Dexa draak??

Dag lieve mensen,

Vannacht was een onrustige nacht. Ik moest elke paar uur wakker worden gemaakt voor verschillende controles. Daarnaast moest er vanmorgen bloed afgenomen worden en doordat de PAC niet is aangeprikt en ze teveel bloed moesten hebben voor een vingerprik, werd er op, voor de meeste mensen, gewone manier bloed afgenomen. Dat wil dus zeggen dat ze dat gedaan hebben uit een ader in mijn arm. Dat was wel weer even wennen voor mij, want dat was niet meer gebeurd sinds begin juli. Verder heb ik het vannacht niet heel warm gehad, want mijn temperatuur was gezakt naar 35,7 graden. Kruiken en moltons hebben er voor gezorgd dat ik toch nog redelijk aangenaam heb geslapen. Mama heeft vannacht bij mij geslapen en papa heeft thuis geslapen. Toen hij kwam was de kamer vol met dokters en zusters. Ik moest wel even huilen toen hij binnenkwam, want ik had hem heel er gemist. Ook moest er even geknuffeld worden. Daarna kon er verder gegaan worden met de besprekingen rondom mij. Wat betreft het ammoniak-verhaal, dit lijkt zich niet door te zetten. Het ammoniakgehalte was zelfs iets gedaald, maar nog altijd te hoog. Als je al mijn individuele waardes van het bloed gaat bekijken, dan vind je overal wel een afwijking, want met zoveel chemo en aanvullende medicijnen in je lijf, blijft geen enkele bloedwaarde goed. Op zich goed nieuws, maar waarom reageer ik dan toch zo raar? De dokters hebben me weer nagekeken en konden niets vinden. Zou dit dan de bekende Dexa draak zijn, maar dan op de Janske Beks methode. Het zou kunnen, maar de dokters durven er vooralsnog niet vanuit te gaan. 's Morgens was het besluit al genomen. Zeker nog vandaag ter observatie in het ziekenhuis blijven en morgen een uitgebreide bloedafname, zodat we weten waar we staan.
De Dexa draak wordt veel beschreven door ouders van lotgenoten. Dexamethason krijg ik elke drie weken gedurende vijf dagen. Dit tot aan het einde van de behandeling. Zoals je kunt zien op www.superjanske.nl bij Janske's ABC is dit de definitie en bijwerkingen van Dexa:

Dexamethason: Een hormoon dat normaal ook door het lichaam wordt aangemaakt. Het is ontstekingsremmend en vermindert overgevoeligheidsreacties. In sommige gevallen kan het kankercellen doden en versterkt het de werking van bepaalde cytostatica. De belangrijkste bijwerkingen zijn toename van eetlust, gewichtstoename, het vasthouden van vocht waardoor een 'vollemaansgezicht' en een dikke buik ontstaat, gedragsveranderingen, rusteloosheid, irritatie en agressief gedrag.

Wat betreft de bijwerkingen merk ik (nog) niets van die eetlust en alles wat daar mee samenhangt. Wel heb ik gedragsveranderingen, maar andere dan dat er beschreven staan. Ik word er een beetje verdrietig en misschien zelfs wat depressief van. Ik keer ontzettend in mezelf. Dit geldt dus als de Dexamethason de reden zou zijn voor mijn huidig gedrag. Of dit echt zo is, dat kunnen we nog niet zeggen.

Ik kwam vandaag maar langzaam op gang, maar nadat ik eenmaal in bad was geweest kreeg ik er zin in. Ik wilde heel graag naar de ballenbak, want ik wist dat ze die hier hadden op de speelkamer. Na wat aandringen ging ik daar samen met mama heen. Ondertussen heeft papa Janske's ABC weer een heel eind bijgewerkt en zoals eerder gezegd, als jullie nog moeilijke woorden uitgelegd willen hebben, dan moeten jullie het mij maar laten weten. In de speelkamer zag ik ook een hele gave fiets en met de fiets ben ik papa koffie gaan brengen. Daarna ging ik weer vlug met mama de gang op om rondjes te rijden en nog wat te spelen op de speelkamer. Ik heb het hier goed naar mijn zin op de tijden dat ik me goed voel. Tussen de middag heb ik lekker geslapen en daarna nog wat rondjes gefietst op de afdeling. Toen begon ik toch wel te merken dat de dag zwaar begon te worden en heb ik lekker op bed DVD's gekeken. Tot het moment dat ik bekend geluid op de gang hoorde. Het was Meike, ze had ook nog Rens en ome Tan meegebracht. Mijn laatste energie voor van vandaag heb gebruikt om nog wat met hun te spelen. Hierna was de koek op. De visite ging naar huis en ik wilde lekker gaan slapen. Helaas zat er nog wel wat onrust in mijn lijf, dus het heeft even geduurd voordat ik sliep.
Uiteraard wil ik Dorry en haar hele familie sterkte wensen met het verlies van haar moeder, ook namens Lieke, Meike, papa en mama. Wel weet ik zeker dat jouw moeder haar laatste dagen veel steun van jou heeft gehad. Ik hoop dat jij ook alle steun krijgt die jij verdient. Het is wel goed om te horen dat je in de moeilijke laatste dagen toch nog met elkaar een "fijne" tijd hebt gehad.

Groetjes Janske

PS Op de site van de Super Janske Club (www.superjanske.nl) is de pasfotofilm ook weer helemaal bijgewerkt.