EEG

Dag lieve mensen,

Ja, daar lig ik dan weer in het "verre" Nijmegen. Verdenking van Mexicaanse Griep, HB te laag, Kalium te laag, verdenking van epileptische aanvallen, uitdroging, uitstel van chenmokuur, maar verder gaat het wel goed met me. Als ik dan begin met de geweldige zondag die ik thuis gehad heb. Ik ben samen met opa IJsje, Rogier van Bree, Lieke, Papa en ikzelf natuurlijk een stukje gaan rijden in de kar met Tellina (het paardje van opa ervoor). Het was lekker weer en ik heb dan ook echt genoten van het ritje. 's Middags ben ik gaan wandelen met mama, Meike, Lieke, Bart en Rens. Ook dit vond ik helemaal geweldig. 's Avonds hebben Lieke, Meike, mama en papa nog lekker gegeten van een maaltijd waarvan het vlees van de BBQ kwam. Helemaal een geweldige zondag dus en ik had dan ook ontzettend veel zin in de week die komen ging. Iedereen thuis, een paar ritjes naar Nijmegen en 1 naar Eindhoven. Ik was er klaar voor. Eenmaal in bed kreeg ik mijn laatste portie eten via mijn rugzak. Toen deze klaar was werd deze door papa afgesloten en ik vertelde hem dat ik me niet goed voelde. Hierna is het spugen begonnen en is bijna niet meer opgehouden tot maandagmorgen. Er kwam werkelijks niets meer uit, zelfs mijn tenen waren helemaal leeg. Mama heeft de hele nacht bij mij in bed gelegen en dat heeft ze moeten bezuren. Buiten het feit dat ze een ontzettend beroerde nacht heeft gehad werd ze ook nog eens wakker met een flinke buitgriep of zoals ik dat hier tegen de dokters en zusters zeg: "Mama heeft last van dunne poep." De rest van het verhaal heeft opa IJsje al verteld over wat wij tot aan de ziekenwagen allemaal hebben meegemaakt. Het was wel een zeer ontroerend moment om in de ziekenauto te moeten vertrekken met je zus vlak bij je in de buurt, want niet alleen Lieke was aan het huilen, ook bij mij rolde de tranen over de wangen en papa deed wel stoer, maar volgens mij heeft hij ook wel eens fijnere ritten naar Nijmegen meegemaakt. Toch was de rit naar Nijmegen lekker ontspannen. We hadden geen haast en papa heeft lekker met de broeder zitten buurten. Ik ben lekker gaan slapen en zo zijn we op ons gemakje daar aangekomen.
Ditmaal mochten we naar kamer 17 en die hadden we nog niet gehad. Het is een kleinere kamer, dicht bij de zusterpost, maar wel met perfect uitzicht op de Bob de Bouwers. Het bed van papa zit overdag in de kast verstopt, dus ik hoop maar steeds dat hij eerst opstaat voor hij het bed opklapt. Niet dat hij straks ineens uit de kast komt. Al ben ik voor dat laatste niet bang hoor.
Als eerste werd ik natuurlijk ook hier onderzocht en werd er bloed afgenomen. De medicatie kreeg ik volledig IV. Wel werd er heel stilletjes aan begonnen met sondevoeding en wel met 10 ml/uur. Tja, je moet ergens mee beginnen. Verder heb ik ook kennis mogen maken met het overbekende middel Tamiflu, dit vanwege de verdenking van Mexicaanse Griep. Iedereen die op mijn kamer kwam moest weer een mondkapje op, handschoenen aan en een protectie jas aan. Voor mij zag dus iedereen die op de kamer kwam er hetzelfde uit. Vele zusters hebben we maar verteld dat we het in Nijmegen gewoon niet kunnen missen en het vandaar geen 4 weken hebben volgehouden. Toch moet ik jullie iets bekennen:"Hoe aardig ze hier ook zijn en hoezeer ze hier ook zijn best voor mij doen, ik kan het hier missen als kiespijn."
De nacht is goed verlopen en vandaag is een drukke en voor mij positieve dag geweest. Ik zal proberen het kort samen te vatten.
Uitslag van de Mexicaanse Griep is negatief, dus die heb ik niet en de isolatie is er weer vanaf. Ik heb geen epileptische aanvallen gehad of in ieder geval in die zin dat ze op de EEG daar niets van terug hebben kunnen vinden. Dat is ook nog iets zeg, zo'n EEG. Vooraf heb ik met Agmar (mijn PM) geoefend op pop in dit geval. Dit omdat ik daar wel lijm op kan smeren en bij beer is dat niet zo praktisch met al zijn haren. Er zouden wat plakkers op mijn hoofd geplakt worden en ik zou eventjes stil moeten liggen. Ik begreep het helemaal en ging vol goede moet naar de EEG. Wat blijkt nu, je krijgt 27 plakkers op je hoofd en ook nog eens 2 op je borst. Hierna moet je ruim 20 minuten stil blijven liggen, waarbij je dan ook nog op commando je ogen open en dicht moet doen, je een flitslamp vlak voor je ogen ziet knipperen, papa mij af en toe moet strelen over mijn hand en er constant een camera op je hoofd gericht staat. Het was toch even wat lastiger dan dat ik vooraf dacht, maar ik heb het er weer goed vanaf gebracht en een dapperheidsdiploma verdiend. De uitslag is ook nog eens goed, dus ik had het er graag voor over.
De uitdroging is wel een feit en hierdoor was mijn Kaliumgehalte weer gedaald. Zojuist is deze opnieuw bepaald en we zijn op de goede weg. Wel moet vannacht nog extra kalium gegeven worden.
Mijn Hb was aan de lage kant, dus een bloedtransfusie. Helaas pakte het deze keer niet helemaal goed uit en kreeg ik hier een reactie op. Mijn hele huid en dan met name mijn handen en mijn hoofd werden weer roder. Hiervoor kreeg ik een medicijn om de reactie tegen te gaan en lig ik nu voor de zekerheid aan de monitor. Ook is de dokter al een aantal keren komen kijken, maar het gaat prima met me. Wat wel raar is als je zo'n reactie krijgt is dat ze wel zoveel bloedonderzoeken starten dat je zo ongeveer meer bloed moet afgeven dan dat je gekregen hebt. Ik ben dan ook zeer beniewd naar mijn Hb van morgenvroeg.
De sondevoeding is gedurende de dag langzaam opgevoerd naar 40 ml per uur en tot nu toe gaat dit prima. Ook heb ik vanavond al wat medicijnen via de sonde gekregen en die zijn er tot op heden ook ingebleven. De oncoloog vind alle resultaten van vandaag zo positief dat hij overweegt om morgen de kuur weer te op te pakken. Dit zou betekenen een LP en ARA-C push. Morgenvroeg neemt hij de definitieve beslissing. Hopelijk gaat dit door en kan ik daarna weer vlug richting Heeze.

Als allerlaatste wil ik niet voorbijgaan aan het feit dat opa IJsje en oma Tumtum vandaag 42 jaar getrouwd zijn. Helaas kunnen papa en ik niet op hun feestje aanwezig zijn, maar wij willen ze vanuit Nijmegen wel van harte feliciteren en bedanken voor hun doos met verrassingen, zodat wij ook een beetje feest hebben.

Groetjes Janske