Start Protocol M

Dag lieve mensen,

Zoals jullie kunnen lezen is protocol M dan alsnog van start gegaan. Dit betekent dat, want we zijn van het protocol ALL-10 afgeweken, we nu na een week in protocol M instappen. De week die we nu missen zal over een week of 8 er achteraan aangeplakt worden. Probeer dit niet allemaal te snappen, want het is bijna onbegonnen werk. Gelukkig houden papa en mama goed bij wat er gebeurt en zorgen ze ervoor dat ik uiteindelijk de chemo's die mij toekomen, ook krijg. Protocol M betekent ook dat ik om de twee weken minimaal een halve week opgenomen wordt. Dit is omdat ik MTX (methotrexaat) krijg. Dit is een cytostaticum van ik via een LP toegedient krijg, samen met ARA-C en DAF. Ook krijg ik dit via een infuus, wat gedurende 24 uur inloopt. Dit wil zeggen 2 liter vloeistof in 24 uur binnenkrijgen via het infuus. Dit geteld zonder toediening van de overige medicijnen die ik krijg. MTX is een heldere gele vloeistof en ziet er echt chemisch uit. Dit maakt natuurlijk wel indruk. Ook heb ik nu een grotere paal, met twee imed pompen en 1 spuitpomp. Ik hoor er nu dus echt bij op deze afdeling. Om dat te laten zien ben ik dan ook met mijn tractor over de afdeling gaan rijden, met Barry en opa achter mij aan. Barry om de paal te begeleiden en opa, gewoon omdat hij ontzettend graag naar mij kijkt.
Voordat de beslissing genomen werd, was er weer enige discussie, want ik heb nog steeds koorts. Ik dacht bij mezelf, als ik die Leukemie klein wil krijgen moet ik geen koorts meer hebben. Dit was me ook gelukt zonder paracetamol en dus werd er begonnen. Eerst een ruggenprik, wat voor mij meestal een appeltje en een eitje is. Zeker met Dormicum, want ik heb het natuurlijk ook al zonder gedaan. Dit bleek in dit geval niet helemaal te kloppen. Ik deed het uiteraard meer dan prima, maar door enkele misstanden heeft de dokter 3 maal moeten prikken. Papa en mama waren dan ook ontzettend boos op de dokters en zusters. Inmiddels is alles weer uitgepraat en hopen we van harte dat ze hier iets van geleerd hebben. Daarna werd dus de grote zak met MTX aangehangen.
Om de Aspegillus aan te pakken hebben ze mijn bloedspiegel m.b.t. dit medicijn bepaald. Deze zou nog iets hoger mogen zijn, dus ook krijg ik nu meer van dit middel. Dit mag niet tegelijk met de MTX lopen, dus dan wordt de MTX tijdelijk stilgezet. Als het goed is zit de MTX er dus morgen rond middernacht in. Hierna moet ik sowieso nog 48 uur spoelen.
Zo dit was allemaal wel een technisch verhaal. Nu even over hoe het met mij gaat. Inmiddels heb ik weer koorts gehad. Dit was na de LP. Toen heb ik 1 paracetamolletje gehad en inmiddels is de koorts weer weg. Tot nu toe heb ik vandaag dus maar 1 paracetamolletje gehad. Een hele vooruitgang dus. Ook heb ik vandaag de nodige passen gelopen. De fysiotherapeut had dit weekend ook dienst en gaven papa en mama een groot compliment over hoe ze met mij hadden geoefend dit weekend. Stiekem had ze mee zitten kijken vanuit haar kamer, waarbij ze goed uitzicht had op het dakterras. Dit bracht dan ook zeer goede resultaten voort. Vanmorgen ben ik nog in de speelkamer gaan spelen en leer zo steeds meer mensen op de afdeling kennen. Dat is wel gezellig. Ook begin ik steeds moeilijkere spellen te spelen en momenteel ben ik bezig met memory van Dora. Dat gaat me redelijk goed af. Ook heb ik nog een tractor gekregen, waarop ik zolang mijn beenspieren mag oefenen. Inmiddels is dus niemand meer veilig als hij van zijn kamer afkomt, want het kan zomaar zijn dat ik dan met mijn tractor kom aanrijden, met achter mij mijn megapaal.
Opa en Barry zijn op bezoek geweest en hadden grote medailles voor ons drieen bij. Hier zijn we heel trots op. Inmiddels ben ik er ook achter gekomen dat er chocola in zit, dus ze zijn nog lekker ook nog. Al met al kan ik dus zeggen:

Er zit schot in de zaak.

Groetjes Janske