Een nieuw weekschema
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
05 April 2011 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Een paar weken geleden schreef ik al over het terug keren naar de “normale” wereld. Ik heb normaal even tussen aanhalingstekens gezet, want als je de tv aanzet, naar de radio luistert of gewoon in je dorp hoort wat er allemaal gebeurd, dan is het maar de vraag wat normaal is. Maar goed, het is niet aan mij om me over al die problemen druk te maken. Ik heb genoeg aan mijn eigen leventje.
Waar ik eigenlijk naar toe wilde is dat er steeds meer structuur komt. En vanuit die structuur komt dan vanzelf weer minder structuur, maar goed, dat laatst valt dan weer onder de normale wereld. Op maandag en dinsdag gaat mama voorlopig vast werken. Dat wil zeggen dat ze die dagen gaat werken, maar wel wisselende diensten. Vandaag heeft ze zelfs al haar eerste avonddienst. Wij vinden dat ontzettend knap van haar. Vanwege mama’s werk planning komt Leanne nu niet meer op woensdag bij ons, maar op dinsdag. Op maandag is Karin bij ons om te poetsen en op te passen en ook op donderdag is Karin nog een paar uur bij ons om te poetsen. Daarnaast hebben we natuurlijk nog zuster Els die regelmatig komt oppassen, maar daar zit dan weer geen structuur in. Dat is voor de momenten dat papa en mama er samen even tussen uit gaan.
Ook papa heeft inmiddels een strak trainingsschema tot aan 9 juni. Van het begin ging hij nog wel eens trainen en was hij binnen het uur al weer terug. Nu is hij telkens een halve dag kwijt, om daarna te vertellen hoe mooi de fietspaden in Brabant zijn. Zolang hij nog met die verhalen thuiskomt, traint hij volgens mij nog niet hard genoeg, want eigenlijk moet hij daar helemaal geen oog voor hebben. Zo kwam hij vandaag langs de fabriek van Bavaria in Lieshout, zo vertelde hij. In het verleden zou hij zeker te weten gestopt zijn, maar nu is hij netjes doorgefietst. Zou hij dan toch goed bezig zijn?
Op woensdag moet ik naar het ziekenhuis. Twee weken naar Eindhoven en dan ga ik samen met papa en de derde week naar Nijmegen en dan ga ik samen met papa en mama. Meike gaat vanaf nu op woensdag naar Joepie en als we naar Nijmegen gaan, komt Leanne op Lieke passen. Dat is allemaal prima geregeld. Ik ga elke ochtend naar school. Alleen de woensdagen zijn wisselend in verband met het ziekenhuisbezoek. Nu hebben we in april en mei ook nog de nodige feesten, verrassingen en vakanties, dus het was ook wel nodig om dit allemaal een beetje gestructureerd te laten verlopen. Nu maar hopen dat ik geen roet in het eten gooi.
Nu vind ik de laatste zin een beetje negatief, maar het is ook zo raar. Het lijkt er nu op dat we april en mei goed gepland hebben. Het voelt zo gevaarlijk. De laatste keer dat we zo’n planning voor elkaar hadden was ergens in mei of juni 2009. Vanaf die tijd hebben we geleerd om niet verder dan twee minuten vooruit te kijken. Dat is nu dus alweer opgebouwd naar twee maanden. Het blijft heel dubbel en alleen de toekomst kan ons het vertrouwen geven dat we dit ook daadwerkelijk kunnen doen. Dat we het al gedaan hebben voelt eigenlijk al als een overwinning.
Gisteren had ik nog wel duidelijk last van het draakje. Ik wilde telkens wat anders en ik voelde me helemaal niet fit. Ook zag ik er zeker niet fris en fruitig uit. Gelukkig ging het vandaag weer een stuk beter en ik heb met papa en mama afgesproken dat ik ga PROBEREN om in mijn eigen bed te blijven slapen. Ik ben benieuwd. Ik ben ook benieuwd naar de bloeduitslagen van morgen, want soms durven we wel een voorspelling te doen, maar nu helemaal niet. Ik heb afgelopen week van alles de volle 100% gehad en wat dit met mijn bloed heeft gedaan? ………………Dat horen we morgen.
Groetjes Janske
Een paar weken geleden schreef ik al over het terug keren naar de “normale” wereld. Ik heb normaal even tussen aanhalingstekens gezet, want als je de tv aanzet, naar de radio luistert of gewoon in je dorp hoort wat er allemaal gebeurd, dan is het maar de vraag wat normaal is. Maar goed, het is niet aan mij om me over al die problemen druk te maken. Ik heb genoeg aan mijn eigen leventje.
Waar ik eigenlijk naar toe wilde is dat er steeds meer structuur komt. En vanuit die structuur komt dan vanzelf weer minder structuur, maar goed, dat laatst valt dan weer onder de normale wereld. Op maandag en dinsdag gaat mama voorlopig vast werken. Dat wil zeggen dat ze die dagen gaat werken, maar wel wisselende diensten. Vandaag heeft ze zelfs al haar eerste avonddienst. Wij vinden dat ontzettend knap van haar. Vanwege mama’s werk planning komt Leanne nu niet meer op woensdag bij ons, maar op dinsdag. Op maandag is Karin bij ons om te poetsen en op te passen en ook op donderdag is Karin nog een paar uur bij ons om te poetsen. Daarnaast hebben we natuurlijk nog zuster Els die regelmatig komt oppassen, maar daar zit dan weer geen structuur in. Dat is voor de momenten dat papa en mama er samen even tussen uit gaan.
Ook papa heeft inmiddels een strak trainingsschema tot aan 9 juni. Van het begin ging hij nog wel eens trainen en was hij binnen het uur al weer terug. Nu is hij telkens een halve dag kwijt, om daarna te vertellen hoe mooi de fietspaden in Brabant zijn. Zolang hij nog met die verhalen thuiskomt, traint hij volgens mij nog niet hard genoeg, want eigenlijk moet hij daar helemaal geen oog voor hebben. Zo kwam hij vandaag langs de fabriek van Bavaria in Lieshout, zo vertelde hij. In het verleden zou hij zeker te weten gestopt zijn, maar nu is hij netjes doorgefietst. Zou hij dan toch goed bezig zijn?
Op woensdag moet ik naar het ziekenhuis. Twee weken naar Eindhoven en dan ga ik samen met papa en de derde week naar Nijmegen en dan ga ik samen met papa en mama. Meike gaat vanaf nu op woensdag naar Joepie en als we naar Nijmegen gaan, komt Leanne op Lieke passen. Dat is allemaal prima geregeld. Ik ga elke ochtend naar school. Alleen de woensdagen zijn wisselend in verband met het ziekenhuisbezoek. Nu hebben we in april en mei ook nog de nodige feesten, verrassingen en vakanties, dus het was ook wel nodig om dit allemaal een beetje gestructureerd te laten verlopen. Nu maar hopen dat ik geen roet in het eten gooi.
Nu vind ik de laatste zin een beetje negatief, maar het is ook zo raar. Het lijkt er nu op dat we april en mei goed gepland hebben. Het voelt zo gevaarlijk. De laatste keer dat we zo’n planning voor elkaar hadden was ergens in mei of juni 2009. Vanaf die tijd hebben we geleerd om niet verder dan twee minuten vooruit te kijken. Dat is nu dus alweer opgebouwd naar twee maanden. Het blijft heel dubbel en alleen de toekomst kan ons het vertrouwen geven dat we dit ook daadwerkelijk kunnen doen. Dat we het al gedaan hebben voelt eigenlijk al als een overwinning.
Gisteren had ik nog wel duidelijk last van het draakje. Ik wilde telkens wat anders en ik voelde me helemaal niet fit. Ook zag ik er zeker niet fris en fruitig uit. Gelukkig ging het vandaag weer een stuk beter en ik heb met papa en mama afgesproken dat ik ga PROBEREN om in mijn eigen bed te blijven slapen. Ik ben benieuwd. Ik ben ook benieuwd naar de bloeduitslagen van morgen, want soms durven we wel een voorspelling te doen, maar nu helemaal niet. Ik heb afgelopen week van alles de volle 100% gehad en wat dit met mijn bloed heeft gedaan? ………………Dat horen we morgen.
Groetjes Janske
-
05 April 2011 - 21:36
Joli Claes:
Ha Janske en familie
Ten eerste wil ik even zeggen dat ik het hartstikke knap vind van mama dat ze weer 2 volle dagen gaat werken en dan ook nog met onregelmatige diensten.
Super moedig Joke.
Wat ook ik ook moedig vind is een planning maken voor April en Mei.
Voorzichtig op weg naar een 'normaal' leven.
Maar jullie zijn op de goede weg en ik ga ervan uit dat de planning redelijk uitvoerbaar zal zijn.
Er kan altijd wat tussen komen, en dat hoeft echt niet altijd iets ernstigs te zijn.
Dat kan overal gebeuren, dat is nou eenmaal normaal.
En papa serieus aan het trainen geslagen is ook kei goed.
Veel kilometers maken en conditie op doen.
Jullie meiden naar school, naar Joepie, sporten, spelen en vanalles en nog wat.
Het 'normale' leven is weer langzaam in gang gezet.
Iets om trots op te zijn.
Veel succes in het ziekenhuis morgen, ik zal duimen voor je bloeduitslagen.
Hou vol en zet 'm op.
Dikke kus van ons. xxxxxxxx -
06 April 2011 - 00:38
Gerda:
Hey Miss Super Janske fideranske,
Wat goed van jullie om zo'n schema op te stellen.
En loopt er iets niet volgens planning; "flexibel zijn" is wat jullie allemaal hebben geleerd in de afgelopen tijd. Jouw gezin en familie weten dit inmiddels.
Even overschakelen en we gaan weer, dat is wat ik steeds heb gelezen.
En als jij, als 4-jarige, weer "normaal" gaat leven hoort flexibel zijn nog steeds bij je dagelijks bestaan. Dat kennen wij allemaal heel goed.
Ook bij ons, mensen zonder iemand die ziek is in het gezin, loopt alles niet op rolletjes.
Dat is ook nooit zo geweest. We zijn altijd omgegaan met de dingen die op ons pad zijn gekomen en zijn daar zo goed mogelijk mee omgegaan en hebben ons erop ingesteld.
Dus ook voor jullie, een goede planning helpt, en zo niet, even omschakelen!
Doen wij ook allemaal.
Heel goed van Mama dat ze weer 2 dagen volop gaat werken, succes Joke.
En ook heel goed van Papa dat hij zo goed traint voor 9 juni a.s., succes Ferry.
Voor morgen wens ik je weer veel succes in het zieken en ik hoop dat de cliniclowns jullie werkjes mooi vinden.
Hou je taai kleine guit en familie.
Lieve groeten en houdoe.
Gerda -
06 April 2011 - 05:55
Judith, Ron, Wout, ?:
Lieve Janske,
Wat een stappen zijn er weer gezet. Wij duimen voor jullie dat de ervaringen "gewoon" zullen zijn.
We ween dat jullie het kunnen!
Zet 'm op! -
06 April 2011 - 06:38
Frank En Heidi :
Hallo Super Janske
Nou succes met de planning. Het ziet er allemaal goed doordacht uit. Maar .............de tijd zal het leren of het ook zouit komt.
En zoals ze voor mij al schreven het hoeft niet negatief te zijn als de planning een beetje in de war loopt.
Maar wel goed dat je ouders ook een beetje tijd voor zich zelf pakken... ook al is dit in de vorm van werken of trainen.
Groetjes uit Leende -
06 April 2011 - 07:22
DORRY:
HOI JANSKE EN FAM EN LICHTJES.
WAT EEN KEI GOEDE START VOOR APRIL EN MEI.
DAT MOET HAALBAAR ZIJN?
ER KAN ALTIJD IETS TUSSEN KOMEN EEN KLAPBAND VAN DE FIETS VAN PAPA,HET ETEN WAT MAMA AAN KAN LATEN BRANDEN MAAR DIT ZIJN NORMALE DINGEN EN VOOR JULLIE IS HET EEN ANDER VERHAAL MEISJE, MAAR NU LOOPT HET REDELIJK TOT BEST GOED.
EN TERUG KIJKEN MOET NIET EN VOORUIT KIJKEN OOK NIET VANDAAG TELTCARPE DIEM PLUK DE DAGEN PLUKKEN DOEN JULLIE .
WAT EEN GAVE PASFOTO HUMMEL.
EEN HELE FIJNE DAG EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY -
06 April 2011 - 07:30
H & H & I:
Hoi SUPER Janske,
Wat enorm goed van jullie om deze stappen te zetten. TOPPERS
En zoals iedereen hier al zegt kan het altijd wel eens wat afwijken. Als jij maar geen rare dingen doet Janske kunnen papa en mama deze bochten makkelijk opvangen. Papa is daar al volop voor aan het trainen :)
En mama heel knap dat je ook nog wisselende diensten gaat werken.
Wederom petje af voor jullie en op naar een gezellig, feestachtig april en mei.
Jammer dat het draakje toch nog vervelend is geweest, want afgelopen zondag vonden wij het reuze knap hoe jij het draakje in bedwang hield. We hebben heerlijk met jou een gezellig spelletje kunnen spelen en je lachtte regelmatig. Probeer dat de volgende keer maar weer dan is het voor papa, mama, Lieke en Meike ook makkelijker. Zet hem op KANJER.
Succes vandaag in het ziekenhuis en dat de bloedwaardes goed mogen zijn.
Dikke knuffels en kusjes ome Hans, tante Hariètte en Imke XXX -
06 April 2011 - 11:22
Lambert En Tineke:
Hoi Janske!!
Een strak én hoopvol schema, meisje! Je bent van ver gekomen en je gaat dan nu zo langzamerhand de "gewone"wereld in. Een mooi begin zo in de lente!! Wij wensen jullie allemaal véél succes, mama bij haar werk, papa op de fiets (volgens mij is hij toch wel heel serieus bezig hoor, als hij Bavaria zo maar voorbij kan laten gaan!!! ) En de drie zussen, veel plezier en succes op school. En Janske, we hopen op goede berichten uit Nijmegen!
Groetjes uit het Gooi -
06 April 2011 - 11:38
Oma Hanny En Frans:
Lieve Janske,
Goh, als ik het verhaal lees lijken jullie wel een doodnormaal gezinnetje!
Wel apart hoor, want dat is weleens anders geweest.
Knap dat jullie de draad van een normaal leven weer zo oppakken. En natuurlijk zit de schrik er nog steeds in, dat is ook heel normaal.
Jammer dat dat Dexa-draakje nog zo kan vervelen, maar ook daarmee kunnen we met aftellen gaan beginnen. Als we alles al zo kunnen houden tot 2 augustus, zijn we heel erg tevreden.
Er komen nog heel wat feesten aan, dus daar hebben jullie allemaal een beetje conditie voor nodig.
Jullie hebben de organisatie prima geregeld en knap dat Joke alweer bijna helemaal de gewone diensten draait.
En met die Ferry loopt dat wel los met dat fietsen. Daar hebben we alle vertrouwen in.
We gaan opgewekt de eerste verjaardag tegemoet. Die is van Lieke.
Wij weten zeker dat ze er héééééééél feestelijk uitziet die dag!
Liefs en knuffel voor allemaal -
06 April 2011 - 15:14
DORRY:
HOI JANSKE.
IK BEN HELEMAAL VERGETEN OM JOU EN JOU OUDERS STERKTE TE WENSEN MORGEN VOOR HET ZIEKENHUIS . MAAR IK VERWACHT BEST GOEDE BERICHTEN HOOR.DAG HUMMEL DORRY
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
