Waarom 125%?
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
12 April 2011 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Omdat het momenteel nog steeds kei goed met me gaat, ga ik vandaag maar eens tijd besteden om iets uit te leggen. Ik begrijp inmiddels dat er best veel mensen zijn die niet begrijpen dat je meer dan 100% chemo kunt krijgen. Toch krijg ik het.
Zoals jullie weten zijn er verschillende fases tijdens een leukemie behandeling. De inductiefase, de intensiveringsfase en de onderhoudsfase. Laten we het maar niet meer over de inductiefase en de intensiveringsfase hebben, want die verliepen bij mij niet echt vlekkeloos. Inmiddels zit ik al bijna een jaar in de onderhoudsfase. Ook hier is het heel lang zoeken geweest naar de ideale dosering en eigenlijk is die nooit gevonden.
Naar aanleiding van alle ervaringen uit het verleden is er een schema opgesteld. Via dit schema worden kinderen met leukemie behandeld. Eenmaal aangekomen in de onderhoudsfase kom je in een “patroon” van drie weken. In deze drie weken krijg je MTX, Vincristine, 6-MP, Cotrimoxazol en Dexamethason. Elke “medicijn” op zijn eigen manier en in zijn eigen frequentie, maar om het simpel te houden, zeggen we gewoon dat ik elke drie weken deze medicijnen krijg. Er zijn namelijk ook nog een aantal uitzonderingen als ik een ruggenprik krijg, maar laten we het even niet over de uitzonderingen hebben.
Nu is het de bedoeling dat mijn leukocyten telkens tussen de 2,0 en 3,0 zitten. Dan krijg je de 100% dosering. Afgelopen jaar lukte het mij bijna niet om aan deze waardes te komen. Telkens zat ik lager en raakte ik zelfs af en toe in een “dip”. Daardoor werden er dan medicijnen stop gezet of in een lagere dosering gegeven. Zo heb ik bijvoorbeeld thuis de 6-MP in 15, 20, 25, 30 en 35 mg. De laatste is dan de 100% dosering en de overige zijn aangepaste doseringen. Wekelijks werd de dosering aangepast aan de hand van de bloeduitslagen van betreffende week.
Aan het begin van de onderhoudsfase was niet verwacht dat er zoveel schommelingen zouden plaatsvinden. Ze komen dit wel meer tegen, maar in het algemeen is er meer stabiliteit. Uit ervaringen van kinderen uit het verleden hebben ze een 100% dosering vastgesteld. Bij deze dosering blijft het gros van de kinderen keurig tussen 2,0 en 3,0 leukocyten. Per kind is de 100% dosering anders, want deze wordt weer bepaald op de vierkante meters van het kind. De vierkante meters worden weer bepaald door de lengte en het gewicht van het kind. Doordat ik inmiddels ook gegroeid ben en zwaarder ben geworden is mijn 100% dosering dus ook groter geworden.
De waarde van de leukocyten hebben ze bepaald tussen de 2,0 en 3,0 zodat een leukemiepatiënt in deze fase wel wat weerstand heeft, maar dat er ook voldoende Chemo Kaspers gegeven worden om er voor te zorgen dat het beenmerg geen nieuwe leukemiecellen gaat aanmaken. Dit wordt dus langdurig, meer dan een jaar, op deze manier gedaan. Hiermee hopend dat het eigenwijze beenmerg dan toch echt stopt met het maken van de leukemiecellen. Bij ruim 70% van de kinderen slaagt dit dan ook.
Soms heb je ook een heel actief beenmerg en maakt je beenmerg, ondanks de Chemo Kaspers, meer dan 3,0 leukocyten. Omdat dit hoger is dan noodzakelijk om mij voldoende weerstand te geven, mogen er dan meer Chemo Kaspers gegeven worden. Dit zorgt er alleen maar voor dat het beenmerg nog strenger wordt aangesproken door de Chemo Kaspers. Dit is nu dus bij mij het geval en daarom krijg ik nu 125% Chemo Kaspers.
Sorry dat het toch nog zo’n ingewikkeld verhaal is geworden en ik heb al geprobeerd om het zo simpel mogelijk uit te leggen. Nu belast ik jullie hier niet al te vaak mee, maar dit zijn wel de wekelijkse gesprekken die je met de oncoloog voert. En dan licht ik er nu maar 1 punt uit. Ik hoop in ieder geval dat het voor jullie nu een beetje duidelijk is geworden waarom ik meer dan 100% kan krijgen.
Morgen mag ik me weer melden in het Eindhoven ziekenhuis en ik ben dan ook zeer benieuwd hoeveel Chemo Kaspers er dan weer om me liggen te wachten.
Groetjes Janske
Omdat het momenteel nog steeds kei goed met me gaat, ga ik vandaag maar eens tijd besteden om iets uit te leggen. Ik begrijp inmiddels dat er best veel mensen zijn die niet begrijpen dat je meer dan 100% chemo kunt krijgen. Toch krijg ik het.
Zoals jullie weten zijn er verschillende fases tijdens een leukemie behandeling. De inductiefase, de intensiveringsfase en de onderhoudsfase. Laten we het maar niet meer over de inductiefase en de intensiveringsfase hebben, want die verliepen bij mij niet echt vlekkeloos. Inmiddels zit ik al bijna een jaar in de onderhoudsfase. Ook hier is het heel lang zoeken geweest naar de ideale dosering en eigenlijk is die nooit gevonden.
Naar aanleiding van alle ervaringen uit het verleden is er een schema opgesteld. Via dit schema worden kinderen met leukemie behandeld. Eenmaal aangekomen in de onderhoudsfase kom je in een “patroon” van drie weken. In deze drie weken krijg je MTX, Vincristine, 6-MP, Cotrimoxazol en Dexamethason. Elke “medicijn” op zijn eigen manier en in zijn eigen frequentie, maar om het simpel te houden, zeggen we gewoon dat ik elke drie weken deze medicijnen krijg. Er zijn namelijk ook nog een aantal uitzonderingen als ik een ruggenprik krijg, maar laten we het even niet over de uitzonderingen hebben.
Nu is het de bedoeling dat mijn leukocyten telkens tussen de 2,0 en 3,0 zitten. Dan krijg je de 100% dosering. Afgelopen jaar lukte het mij bijna niet om aan deze waardes te komen. Telkens zat ik lager en raakte ik zelfs af en toe in een “dip”. Daardoor werden er dan medicijnen stop gezet of in een lagere dosering gegeven. Zo heb ik bijvoorbeeld thuis de 6-MP in 15, 20, 25, 30 en 35 mg. De laatste is dan de 100% dosering en de overige zijn aangepaste doseringen. Wekelijks werd de dosering aangepast aan de hand van de bloeduitslagen van betreffende week.
Aan het begin van de onderhoudsfase was niet verwacht dat er zoveel schommelingen zouden plaatsvinden. Ze komen dit wel meer tegen, maar in het algemeen is er meer stabiliteit. Uit ervaringen van kinderen uit het verleden hebben ze een 100% dosering vastgesteld. Bij deze dosering blijft het gros van de kinderen keurig tussen 2,0 en 3,0 leukocyten. Per kind is de 100% dosering anders, want deze wordt weer bepaald op de vierkante meters van het kind. De vierkante meters worden weer bepaald door de lengte en het gewicht van het kind. Doordat ik inmiddels ook gegroeid ben en zwaarder ben geworden is mijn 100% dosering dus ook groter geworden.
De waarde van de leukocyten hebben ze bepaald tussen de 2,0 en 3,0 zodat een leukemiepatiënt in deze fase wel wat weerstand heeft, maar dat er ook voldoende Chemo Kaspers gegeven worden om er voor te zorgen dat het beenmerg geen nieuwe leukemiecellen gaat aanmaken. Dit wordt dus langdurig, meer dan een jaar, op deze manier gedaan. Hiermee hopend dat het eigenwijze beenmerg dan toch echt stopt met het maken van de leukemiecellen. Bij ruim 70% van de kinderen slaagt dit dan ook.
Soms heb je ook een heel actief beenmerg en maakt je beenmerg, ondanks de Chemo Kaspers, meer dan 3,0 leukocyten. Omdat dit hoger is dan noodzakelijk om mij voldoende weerstand te geven, mogen er dan meer Chemo Kaspers gegeven worden. Dit zorgt er alleen maar voor dat het beenmerg nog strenger wordt aangesproken door de Chemo Kaspers. Dit is nu dus bij mij het geval en daarom krijg ik nu 125% Chemo Kaspers.
Sorry dat het toch nog zo’n ingewikkeld verhaal is geworden en ik heb al geprobeerd om het zo simpel mogelijk uit te leggen. Nu belast ik jullie hier niet al te vaak mee, maar dit zijn wel de wekelijkse gesprekken die je met de oncoloog voert. En dan licht ik er nu maar 1 punt uit. Ik hoop in ieder geval dat het voor jullie nu een beetje duidelijk is geworden waarom ik meer dan 100% kan krijgen.
Morgen mag ik me weer melden in het Eindhoven ziekenhuis en ik ben dan ook zeer benieuwd hoeveel Chemo Kaspers er dan weer om me liggen te wachten.
Groetjes Janske
-
12 April 2011 - 21:51
Joli Claes:
Ha Janske en familie
Wat een prachtige zonnige pasfoto.
Hoe moeilijk het verhaal ook is, je hebt het prima uitgelegd.
Ik begrijp je uitleg over de 125% helemaal.
Als jou lijfje het aankan vind ik het prima dat de chemo kaspers zo streng zijn voor jou beenmerg.
Hoe gaat het mama op het werk?
Hoe gaat het met papa en zijn fietstraining?
Heeft Meike al wat kleren van jou aan gehad?
Is Lieke al zenuwachtig voor haar verjaardag?
Veel succes morgen weer in het ziekenhuis.
Ik ben een paar daagjes weg, want we gaan Britta en haar vriendje Randy ophalen in Zwitserland, daar hebben ze ruim 3 maanden gewerkt.
Remco moet nu even op het huis en vooral op de hond passen.
Geen rare fratsen uithalen als we weg zijn.
We zijn vrijdag alweer terug hoor, en dan zit ik zo snel mogelijk weer achter de computer om alles te lezen.
Hou vol en zet 'm op.
Dikke kus van ons. xxxxxx -
13 April 2011 - 05:55
Judith, Ron, Wout, ?:
Dag Janske,
Dat heb je weer heel duidelijk uitgelegd! We begrijpen het.
Een prachtfoto met de mooiste bloem in het midden, fijn dat het zo goed gaat.
Veel succes vandaag in het ziekenhuis!
Zet 'm op!
-
13 April 2011 - 05:59
Judith:
Dag allemaal,
Nog even terug; las in de krant waarom er zoveel geld nodig is voor onderzoek.
We weten dat natuurlijk al wel maar hier onder kun je lezen waarom het zo van belang is:
wo 13 apr 2011, 05:30
| lees voor
Betere diagnose kinderleukemie door Arianne Mantel
ROTTERDAM -
Er zijn twee nieuwe typen kinderleukemie ontdekt. Daardoor kan er in de toekomst een betere diagnose worden gesteld. Ook de behandeling van nu efficiënter.
Dat hebben onderzoekers van het Erasmus MC gisteren bekend gemaakt. Zij spoorden twee nieuwe varianten van leukemie op bij kinderen met een T-cel acute lymfatische leukemie (ALL). Deze week publiceren ze hun bevindingen in het wetenschappelijke tijdschrift Cancer Cell.ALL is de meest voorkomende vorm van kanker op de kinderleeftijd. Bij 1 op de 6 kinderen met ALL betreft het een T-cel ALL, die tot op heden gepaard gaat met een hoger risico op falen van de behandeling. Vaak is er een dodelijke afloop of terugkeer van de bloedkanker. Dr. Jules Meijerink en prof.dr. Rob Pieters van de afdeling kinderoncologie in het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis keken naar de genetische oorzaken van het ontstaan van T-cel leukemie bij kinderen. Dit onderzoek heeft nu geleid tot de ontdekking van twee nieuwe genetische varianten van T-cel leukemie, die in ongeveer 20 procent van alle T-cel leukemiën bij kinderen voorkomt, en zelfs kan voorkomen in T-cel leukemie bij volwassenen. De twee ontdekte ontregelde genen, NKX2-1 en MEF2C, zijn nieuwe ’oncogenen’ die niet eerder zijn beschreven in relatie tot bloedkanker bij de mens. Dr. Jules Meijerink: „Door onderzoek naar genetische oorzaken weten we nu welke oncogenen een belangrijke rol spelen in het ontstaan van meer dan 80 procent van alle T-cell leukemiën bij kinderen. We gaan nu verder kijken hoe deze oncogenen precies werken, en waar we met nieuwe geneesmiddelen deze leukemiën bij de bron kunnen uitschakelen. Ondanks dat we met huidige chemotherapie hele goede genezingspercentages halen bij kinderen is de ontwikkeling van nieuwe medicijnen noodzakelijk. Zo kunnen we nog gerichter de leukemiecel uitschakelen en schade aan normale organen met mogelijk ernstige en langdurige gevolgen bij deze kinderen voorkomen.” -
13 April 2011 - 06:28
H & H & I:
Hoi SUPER Janske,
Wat een mooie kleurrijke pasfoto deze week !!!!!
De zon schijnt zo te zien in je oogjes want je moet ze een beetje dichtknijpen.
Veel succes vandaag in Eindhoven en doe maar gewoon 100% dat is goed genoeg.
Dikke knuffels en kusjes ome Hans, tante Hariètte en Imke XXX -
13 April 2011 - 06:46
Frank En Heidi :
Hallo Super Janske
Wat een prachtige foto. :-)
En wat een duidelijk verhaal heb je er van gemaakt. Ik denk dat nu wel iedereen het snapt.
Tja en als het voor je eigen toekomst beter is ............
En wat goed van Judith om te laten zien dat de onderzoeken wel degelijk nut hebben. Misschien komt er bij jou ook iets uit waar de andere kindjes in de toekomst baat bij hebben. Of was dit al waarvoor je vader en moeder ook bloed hadden moeten afstaan ??
We lezen het wel weer. Maar het belangrijkste is dat het goed met je gaat
Groetjes uit Leende -
13 April 2011 - 06:51
DORRY:
HOI MOOI FOTOMODELNU SPAN JIJ WEL DE KROON MET DIE PRACHT OPNAME JE HOEFT ER MAAR TE KIJKEN EN JE KRIJGT EEN KEI GOED HUMEUR HUMMEL WAT EEN VROLIJKE MEID JIJ BRENGT VEEL ZONNESCHIJN OP DIE FOTO.
EN DAN DE UITLEG OVER DE MEDICATIE ERG GOED IK SNAP HET NU EEN BEETJE BETER WAT EEN GEHANNIS MAAR HET WERKT DAT IS TE ZIEN OP PASFOTO 92 .
JANSKE IK WENS JOU EN LIEKE MEIKE PAP EN MAM EEN FIJNE VOORBEREIDING VOOR HET FISJE , VAN LIEKE EN EEN MOOIE ZONNIGE DAG BLIJF LACHEN SCHATJE ALS HET GAAT .
EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY -
13 April 2011 - 10:11
Sanne:
KNAPPERT!! -
13 April 2011 - 18:13
Geertje:
Hallo Janske en consorten,
Nou, het is bijna of het gewone leventje weer begint, mama werken, papa fietsend door het mooie Brabant........jij naar school en je zussen gaan hun gangetje. Lieke is bijna jarig, feest dus?! Zou jullie papa het halen, die hoge berg op? Doorzettingsvermogen lijkt hij wel te hebben, we gaan het zien :) Zoals ik al vaker heb gezegd, je koppie staat nog steeds ondeugend. Die ondeugende ogen zie ik overigens ook bij je zusje Meike, echte zussen......Doe iedereen de groetjes en succes
xxx
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
