Medische stand van zaken
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
12 Mei 2010 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Ik zal eerst even de veel gestelde vraag beantwoorden over de halve dosering MTX en 6 MP. De reden dat dit maar een halve dosering is is omdat mijn witte bloedcellen te laag zijn. Deze worden gemaakt in het beenmerg. Kort gezegd, mijn beenmerg heeft te veel moeite om alles voldoende op peil te houden. Om er voor te zorgen dat het niet helemaal uitgeput raakt, we hebben immers nog meer dan een jaar behandeling voor de boeg, is er nu voor gekozen minder te geven. Dit zal er dus niet aan het einde extra achteraan komen. Dit is verder niets raar, want het komt veel voor bij een Leukemie behandeling. Hoe te handelen staat keurig in het protocol. En soms pakken we het protocol er toch nog bij. Nu zullen mijn witte bloedcellen ook wel extra laag zijn geweest doordat ik het Noro-virus heb/had en mijn witte bloedcellen dus ook nog eens extra hard moeten werken.
Vandaag hebben we met de oncoloog vooral met spanning uitgekeken naar de waarde van de weerstand. Als deze namelijk meer dan 5 dagen te laag is moet het anti schimmelmiddel weer gestart worden. Het is de komende ander half jaar zeer onzeker wat de schimmel in mijn hoofd doet als hij vrij spel krijgt. Gelukkig bleek de weerstand weer boven de 0,5 grens dus mogen de medicijnen fijn in de koelkast blijven staan. Wel fijn dat het anti-schimmelmiddel niet gestart hoeft te worden, want mijn huid is nu echt een stuk rustiger.
Ook hebben papa en mama nog met de oncoloog besproken waarom de leverwaarde aan het stijgen is. De waarschijnlijke uitleg is dat dit komt als afbraakproduct van het feit dat er extra veel gevraagd wordt aan de lever door het NORO virus. Meer helemaal zeker is ze hier niet van.
Vrijdag wordt weer een algehele controle dag. Dan zijn alle waardes uit Duitsland terug, controleren ze opnieuw mijn bloed op weerstand, leverfunctie en ammoniak. Daarna wordt duidelijk wanneer ik weer een nieuwe gift Erwinase ga krijgen. Papa en mama denken dat we zaterdag daarvoor op en neer gaan. We zullen zien.
Eerst maar de dag van morgen afwachten. Ik heb voor morgen in ieder geval iets leuks in het verschiet. Een echte speelafspraak bij Amber. Ik heb er zo veel zin in dat het gaan slapen vandaag wat moeilijk ging. Bij Lieke en Meike was dit geen probleem want zij waren moe genoeg van de speeltuin waar ze met Leanne naar toe zijn gegaan. Verder blijft papa vanavond bij Lieke logeren dus mocht ik, zoals bijna iedere nacht, wakker worden dan is er bij mama in bed plek genoeg.
Groetjes Janske
Ik zal eerst even de veel gestelde vraag beantwoorden over de halve dosering MTX en 6 MP. De reden dat dit maar een halve dosering is is omdat mijn witte bloedcellen te laag zijn. Deze worden gemaakt in het beenmerg. Kort gezegd, mijn beenmerg heeft te veel moeite om alles voldoende op peil te houden. Om er voor te zorgen dat het niet helemaal uitgeput raakt, we hebben immers nog meer dan een jaar behandeling voor de boeg, is er nu voor gekozen minder te geven. Dit zal er dus niet aan het einde extra achteraan komen. Dit is verder niets raar, want het komt veel voor bij een Leukemie behandeling. Hoe te handelen staat keurig in het protocol. En soms pakken we het protocol er toch nog bij. Nu zullen mijn witte bloedcellen ook wel extra laag zijn geweest doordat ik het Noro-virus heb/had en mijn witte bloedcellen dus ook nog eens extra hard moeten werken.
Vandaag hebben we met de oncoloog vooral met spanning uitgekeken naar de waarde van de weerstand. Als deze namelijk meer dan 5 dagen te laag is moet het anti schimmelmiddel weer gestart worden. Het is de komende ander half jaar zeer onzeker wat de schimmel in mijn hoofd doet als hij vrij spel krijgt. Gelukkig bleek de weerstand weer boven de 0,5 grens dus mogen de medicijnen fijn in de koelkast blijven staan. Wel fijn dat het anti-schimmelmiddel niet gestart hoeft te worden, want mijn huid is nu echt een stuk rustiger.
Ook hebben papa en mama nog met de oncoloog besproken waarom de leverwaarde aan het stijgen is. De waarschijnlijke uitleg is dat dit komt als afbraakproduct van het feit dat er extra veel gevraagd wordt aan de lever door het NORO virus. Meer helemaal zeker is ze hier niet van.
Vrijdag wordt weer een algehele controle dag. Dan zijn alle waardes uit Duitsland terug, controleren ze opnieuw mijn bloed op weerstand, leverfunctie en ammoniak. Daarna wordt duidelijk wanneer ik weer een nieuwe gift Erwinase ga krijgen. Papa en mama denken dat we zaterdag daarvoor op en neer gaan. We zullen zien.
Eerst maar de dag van morgen afwachten. Ik heb voor morgen in ieder geval iets leuks in het verschiet. Een echte speelafspraak bij Amber. Ik heb er zo veel zin in dat het gaan slapen vandaag wat moeilijk ging. Bij Lieke en Meike was dit geen probleem want zij waren moe genoeg van de speeltuin waar ze met Leanne naar toe zijn gegaan. Verder blijft papa vanavond bij Lieke logeren dus mocht ik, zoals bijna iedere nacht, wakker worden dan is er bij mama in bed plek genoeg.
Groetjes Janske
-
12 Mei 2010 - 21:23
H & H & I:
Hoi SUPER Janske,
Wat fijn dat je weerstand weer boven de 0,5 zit en jij de schimmelmedicijnen niet hoeft in te nemen. Je ziet er zo mooi uit met je huidje nu.
Wat een prachtige dexa-schommel heb jij !!!! Dat word genieten.....
Heel veel succes vrijdag en veel speelplezier morgen.
Dikke knuffels en kusjes van ome Hans, tante Hariètte en Imke XXX -
12 Mei 2010 - 21:25
Mechteld:
Ook hier bleef het nog even onrustig nadat Amber in bed lag. Knuffel kwijt, ze wil weten hoelaat ze morgen wakker gemaakt wordt, hoelaat komt Janske, enz.
Uiteindelijk is het om 21:00 uur dan toch stil.
Kan ik een keertje jou schommel reserveren? Of is deze niet voor dikke-mama-billen geschikt? Volgens mij ligt die wel heel erg lekker.
Slaap lekker allemaal en tot morgen.
Groetjes Mechteld -
12 Mei 2010 - 21:43
Joli Claes:
ha janske
wat een prachtige schommel.
veel plezier morgen met spelen bij amber.
succes vrijdag ij nijmegen.
nu lekker slapen, dan is het snel morgen.
hou vol en zet 'm op.
dikke kus van ons xxxxxxx -
13 Mei 2010 - 06:17
Judith & Ron, Wout:
Goedemorgen Janske!
Nou, dat heb je weer goed gedaan! Mooie waardes, hoor, helemaal goed!
Die schommel; wie had dat super idee? Perfect om lekker in te liggen met de dexa-draak!
Heel veel plezier vandaag met spelen, morgen succes in Nijmegen.
Van Wout krijg je een knuffelkus.
Zet 'm op!
-
13 Mei 2010 - 06:41
Lambert En Tineke:
Helemaal duidelijk, je medische uitleg!! Wat fijn om te lezen dat alles zo goed in de gaten wordt gehouden zodat je medicatie aangepast kan worden met zo min mogelijk schade voor dat kleine lijfje van jou.
Wat zul je genieten van die prachtige schommel!!!
Heb je fijn gespeeld bij Amber?
Voor morgen weer veel succes in Nijmegen. Wij hopen op goede uitslagen!!
liefs van ons
-
13 Mei 2010 - 07:25
DORRY:
HOI JANSKE FAM, EN DE REST.
BEST WEL GOEDE BERICHTEN, WIJ ZIJN WEER HELEMAAL OP DE HOOGTE VAN ALLE MOEILIJKE DINGEN.
EN ZELFS DE WEERSTAND IS VOLDOENDE, NU KAN DEXA MET ZO'N SCHOMMEL WEINIG UITHALEN HOOP IK ZO, EN ALS DE AMONIAK IN DE FLES BLIJFT DAN ZITTEN WE AL BEST GOED.
MOOIE FOTO'S , EN DAN BIJ AMBER SPELEN HELEMAAL ALLEEN VET HOOR.
EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE STERKTE IN NIJMEGEN ,EN SPEEL MAAR FIJN MET AMBER DORRY
-
13 Mei 2010 - 08:44
Cor En Diny.:
Hallo Super Janske.
Zo Janske, je huidje ziet er echt goed uit en het staat niet meer zo strak en je handjes zijn niet zo dik meer dat zal voor jou wel een heel fijn gevoel zijn en het zal niet zo pijn meer doen.
Nou moet de schimmel uit je hoofdje blijven dan heb je dit in iedergeval vast overwonnen.[Kei goed Meiske}.
Wij blijven voor jou duimen en de kaarsjes steken wij voor jou en heel de familie aan, je moet ergens vertrouwen in hebben.
Janske voor morgen {Vrijdag 14 Mei} heel veel succes en fijne dagen samen met Papa,Mama en de rest van de familie maak samen met Amber veel plezier en zet de boel maar lekker op z'n kop.
Laat maar eens zien dat Janske Beks nog vol energie zit.
Heel veel lieve groetjes van Ome Cor en Tante Diny van Zesgehuchten, en een Heeeeeeeeeele dikke knuffel. Houdoe he. -
13 Mei 2010 - 08:55
Gerda:
Hey Miss Super Janske fideranske,
Wat een leuke foto's weer. De vorige foto, die waar jij jezelf op televisie ziet, vond ik ook geweldig. Vergeten in mijn berichtje te zetten, dus bij deze.
Je blijft voor mij Miss nummer 1.
Vandaag lekker bij Amber spelen, wat een feest zal dat zijn. Geniet er met volle teugen van en laat je lekker verwennen.
Voor morgen weer heel veel succes gewenst.
Hou je taai kleine guit en familie.
Lieve groeten en houdoe.
Gerda -
13 Mei 2010 - 09:49
Frank En Heidi :
Hallo Super Janske
Goed om te lezen dat het er op het einde niet bij komt. De Berg is al hoog genoeg.
Veel plezier bij Amber
en succes morgen.
Ook nu we weer gewoon naar huis komen he.
groetjes uit Leende
-
13 Mei 2010 - 20:13
Leanne:
Hoi Janske!
Hoe was het bij Amber vandaag? Hebben jullie fijn gespeeld? Vast wel!
En is het schommelen op de nieuwe schommel nog steeds zo fijn?
Veel succes morgen in Nijmegen!
Groetjes aan je papa, mama en zusjes.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
