Protocolloos

Dag lieve mensen,

Ten eerste zal ik even de vragen die jullie gesteld hebben beantwoorden. Het is goed dat jullie die vragen stellen, want soms vergeet ik wel eens dingen te vertellen of vertel ik ze niet duidelijk.

Mijn kamer is verbouwd, omdat ik gisteren een ontzettend stijve nek had. Hij was zo stijf dat ik deze bijna niet kon en wilde draaien. Om dit toch te stimuleren hebben ze mijn bed zo gezet dat als ik papa en mama aan tafel wilde zien zitten, ik mijn hoofd toch echt om moest draaien. Inmiddels gaat dat prima en staat alles weer op de normale plek. Het was dus een soort van therapie.

Een nachtje zonder koorts lukte niet, want net toen ik mijn bericht geschreven had was mijn temperatuur al gestegen naar 39 graden. Gelukkig kreeg ik een paracetamol in de billen en heb ik de nacht goed door kunnen brengen. De zuster deed om de twee uur de standaard controles en verschoonde mijn luier. Toch heb ik ook papa nog 2 keer extra wakker gemaakt, want toen had ik een poepje gedaan en dan ga ik niet wachten tot de zuster komt. Overigens was mijn temperatuur zojuist weer 38,7 graden, dus ook deze nacht wordt weer niet koortsvrij.

Het Ronald McDonald huis is op een steenworp afstand van het ziekenhuis. Het is het dichstbijzijnde huis vanuit de hoofdingang van het ziekenhuis. Nu is de hoofdingang best wel een hele wandeling vanuit mijn kamer (ongeveer 10 minuten lopen), maar papa en mama vinden het niet erg om even een stukje te lopen. Papa en mama hebben een sleutel van het huis en kunnen er 24 uur per dag terecht. Ze hebben daar een eigen kamer, met 2-persoonsbed, TV en eigen badkamer en toilet. Verder hebben ze de centrale keuken tot hun beschikking, de eetruimte, diverse huiskamers, een bibliotheek, een wasruimte en ik vergeet vast nog wel dingen. Dat is dus prima geregeld en ze voelen zich daar dan ook echt "thuis". En dat is de bedoeling van dit huis.

De eerste stickers zijn al per post bij me aangekomen. Ook mijn PM heeft mij nog stickers gebracht, maar wat nog belangrijker is, ze heeft ook papier gebracht om de stickers op te plakken. En dat is natuurlijk wel handig, want ik ben bang dat ze het hier niet leuk vinden als ik alles zomaar volplak.

Helaas was Lieke niet helemaal goed. Ze had gespuugd en ook een beetje diarree. Ze mocht dus niet met oma Hanny en ome Renier mee. Hier baal ik wel ontzettend van en ik heb me ook de hele dag zorgen gemaakt, omdat Lieke ziek is. Ik heb diverse stickerwerken voor haar gemaakt en natuurlijk ook geschilderd. Lieke beterschap en ik hoop dat je snel hier mag komen. Misschien mag je dan zelfs wel een nachtje blijven in het Ronald McDonald huis. Natuurlijk wil ik Meike ook nog even de groetjes doen.

Wel raar van die storing van internet op de camping. Toen we gingen deed deze het weer prima. We zullen er weer naar kijken als we thuis zijn, maar dat zal zeker nog wel een weekje duren. Via de telefoon heb ik wel vernomen dat jullie je verkoeling al gevonden hebben op de camping. Gelukkig was ook het weeralarm van de KNMI weer voor niets. We hadden onszelf al voor het raam genesteld en buienradar aanstaan, maar we hebben niets gezien, dan een blauwe lucht.

Karin je kado was top en zoals het er naar uitziet heb ik de komende week wel weer te stickeren. Al moet ik wel zeggen dat ze hier allemaal onder de indruk zijn van mijn stickerkunsten en dan ook met name de snelheid, waarmee ik dan toch nog netjes kan plakken.

Dorry, dit is nou net de beredenering waar wij van houden. We zijn blij dat je zo mee denkt en ik heb zelf dan ook sterk het idee dat je beredenering zelfs klopt.

En dan kom ik op het verhaal van Marian en Maarten, want ik zit hier in een ziekenhuis waar ze veel specialismes hebben. Zo is daar de Oncologie en ook hebben ze hier veel verstand van schimmels. Echter, de combi daarvan is heel erg moeilijk. We weten dat de schimmel alleen te bestrijden is met mijn eigen weerstand en een klein beetje hulp van een medicijn. We weten dat Leukemie alleen te bestrijden is door het beenmerg telkens "plat" te leggen, echter hierdoor heb je geen weerstand meer tegen schimmels. Dat is dus een groot probleem. Als je daar dan nog bij neemt dat ik volgens protocol ALL-10 nu zou moeten beginnen met de kuur 1-B. Dit is 1 van de zwaarste, zo niet de zwaarste kuur uit het startprotocol. Als ik deze kuur zou starten heb ik geen weerstand en zou de schimmel dus vrij spel hebben. Dit is dus simpel gezegd geen optie. Als we zouden wachten tot de schimmel door mij helemaal verwijderd is, dan zouden we maanden verder zijn en heeft de Leukemie weer vrij spel. Dit is dus ook geen optie. Tja, en dat betekend toch dat ik vanaf heden overgeleverd ben aan de gedachten en beslissingen van de doktoren, want zij zullen telkens uit twee kwaden, de beste variant moeten kiezen. Wat nu het plan is, is dat we de schimmel zo goed mogelijk met medicijnen zullen blijven bestrijden en dat we ervoor kiezen om mijn weerstand niet helemaal af te breken. Dat betekend dus geen kuur 1-B. Dat betekend dus ook geen protocol meer om te volgen, want dag 78 bestaat niet meer. Tenminste niet op de manier zoals deze bedoeld is. We weten dat ik in volledige remisie zit en dat ik dus goed reageer op de kuren. Ook zullen we in de toekomst weer een "dag 78" gaan bepalen, wanneer dat ook mag zijn. Dit is uiteindelijk toch nodig om tegen die tijd een beslissing te nemen over in welke van de drie groepen ik behandeld ga worden de komende jaren. Niets van dit alles staat ergens beschreven, dus we zullen veel moeten overleggen en veel wijze heren moeten raadplegen. Toch lijkt op dit moment dit de enige mogelijkheid. Het leek zo makkelijk. Dit is het protocol en de komende twee jaar zien er zo uit. Niet dus, na een goede maand is er geen protocol meer en zullen we van kuur tot kuur leven. We hopen ergens in de toekomst weer dicht bij het protocol te komen en dan weer ergens in te kunnen stappen.

Indien ik voldoende opgeknapt ben beginnen we maandag met kuur-M uit het protocol. Uiteraard nemen we wel volledige kuren over uit het protocol. Deze is niet zo zwaar en deze zal mijn weerstand dus niet zo drastig verlagen. Wel is het zo dat dit de nodige ziekenhuisopnames inhoud, ivm toediening van MTX. We moeten hierna telkens spoelen totdat de MTX spiegel weer op peil is. Dit zal telkens zo'n 3 dagen duren, maar later daarover meer.

Het gaat nu heel goed met mij. Ik heb vanmorgen weer voor het eerst op mijn benen gestaan. Dit was op de weegschaal en dat was wel mega kort. De fysio is al langs geweest, maar het is nog te kort na de operatie om hier echt mee aan de slag te gaan. Ze komt nu dagelijks langs. Wel ben ik samen met papa en mama van de kamer afgeweest in mijn buggy en naar de speelkamer geweest. Daar hebben we heerlijk samen gespeeld en ik heb ook weer mijn ouderwetse schaterlach laten horen. Papa en mama smolten. Verder was ik vandaag vrolijk en energiek. Alleen was deze natuurlijk aan het eind van de dag wel op en toen kreeg ik dus ook nog wat koorts. Ik ga me nu weer opladen voor de dag van morgen.

Wederom een geboortebericht, want nu is er uitbreiding in de vriendengroep. Camiel en Debby van Houtert hebben een zoon Loek gekregen. Natuurlijk wil ik hen van harte feliciteren met hun zoon en natuurlijk ook Mees met de geboorte van zijn broertje. Ook namens mijn papa en mama en je weet wat ik van ze moet zeggen: "Ben der zuinig op!!"

Groetjes Janske

PS. Uit de onderzoeken is gebleken dat de schimmel alleen in mijn hersens zich heeft genesteld en dat het grote abces inmiddels zo plat is als een dubbeltje.