Zal dit de ommekeer zijn?
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
27 April 2010 | Nederland, Nijmegen
Dag lieve mensen,
Helaas nog een berichtje vanuit Nijmegen. Niet zozeer omdat mijn ammoniak weer verhoogd is, maar omdat er nog een aantal moeilijke beslissingen genomen moesten worden. Ik zal eerst even het medisch verhaal uitleggen en daarna zal ik jullie mijn beleving van de dag vertellen. Wat betreft de ammoniak, vanmorgen was het nog even heel spannend. Het duurde heel lang voordat we de uitslag binnenkregen en toen we deze binnen hadden was het even schrikken. De waarde lag ver boven de 200 en dat is toch wel in tegenstelling met hoe ze mij klinisch beoordelen. Er werd dus vanuit gegaan dat er iets fout was gegaan met het bloed. Dat bleek gelukkig ook te zijn, want er werd opnieuw bloed afgenomen en deze waarde was een stuk beter. Ergens in de 70. Het gevaar van de ammoniak is dus weer geweken. Wel is er vandaag heel wat gepraat over koninginnedag. En dan niet over welke spelletjes we zullen spelen of wat voor kleren we aan zouden doen, maar over de te geven Erwinase. Het bloed van vrijdag en van maandag is al vlug naar Duitsland gebracht. Donderdag krijgen we dan de uitslag en dan weten we of en hoeveel Erwinase er vrijdag gegeven gaat worden.
Een andere zeer ingrijpende en spannende beslissing is genomen met betrekking tot de Voriconazol. Dit is het anti-schimmelmiddel. Het middel dus tegen de Aspergillusabcessen in mijn hoofd. De uitslag van de scan van afgelopen vrijdag is goed bekeken door diverse logen. Er is flink overleg geweest tussen een aantal logen over de risico's en uiteindelijk is besloten om (voorlopig) te stoppen met de Voriconazol. Nu moet ik dus weer net als jullie op eigen kracht de schimmel onderdrukken. Natuurlijk zijn daar al weer uitzonderingen opgemaakt. Op het moment dat ik koorts krijg of mijn weerstand onder de 0,5 zakt zal ik per direct weer starten met de Voriconazol, danwel met een vervangend middel, maar dat laatste middel moet dan via het infuus. Daarnaast is er al een afspraak ingepland om over 6 weken weer een MRI-scan te maken om te controleren of het me ook echt lukt om de schimmel te onderdrukken.
Met zijn alle verwachten we veel voordelen van het niet geven van de Voriconazol. Zo is de roodheid van mijn huid en handen en het telkens kapot gaan ervan waarschijnlijk toe te wijzen aan het gebruik van Voriconazol. Ook veel problemen met mijn lever en reacties op medicijnen verwachten we toe te kunnen wijzen aan de Voriconazol. Vandaar dat we nu hopen dat vandaag een ommekeer is in de behandeling. Zoals ik al gemeld heb toen de abcessen bij mij geconstateerd werden is er niet veel ervaring met het zo vroeg geven van Voriconazol in een Leukemie behandeling. Omdat we tot nu toe zeker wisten dat mijn weerstand zeer regelmatig onder de 0,5 zou komen was het tot nu toe ondenkbaar om te stoppen met dit middel. Nu ik het stuk met de Doxorubicine heb afgesloten kan er beter gestuurd worden door de hoeveelheid MTX en 6-MP telkens op maat te geven.
Zo, dat waren wel weer genoeg medische termen voor vandaag. Hoe het met mij nu gaat willen jullie natuurlijk ook wel weten. Nu, ik kan zeggen dat de Dexa-draak weer een heerlijk plekje heeft gevonden in mijn lichaam. Gelukkig weten we daar met zijn alle steeds beter mee om te gaan, maar het blijven rare weken. Veel huilen, jammeren, niet aangesproken willen worden, veel slapen en vooral alleen willen zijn met papa en/of mama heel dicht bij me is eigenlijk wel weer het verhaal. Eten krijg ik nu weer volledig via de sonde, maar de medicijnen neem ik nog steeds keurig via de mond. Vanmorgen zijn we in de grote hal geweest en heb daar veel gezien. Zo was er een lotgenoot die aan het tafeltennissen was met de fysiotherapeut. Ik ben daar in de buggy bij gaan zitten als scheidsrechter. Tenminste ik keek wel en hield alles goed in de gaten, maar ze moesten niets tegen me zeggen. Later heb ik ook nog opname gezien voor Radboud TV. Het was een kind uit het ziekenhuis die ging voetballen voor televisie. Op zo'n momenten vermaak ik me prima. Niets doen, niet lopen, niet fietsen, alleen maar kijken en in de buggy zitten.
Hoe ze het doen weet ik eigenlijk zelf niet, maar toen ik op de kamer was kwamen de Cliniclowns en ze kregen me toch echt aan het lachen. Papa en mama hebben genoten van het feit dat ze mij zo aan het lachen kregen. Ze deden allemaal spelletjes met piepjes, waarbij ze ook nog gebruik maakte van de intercom die ik op de kamer heb. Mama ging boodschappen doen en papa zou een stuk met mij gaan wandelen. We hebben mama uitgezwaaid bij de hoofduitgang en voordat we de hal bij de uitgang uit waren lag ik al te slapen. We zijn terug naar de kamer gegaan en papa heeft me daar in bed gelegd. Hier heb ik een hele poos geslapen. Mama was teruggekomen met kadootjes voor mij, want ze had nieuwe hoedjes en petjes gekocht. Inmiddels was het tijd om de konijnen in de grote hal te gaan aaien. Ik vond het wel heel leuk, maar na een minuut of vijf had ik het wel weer gezien. Nadat de dokter was geweest kreeg ik groen licht om ook buiten te gaan wandelen. Samen met papa zou ik helemaal rond het ziekenhuis gaan wandelen. Dat hebben we ook gedaan, maar ik heb daar niet veel van meegekregen. Vlak voor we naar buiten gingen wilde ik gaan liggen en voor we bij de apotheek waren lag ik al lekker te slapen. Ik vind dat heerlijk om te slapen in de buggy terwijl we lekker aan het wandelen zijn. Toen we helemaal om het ziekenhuis waren gelopen is papa nog even in het zonnetje gaan zitten. Ik werd zo gepositioneerd dat ik in de schaduw lekker kon doorslapen. Zelfs toen we later weer op de kamer terugkwamen lag ik nog lekker te slapen. Het was toch wel tijd om nog even wakker te worden.
Skypen met Meike was nu mijn motto. Dat lukte ook en daarna kwam oma Hanny en Frans op bezoek. Na een uurtje was de koek op en wilde ik gaan slapen. Ik slaap vrij onrustig, dus ben ook al een paar keer wakker geworden. Misschien moet papa vannacht ook maar gewoon met de buggy gaan wandelen. Mama is op tijd naar het Ronald McDonald huis vertrokken, zodat we morgen allemaal goed uitgerust zijn, want.........morgenvroeg hoef ik alleen maar bloed af te geven en dan mag ik direct weer richting Heeze.
Groetjes Janske
Helaas nog een berichtje vanuit Nijmegen. Niet zozeer omdat mijn ammoniak weer verhoogd is, maar omdat er nog een aantal moeilijke beslissingen genomen moesten worden. Ik zal eerst even het medisch verhaal uitleggen en daarna zal ik jullie mijn beleving van de dag vertellen. Wat betreft de ammoniak, vanmorgen was het nog even heel spannend. Het duurde heel lang voordat we de uitslag binnenkregen en toen we deze binnen hadden was het even schrikken. De waarde lag ver boven de 200 en dat is toch wel in tegenstelling met hoe ze mij klinisch beoordelen. Er werd dus vanuit gegaan dat er iets fout was gegaan met het bloed. Dat bleek gelukkig ook te zijn, want er werd opnieuw bloed afgenomen en deze waarde was een stuk beter. Ergens in de 70. Het gevaar van de ammoniak is dus weer geweken. Wel is er vandaag heel wat gepraat over koninginnedag. En dan niet over welke spelletjes we zullen spelen of wat voor kleren we aan zouden doen, maar over de te geven Erwinase. Het bloed van vrijdag en van maandag is al vlug naar Duitsland gebracht. Donderdag krijgen we dan de uitslag en dan weten we of en hoeveel Erwinase er vrijdag gegeven gaat worden.
Een andere zeer ingrijpende en spannende beslissing is genomen met betrekking tot de Voriconazol. Dit is het anti-schimmelmiddel. Het middel dus tegen de Aspergillusabcessen in mijn hoofd. De uitslag van de scan van afgelopen vrijdag is goed bekeken door diverse logen. Er is flink overleg geweest tussen een aantal logen over de risico's en uiteindelijk is besloten om (voorlopig) te stoppen met de Voriconazol. Nu moet ik dus weer net als jullie op eigen kracht de schimmel onderdrukken. Natuurlijk zijn daar al weer uitzonderingen opgemaakt. Op het moment dat ik koorts krijg of mijn weerstand onder de 0,5 zakt zal ik per direct weer starten met de Voriconazol, danwel met een vervangend middel, maar dat laatste middel moet dan via het infuus. Daarnaast is er al een afspraak ingepland om over 6 weken weer een MRI-scan te maken om te controleren of het me ook echt lukt om de schimmel te onderdrukken.
Met zijn alle verwachten we veel voordelen van het niet geven van de Voriconazol. Zo is de roodheid van mijn huid en handen en het telkens kapot gaan ervan waarschijnlijk toe te wijzen aan het gebruik van Voriconazol. Ook veel problemen met mijn lever en reacties op medicijnen verwachten we toe te kunnen wijzen aan de Voriconazol. Vandaar dat we nu hopen dat vandaag een ommekeer is in de behandeling. Zoals ik al gemeld heb toen de abcessen bij mij geconstateerd werden is er niet veel ervaring met het zo vroeg geven van Voriconazol in een Leukemie behandeling. Omdat we tot nu toe zeker wisten dat mijn weerstand zeer regelmatig onder de 0,5 zou komen was het tot nu toe ondenkbaar om te stoppen met dit middel. Nu ik het stuk met de Doxorubicine heb afgesloten kan er beter gestuurd worden door de hoeveelheid MTX en 6-MP telkens op maat te geven.
Zo, dat waren wel weer genoeg medische termen voor vandaag. Hoe het met mij nu gaat willen jullie natuurlijk ook wel weten. Nu, ik kan zeggen dat de Dexa-draak weer een heerlijk plekje heeft gevonden in mijn lichaam. Gelukkig weten we daar met zijn alle steeds beter mee om te gaan, maar het blijven rare weken. Veel huilen, jammeren, niet aangesproken willen worden, veel slapen en vooral alleen willen zijn met papa en/of mama heel dicht bij me is eigenlijk wel weer het verhaal. Eten krijg ik nu weer volledig via de sonde, maar de medicijnen neem ik nog steeds keurig via de mond. Vanmorgen zijn we in de grote hal geweest en heb daar veel gezien. Zo was er een lotgenoot die aan het tafeltennissen was met de fysiotherapeut. Ik ben daar in de buggy bij gaan zitten als scheidsrechter. Tenminste ik keek wel en hield alles goed in de gaten, maar ze moesten niets tegen me zeggen. Later heb ik ook nog opname gezien voor Radboud TV. Het was een kind uit het ziekenhuis die ging voetballen voor televisie. Op zo'n momenten vermaak ik me prima. Niets doen, niet lopen, niet fietsen, alleen maar kijken en in de buggy zitten.
Hoe ze het doen weet ik eigenlijk zelf niet, maar toen ik op de kamer was kwamen de Cliniclowns en ze kregen me toch echt aan het lachen. Papa en mama hebben genoten van het feit dat ze mij zo aan het lachen kregen. Ze deden allemaal spelletjes met piepjes, waarbij ze ook nog gebruik maakte van de intercom die ik op de kamer heb. Mama ging boodschappen doen en papa zou een stuk met mij gaan wandelen. We hebben mama uitgezwaaid bij de hoofduitgang en voordat we de hal bij de uitgang uit waren lag ik al te slapen. We zijn terug naar de kamer gegaan en papa heeft me daar in bed gelegd. Hier heb ik een hele poos geslapen. Mama was teruggekomen met kadootjes voor mij, want ze had nieuwe hoedjes en petjes gekocht. Inmiddels was het tijd om de konijnen in de grote hal te gaan aaien. Ik vond het wel heel leuk, maar na een minuut of vijf had ik het wel weer gezien. Nadat de dokter was geweest kreeg ik groen licht om ook buiten te gaan wandelen. Samen met papa zou ik helemaal rond het ziekenhuis gaan wandelen. Dat hebben we ook gedaan, maar ik heb daar niet veel van meegekregen. Vlak voor we naar buiten gingen wilde ik gaan liggen en voor we bij de apotheek waren lag ik al lekker te slapen. Ik vind dat heerlijk om te slapen in de buggy terwijl we lekker aan het wandelen zijn. Toen we helemaal om het ziekenhuis waren gelopen is papa nog even in het zonnetje gaan zitten. Ik werd zo gepositioneerd dat ik in de schaduw lekker kon doorslapen. Zelfs toen we later weer op de kamer terugkwamen lag ik nog lekker te slapen. Het was toch wel tijd om nog even wakker te worden.
Skypen met Meike was nu mijn motto. Dat lukte ook en daarna kwam oma Hanny en Frans op bezoek. Na een uurtje was de koek op en wilde ik gaan slapen. Ik slaap vrij onrustig, dus ben ook al een paar keer wakker geworden. Misschien moet papa vannacht ook maar gewoon met de buggy gaan wandelen. Mama is op tijd naar het Ronald McDonald huis vertrokken, zodat we morgen allemaal goed uitgerust zijn, want.........morgenvroeg hoef ik alleen maar bloed af te geven en dan mag ik direct weer richting Heeze.
Groetjes Janske
-
27 April 2010 - 21:34
Joli Claes:
ha janske
wat fijn dat je morgen weer naar huis mag.
niet alleen de clinicclowns krijgen jouw aan het lachen, ook konijnen aaien brengt een big smile op jouw gezichtje zag ik op de foto.
ga maar lekker slapen dan is het snel morgenvroeg.
en dan lekker naar huis.
weltrusten.
hou vol en zet 'm op.
dikke kus van ons xxxxxxx -
27 April 2010 - 21:35
Janny:
Hallo Super Janske en Familie,
Wat een verhaal weer zeg en met zo veel medische termen, knap van je papa en mama dat ze zo aan ons uit kunnen leggen.
Ik ben blij dat de cliniclowns je toch nog aan het lachen hebben gekregen dat maakt het toch wat prettiger.
En slaap maar lekker dat zal je goed doen en je zal het nodig hebben.
Heel veel sterkte en ik hoop dat je morgen weer naar Heeze mag.
Gr.Fam.Vrienten -
27 April 2010 - 21:49
Mechteld:
Vandaag een rustig dagje hier. Anke en Amber mochten mee naar de zwemles van Lieke, ze hadden de oren van mijn hoofd gezeurd. Ze hebben zich keurig gedragen. Anke vond dat Lieke super haar best heeft gedaan. Daar waren Amber en ik het roerend mee eens. Toen we klaar waren en in de auto zaten toverde ik nog voor ieder een zakje snoepjes uit mijn jaszak, gekregen van jullie buurvrouw Karin. Van Lieke mogen we vaker mee, ze vond het erg leuk, dus dat is dan geregeld, toch?
Slaap lekker.
Knuffels van ons.
ps. Fijn dat je morgen weer naar huis komt!!!!!!
-
28 April 2010 - 04:41
DORRY:
GOEDE MORGEN ALLEMAAL.
WAT EEN VERHAAL LAS IK WEER.MAAR IK LAS OOK ,DAT JIJ VANDAAG WEER NAAR DE POLDER MAG.EN DAN WEER DIE ROT DRAAK STOM STINKBEEST.
MAAR EEN FOTOMODEL BLIJF JIJ.
DIE FOTO IN HET LICHTBLAUW, MET PETJE IS ZO AANDOENLIJK,EN DAN DIE OGEN VAN JOU JANSKE
DUS DAT SPUL WAAR JIJ ZO ROOD VAN WORDT ,GAAN ZE OP EEN ANDERE MANIER TOEPASSEN HOPELIJK HEB JIJ GENOEG WEERSTAND ,OM DE SCHIMMEL TEGEN TE HOUDEN, EN DAN DE FOUT MET HET BLOED IS ERG ,MAAR ALLE MENSENHANDEN MAKEN FOUTEN, EN NU KUNNEN ZE NIET ZEGGEN HET EUVEL LIGT BIJ DE COMPUTER, MAAR EEN NARE SITUATIE BLIJFT HET.
JE SCHRIKT JE HET APENZUUR MET ZO'N HOGE AMONIAKWAARDE ,DAT ZIJN NOG AL WAT FLESSEN, EN NA EEN ANDER BLOEDONDERZOEK ,HEB JIJ WEL 130 MINDER, DAT ZIJN WEL 1000 DEUREN OF RAMEN DIE JE DAAR MEE KAN ONTVETTEN.
IK KAN ALLEEN MAAR FIKKEN,EN ENERGIE VERSTUREN, MAAR DE ENERGIE IS OOK NOG AL MUTSERIG, IK HAD NAMELIJK GISTEREN SOEP GETROKKEN VAN LENDE , EN TOEN IK DE LENDE UIT DE KOELKAST WILDE PAKKEN, LAG MIJ EEN MERPIJP MET POULET AAN TE LOEREN EN IK WEET ECHT NIET HOE JE EEN SOEPSCHENK MOET BAKKEN,MAAR IK BEN NIET VOOR EEN GAT TE VANDEN, DUS SERVEERDE IK MAGERE ROOKWORST EN VERSE LENDE GROENTENSOEP, HET SOEPVLEES MET SCHENK LIGT NOG OP EEN BEHANDELING TE WACHTEN IN DE KOELKAST, IK DENK VOOR PACO, GOED VOOR HEM.
DAG ALLEMAAL, JANSKE EN FAM, STERKTE EN VOLHARDING EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY
-
28 April 2010 - 05:55
GeKkE NEeF BArT:
hoi iedereen
gisteren was het leuk op skype he want ik maakte allemaal rare en gekke gezigtjes.
ook ben ik kei kei kei kei kei kei kei kei kei kei kei kei kei kei kei kei en kei blij met mijn kado gisteren hebben ome ferry en ik op skype al een lijst gemaakt wat we mee moeten nemen kanp he twee mannen een lijst op stellen zonder vrouwen maar ja wel kei gezellig dat janske wou skype de pasfoto van de week werd gemijkt tijdens het skypen en voor de gene die nog niet weten wat mijn kado is vertel ik het nu het kado is : 2 DAGEN NAAR DUINRELL MET EEN TENTJE . leuk he
houdoe en groetjes :GeKkE nEeF bArT -
28 April 2010 - 06:16
Judith & Ron, Wout:
Goedemorgen Janske!
Misschien is je bloed al geprikt en ben je al aan het opruimen om naar huis te gaan...
We zijn weer onder de indruk van je verhaal en ook van je pasfoto. Mama heeft wel een heel mooi petje voor je gekocht, staat je mooi!
We duimen mee dat dit en goede ommekeer gaat zijn.
Als iemand dat kan, dan ben jij het wel.
Wout wil graag even vertellen dat hij zelluf op de tator kan rijuh.
Hij gaat de hele buurt door en roept dan: Komp Wout aan, sichtig zijn, niet op staat, auto's aan!
Zet 'm op! -
28 April 2010 - 08:05
Frank En Heidi :
Hallo super Janske
Ik hoop dat je nu al onderweg bent naar huis. En de draak in nijmegen hebt gelaten.
Tja en die clinicclowns toch zo zie je maar hoe belangrijk hun werk is.
Het weer is goed vandaag dus zoek maar een lekker schaduwplekje op waar je lekker kunt dutten (klinkt eigenlijk wel makkelijk zo)maar doen is weer iets anders.
Groetjes uit Leende -
28 April 2010 - 09:55
H & H & I:
Hoi SUPER Janske,
Dat was wel flink schrikken met een waarde van boven de 200. Alle alarmbellen zullen bij papa en mama wel weer afgegaan zijn. Maar gelukkig was het een "foutje".
Fijn dat je weer heerlijk naar huis kunt ! En nu gaan wij met zijn allen duimen dat jij die schimmel eens een lesje zult leren. Dat zou heerlijk voor je zijn als je gezicht en handen eens minder geirriteerd zijn.
De dexadraak kennen we inmiddels en je moet maar fijn doen wat je lekker vind. En knuffelen met papa en mama is altijd heerlijk toch ?!
Dikke knuffels en kusjes ome Hans, tante Hariètte en Imke XXX -
28 April 2010 - 17:47
Cor En Diny.:
Hallo Super Janske.
Wat kan het toch raar gaan met jou.
Toen ik Maandagavond samen met Opa ijsje en Ome Antoon bij jou op bezoek was had je helemaal niks te missen, je was zo ziek en het liefst wilde je tegen Papa of Mama aan liggen.
Als wij dan probeerde iets tegen je zeggen draaide je je hoofd om,geeft niks hoor meiske als wij ons even niet lekker voelen hoeven wij ook al dat gezeur niet aan ons hoofd, en denken bij ons zelf hou nou maar even je mond dicht en laat mij met rust.
Janske als ik het goed begrijp is het draakje weer bij jou uit je lijfje aan het gaan.
Wat is het toch een stom beestje om iedere keer weer bij terug te komen, volgens mij heeft het draakje geen oren, of hij wil niet luisteren naar jou jij had toch tegen hem gezegd dat hij niet terug mocht komen.
De volgende keer als hij terug komt pak hem dan maar bij zijn oren en duw hem jou kamer maar uit.
Wel fijn Janske dat je nou thuis bent samen met Papa en Mama en speel en geniet maar lekker samen met jou zusjes Lieke en Meike, want die zullen ook blij zijn dat jij weer thuis bent en fijn in je eigen bedje kan slapen want Janske EIGEN HAARD IS GOUD WAARD!!!!.
Heel veel lieve groetjes van Ome Cor en Tante Diny uit Zesgehuchten een dikke knuffel voor jullie allemaal en het allerbeste Houdoe he. -
28 April 2010 - 18:51
Gerda:
Hey Miss super Janske fideranske,
Misschien ben jij al weer lekker thuis en kan jij lekker op de bank of in je eigen bedje gaan slapen als jij daar behoefte aan hebt.
Want slapen is bijna altijd goed als je ziek bent of even niet zo lekker.
En als dat vervelende draakje weer opspeelt laat hem dan maar even want over 1 of 2 dagen hebben we allemaal weer genoeg van hem en gaat hij vanzelf weer weg. Niets meer te halen voor hem en op is op!
Pak rust en je plezier op tijd en het is heerlijk weer dus buiten kan jij ook lekker in de hangmat of in de buggy liggen.
Hou je taai kleine guit en familie.
Lieve groeten en houdoe.
Gerda -
28 April 2010 - 19:35
H En L Bergmans:
Hallo dapper Janske.
Eindelijk weer een berichtje uit Ospel.
Zoals als jij elke keer met dat vervelende draakje zit,hebben wij telkens last van hem op onze computer zodat we geen internet kunnen ontvangen. Gelukkig is hij nu weggegaan en we hopen dat hij dat ook vlug bij jou doet.
Je zult inmiddels al weer thuis zijn en fijn in je eigen bedje kunt slapen en met je zusjes kunt spelen zoals afgelopen zondag met het feest van jouw Pappa,we konden toen zien hoe jij zo dapper aan het spelen was met iedereen, maar soms ook wel alleen.
Petje af hoor meidje(je hebt nu weer nieuwe zoals we gezien hebben op de pasfoto) voor jou!
Veel plezier en fijne dagen thuis.
Vele groetjes van Ome Harrie en Tante Liny.
houdoe voor allemaal. -
28 April 2010 - 20:21
Oma Hanny En Frans:
Lieve Janske,
Fijn dat we jou en je zusjes vanavond nog even goededag hebben kunnen zeggen. Vannacht vertrekken we naar Spanje en zullen we het 14 dagen zonder jullie moeten stellen.
Hopelijk gaat alles goed met jou en komen er geen vervelende verrassingen aan.
Dikke kus en knuffel,
Oma Hanny en opa Frans
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
