Dat is telkens sonde

Dag lieve mensen,

Daar ben ik weer. Ik heb eventjes niets van mij laten horen, omdat we het hier gezellig hebben. Natuurlijk lopen we dagelijks tegen wat problemen aan. Zo heb ik twee keer mijn sonde uitgespuugd. Dat is op zich al een vervelende gebeurtenis, maar het gevolg daarvan is dat deze dan ook opnieuw ingebracht moet worden. Donderdag hebben ze dat in het ziekenhuis in Nijmegen gedaan en nadat ik hem gisterenavond uitgespuugd had, kwam er vermorgen een zuster van de thuiszorg (VTT-team) om een nieuwe sonde in te brengen. Uit het feit dat ik de sonde uitspuug kun je dus al de conclusie trekken dat ik regelmatig spuug. Dit is met name rond de medicijninname. Inmiddels krijg ik twee keer per dag een extra maagbeschermer en worden de medicijnen ook via de sonde gegeven. Eten doe ik helemaal niet meer, dus ook de voeding loopt volledig via de sonde. Het komt niet omdat ik dit alles niet wil, want ik blijf het proberen. Af en toe probeer ik wat te eten, maar meestal gaat dat fout en bereikt het nog eens niet mijn keel. Toch kan ik me hier goed bij neerleggen. Ook vraag ik steeds of de medicijnen echt via de sonde moeten, maar om spugen te voorkomen wordt dit via de sonde gegeven. Gisteren kon ik namelijk ook de medicijnen niet binnenhouden en na 2 keer geprobeerd te hebben moest er iets anders verzonnen worden. Aangezien ik ook geen sonde meer had, zijn er een aantal medicijnen overgeslagen en de 6-MP (=cytostatica) heb ik vanmorgen alsnog gekregen via de sonde. Als ik het dan weer niet zou kunnen binnenhouden, dan zou het via een infuus moeten. Dit willen we natuurlijk niet al te vaak doen, vandaar de medicijnen via de sonde. Gelukkig verdraag ik mijn sondevoeding nog wel in porties, dus mocht ik van deze kuur nog misselijker worden, dan heb ik nog een uitwijkmogelijkheid tegen het misselijk worden. Verder wordt alles gevoeliger, dat merk ik met name bij de ontlasting, maar ook bij het afdrogen als ik lekker met mijn zussen in bad ben geweest.
Meike was gisteren ook heel erg ziek. Ze heeft de hele avond moeten spugen en niets bleef erin. Vannacht heeft ze bij papa en mama geslapen en vanmorgen na de ORS ging het weer beter met haar. Alleen vanavond heeft ze nog een keer gespuugd. Hopelijk blijft het daar bij.
Met mij gaat het mbt tot het lopen steeds beter en geniet volop van mijn zussen. Soms zet ik al wat pasjes zonder iets vast te pakken en loop ik dus met losse handen. Dit vind ik wel stoer en wil ik dan ook aan iedereen laten zien. Met Lieke ben ik veel aan knutselen en stickeren. Meike loopt vooral rond en zorgt voor vermaak. Als het eventjes niet gaat, dan ga ik gewoon op de bank of op een stoel zitten en ga dan kletsen met Lieke of we kijken TV of ik kijk naar Meike en naar wat ze allemaal onderneemt. Komende week hoef ik me niet te vervelen, want Lieke heeft herfstvakantie, dus als het een beetje meezit hebben we een hele week met zijn vijven.
Vandaag was een ouderwetse zaterdag, waarop veel thuis gedaan is. Papa was buiten aan de gang en met de nodige hulp heeft hij weer ruimte gemaakt in de veldschuur en in de opslagruimte achter de schutting. Mama is vooral binnen bezig geweest met wassen, want met twee spugende kinderen heb je ontzettend veel was. Verder heeft ze de boodschappen gedaan. Het lijkt wel een normaal gezin.
Dorry, bedankt voor je aanbod en het is zeker een goed idee. Een bolderkar hebben we zelf, dus ik zal papa en mama morgen aansporen om te gaan wandelen (als het weer het toelaat).
Wat betreft mijn behandeling is er weer een dag geschoven. Dit om te voorkomen dat er fouten ontstaan mbt de bloedafname. Als ik dat in het weekend moet laten doen, dan moeten twee dienstdoende artsen met elkaar communiceren, een beslissing nemen en cytostatica bestellen. Dit leek ze geen goed idee, dus maandag wordt er bloed afgenomen in Eindhoven en als dat goed is moet ik dinsdag naar Nijmegen voor een LP en ARA-C. Woensdag, donderdag en vrijdag zou ik dan naar Nijmegen moeten voor een gift ARA-C. Dit is de planning, hoe het in het echt gaat verlopen horen jullie later van mij.

Groetjes Janske