Toch nog even naar de kermis
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
10 Augustus 2010 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Vandaag zagen we Janneke weer eens. Janneke is heel lang mijn vaste Nurse Practitioner geweest, echter door het verschuiven van de dagen zagen we Janneke niet meer. Nu heb ik Vivian als vaste Nurse Practitioner. Door de vakanties was ons gevraagd om 1 keer op dinsdag te komen en dus zagen we Janneke weer. Janneke vond het ook leuk om mij weer te zien. Ze vond mij er goed uitzien. Een aantal zaken die al in haar tijd speelden, spelen nog steeds. Met name het Norovirus en de verhoogde LD-waarde zijn de zorgenkindjes, omdat dit nu allemaal wel heel lang duurt. Volgende week dinsdag is dr. te Loo weer terug en zij zal dit weer verder gaan aanpakken. De bloedwaardes waren goed. De leukocyten waren wel veel hoger dan we hadden verwacht. Waarschijnlijk door een infectie. Ogenschijnlijk heb ik er geen last van, dus hoeft er ook niets aan te gebeuren. De chemo's blijven komende week ook hetzelfde. Naar aanleiding van de hoeveelheid Leukocyten zou je verwachten dat de dosering van de chemo's weer zou worden verhoogd, maar ze willen mijn lichaam ook de kans geven om zelf mogelijke infecties weer buiten te werken. Daarnaast zou het kunnen zijn dat door het verhogen van de dosering mijn beenmerg ineens heel hard onderuit gaat en dat is iets wat we al helemaal niet willen. Komende week dus maar weer afwachten. Vorige keer waren mijn Leukocyten gedaald na een week Dexa. Dit is eigenlijk tegenstrijdig. Toch moeten we er deze week weer vanuit gaan dat dit gaat gebeuren.
Wat betreft mijn gewicht gaat het eigenlijk heel goed. Mijn gewicht is inmiddels al gestegen naar bijna 17 kg en wat ook kei gaaf is, is het feit dat ik iets gegroeid ben. Ik ben inmiddels 94 cm. Iets waar ik heel trots op ben en met een klein beetje geluk blijf ik Meike nog net een klein beetje voor. Zoals ik jullie verteld heb worden de chemo's en antibiotica gegeven per m2. Dat is een berekening van het gewicht en de lengte. Momenteel val ik nog in dezelfde afrondingen, maar het kan zomaar zijn dat ik binnenkort andere doseringen van de medicijnen ga krijgen. Omdat mijn gewicht zo goed toeneemt gaan we kijken of ik met minder sondevoeding het ook goed doe. Misschien dat ik dan minder gevuld ben en daardoor zelf iets meer trek ga krijgen. Vanaf vandaag krijg ik geen 1000 kCal meer maar 750 kCal. In principe zou ik ook wat meer trek moeten krijgen van de Dexa, dus het is een goede week om daar mee te starten. Wel moet er nu extra goed in de gaten gehouden worden dat ik voldoende vocht binnenkrijg, want ik moet tenslotte ook nog goed kunnen plassen.
Vanmiddag kregen we nog een telefoontje met de uitslag van de MRI-scan. De foto's zagen er hetzelfde uit als vorige keer en daaruit blijkt dat de schimmel onder controle lijkt. Op zich heel positief, want dat betekend geen Voriconazol. Wel blijven we het natuurlijk goed in de gaten houden wat er in mijn hoofdje gebeurd.
Natuurlijk hebben we het ook nog over opa en mij gehad en gelukkig kregen we goed nieuws. Met de juiste voorzorgsmaatregelen mag ik opa toch bezoeken. Het kan wel zijn dat ik over twee weken nog een prikje in mijn benen ga krijgen, maar daar hopen ze volgende week meer duidelijkheid over te kunnen geven. Daarnaast blijft het natuurlijk belangrijk dat we heel goed in de gaten houden dat ik geen rode plekjes ga krijgen.
Vanmiddag kwamen we thuis en mijn zusjes waren nog niet thuis. Papa kreeg wel een sms-je van Rob van Noort. Daar stond in dat mijn zusjes bij hem alle poffertjes aan het opeten waren. Leanne was samen met Lieke en Meike daar gaan eten en mijn zusjes hebben ervan genoten. Ik lag net in bed toen ze thuis kwamen en toen Meike in bed werd gelegd ben ik weer opgestaan. Rond vier uur gingen we naar opa Ijsje en oma Tumtum. Daar was Imke ook en later kwam ook tante Hariette. Met zijn negenen zijn we nog een keer naar de kermis gegaan en wederom was het weer heel gezellig. We hebben dezelfde dingen gedaan als zondag. Alleen was het nu een stuk rustiger op de kermis en daardoor mocht ik ook zelf over de kermis lopen. Dat vond ik wel heel fijn om te doen. Ik heb het op de kermis nog goed volgehouden, maar daarna werd ik wel erg moe en dan heeft de draak flink de kans om toe te slaan. We zijn nog gaan eten bij opa en oma, maar voor mij was dat niet al te gezellig meer. Ik was moe, had pijn, was verdrietig en boos, maar liet ondanks dat alles toch af en toe mijn lach zien om te laten blijken hoe fijn ik het heb gevonden.
Groetjes Janske
Vandaag zagen we Janneke weer eens. Janneke is heel lang mijn vaste Nurse Practitioner geweest, echter door het verschuiven van de dagen zagen we Janneke niet meer. Nu heb ik Vivian als vaste Nurse Practitioner. Door de vakanties was ons gevraagd om 1 keer op dinsdag te komen en dus zagen we Janneke weer. Janneke vond het ook leuk om mij weer te zien. Ze vond mij er goed uitzien. Een aantal zaken die al in haar tijd speelden, spelen nog steeds. Met name het Norovirus en de verhoogde LD-waarde zijn de zorgenkindjes, omdat dit nu allemaal wel heel lang duurt. Volgende week dinsdag is dr. te Loo weer terug en zij zal dit weer verder gaan aanpakken. De bloedwaardes waren goed. De leukocyten waren wel veel hoger dan we hadden verwacht. Waarschijnlijk door een infectie. Ogenschijnlijk heb ik er geen last van, dus hoeft er ook niets aan te gebeuren. De chemo's blijven komende week ook hetzelfde. Naar aanleiding van de hoeveelheid Leukocyten zou je verwachten dat de dosering van de chemo's weer zou worden verhoogd, maar ze willen mijn lichaam ook de kans geven om zelf mogelijke infecties weer buiten te werken. Daarnaast zou het kunnen zijn dat door het verhogen van de dosering mijn beenmerg ineens heel hard onderuit gaat en dat is iets wat we al helemaal niet willen. Komende week dus maar weer afwachten. Vorige keer waren mijn Leukocyten gedaald na een week Dexa. Dit is eigenlijk tegenstrijdig. Toch moeten we er deze week weer vanuit gaan dat dit gaat gebeuren.
Wat betreft mijn gewicht gaat het eigenlijk heel goed. Mijn gewicht is inmiddels al gestegen naar bijna 17 kg en wat ook kei gaaf is, is het feit dat ik iets gegroeid ben. Ik ben inmiddels 94 cm. Iets waar ik heel trots op ben en met een klein beetje geluk blijf ik Meike nog net een klein beetje voor. Zoals ik jullie verteld heb worden de chemo's en antibiotica gegeven per m2. Dat is een berekening van het gewicht en de lengte. Momenteel val ik nog in dezelfde afrondingen, maar het kan zomaar zijn dat ik binnenkort andere doseringen van de medicijnen ga krijgen. Omdat mijn gewicht zo goed toeneemt gaan we kijken of ik met minder sondevoeding het ook goed doe. Misschien dat ik dan minder gevuld ben en daardoor zelf iets meer trek ga krijgen. Vanaf vandaag krijg ik geen 1000 kCal meer maar 750 kCal. In principe zou ik ook wat meer trek moeten krijgen van de Dexa, dus het is een goede week om daar mee te starten. Wel moet er nu extra goed in de gaten gehouden worden dat ik voldoende vocht binnenkrijg, want ik moet tenslotte ook nog goed kunnen plassen.
Vanmiddag kregen we nog een telefoontje met de uitslag van de MRI-scan. De foto's zagen er hetzelfde uit als vorige keer en daaruit blijkt dat de schimmel onder controle lijkt. Op zich heel positief, want dat betekend geen Voriconazol. Wel blijven we het natuurlijk goed in de gaten houden wat er in mijn hoofdje gebeurd.
Natuurlijk hebben we het ook nog over opa en mij gehad en gelukkig kregen we goed nieuws. Met de juiste voorzorgsmaatregelen mag ik opa toch bezoeken. Het kan wel zijn dat ik over twee weken nog een prikje in mijn benen ga krijgen, maar daar hopen ze volgende week meer duidelijkheid over te kunnen geven. Daarnaast blijft het natuurlijk belangrijk dat we heel goed in de gaten houden dat ik geen rode plekjes ga krijgen.
Vanmiddag kwamen we thuis en mijn zusjes waren nog niet thuis. Papa kreeg wel een sms-je van Rob van Noort. Daar stond in dat mijn zusjes bij hem alle poffertjes aan het opeten waren. Leanne was samen met Lieke en Meike daar gaan eten en mijn zusjes hebben ervan genoten. Ik lag net in bed toen ze thuis kwamen en toen Meike in bed werd gelegd ben ik weer opgestaan. Rond vier uur gingen we naar opa Ijsje en oma Tumtum. Daar was Imke ook en later kwam ook tante Hariette. Met zijn negenen zijn we nog een keer naar de kermis gegaan en wederom was het weer heel gezellig. We hebben dezelfde dingen gedaan als zondag. Alleen was het nu een stuk rustiger op de kermis en daardoor mocht ik ook zelf over de kermis lopen. Dat vond ik wel heel fijn om te doen. Ik heb het op de kermis nog goed volgehouden, maar daarna werd ik wel erg moe en dan heeft de draak flink de kans om toe te slaan. We zijn nog gaan eten bij opa en oma, maar voor mij was dat niet al te gezellig meer. Ik was moe, had pijn, was verdrietig en boos, maar liet ondanks dat alles toch af en toe mijn lach zien om te laten blijken hoe fijn ik het heb gevonden.
Groetjes Janske
-
10 Augustus 2010 - 21:40
Opa Ijsje Oma Tumtum:
Opa was erg blij dat ie mee mocht naar de kermis
En het was inderdaad weer heel gezellig.
wir schon foto's en dan die tekst:
"Hangjongeren."
We hopen dat jij weer een rustige nacht hebt , dan hebben papa en mama het ook en zoals afgesproken vandaag mag jij zodra bij Opa zijn gordelrood over is , komen logeren samen met papa in een stapelbed ,of misschien mag je wel bij oma liggen in het grote bed.
-
10 Augustus 2010 - 22:02
Joli Claes:
ha janske en familie.
zijn de berichten uit nijmegen toch redelijk goed, gelukkig.
en dan nog op tijd om naar de kermis te gaan.
zo te zien aan de foto's hebben jullie weer flink genoten.
en dat je toch naar opa en oma mag is helemaal geweldig.
zorg dat je goed uitrust deze week dan heeft de dexadraak minder kans.
en als hij toch komt vervelen dan schop je hem maar naar buiten.
hou vol en zet 'm op.
dikke kus van ons.xxxxxx -
11 Augustus 2010 - 05:46
Judith & Ron, Wout:
Dag dokter Janske,
Wat ziet u er goed uit! Wat lief van u dat u mevrouw Lieke knuffelt nu ze weer beter is. Wat een heerlijke foto's van u en de andere dames.
Dat is genieten voor ons, hoor!
Zeg dokter, mag ik u nog even vragen, heeft u al iets met de post gehad?
Zet 'm op!
-
11 Augustus 2010 - 06:31
Elles:
Zo, ik heb alles weer helemaal bij gelezen. Dat was aardig wat want ik heb vakantie gehad. Er zijn weer veel mooie en leuke foto's gemaakt zeg, van het pruimen plukken, de kermis, het strand. Helaas ook nog een extra bezoekje eindhoven, maar dat is ook weer allemaal om z'n pootjes terecht gekomen! Je straalt op de foto's, ik hoop dat je je net zo goed voelt als dat je eruit ziet. Hopelijk is draak na een nachtje slapen weer vertrokken of in elk geval minder aanwezig.
Liefs Elles
-
11 Augustus 2010 - 10:16
Cor En Diny.:
Hallo Lieke, Janske, Meike em de rest van de familie.
Wat fijn dat alles redelijk goed is gegaan in het ziekenhuis.
En dat jullie toch nog even naar de kermis zijn geweest is wel boffen, zeker omdat Imke er ook bij was en dat Opa ijsje en Oma Tumtum met jullie mee mochten was wel zo gezellig, maarja als Opa's en Oma's mee gaan worden jullie ook extra verwend {daar moet van profiteren}, zoiets moet je met twee handen aanpakken.
Nog fijne dagen allemaal en de lieve groetjes van Ome Cor en Tante Diny, en voor iedereen een hele dikke pakkert.
Houdoe het. -
11 Augustus 2010 - 11:10
Janny:
Haallo Super Janske en Familie,
Wat gezellig de foto's van de kermis, ik kan zien dat jullie genieten,
en dokter Janske wel goed van je dat je je zusje weer beter maakt.
Doe je opa beterschap van me wensen want gordelroos is erg vervelend.
Ik hoop verder dat het goed met je gaat, je ziet er goed uit, fijn dat je wat gegroeid bent,
en je haren zijn ook weer goed aan het groeien.
Heel veel groetjes aan iedereen,
De Fam.Vrienten -
11 Augustus 2010 - 11:41
Inge:
Dag dokter Janske...
Ik zie dat je goed hebt opgelet. Knap hoor!
Heeze maak je borst maar nat met die mooie meiden. Enne papa laat je spierballen maar zien aan die heezerse boys. Die meiden zijn zo verkocht. maar dat is nog ver weg (gelukkig)
groetekes ... -
11 Augustus 2010 - 13:27
Nikki En Jannie:
heyy super janske!
wouw! die foto jou als dokter..haha leuk!
zeker die bril.
fijn dat je toch van de kermis kon genieten.
dikke kus vanuit joepie -
11 Augustus 2010 - 16:47
Gerda:
Hey Miss Super Janske fideranske,
Eerst naar Nijmegen, dan nog naar de kermis en ook nog even als dokter je zusje beter maken. Ik begrijp niet hoe je dat allemaal doet. Jij bent echt Super!!!
Fijn dat Opa IJsje ook mee kon. Hebben jullie de kermis met z'n allen afgesloten of is dat pas voor vandaag?
Nou, ik hoop voor jou dat Dexa zich door ons allemaal weg laat sturen en dat jij deze week verder nog lekker kunt genieten.
Hou je taai kleine guit en familie.
Lieve groeten en houdoe.
Gerda.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
