Vol met vragen naar huis
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
30 Maart 2010 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Na een goede nacht werd ik vanmorgen door papa wakker gemaakt om weer richting Nijmegen te gaan. Deze keer was de route iets anders, omdat we eerst Lieke en Meike nog naar Joepie moesten brengen. Vaak brengen opa ijsje en oma tumtum mijn zusjes naar Joepie, maar omdat we vandaag iets later werden verwacht konden we het zelf doen. Zo hadden we toch weer een extra nachtje met het hele gezin. Eenmaal in Nijmegen, natuurlijk eerst weer bloed prikken. Omdat er al polikamers leeg waren mochten we direct door om daar op het gesprek met dokter Jan of Janneke te wachten. Wachten werd het inderdaad. Wat was ik blij dat ik voor het bloedprikken nog snel een voorleesboek mee had genomen. Ik denk dat mama alles bij elkaar wel een half uur aan het voorlezen is geweest. Daarnaast heb ik dan nog met het speelgoed gespeeld en in mijn tekenboek gekleurd. Uiteindelijk was het Janneke die het wachten verbrak en eindelijk konden papa en mama hun verhaal doen van de afgelopen week. Natuurlijk werd er ook flink gesproken over mijn bezoek van zondag aan het ziekenhuis. Iedereen is het er wel over eens dat mijn huid niet volledig normaal zal worden zolang ik het anti-schimmelmiddel gebruik. Wel is het belangrijk om me zo pijnvrij mogelijk te hebben. Hoe? Dat is nog een goede vraag. Later hadden we namelijk ook nog een gesprek met dokter Jan Loeffen. Onderstaande is zeg maar een samenvatting van beide gesprekken en alle meningen die we vandaag en zondag weer te horen hebben gekregen. Er zijn in ieder geval met betrekking tot mijn huid een aantal zekerheden waar iedereen het mee eens.
1) Zolang ik Voriconazol (anti-schimmelmiddel) gebruik zal mijn huid rood blijven.
2) Er is nauwelijks een alternatief voor dit middel en de alternatieven die er zijn hebben minstens dezelfde of zelfs meer bijwerkingen.
3) Het gebruik van hormonenzalf is nooit goed, maar met name in het gelaat is dit alles behalve wenselijk. Daarnaast heeft deze zalf nog invloed op mijn bloedwaarden.
4) Als we niets doen gaat mijn huid kapot en dat doet pijn en er moet alles aan gedaan worden om mij zo min mogelijk pijn te laten hebben.
5) Het stoppen van de Voriconazol is op dit moment nog een te groot risico i.v.m. het feit dat mijn weerstand de komende tijd nog regelmatig laag zal zijn en dan de schimmelabcessen in mijn hoofd weer kunnen groeien.
Over de oplossing en de manier van behandelen tegen de pijn is nog niet iedereen het eens. De dokters gaan wederom overleggen en ze zouden ons bellen als het beleid veranderd gaat worden. Tot die tijd mogen we gewoon doorsmeren met alle zalven en tot nu toe lijkt dat in ieder geval succesvol.
Verder zijn de woorden Asparaginase en Erwinase weer in de gesprekken voorgekomen. Alle onderzoeken zijn binnen en van daaruit zijn ze toch weer tot een plannetje gekomen. Even om jullie geheugen op te frissen, de Asparaginase is gestopt nadat ik een ammoniakvergiftiging had. De oncologen zijn tot een plan gekomen om alsnog de Erwinase te gaan geven. Hiervoor zou ik dan weer 3 keer in de week naar Nijmegen moeten. 1 Keer om de Erwinase + overige chemo te krijgen en een Poli bezoek en 2 keer om bloed te prikken. Dit laatste kan alleen in Nijmegen, omdat dit direct in het ijs moet en op een speciale manier "afgedraaid" moet worden. Dit bloed gaat dan weer naar Duitsland en zo kunnen we wekelijks de Aspergine-spiegel in de gaten houden. Tevens wordt ikzelf uiteraard nauwlettend in de gaten gehouden en ook het ammoniakgehalte in mijn bloed wordt steeds gecontroleerd. Zoals jullie begrijpen roept dit alles veel vragen bij ons op en daarom hebben we volgende week dinsdag weer een afspraak bij de oncoloog. Hij zal dan proberen om alle vragen die we deze week hebben te beantwoorden. Hierna wordt bekeken wanneer er met de Erwinase gestart gaat worden.
Door dit laatste verhaal heeft Lieke vandaag haar eerste zwemles gehad. Eigenlijk zou ze die vrijdag krijgen, maar omdat we in de toekomst weer op maandag, woensdag en vrijdag naar Nijmegen moeten, is het makkelijker dat Lieke op dinsdag gaat zwemmen. Gelukkig kon dit op de zwemschool nog geregeld worden. Dat was dus wel een hele grote verrassing voor Lieke. Meike en ik zijn samen nog even lekker thuis in bad geweest en nu gaan we weer proberen om goed uit te rusten, want morgen moet er weer gewerkt worden in opa en oma's schuur.
Groetjes Janske
Na een goede nacht werd ik vanmorgen door papa wakker gemaakt om weer richting Nijmegen te gaan. Deze keer was de route iets anders, omdat we eerst Lieke en Meike nog naar Joepie moesten brengen. Vaak brengen opa ijsje en oma tumtum mijn zusjes naar Joepie, maar omdat we vandaag iets later werden verwacht konden we het zelf doen. Zo hadden we toch weer een extra nachtje met het hele gezin. Eenmaal in Nijmegen, natuurlijk eerst weer bloed prikken. Omdat er al polikamers leeg waren mochten we direct door om daar op het gesprek met dokter Jan of Janneke te wachten. Wachten werd het inderdaad. Wat was ik blij dat ik voor het bloedprikken nog snel een voorleesboek mee had genomen. Ik denk dat mama alles bij elkaar wel een half uur aan het voorlezen is geweest. Daarnaast heb ik dan nog met het speelgoed gespeeld en in mijn tekenboek gekleurd. Uiteindelijk was het Janneke die het wachten verbrak en eindelijk konden papa en mama hun verhaal doen van de afgelopen week. Natuurlijk werd er ook flink gesproken over mijn bezoek van zondag aan het ziekenhuis. Iedereen is het er wel over eens dat mijn huid niet volledig normaal zal worden zolang ik het anti-schimmelmiddel gebruik. Wel is het belangrijk om me zo pijnvrij mogelijk te hebben. Hoe? Dat is nog een goede vraag. Later hadden we namelijk ook nog een gesprek met dokter Jan Loeffen. Onderstaande is zeg maar een samenvatting van beide gesprekken en alle meningen die we vandaag en zondag weer te horen hebben gekregen. Er zijn in ieder geval met betrekking tot mijn huid een aantal zekerheden waar iedereen het mee eens.
1) Zolang ik Voriconazol (anti-schimmelmiddel) gebruik zal mijn huid rood blijven.
2) Er is nauwelijks een alternatief voor dit middel en de alternatieven die er zijn hebben minstens dezelfde of zelfs meer bijwerkingen.
3) Het gebruik van hormonenzalf is nooit goed, maar met name in het gelaat is dit alles behalve wenselijk. Daarnaast heeft deze zalf nog invloed op mijn bloedwaarden.
4) Als we niets doen gaat mijn huid kapot en dat doet pijn en er moet alles aan gedaan worden om mij zo min mogelijk pijn te laten hebben.
5) Het stoppen van de Voriconazol is op dit moment nog een te groot risico i.v.m. het feit dat mijn weerstand de komende tijd nog regelmatig laag zal zijn en dan de schimmelabcessen in mijn hoofd weer kunnen groeien.
Over de oplossing en de manier van behandelen tegen de pijn is nog niet iedereen het eens. De dokters gaan wederom overleggen en ze zouden ons bellen als het beleid veranderd gaat worden. Tot die tijd mogen we gewoon doorsmeren met alle zalven en tot nu toe lijkt dat in ieder geval succesvol.
Verder zijn de woorden Asparaginase en Erwinase weer in de gesprekken voorgekomen. Alle onderzoeken zijn binnen en van daaruit zijn ze toch weer tot een plannetje gekomen. Even om jullie geheugen op te frissen, de Asparaginase is gestopt nadat ik een ammoniakvergiftiging had. De oncologen zijn tot een plan gekomen om alsnog de Erwinase te gaan geven. Hiervoor zou ik dan weer 3 keer in de week naar Nijmegen moeten. 1 Keer om de Erwinase + overige chemo te krijgen en een Poli bezoek en 2 keer om bloed te prikken. Dit laatste kan alleen in Nijmegen, omdat dit direct in het ijs moet en op een speciale manier "afgedraaid" moet worden. Dit bloed gaat dan weer naar Duitsland en zo kunnen we wekelijks de Aspergine-spiegel in de gaten houden. Tevens wordt ikzelf uiteraard nauwlettend in de gaten gehouden en ook het ammoniakgehalte in mijn bloed wordt steeds gecontroleerd. Zoals jullie begrijpen roept dit alles veel vragen bij ons op en daarom hebben we volgende week dinsdag weer een afspraak bij de oncoloog. Hij zal dan proberen om alle vragen die we deze week hebben te beantwoorden. Hierna wordt bekeken wanneer er met de Erwinase gestart gaat worden.
Door dit laatste verhaal heeft Lieke vandaag haar eerste zwemles gehad. Eigenlijk zou ze die vrijdag krijgen, maar omdat we in de toekomst weer op maandag, woensdag en vrijdag naar Nijmegen moeten, is het makkelijker dat Lieke op dinsdag gaat zwemmen. Gelukkig kon dit op de zwemschool nog geregeld worden. Dat was dus wel een hele grote verrassing voor Lieke. Meike en ik zijn samen nog even lekker thuis in bad geweest en nu gaan we weer proberen om goed uit te rusten, want morgen moet er weer gewerkt worden in opa en oma's schuur.
Groetjes Janske
-
31 Maart 2010 - 06:26
DORRY:
GOEDE MORGEN PRINSES EN ONDERDANEN.
WEER VEEL MOEILIJKE NAMEN, MAAR ZE KLINKEN TOCH NIET VREEMD, DIE HEBBEN WIJ AL MEER GELEZEN.
IS JOU LIEF GEZICHTJE AAN DE BETERE HAND?
EN LUKT HET OM EEN BEETJE TE ETEN?
EN DAN EEN ZUS DIE OP ZWEMLES GAAT ,LEUK HOOR.
IK VOND DE FOTO WAAR JIJ MET DIE BLAUWE KOFFER VOL MEDICAMENTEN ZAT TE SLAPEN ZO UNIEK, NET OF JIJ WIL ZEGGEN WIE DOET MIJ WAT MET ZO'N KOFFER
IK HOOP DAT ER NU ALS DE SODEMIETER ,GEEN VLOEK HOOR EEN OMMEKEER KOMT.
EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY
-
31 Maart 2010 - 07:19
Tante Angela:
Goedemorgen allemaal,
Wat leuk dat Lieke haar eerste zwemles al heeft gehad. En op de foto's is te zien dat ze het super goed heeft gedaan.
Ik vind de foto dat je bij papa in de nek zit erg stoer!
Tot vanmiddag, dan gaan we fijn schilderen.
Ik heb er zin in.
Groetjes tante Angela -
31 Maart 2010 - 08:18
Frank En Heidi :
Hallo Super Janske
Nou weer een hoop veranderingen. Je blijft wel bezig ;-)
Enne is dat in Leende waar Lieke gaat zwemmen? Ik meende het te zien op de foto.
Veel plezier vanmiddag bij Opa en Oma.
Groetjes uit Leende -
31 Maart 2010 - 08:45
Judith & Ron, Judith:
Hallo lieve meid,
Jeetje, wat een plan. Dat is wel veel onzekerheid en spanning gezien wat het middel eerder met je gedaan heeft. We snappen dat papa en mama veel vragen hebben. We hopen dat ze daar de antwoorden op zullen vinden in het gesprek met de loog.
Wel heel fijn dat je zo lekker geslapen hebt, is dat vanacht ook zo goed gegaan?
Lieke, wat ziet dat er leuk uit, dat zwemmen! Vond je het ook leuk?
Zet 'm op! -
31 Maart 2010 - 10:59
Elles:
Hai Janske,
Dat is wel vervelend zeg dat papa en mama met zoveel vragen zitten en dan ook nog tot volgende week moeten wachten voor de antwoorden komen. Hopelijk kan de dokter alles beantwoorden en brengt dat weer een beetje rust. Op de foto waar je bij papa in de nek ziet lijkt het of je huidje er al weer rustiger uitziet, klopt dat ook? Ik hoop het wel meisje! Lukt het pap en mam om alle verschillende zalfjes uit elkaar te houden, of help jij ze mee?
Wat gaaf dat Lieke al zwemles heeft gehad, ik ben benieuwd of ze er op joepie over gaat vertellen?!
Liefs Elles -
31 Maart 2010 - 17:18
Gerda:
Hey Miss Super Janske fideranske,
Wat zit jij daar lekker hoog en droog op Papa zijn schouders. Een geweldig uitzicht heb jij zo te zien. Leuk!!!
En die Lieke is aan het zwemmen, of althans aan het leren om te zwemmen. Heel goed, daar heb je altijd plezier van.
Al die moeilijke namen van Asparaginase en Erwinase zijn al eens voorbij gekomen maar dat viel niet zo goed als ik mij herinner.
Wat gaat er nu werkelijk gebeuren? Ook vast een vraag van je ouders.
Nog even afwachten tot volgende week, maar ja, geduld is een schone zaak maar dat hebben we niet allemaal, ik zeker niet!
Gaat het al weer iets beter met jouw gezichtje en jouw lipjes? Niet fijn als eten pijn doet maar ja, soms moet het en daar weet jij alles van.
Hou je taai kleine guit en familie, en lieve groeten van Gerda.
-
31 Maart 2010 - 20:03
Asmara:
Hoi Janske,
Als het goed is lig je nu al te slapen.
Wat vervelend dat je gezichtje zo rood en pijnlijk is. Het is te hopen dat er volgende week antwoorden komen op jullie vragen.
Vele groetjes en tot later. Asmara.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
