarin wij anders reageren, weinig voor anderen kunnen doen en nog een lange weg te gaan hebben naar de “normale” wereld. Toch staan die hulptroepen nog steeds klaar en dat geeft ons meteen antwoord op onze vraag, want door jullie kunnen wij dit volhouden.

Bedankt.

Groetjes Janske, Lieke, Meike, papa en mama