Ongecompliceerd
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
25 November 2009 | Nederland, Nijmegen
Dag lieve mensen,
Vandaag kreeg ik het bericht binnen dat men niet altijd de ernst van de situatie begrijpt als ik lig opgenomen. Dit komt met name door de berichten die ik op mijn site schrijf. Zoals jullie weten ben ik Janske Beks en 3 jaar oud. Als driejarige bekijk je de wereld natuurlijk een stuk anders dan een volwassene. Dat is ook mijn grote voordeel tijdens deze ziekte. Ongecompliceerd noemen ze dat. Ik probeer de leuke dingen eruit te halen en de vervelende dingen te vernoemen, maar verder voor lief te nemen. Zoals eerder al vermeld is het leven net als neus peuteren: "Je moet eruit halen wat erin zit". Momenteel bestaat mijn leven uit 24 m2, ja ik heb een hele grote kamer. Verder mag ik nergens komen. Ook ik lig 's avonds te huilen in bed als ik moet gaan slapen, omdat ik Lieke en Meike mis. Ik zal jullie een voorbeeld beschrijven van hoe je dingen werkelijk kunt schrijven en hoe ik het graag schrijf. Als ik de werkelijkheid schrijf, klinkt het een stuk minder leuk.
Werkelijk:
Vandaag was mijn PAC weer 7 dagen aangeprikt. Hierdoor moest deze vandaag weer vervangen worden. Op mijn borst zit een hele grote pleister, met veel huidcontact. Daaronder zit de gripper met een lange naald. Eerst moet de pleister verwijderd worden, waardoor mijn onderliggende huid helemaal kapot gaat. Een klein deel van mijn tepel was niet helemaal goed afgeplakt, dus ook die is geirriteerd. Dat doet bijzonder veel pijn. Na een poosje moet ik naar een behandelkamer, waar allemaal enge naalden staan en alles steriel is. Niet echt een omgeving waar een kind van drie zich prettig voelt. Ook staat daar weer een paal met vijf pompen te wachten, die ervoor zorgen dat ik voedsel binnenkrijg en dus enigzins de strijd nog op een eerlijke manier aan kan gaan. Eerst wordt de kapotte huid gedesinfecteerd, wat ontzettend pijn doet, want dat prikt natuurlijk. Hierna wordt er een verdovende spray gespoten, die in eerste instantie ook prikt. Twee zusters met steriele handschoenen staan klaar en papa en mama houden allebei een hand vast. Er wordt tot drie geteld en ik krijg weer een dikke naald in mijn al kapotte huid. Wekelijks gaat er op dezelfde plaats zo'n naald in en blijft dan een week zitten. Dan praat ik niet over een naaldje van een griepprik, maar over een serieuse naald. De naald zit aan de gripper en onder de gripper wordt een gaasje geplaatst. Tevens over de gripper en over de tepel. Daarna wordt er weer een hele grote pleister overheen geplakt. De huid eronder heeft in 20 weken nog niet veel contact met lucht gehad, want deze is dus steeds afgeplakt. De lijn deed het niet goed en daardoor moesten we wachten op de dokter. Deze kwam na een hele poos en spoot er een soort van oplosser in. Dit moet weer een uurtje zitten, waarna de dokter weer moet komen en de oplossing met eventueel stolsel eruit moet trekken. Tevens trekt deze dan een flinke hoeveelheid bloed eruit om er zeker van te zijn dat al de stolsels uit de lijn zijn. Na een paar uur mogen de pompen dan weer aan. In die tussentijd heb ik geen voedsel en vocht gekregen. En dat is nu net iets wat ik hard nodig heb.
Even voor de duidelijkheid. Deze ingreep is een wekelijks ritueel, die in verhouding met andere ingrepen en behandelingen die ik hier krijg niet veel voor stelt. Zelf zou ik het als volgt beschrijven:
Vandaag was weer een dag van kralen verdienen. Afgelopen week is er op het gebied van kralen verdienen niet veel gebeurd, maar vandaag was het weer oogsten. Inmiddels ben ik weer een week in Nijmegen en krijg ik dus een kraal van een week opname in isolatie. Dat betekent dan ook weer dat mijn PAC opnieuw aangeprikt moet worden. Eerst moest de oude naald eruit, waarvoor ik weer een kraal verdiende. Daarna ging de zuster alles klaarzetten. Voordeel hiervan was dat ik een kwartiertje zonder paal was. Hier heb ik dan ook dankbaar gebruik van gemaakt. Ik heb gerend in de kamer en verstoppertje gespeeld. Deze keer kon ik me niet achter de paal verstoppen. Hierna naar de behandelkamer en omdat mijn huid vaak kapot gaat van Emla zalf hebben we deze keer bananenspray geprobeerd. Dat ruikt naar........inderdaad bananen. Voor het aanprikken van de PAC kreeg ik weer een kraal en omdat ik het zo goed heb gedaan kreeg ik van de zuster ook nog een "goede dag" kraal. Een goede oogst dus voor vandaag. Omdat er wat problemen waren met de PAC duurde het nog even voordat de pompen konden gaan lopen, maar toen het eenmaal zover was stroomde het voedsel en vocht weer keurig mijn lichaam in.
Afgelopen week heb ik jullie misschien niet de ernst van de situatie laten inzien, maar dat komt met name omdat ik dat gelukkig zelf ook niet inzie. Zoals eerder gezegd ben ik drie jaar en pluk de dag waar ik het kan. Daarnaast ben ik ook nog eens Janske Beks en die heeft na 5 dagen geen enkele bron van voedsel binnen te krijgen nog energie genoeg om leuke momenten te hebben met Phoxy. Uiteraard ook met de visite, maar dat is dan ook iets waar ik elke dag naar uitkijk en ik 's morgens al vraag wie er die dag komt. Dan kan ik weer lekker een paar uur de show stelen, maar ik heb dan ook 20 uur de tijd om mezelf op te laden om 4 uur de show te stelen.
Vanaf morgen zal ik weer gewoon als Janske Beks gaan schrijven en ik hoop dat jullie tussen de regels door toch lezen waar het werkelijk om draait, want eerlijk is eerlijk, als dokters, verpleging, medicatie en bijbehorende apparatuur niet zouden bestaan, zou alles er nu heel anders uit hebben gezien.
Groetjes Janske
Vandaag kreeg ik het bericht binnen dat men niet altijd de ernst van de situatie begrijpt als ik lig opgenomen. Dit komt met name door de berichten die ik op mijn site schrijf. Zoals jullie weten ben ik Janske Beks en 3 jaar oud. Als driejarige bekijk je de wereld natuurlijk een stuk anders dan een volwassene. Dat is ook mijn grote voordeel tijdens deze ziekte. Ongecompliceerd noemen ze dat. Ik probeer de leuke dingen eruit te halen en de vervelende dingen te vernoemen, maar verder voor lief te nemen. Zoals eerder al vermeld is het leven net als neus peuteren: "Je moet eruit halen wat erin zit". Momenteel bestaat mijn leven uit 24 m2, ja ik heb een hele grote kamer. Verder mag ik nergens komen. Ook ik lig 's avonds te huilen in bed als ik moet gaan slapen, omdat ik Lieke en Meike mis. Ik zal jullie een voorbeeld beschrijven van hoe je dingen werkelijk kunt schrijven en hoe ik het graag schrijf. Als ik de werkelijkheid schrijf, klinkt het een stuk minder leuk.
Werkelijk:
Vandaag was mijn PAC weer 7 dagen aangeprikt. Hierdoor moest deze vandaag weer vervangen worden. Op mijn borst zit een hele grote pleister, met veel huidcontact. Daaronder zit de gripper met een lange naald. Eerst moet de pleister verwijderd worden, waardoor mijn onderliggende huid helemaal kapot gaat. Een klein deel van mijn tepel was niet helemaal goed afgeplakt, dus ook die is geirriteerd. Dat doet bijzonder veel pijn. Na een poosje moet ik naar een behandelkamer, waar allemaal enge naalden staan en alles steriel is. Niet echt een omgeving waar een kind van drie zich prettig voelt. Ook staat daar weer een paal met vijf pompen te wachten, die ervoor zorgen dat ik voedsel binnenkrijg en dus enigzins de strijd nog op een eerlijke manier aan kan gaan. Eerst wordt de kapotte huid gedesinfecteerd, wat ontzettend pijn doet, want dat prikt natuurlijk. Hierna wordt er een verdovende spray gespoten, die in eerste instantie ook prikt. Twee zusters met steriele handschoenen staan klaar en papa en mama houden allebei een hand vast. Er wordt tot drie geteld en ik krijg weer een dikke naald in mijn al kapotte huid. Wekelijks gaat er op dezelfde plaats zo'n naald in en blijft dan een week zitten. Dan praat ik niet over een naaldje van een griepprik, maar over een serieuse naald. De naald zit aan de gripper en onder de gripper wordt een gaasje geplaatst. Tevens over de gripper en over de tepel. Daarna wordt er weer een hele grote pleister overheen geplakt. De huid eronder heeft in 20 weken nog niet veel contact met lucht gehad, want deze is dus steeds afgeplakt. De lijn deed het niet goed en daardoor moesten we wachten op de dokter. Deze kwam na een hele poos en spoot er een soort van oplosser in. Dit moet weer een uurtje zitten, waarna de dokter weer moet komen en de oplossing met eventueel stolsel eruit moet trekken. Tevens trekt deze dan een flinke hoeveelheid bloed eruit om er zeker van te zijn dat al de stolsels uit de lijn zijn. Na een paar uur mogen de pompen dan weer aan. In die tussentijd heb ik geen voedsel en vocht gekregen. En dat is nu net iets wat ik hard nodig heb.
Even voor de duidelijkheid. Deze ingreep is een wekelijks ritueel, die in verhouding met andere ingrepen en behandelingen die ik hier krijg niet veel voor stelt. Zelf zou ik het als volgt beschrijven:
Vandaag was weer een dag van kralen verdienen. Afgelopen week is er op het gebied van kralen verdienen niet veel gebeurd, maar vandaag was het weer oogsten. Inmiddels ben ik weer een week in Nijmegen en krijg ik dus een kraal van een week opname in isolatie. Dat betekent dan ook weer dat mijn PAC opnieuw aangeprikt moet worden. Eerst moest de oude naald eruit, waarvoor ik weer een kraal verdiende. Daarna ging de zuster alles klaarzetten. Voordeel hiervan was dat ik een kwartiertje zonder paal was. Hier heb ik dan ook dankbaar gebruik van gemaakt. Ik heb gerend in de kamer en verstoppertje gespeeld. Deze keer kon ik me niet achter de paal verstoppen. Hierna naar de behandelkamer en omdat mijn huid vaak kapot gaat van Emla zalf hebben we deze keer bananenspray geprobeerd. Dat ruikt naar........inderdaad bananen. Voor het aanprikken van de PAC kreeg ik weer een kraal en omdat ik het zo goed heb gedaan kreeg ik van de zuster ook nog een "goede dag" kraal. Een goede oogst dus voor vandaag. Omdat er wat problemen waren met de PAC duurde het nog even voordat de pompen konden gaan lopen, maar toen het eenmaal zover was stroomde het voedsel en vocht weer keurig mijn lichaam in.
Afgelopen week heb ik jullie misschien niet de ernst van de situatie laten inzien, maar dat komt met name omdat ik dat gelukkig zelf ook niet inzie. Zoals eerder gezegd ben ik drie jaar en pluk de dag waar ik het kan. Daarnaast ben ik ook nog eens Janske Beks en die heeft na 5 dagen geen enkele bron van voedsel binnen te krijgen nog energie genoeg om leuke momenten te hebben met Phoxy. Uiteraard ook met de visite, maar dat is dan ook iets waar ik elke dag naar uitkijk en ik 's morgens al vraag wie er die dag komt. Dan kan ik weer lekker een paar uur de show stelen, maar ik heb dan ook 20 uur de tijd om mezelf op te laden om 4 uur de show te stelen.
Vanaf morgen zal ik weer gewoon als Janske Beks gaan schrijven en ik hoop dat jullie tussen de regels door toch lezen waar het werkelijk om draait, want eerlijk is eerlijk, als dokters, verpleging, medicatie en bijbehorende apparatuur niet zouden bestaan, zou alles er nu heel anders uit hebben gezien.
Groetjes Janske
-
25 November 2009 - 23:43
Fam. Wijnen:
Hey Janske,
Nou, geef ons maar de ongecompliceerde versie.
Deze bevalt goed en we kunnen bijzonder goed tussen de regels door lezen.
Bovendien past ongecompliceerd ook beter bij ons, dit zegt waarschijnlijk meer over ons niveau dan over het jouwe maar het is zo als het is, nietwaar?
Nou, voor de komende dagen weer veel energie en we zien en/of spreken je snel.
Dikke kus van ons allemaal voor jullie.
P.s. Oh ja en als je neus leeg lijkt te zijn en je denkt dat je alles eruit hebt gehaald,kun je altijd nog het advies van onze oma opvolgen en dat luidde : " trek op die wekker, snot is lekker " -
26 November 2009 - 03:23
Tonny:
Goede morgen Janske.Ik zit jou reisverslag al vroeg te lezen omdat ik niet kon slapen,en weet je waarom niet er zat een dikke vette muis op mijn slaap kamer.Wat is het toch afzien voor jullie, maar voor jou en je pappa en mamma een dikke vette duim,heel veel sterkte en groetjes. -
26 November 2009 - 05:21
DORRY:
HOI PRIKLAPJE.
EERST LAS IK ALLES WEL TUSSEN DE REGELS DOOR HOE VRESELIJK MOEILIJK JIJ HET HEBT NONDE JU ,MAAR WAAROM MAG JIJ NIET SCHRIJVEN HOE JIJ JE ECHT VOELT, JIJ HOEFT ECHT NIET ALLES MOOIER TE MAKEN DAN HET IS. WAAROM MAG JIJ NIET SCHRIJVEN ZE STAKEN MIJ MET EEN DIKKE POOK, INPLAATS VAN IK KREEG EEN PRIKJE ,BESCHRIJF GEWOON DE WAARHEID JANSKE PANSKE KEVERTJE, NU DAT WAS MIJN RAAD JIJ HOEFT NIEMAND TE BESCHERMEN, EN JOU OUDERS EN FAM WETEN DE WAARHEID OOK HUMMEL ZEG GEWOON WAT JIJ VOELT ,EN OUDERS EN JANSKE JULLIE HOEVEN JE NIET NOG GROTER TE HOUDEN ALS JULLIE AL DOEN EEN GOEIE DAG EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY
-
26 November 2009 - 07:10
Frank En Heidi :
Hallo Super Janske
Zo laat je maar weer zien wat een super ouders je hebt. En hoe ze er mee omgaan. Ze hebben alles voor je over en gaan zelf door een hel...... alles mee moeten maken wat hun kleine lieve meisje mee moet maken. Het machteloze ervan. Het niet kunnen overnemen.
Terwijl hun wel weten wat jou nog allemaal te wachten staat. Maar van de andere kant help je ze zo ook wel. Door gewoon leuk en super goed alles te doen.
Want zeg nou eerlijk.... heeft jullie pap als een een keertje phoxy speciaal voor hem op bezoek gehad...en heeft hij zo'n mooie handschoen ... en zo'n mooi paard in bed. Dan hebben we het nog niet gehad over de rest van de stickers, kado's en de kaarten.
Maar dat mag ook wel.
Je maakt ook al heel veel mee. Nu maar hopen dat het allemaal niet voor niks is en dat je op je 18e een lieve knappe en super Janske bent. En dat je dan weer met een glimlach terug kan kijken naar deze tijd.
Nou het is een heel verhaal geworden.
Maar eigenlijk gewoon sterkte allemaal
Ook je zusjes die het ook niet altijd alleen maar leuk vinden.
Maar degene die opgeeft weet nooit hoe dicht ze bij haar doel was.
Groetjes uit Leende ;-) -
26 November 2009 - 07:35
Cor En Diny.:
Goeie morgen lieve familie Beks.
Nou nou Janske wat een gedoe allemaal aan jou lijfje, dat prikken met die naalde ia geen pretje en zeker niet als jou huidje kapot is,ik kan begrijpen dat je dan moet huilen, en voor papa en mama valt het ook niet mee en zij zullen net als jij de pijn die jij voelt ook voelen.
Janske maar wel dapper van jou als je even los bent van de paal om dan al je energie te gebruiken om verstoppertje te spelen en te knutselen, KEI GOED MEISKE.
Met de voeding gaat het goed zoals jij schrijft, gelukkig dan kan je weer een beetje aan sterken.
Ferry Joke en Super Janske heel veel sterkte en hou vol allemaal!!!!
Wij zijn met onze gedachten bij jullie in Nijmegen
.
Lieve groetjes en het beste ermee. Houdoe he. -
26 November 2009 - 10:19
Wilma Vah De Vin:
Lieve dappere Janske,
Schrijf jij maar vanuit je hart en ga ervoor
Wij lezen het wel tussen de regels door.
Doe jij maar wat je goed lijkt
En als je dan door een roze bril kijkt....
Je bent zo moedig en dapper,
zo'n vechter, nog veel knapper
Volg je hart in deze moeilijke strijd
Al mis je je zussen natuurlijk ook altijd
Maar houd het vol
Beleef ook je lol
Die je haalt uit kleine dingen
Soms een heel leuk liedje zingen
Heel veel mensen die met je meeleven
Zoveel mensen die je al de moed willen geven
Dit doen we met een kado of een lief gebaar
We staan als een ruggesteun voor je klaar
We willen er zijn voor Janske, dat lieve meiske
Voor papa, mama, Lieke en Meike
Want jullie verdienen deze steun echt
Jullie zijn ook zo oprecht
Wilma van de Vin
-
26 November 2009 - 12:06
Joli Claes:
ha dappere meid
schrijf jij je verhaal maar zoals jij wilt,wij kunnen heel goed tussen de regels doorlezen. jouw versie leest veel makkelijker en wij weten precies wat jij bedoelt. doe papa en mama en je zusjes de groetjes. hou vol en zet 'm op
dikke kus van ons xxxxxxx -
26 November 2009 - 13:00
Fam Den Boer:
Hoi Janske
Het is maar goed dat de werkelijke versie er een keer bij staat want dan wordt maar weer eens bewezen wat voor een vechter die Janske is. En inderdaad misschien is het wel zo dat je het als drie jarige het wel anders beleeft maar niet alle drie jarige zijn zo`n bikkels. Maar ik vraag me wel af of sinterklaas en zwarte piet nog iets van zich hebben laten horen daar in Nijmegen.
Lieve Janske laat ze daar maar zien dat ze jou er niet onder kunnen krijgen.
Heel veel groetjes aan iedereen.
Nathalie,John, Elke en Job den Boer -
26 November 2009 - 13:45
Ome Renier:
Ha Janske en de rest,
Vind het eigenlijk wel knap en goed hoe jullie het altijd ongecompliceerd kunnen opschrijven. Altijd uitgaan van het positieve!! Denk inderdaad dat het wel goed is om het nu een keer zo te schrijven maar het ongecompliceerde bevalt mij ook beter.
Veel succes en deze nog altijd zware tijd.
Liefs,
Ome Renier -
26 November 2009 - 16:16
Opa Ijsje Oma Tumtum:
Al wisten wij het wel maar toch :
We zijn er stil van.
het Beste meidje , en jullie ook Ferry en Joke
Heel goed zo...
Opa en Oma -
26 November 2009 - 17:56
Judith & Ron, Wout:
Lieve Janske, Joke en Ferry,
Ook al lezen we zeker tussen de regels door, een stukje verhaal even zo te lezen, maakt een dikke traan bij ons los.
Door te kijken door de ogen van jou, Janske, maakt het voor ons misschien ook wel soms mogelijk de scherpe kanten naar de achtergrond te duwen.
We realiseren ons dat alles maar dan ook echt alles anders is, sinds de dag dat bekend werd wat er met je aan de hand is en dat alles in gang gezet is.
Dit geldt voor jou, lieve Janske, en ook zeker voor jou mama, papa en je zussen. Echt beseffen hoe het is en voelen dat kunnen we nooit. Wel staan we achter jullie, zijn er.
Laat er tijd en ruimte zijn voor Janskes versie, af en toe de versie van papa of mama is ook heel goed. We kunnen de scherpe randjes soms wel weg willen duwen, de realiteit blijft.
Een hele dikke knuffel, zet 'm op!
-
26 November 2009 - 19:29
Nicole:
Hey Super Janske
Ik heb gister echt met open mond staan kijken naar je. Wat een kracht zit er in dat lijfje van je. Het op en neer lopen door je kamer op de fiets van de fiets.
Enne nu vergeten we niet meer hoe we je hoofdeinde van het bed omhoog kunnen doen. Was wel leuk jij en ik daar samen onder dat bed zoeken naar een kastje om het bed te bedienen. Maar nee gewoon met een handel hahaha.
En heb je die andere 2 lolly's ook nog op gesnoept??
Slaap lekker en wie weet tot snel..
X Nicole
PS Ferry&Joke ze hebben er gister wel een paar extra op jullie gedronken...
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
