"Hoe is het met Janske?"

Dag lieve mensen,

Elke donderdag krijgen wij een telefoontje vanuit Nijmegen. Vanuit het Radboud ziekenhuis bellen ze dan op om de uitslag van de Voriconazol-spiegel door te bellen en door te geven of de dosering moet worden verhoogd, verlaagd of gelijk moet blijven. Vandaag hadden we al een paar keer contact gehad met Nijmegen. Twee keer om de planning van komende dinsdag te bespreken, want ze waren vergeten een hartecho in te plannen en 1 keer met de dietist, om de mogelijkheden van vloeibaar voedsel te bespreken. En dan bedoel ik met vloeibaar voedsel wel voedsel dat ik via de mond moet innemen en dus niet via de sonde. Als het goed is krijg ik zaterdag van alles thuis om uit te proberen. Kijken wat ik lekker vind en zo. Rond half zes ging weer de telefoon. Normaal belt Janneke of dokter Jan, maar deze keer was het dokter te Loo. Dat is de oncoloog die ook nog heeft doorgestudeerd op de werking en afbraak van medicijnen in het lichaam. Papa nam de telefoon op en dacht al meteen dat ze niet belde voor de gezelligheid. Toch stelde ze direct de vraag:

"Hoe is het met Janske?"

Dat is een vraag die oncologen niet vaak stellen door de telefoon. Vaak is het een mededeling doen en eventuele vragen van ons beantwoorden. Papa werd er stil van en keek mij aan. Meestal antwoord ik, als mensen mij dit vragen, met: "Goed". Dus papa vroeg het mij en ik antwoordde weer met: "Goed". Ik heb (bijna) nergens last van. Papa was terughoudend met het antwoord en dat snapte de dokter ook wel. Zoals verwacht stelde ze deze vraag niet voor niets. Mijn Voriconazol-spiegel van afgelopen dinsdag was zo hoog dat dit zeker tot afwijkende leverwaarden kon leiden. We moesten direct stoppen met het geven van dit anti-schimmelmiddel. De spiegel heeft in het verleden wel vaker hoge pieken gekend, maar zo hoog nog niet eerder. Nogmaals vroeg de dokter hoe het met mij ging en of papa en mama iets aan mij hadden gemerkt. Ze hebben de film van afgelopen dagen nog eens teruggehaald, maar er was niets afwijkends opgevallen. Dat kan ook niet, want ik heb de afgelopen dagen "gewoon" gedaan. Buiten de pijn aan mijn lippen, huid, armen en benen gaat het eigenlijk best goed. Die pijnen hebben een andere oorzaak, dus de dokter was wel opgelucht om dit te horen.
Ze vertelde wel dat ze morgen weer bloed van me wil afnemen en dat ze me zelf wil zien. Dat wordt dus weer een ritje naar Nijmegen. Ze kan ook niet verklaren waar deze hoge spiegel nu weer vandaan komt. Tevens moeten we morgen wachten op de uitslagen van het bloed en eventuele verdere onderzoeken voor we weer naar huis mogen. Hierdoor werd Meike weer opgehaald door tante Angela, Rens en Sietske. Lieke ligt weer lekker bij oma Tumtum in bed. Ik vind dit een hele rare situatie. Normaal is het gepland als mijn zusjes niet thuis kunnen slapen en als het niet gepland is, moet ik direct naar het ziekenhuis. Nu had ik dus nog tijd om na te denken en daardoor was ik heel verdrietig toen ik in mijn bed lag. Ik mis mijn zusjes nu al en heb me vanavond dan ook in slaap gehuild.

Groetjes Janske