Bekkentjes terug in de kast

Dag lieve mensen,

Vandaag wil ik het eens hebben over voeding en spugen. Zoals jullie weten heb ik veel problemen gehad met mijn maag. Ik ben 3 keer opgenomen wegens uitdroging, waarvan er 1 maal over is gegaan op TPV. Sinds eind november heb ik dan ook niets anders meer gehad dan Survimed. Dat is voorverteerd voedsel die direct door de maag heen kan. Wat er ook geprobeerd werd, het spugen stopte niet. De voeding mocht maximaal op 50 ml per uur en om dan voldoende binnen te krijgen moest de pomp 24 uur per dag lopen. De stand iets verhogen, te veel water na de medicijnen naspoelen of verandering van het voedsel leidde direct tot spugen. Vele malen hebben jullie mij gevraagd of de logen echt geen oplossing wisten voor dat vervelende spugen. Zonder dat ze daar naar op zoek zijn geweest hebben ze toch een oplossing gevonden. Sinds het moment dat ik geen Asparaginase, of verwante daarvan krijg, spuug ik veel minder. Natuurlijk kan het wel eens zijn dat ik tijdens een gift chemo misselijk wordt, maar dat is ook logisch als je zo'n rotzooi in je lijf krijgt. Gelukkig houdt het spugen nu niet meer lang aan.
Sinds het moment dat ik van de IC afkom hebben we heel langzaam de hoeveelheid voeding opgebouwd. Toen ik de Survimed op een stand van 150 ml per uur en 3 porties per dag verdroeg, zijn we sinds eergisteren overgegaan op "standaard" sondevoeding. Dit is nog zonder extra vezels en een normaal energiegehalte. Dit gaat tot op heden prima en zelfs zo goed dat de stand van de pomp momenteel zelfs op 175 ml per uur staat. Dit betekent dan weer dat ik per dag nog maar 3 uur met een rugzak hoef te lopen. Dit zijn dan twee porties van 1,5 uur. 's Avonds als ik ga slapen staat de pomp nog zo'n 3 uur aan en dan zit het voedsel van de dag erin. Groot voordeel hiervan is dan weer, dat we 's nachts niet wakker worden van piepende pompen. Nu word ik zelf natuurlijk 's nachts nog wel wakker, maar dat is voor leuke dingen, zoals papa en mama wakker houden.
Af en toe snoep ik al iets mee van de echte tafel. Een paar hapjes toetje of soepballetjes gaan er ook alweer in. Ook krijg ik steeds meer behoefte om me met eten bezig te houden. Zo help ik mama ijverig mee met het eten koken. Dat is wel makkelijk voor mama, want dan heeft ze mooi 4 handen i.p.v. 2. Als ik ervan overtuigd ben dat mijn kookkunsten voldoende zijn ben ik voornemens om zelf ook weer te gaan eten, tot die tijd laat ik het uittesten door mijn zussen en ouders.
Verder wil ik nog even aandacht vragen voor de klas van Lieke. Dat is groep 1/2 B van de Dirk Hezius. Zoals eerder gezegd hebben ze tijdens de inloopavond een collecte gehouden voor de Super Janske Club. Vandaag waren papa en mama uitgenodigd en werd de collectebus overhandigd aan hun, zodat zij hem weer aan mij konden overhandigen. Helaas mocht ik zelf nog niet mee naar school. De bus was mooi versierd, met alle namen van de kinderen van Lieke's klas erop. Verder heb ik nog een egel gekregen die het verhaal symboliseert: "Samen kunnen we alles." Hieraan heeft de dochter van juf Dorry ook nog haar steentje bijgedragen. Er zat ook nog een leuk bedrag in voor de Club, dus bij deze zeg ik het zelf ook nog een keer: "Klas 1/2B, bedankt!!!!"

Groetjes Janske