OK(e)

Dag lieve mensen,

Wat een heftige dag was het vandaag. Sinds vandaag mag iedereen tegen mij zeggen dat ik een gat in mijn kop heb, want dat is ook waar. Nu begrijp ik dat jullie niet direct weten waar het over gaat, want jullie info is gestopt na gisterenavond bij de LP (ruggenprik). Bij deze laat ik even weten wat er daarna allemaal gebeurd is en ja, ik zal nog veel dingen vergeten te vertellen, want het was wederom een zeer heftige dag.

Nadat gisterenavond de rust een beetje was wedergekeerd ben ik heel laat gaan slapen. Mijn papa en mama zijn nog veel later, zeg maar gerust ergens midden in de nacht gaan slapen. Nou ja, slapen. Elke twee uur kwam er een zuster bij ons op de kamer om mij helemaal te controleren. Dit was niet alleen de standaard controle, maar hier kwam ook nog eens de EMV-score bij. Dit gaat om de beoordeling van de zuster over mijn daadwerkelijke toestand. Hoe ik reageer op stemmen, of ik kleine opdrachtjes kan uitvoeren en ze gaan me telkens plagen door met een lichtje in mijn ogen te schijnen. Verder werden er vannacht ook nog de nodige medicijnen gegeven. Papa en mama zijn allebei op mijn kamer blijven slapen, wat inhield dat ze met zijn tweeen, net als vroeger, op 1 veldbed moesten slapen. Ze waren moe genoeg om zo toch in totaal 4 uur slapend door te brengen. Om half zes kreeg ik zin in een boterham en dat was maar goed ook, want daarna moest ik weer de hele dag nuchter blijven. De nachtzuster vertelde wel dat ze niet vaak de vraag kreeg om boterhammen midden in de nacht. Gelukkig was ik wel zo slim, want ik moet overal op voorbereid zijn.

's Morgens begon meteen hectisch met de nodige zusters en doktoren op de kamer. Ineens kwam daar ook de Neurochirurg op de kamer. Papa had zijn t-shirt al aangedaan, maar zijn slaapbroek had hij nog aan en stond zo aan mijn bed. Alle specialisten hadden overleg gehad en er was besloten dat ik vandaag nog een operatie zou ondergaan. Ik stond op spoed met classificatie 2 , wat dat ook mag betekenen. Het kwam er voor mij op neer dat het sowieso vandaag zou plaatsvinden, al was het 's avonds. Wat ging er gebeuren. Er zou een sneetje in mijn hoofdhuid gemaakt worden, hierna zou er een gaatje in mijn schedel geboord worden, hierna zou er met een figuurzaag een groter stukje uit mijn schedel gehaald worden, er zou met een naald door mijn hersenvlies geprikt worden en gezocht worden naar de grote abces. Deze zou worden leeggezogen en daarna gespoeld worden. Het stukje schedel zou weer teruggeplaatst worden en de wond zou gehecht worden. Een operatie van zo'n 3 kwartier. Elke operatie neemt een risico met zich mee, maar deze operatie was volgens zijn zeggen peanuts t.o.v. mijn totale leukemiebehandeling. Met andere woorden GOEDEMORGEN.

En wederom zie je maar weer dat het leven van een Leukemiepatient totaal onvoorspelbaar is. Als ik geen Leukemie gehad zou hebben, dan zou ik geen operatie hoeven te ondergaan, maar omdat er zo spoedig mogelijk weer voortgang moet zijn in mijn behandeling tegen Leukemie, moet ik weer zo spoedig mogelijk dat aankunnen. En dit is dus de snelste weg. Tevens hebben we dan het beestje wat mij zo ziek maakt. Toen begon het wachten. Het was weer een komen en gaan van dokters die mij telkens op hun vakgebied onderzochten. Ook de zusters moesten hun controles om de 2 uur volhouden en ik moest maar nuchter blijven. Gelukkig heb ik me tussendoor ook nog goed vermaakt met stickers plakken en schilderen. Ik heb voor Lieke en Meike een heel mooi schilderij gemaakt. Daarna ben ik nog gaan slapen en toen ik wakker werd had ik last van hoofdpijn. Zonder dat iemand mij verteld had waar de abces zat, kon ik exact de plek aangeven waar deze zat. We waren er dus weer op tijd bij, anders had ik ook nog eens met hoofdpijn rond moeten lopen, nou ja, lopen is hier niet het goede woord. Halverwege de middag mocht ik dan naar de OK. Mama ging weer mee en nadat de chirurg de krant uit had, want deze was hij op de operatiekamer digitaal aan het lezen, kon hij met het karwei beginnen in de volgorde die hij mij 's morgens verteld had. Ook vertelde hij 's morgens dat hij ging snijden boven mijn haargrens, zodat je er straks niets meer van ziet. Helaas zal dat dus de komende twee jaar wel het geval zijn, maar daarna als het goed is niet meer.

Na een spannend uurtje kreeg papa het verlossende telefoontje van de chirurg dat de operatie goed geslaagd was. Ze hadden in 1 keer goed gezeten en er was flink wat pus uit de abces gekomen. Ik lag op dat moment nog op de operatiekamer, want ik moest eerst bijkomen voordat ik naar de uitslaapkamer mocht (snap jij het nog). Hierna mocht mama weer bij me en na nog een klein uurtje mocht ik weer naar de afdeling. Ik was nog niet op mijn kamer of papa en mama moesten met de oncoloog mee naar een apart kamertje. Dit is vaak geen goed nieuws. Of het nieuws ditmaal goed of slecht was kon de oncoloog niet beantwoorden, omdat ze het gewoon niet weten. Zoals jullie weten was er zeer breed ingezet tegen bacterien, maar wat bleek uit de eerste kweek.....het was geen bacterie, het was geen virus, het was geen kanker, het was....een schimmel, genaamd Aspergilus. Tja, die hadden we natuurlijk nog niet in het rijtje gehad. Wederom zou ik een extra medicijn krijgen tegen de schimmel. De overige medicijnen zullen voorlopig ook blijven staan. Toen was natuurlijk de vraag van papa en mama, wat nu? Kijken van dag tot dag was het antwoord. Mijn longen, hart en hersenen zullen de komende dagen goed in de gaten gehouden worden. Ook mijn fysieke gesteldheid zal een belangrijke rol spelen. Uiteraard de bloedwaarden en de mening van mijn behandelend team, die inmiddels bijna alle specialismes bevat. Wat het probleem is, is dat we weer een verstandige keuze moeten maken tussen korte en lange termijn. Ik zal hier volgende keer op terugkomen, anders wordt dit wel een heel lang verhaal. Kort gezegd is het dus op het juiste moment overschakelen van de bestrijding van de abcessen (de schimmel) naar de bestrijding van de Leukemie. Dit staat niet in een protocol, dus nu kunnen de artsen zich bewijzen. Ik heb daar dan ook alle vertrouwen in.

Ikzelf voel me alweer goed. Opa IJsje en Jan Scheutjens waren samen op bezoek. Het was gezellig, ik heb weer gegeten en gedronken en gestickerd en geschilderd.

Ook vannacht zullen elke twee uur controles plaatsvinden, dus in die tijd die daar telkens tussenzit ga ik maar lekker slapen. Helaas voor papa en mama was er geen plaats in het Ronald McDonald huis, dus papa gaat vanavond in het Radboudhotel slapen. Waarschijnlijk komt er wel weer spoedig plaats in het huis, dus dat komt wel goed.

Ik ga trots slapen, want ook vandaag heb ik laten zien wat Janske Beks allemaal aankan.

Groetjes Janske