Super Janske Club
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
23 December 2009 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Vandaag ga ik het even over iets anders hebben, want er hing al enige tijd iets in de lucht. Dit heeft vandaag vast voeten gekregen in de vorm van de Super Janske Club. Het is een initiatief van de naaste betrokkenen die veel vragen kregen of men iets voor ons kon betekenen. Verder werd er regelmatig gevraagd, door mensen die later pas op de hoogte waren, hoe het ziekteverloop tot nu toe is geweest. Het is dan heel begrijpelijk dat dan niet heel deze site wordt nagelezen, want dan ben je volgens mij ook wel enkele dagen verder. De vraag was voor ons dus hoe we mensen goed op de hoogte konden houden. Het idee was als volgt dat er een informatieve site over Janske Beks moest komen, waar wij als naaste betrokkenen in het kort het verhaal vertellen van Super Janske en uitleg geven over diverse behandelmethoden, medicijnen enz.
In eerste instantie is er een website ontwikkeld door Tableaux Mediamakers uit Heeze. Zij hebben de website ook vorm gegeven. De invulling van de site is gedaan door de directe omgeving van mij, zoals ooms, tantes, vrienden en mijn ouders.
De website is als volgt opgebouwd:
Home: Hier worden de naaste betrokkenen en ikzelf voorgesteld.
Het verhaal tot nu toe: Dit spreekt voor zich. Het is een samenvatting van het ziekteverloop tot nu toe.
Status super janske: Hier vind je een link naar deze site en ook telkens een up to date filmpje van mijn "pasfotofilm".
Medisch ABC: Hier komt binnenkort begrijpbare uitleg over de diverse behandelingen en medicijnen. Als ik dus hier moeilijke termen gebruik, kun je ze nazoeken op de andere site.
Hulp en ondersteuning: Hier staat uitgelegd wat de mogelijkheden zijn voor omstanders om ons te ondersteunen in wat voor vorm dan ook.
Contact: Dit is een contactformulier, waar je je kunt aanmelden om ons te ondersteunen. Ook voor leuke acties of contacten met ons te leggen kun je dit formulier gebruiken.
Verder staan prominent op de site een vijftal goed doelen zijnde, CliniCowns, VOKK, KiKa, KWF en Ronald McDonald kinderfonds. Dit zijn goede doelen waar wij tot nu toe al veel baat bij hebben gehad. Je kunt gewoon doorlinken naar hun site om ook daar eens een kijkje te gaan nemen.
Nu zijn jullie natuurlijk allemaal benieuwd hoe jullie op de site komen. De site heet:
www.superjanske.nl
en op onderstaande link hoef je maar te klikken en je komt er vanzelf op uit.
http://www.superjanske.nl/
Ik wil iedereen die meegewerkt heeft aan dit initiatief dan ook van harte bedanken.
Natuurlijk laat ik ook nog even weten hoe het met mij is en hoe mijn dag is verlopen. Daar kan ik heel kort over zijn. Slapen, slapen, slapen. In totaal ben ik vandaag zo'n twee uurtjes wakker geweest. Toch is er wel variatie, want ik slaap in mijn eigen bed, onder op de bank en bij papa en mama in bed. Gelukkig zijn Lieke en Meike weer thuis, zodat ik toch ook hun stemmen weer hoor en als ik dan eventjes wakker ben verzamel ik al mijn energie om ook eventjes met hun te knuffelen en te spelen.
Groetjes Janske
Vandaag ga ik het even over iets anders hebben, want er hing al enige tijd iets in de lucht. Dit heeft vandaag vast voeten gekregen in de vorm van de Super Janske Club. Het is een initiatief van de naaste betrokkenen die veel vragen kregen of men iets voor ons kon betekenen. Verder werd er regelmatig gevraagd, door mensen die later pas op de hoogte waren, hoe het ziekteverloop tot nu toe is geweest. Het is dan heel begrijpelijk dat dan niet heel deze site wordt nagelezen, want dan ben je volgens mij ook wel enkele dagen verder. De vraag was voor ons dus hoe we mensen goed op de hoogte konden houden. Het idee was als volgt dat er een informatieve site over Janske Beks moest komen, waar wij als naaste betrokkenen in het kort het verhaal vertellen van Super Janske en uitleg geven over diverse behandelmethoden, medicijnen enz.
In eerste instantie is er een website ontwikkeld door Tableaux Mediamakers uit Heeze. Zij hebben de website ook vorm gegeven. De invulling van de site is gedaan door de directe omgeving van mij, zoals ooms, tantes, vrienden en mijn ouders.
De website is als volgt opgebouwd:
Home: Hier worden de naaste betrokkenen en ikzelf voorgesteld.
Het verhaal tot nu toe: Dit spreekt voor zich. Het is een samenvatting van het ziekteverloop tot nu toe.
Status super janske: Hier vind je een link naar deze site en ook telkens een up to date filmpje van mijn "pasfotofilm".
Medisch ABC: Hier komt binnenkort begrijpbare uitleg over de diverse behandelingen en medicijnen. Als ik dus hier moeilijke termen gebruik, kun je ze nazoeken op de andere site.
Hulp en ondersteuning: Hier staat uitgelegd wat de mogelijkheden zijn voor omstanders om ons te ondersteunen in wat voor vorm dan ook.
Contact: Dit is een contactformulier, waar je je kunt aanmelden om ons te ondersteunen. Ook voor leuke acties of contacten met ons te leggen kun je dit formulier gebruiken.
Verder staan prominent op de site een vijftal goed doelen zijnde, CliniCowns, VOKK, KiKa, KWF en Ronald McDonald kinderfonds. Dit zijn goede doelen waar wij tot nu toe al veel baat bij hebben gehad. Je kunt gewoon doorlinken naar hun site om ook daar eens een kijkje te gaan nemen.
Nu zijn jullie natuurlijk allemaal benieuwd hoe jullie op de site komen. De site heet:
www.superjanske.nl
en op onderstaande link hoef je maar te klikken en je komt er vanzelf op uit.
http://www.superjanske.nl/
Ik wil iedereen die meegewerkt heeft aan dit initiatief dan ook van harte bedanken.
Natuurlijk laat ik ook nog even weten hoe het met mij is en hoe mijn dag is verlopen. Daar kan ik heel kort over zijn. Slapen, slapen, slapen. In totaal ben ik vandaag zo'n twee uurtjes wakker geweest. Toch is er wel variatie, want ik slaap in mijn eigen bed, onder op de bank en bij papa en mama in bed. Gelukkig zijn Lieke en Meike weer thuis, zodat ik toch ook hun stemmen weer hoor en als ik dan eventjes wakker ben verzamel ik al mijn energie om ook eventjes met hun te knuffelen en te spelen.
Groetjes Janske
-
23 December 2009 - 20:15
Joli Claes:
hoi familie beks
wat een prachtige en duidelijke site.
ik denk dat ik er vaak te vinden ben voor wat medische uitleg en zo.
lieve schat al slaap je de hele dag, dat maakt niet uit.
het belangrijkste is dat je lekker thuis bent.
dat is voor jouw het fijnste en voor de hele familie.
hou vol en slaap lekker.
dikke kus van ons xxxxxxx -
23 December 2009 - 20:18
Oma Hanny En Frans:
Hallo Janske,
Wat fijn dat er mensen zo betrokken zijn met jouw ziekte. Ik vind die site een geweldig idee en hij ziet er overigens ook geweldig uit.
Complimenten aan de mensen die eraan meegewerkt hebben.
Ik hoop dat het morgen een beetje beter met je gaat. Slaap lekker en rust maar goed uit.
Knuffel van oma Hanny en opa Frans -
23 December 2009 - 20:49
Gerda:
Hey Miss Super Janske fideranske,
Slaap jij maar lekker, dat zorgt ook voor de nodige rust in jouw lijfje. Toch fijn dat je de kerstdagen thuis kunt doorbrengen met z'n allen.
Daarna gaat het protocol weer van start.
Geniet van deze dagen en de nieuwe site is geweldig mooi en heel duidelijk. Complimenten voor allen die hieraan hebben meegewerkt.
Hou je taai allemaal en geniet van en met elkaar de komende dagen.
Kaarsje brandt, duimen worden blauw en engeltjes zijn en blijven druk bezig.
Lieve groeten en houdoe.
Gerda. -
23 December 2009 - 22:33
Fam Den Boer:
Hoi allemaal
Gister had ik kippenvel op mijn lijf toen ik je verhaal las, het is toch zo oneerlijk dat er zoveel tegen moet zitten. Maar ik heb zoveel bewondering voor jullie. De nieuwe site is erg prachtig. Ik hoop dat jullie de komende feestdagen thuis met z`n vijfen kunnen genieten en dat 2010 bovenal veel gezondheid mag brengen.
Heel veel groetjes Nathalie, John, Elke, Job -
23 December 2009 - 22:34
Mechteld:
Lieve Janske, Ferry, Joke, Lieke en Meike, (ook voor Fam. Beks, Fam. Segers, Fam. Prinsen, Fam. vd Berg, Renier)
hier en gedicht voor jullie:
Een jaar waarin veel is gebeurd,
een tijd waarin verdriet en vreugde zijn samen gegaan,
een jaar waarin veel warmte en liefde jullie goed heeft gedaan.
Onze wens is dat dit gevoel altijd zo mag blijven.
Er voor elkaar zijn wanneer nodig,
dit doet een mens goed. Het geeft weer vertrouwen,
het geeft weer moed.
Wij wensen jullie dan ook veel kracht en een liefdevol 2010 toe!
Veel liefs Anke, Amber, Barry en Mechteld
ps. de site van De super Janske Club ziet er heel leuk uit. Erg overzichtelijk. Amber is er heel trots op dat ze er naast Janske op staat.
We hopen dat het veel zal opleveren. En daarmee bedoel ik niet alleen financieel, maar ook de hand en spandiensten in en om het huis, ook de opvang van de kinderen, ook af en toe een uitstapje voor jullie, zodat er wat ontspanning is.
-
24 December 2009 - 07:01
DORRY:
HOI MEISJES EN JONGENS.
WEL GOEDE BERICHTEN VIND IK.
EN DAN EEN SPIKSPLINTERNIEUWE SITE DAT IS NOG AL WAT DAcht en vind ik, het gaat gelukkig weer wat beter las ik, en slapen is goed ,mijn moeder zei altijd wat slaapt dat lijdt niet, is ook zo
NOU MAAR DUIMEN DAT JULLIE DE FEESTDAGEN RUSTIG MET ZIJN ALLEN KUNNEN DOORBRENGEN EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY -
24 December 2009 - 07:38
Judith & Ron, Wout:
Rust maar lekker uit, meid!
De site van je club is prachtig, complimenten voor de makers.
Veel groetjes van ons -
24 December 2009 - 10:49
Fam Van Gaal:
Hallo Familie Beks
Zo wat een mooie site hebben ze voor je gemaakt zeg.
Ik wil dan ook tegen de makers zeggen mooi mooi en nog een mooi.
Hopelijk gaat het de komende dagen goed met je en kun je met de kerst lekker genieten van papa mama en je zussen.
Wij wensen jullie fijne kerstdagen.
En Janske je bent echt een kanjer!!!!!!!!
X Renske Gijs en Nicole -
24 December 2009 - 12:31
Cor En Diny.:
Hallo lieve familie Beks.
Wij hebben de nieuwe site noeg niet gezien, maar wij gaan er zeker een kijkje nemen.
Super Janske dat je veel slaap nodig hebt is alleen maar goed voor jou.
Je hebt ook een paar heftige dagen achter de rug, dus Janske doe het rustig aan als het nodig is dat is goed voor jou lijfje, en zoals jij schrijft als je wakker bent kan je ook nog even met je zusjes knuffelen en misschien wel even spelen, en als je moe wordt even uitrusten op de bank dan ben je toch in de buurt van papa, mama Lieke en Meike.
Familie Beks wij willen jullie gezellige Kerstdagen wensen en heel veel geluk in het nieuwe jaar.
Geniet van deze dagen met iedereen om je heen,en denk erom deze mensen houden heel veel van Jullie.
Lieve groetjes van Ome Cor en Tante Diny.
Het gaat jullie goed!!!!.
Dag allemaal en knuffels voor iedereen.
Houdoe he. -
24 December 2009 - 13:31
Miep.:
Ik heb net de nieuwe site bekeken geweldig Ik wens jullie heel veel succes en geluk met alles Ik zelf steun al jaren De Cliny Clowns Toi Toi -
24 December 2009 - 14:28
Hans Verhappen :
Beste familie Beks, beste Ferry,
Van Barry hoorde ik van deze site.
Ik had al zo lang niets meer van je gehoord en wilde jou en natuurlijk je gezin op deze manier laten weten dat we samen met de andere Galvano-medewerkers erg met jullie meeleven. We willen jullie dan ook sterkte en alle geluk toewensen voor nu en in de toekomst en hopen dat het snel weer iets beter gaat met Janske.
Prettige feestdagen en een voorspoedig 2010 toegewenst.
Met vriendelijke groet,
Hans Verhappen -
24 December 2009 - 17:22
Gerda:
Hey, Miss Janske fideranske,
Wat ik hier weer lees is geweldig. Wat er ook gebeurt, wel even afrekenen in kralen, ja.
Tenslotte moet ik het daarvan hebben als ik weer een prijsvraag wil gaan stellen in de toekomst.
Wie doet je dit na?
Zo'n instelling daar hou ik van, humor en resultaat!!!!
Ik wens jullie allen geweldig goede en gezellige kerstdagen toe, geniet ervan met elkaar, en dan op naar het nieuwe protocol en het nieuwe jaar!
Alle goeds gewenst met lieve groeten en houdoe,
Gerda. -
24 December 2009 - 17:58
Ome Renier:
Het is echt een mooie site geworden!!
Bij deze wil ik jullie en iedereen die dit leest fijne feestdagen wensen.
Hopelijk kun je morgen mee naar Opa Frans en Oma Hanny komen.
Liefs,
Ome Renier
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
