Meer is niet altijd beter
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
02 Februari 2010 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Vandaag was het grote gesprek met onze rode draad oncoloog Dr. Jan Loeffen. Ik zal maar meteen ter zake komen. De Asparaginase zal niet meer gegeven worden en er zal waarschijnlijk ook geen alternatief voor komen. Over drie weken weten we dit met zekerheid, want ze zijn nog het een en ander aan het uitzoeken. Gegeven hierbij is dat het risico om het te geven minimaal moet zijn, want anders wordt het niet gegeven. Ik begrijp dat dit heftig overkomt, want ik zou eigenlijk de komende 28 weken nog 83 keer Erwinase toegedient krijgen en nu komt daar dus niets voor in de plaats.
Het is een vrij ingewikkeld verhaal. Hier hebben we dan ook ruim 1 uur over gesproken en alle antwoorden op onze vragen gekregen. Het gaat dan over behandeling van de Leukemie, studies, risico's, protocollen, ontwikkelingen en prognoses op korte en lange termijn. Het was voor het eerst dat dokter Jan van ouders de vraag kreeg over eerdere protocollen. Deze vraag hadden papa en mama al doorgemaild en zodoende had de dokter protocol ALL-8, ALL-9 en ALL-10 bij zich. Naar aanleiding van de uitleg van deze protocollen is het weglaten van de Asparaginase in deze fase goed te verklaren.
Voordeel was dat tijdens ons gesprek met dokter Jan er in Leiden ook gesprekken gevoerd werden over Asparaginase. Nadat beide gesprekken gevoerd waren hebben wij telefonisch contact gehad met Maarten en gelukkig kwamen we allemaal tot dezelfde conclusie. We zijn gerustgesteld doordat we nog steeds een zeer goede prognose hebben.
Toen was ik zelf eindelijk aan de beurt. Na zo'n gesprek wil de dokter ook wel wat ontspanning, dus hij voelde niet alleen aan mijn buik, maar hij begon ook te kietelen. Eigenlijk kwam dat wel doordat ik hem had uitgedaagd. De PAC werd aangeprikt en ik kreeg de Vincristine, daarna naar de dagbehandeling voor de Doxorubicine. Het is toch wel weer even wennen die chemo kaspers in je lijf, dus was ik vrij vlug in slaap gevallen en toen ik wakker werd gemaakt moest ik spugen. Gelukkig ging het daarna weer prima met me en heb ik even op de afdeling mijn mooie blauwe ogen laten zien. Thuis aangekomen waren papa en mama uitgeblust, dus die hebben een dutje op de bank gedaan, terwijl ik lekker televisie heb gekeken.
Inmiddels zijn Lieke en Meike ook weer thuis van Joepie. Lieke had een hele mooie bloem op haar gezicht. Daarna mochten we weer met zijn drieen in bad, want het slangetje zit niet meer aan mijn buik. Dat is dan 1 van de grote voordelen van het niet krijgen van de Asparaginase. Ik hoef maar 1 keer in de week naar Nijmegen en 1 keer in de drie weken ga ik daar kuren. De rest van de behandeling geven papa en mama thuis. De controles zijn wel wat aangescherpt, vandaar dat ik vrijdag even naar Eindhoven moet voor een vingerprik, zodat ze mijn bloed kunnen controleren.
Groetjes Janske
Vandaag was het grote gesprek met onze rode draad oncoloog Dr. Jan Loeffen. Ik zal maar meteen ter zake komen. De Asparaginase zal niet meer gegeven worden en er zal waarschijnlijk ook geen alternatief voor komen. Over drie weken weten we dit met zekerheid, want ze zijn nog het een en ander aan het uitzoeken. Gegeven hierbij is dat het risico om het te geven minimaal moet zijn, want anders wordt het niet gegeven. Ik begrijp dat dit heftig overkomt, want ik zou eigenlijk de komende 28 weken nog 83 keer Erwinase toegedient krijgen en nu komt daar dus niets voor in de plaats.
Het is een vrij ingewikkeld verhaal. Hier hebben we dan ook ruim 1 uur over gesproken en alle antwoorden op onze vragen gekregen. Het gaat dan over behandeling van de Leukemie, studies, risico's, protocollen, ontwikkelingen en prognoses op korte en lange termijn. Het was voor het eerst dat dokter Jan van ouders de vraag kreeg over eerdere protocollen. Deze vraag hadden papa en mama al doorgemaild en zodoende had de dokter protocol ALL-8, ALL-9 en ALL-10 bij zich. Naar aanleiding van de uitleg van deze protocollen is het weglaten van de Asparaginase in deze fase goed te verklaren.
Voordeel was dat tijdens ons gesprek met dokter Jan er in Leiden ook gesprekken gevoerd werden over Asparaginase. Nadat beide gesprekken gevoerd waren hebben wij telefonisch contact gehad met Maarten en gelukkig kwamen we allemaal tot dezelfde conclusie. We zijn gerustgesteld doordat we nog steeds een zeer goede prognose hebben.
Toen was ik zelf eindelijk aan de beurt. Na zo'n gesprek wil de dokter ook wel wat ontspanning, dus hij voelde niet alleen aan mijn buik, maar hij begon ook te kietelen. Eigenlijk kwam dat wel doordat ik hem had uitgedaagd. De PAC werd aangeprikt en ik kreeg de Vincristine, daarna naar de dagbehandeling voor de Doxorubicine. Het is toch wel weer even wennen die chemo kaspers in je lijf, dus was ik vrij vlug in slaap gevallen en toen ik wakker werd gemaakt moest ik spugen. Gelukkig ging het daarna weer prima met me en heb ik even op de afdeling mijn mooie blauwe ogen laten zien. Thuis aangekomen waren papa en mama uitgeblust, dus die hebben een dutje op de bank gedaan, terwijl ik lekker televisie heb gekeken.
Inmiddels zijn Lieke en Meike ook weer thuis van Joepie. Lieke had een hele mooie bloem op haar gezicht. Daarna mochten we weer met zijn drieen in bad, want het slangetje zit niet meer aan mijn buik. Dat is dan 1 van de grote voordelen van het niet krijgen van de Asparaginase. Ik hoef maar 1 keer in de week naar Nijmegen en 1 keer in de drie weken ga ik daar kuren. De rest van de behandeling geven papa en mama thuis. De controles zijn wel wat aangescherpt, vandaar dat ik vrijdag even naar Eindhoven moet voor een vingerprik, zodat ze mijn bloed kunnen controleren.
Groetjes Janske
-
02 Februari 2010 - 21:21
H & H & I:
Hoi Janske,
Net terug van de hengstenkeuring, alles uitgeladen en wat gegeten. Even snel op jou site kijken om te zien hoe het jou vandaag vergaan is. En gelukkig hebben papa en mama een goed gesprek gehad met de oncoloog en is het met jou ook allemaal goed gegaan.
We gaan nu snel ons bedje opzoeken.
Welterusten en dikke knuffels van ome Hans, tante Hariètte en Imke -
02 Februari 2010 - 21:23
Judith & Ron, Wout:
Hallo allemaal,
Jeetje, wat een boel informatie en wat fijn om te lezen dat jullie antwoorden hebben gekregen. Ook de eenduidigheid lijkt ons een fijn uitgangspunt.
Toch is het even schakelen en vertrouwen opbouwen in het nieuwe plan. De prognose is goed en daar ligt het einddoel.
We duimen nu dat het plan ook daadwerkelijk geruime tijd het plan mag blijven, daarmee doelen we vooral op wat rust en regelmaat al realiseren we ons dat dit niet helemaal opgaat.
Zoals eerder gezegd; hoop is veel...
Janske, die bult trekt al goed weg, mama zal je nog wel eens uitleggen dat oogschaduw mestal boven het oog aangebracht wordt...hihi..
Voordat we het vergeten; Lieke, wat een mooi stralend bloempie ben jij!
Zet m op! -
02 Februari 2010 - 21:33
Wilma Van De Vin:
Janske,
Na al die gesprekken van vandaag, kan ik me voorstellen dat papa en mama uitgeblust waren, maar wat een rust ga je de komende tijd krijgen. Relatief natuurlijk, maar als je het gaat vergelijken met drie behandelingen per week!!!!
Laat de chemo kaspers nu maar hun werk doen en rust allemaal heel goed uit.
Familie van de Vin -
02 Februari 2010 - 21:37
Willy En Jeanet:
Hoi Janske
Eindelijk hebben papa en mama iets meer duidelijkheid gekregen van jou verloop.
We hopen voor jullie dat het met allemaal goede resultaten mag zijn in de toekomst en dat het zo goed blijft.
Groetjes van ons allemaal
-
02 Februari 2010 - 21:45
Geertje:
JHa Janske,
Wat zit jij daar ruig op de veel te grote stoel voor jou. Het verhaal over jou en je behandeling vind ik veel te moeilijk maar snap dat het ook allemaal niet makkelijk is. Petje af voor je ouders die al die slimme vragen vana te voren stellen zodat die onco's alvast na moeten/kunnen denken. Voor mij is het dus gewoon afwachten wat het allemaal weer gaat doen en wat er gaat gebeuren. Gelukkig ben je wel lekker thuis. Doe je ze weer allemaal de groeten? xx -
02 Februari 2010 - 21:45
Oma Hanny En Frans:
Hallo knuffelbeertje,
Wat vonden we het leuk dat je ons vanmiddag even opbelde. We zullen ervoor zorgen dat je op jouw verzoek morgen een knuffelbeurt van Frans krijgt. Dus wapen je maar vast.
En wat zijn we blij met alle gunstige berichten uit Nijmegen. We gaan ervoor he Janske! Even wat rustiger aan nu, maar dat geeft helemaal niets.
Zet hem op! Dikke kus en welterusten!
Liefs van oma Hanny en opa Frans -
02 Februari 2010 - 22:08
Cor En Diny.:
Hallo Super Janske.
Nou zeg wat een spannende dag hebben jullie vandaag [2 Februari 2010] weer gehad.
Je moet maar afwachten wat de oncoloog jullie te zeggen hebben, eindelijk krijgen jullie wat ritme en regelmaat in jullie leven, al hadden jullie het misschien liever anders gehad, wij hopen dat dit stand zal houden.
Janske het is natuurlijk wel goed dat ze in Eindhoven je bloed blijven cotroleren, en als het nodig is kunnen ingrijpen.
Beste familie Beks, wel fijn om met het hele gezin samen te zijn, en in jullie eigen bed te slapen.
Het is al een beetje laat, dus ga ik mijn bed ook maar opzoeken, Ome Cor zit nog even naar de sport te kijken want hij wil graag de stand van het voetbal bij houden.
Het allerbeste en Janske wij in Brabant zeggen Houdoe he. Knuffels voor jullie. -
02 Februari 2010 - 22:12
Marga Van Zantvoort:
Hoi Janske
Na een feestweek hebben je ouders vandaag een zware dag gehad. Gelukkig hebben ze er vertrouwen in dat de dokters het goed doen, dus hebben wij dat vertrouwen ook.
Ik hoop dat de berg wat minder zwaar zal zijn en dat je de top zonder veel ongemakken mag halen. Met al die mensen om je heen die voor jou een kaarsje branden moet het toch lukken denk ik.
Groetjes Marga -
02 Februari 2010 - 22:20
Sjefke Van Epscheuten:
Hoi Allemaal,
Je zult wel denken, zijn die van Valkenswaard weer op vakantie,(zie foto) maar nee hoor we zijn bezig (eindelijk) een fotoalbum te maken van onze vakantie en dan krijg je dit dus als je een reactie op jou site wil plaatsen.
Gelukkig blijven de prognoses 'goed' en is de behandeling verder gegaan. Snap best dat papa en mama even een dutje moesten doen om alle info te verwerken en super van jou om dan rustig tv te kijken!
En ja ook ik vind de foto van bloempje Lieke erg mooi (iets voor carnaval) en natuurlijk jou mooie pasfoto van deze week, stuk beter als vorige week!
Groetjes en knuffels van tante Angela -
02 Februari 2010 - 23:34
Gerda:
Hey Miss Super Janske fideranske,
Spannend weer, zo'n dag.
Eindelijk wat meer duidelijkheid. Wat fijn dat jullie een beetje rust krijgen en maar 1x per week naar Nijmegen hoeven. Heb jij toch wat meer ruimte om te spelen en genieten.
Je bult is al bijna weer weg en je blauwe oogjes zijn geweldig op de foto's.
Lieke doet het ook heel goed als bloempje en ziet er heel mooi uit.
Hou je taai allemaal en kleine guit, geniet van alles.
Lieve groeten en houdoe,
Gerda. -
03 Februari 2010 - 07:09
Frank En Heidi :
Hallo Super Janske
'We zijn gerustgesteld'
zeg je zelf..... dat is voor ons de voornaamste zin.
Als je ouders van mening zijn dat het zo goed is dan hebben we daar het volste vertrouwen in. Het zal inderdaad wel fijn zijn als je niet zoveel hoeft te reizen.
Lieke heeft een mooi bloempje ..... maar jij bent zo te zien ook al bijna een bloempje. Nog een beetje blauw aan de boven kant en een beetje groen erbij misschien nog wat rose en het bloempje is klaar.
p.s. ik vind je vest mooi.
Groetjes uit Leende
-
03 Februari 2010 - 07:35
Fam. Kessels Ospel:
Fijn om te horen dat jullie goede gesprekken hebben gehad in Nijmegen en ook heel fijn voor jullie natuurlijk dat er wat meer rust en regelmaat komt, dat je niet zo vaak naar Nijmegen hoeft. Eindhoven, de gekste, is gelukkig voor jullie "om de hoek" ten opzichte van Nijmegen. Dus dat is ook wel weer een enorm pluspunt. Wij duimen voor jullie mee dat dit plan eindelijk kan blijven gelden en dat er geen rare dingen meer tussendoor komen. Lieke wilde er natuurlijk net zo gekleurd opstaan als jij Janske, vandaar natuurlijk die bloem. Erg leuk en zo raken jullie alvast in de stemming voor carnaval. Maar ja volgens mij waren jullie dat al, want jullie vallen van het ene feest in het andere. Groot gelijk, want tussen de bedrijven door moet er ook tijd zijn om van de grote en kleine dingen te genieten. Groetjes en een dikke knuffel voor allemaal Tanja, Paul, Manou en Jorn. -
03 Februari 2010 - 08:48
Asmara:
Goede morgen allemaal,
Wat fijn om te horen dat jullie zo'n goed gesprek hebben gehad met de oncoloog. En ik kan me voorstellen dat je nu wel gerustgesteld bent. Maar als er ook al in andere ziekenhuizen vergaderd word over de asparaginase moet het wel goedkomen.
Super Janske ga zo door en zet hem op.
Groetjes en tot later.
Asmara.
-
03 Februari 2010 - 10:00
Lambert En Tineke:
Goede morgen Janske!!
Wat kunnen wij ons héél goed voorstellen dat je papa en mama zo aan het eind van hun latijn waren na zo'n zwaar gesprek!! En dan is het heel slim van jou om ze maar even te laten slapen!! Het belangrijkste voor ons is om te lezen dat de prognose zeer gunstig is, en misschien vindt men de komende weken alsnog een "nuttig" medicijn voor jou??? Altijd blijven hopen hé!
Janske, veel succes met je behandeling thuis en speel lekker met je zusjes!
liefs vanuit het Gooi -
03 Februari 2010 - 10:25
Ome Gijs Tante Nelly:
Hallo Janske
Wat een indrukwekkend verhaal,en al die moeilijke woorden,maar papa en mama die begrijpen het wel.Fijn dat je nu meer thuis bent in de vertrouwde omgeving.Geef de moed niet op meisje we duimen voor jouw.Groetjes aan papa en mama Lieke en meike. omegijs tante nelly -
03 Februari 2010 - 11:37
L & H Bergmans:
Hoi Janske
Eindelijk weer een berichtje van ons,we hadden al enkele dagen geen verbinding via internet,kon dus ook niet reageren.
Janske wat fijn dat de vooruitzichten voor jou een beetje hoopvol zijn en dat je niet meer zo vaak naar Nijmegen hoeft,een ritje naar Eindhoven voor controle is gelukkig niet zo ver.
Geniet er maar fijn van dat je nu veel vaker thuis bent en samen met je zusjes en mamma en pappa kunt spelen en ook wat kwebbelen.
Heel veel liefs en knuffels van;ome Harrie en tante Liny
En natuurlijk ook van ons een hele dikke KNUS allemaal; Bertie en Berke. -
03 Februari 2010 - 14:51
Gertie Uit Stein:
Hallo Kanjers wat heerlijk dat het gesprek een positieve kant heeft gehad. Hoop dat het spugen nu ook een stuk minder is .
En heerlijk genieten van het thuis samen zijn .
Ik doe m'n petje voor jullie af. Hou vol en heel veel sterkte .
Voor de drie dames een dikke knuf.
Lieke de bloem is heeel mooi en de bult van super Janske is gelukkig goed geslonken alleen moet ogen schaduw op de oogjes en niet er onder he Janske (grapje)groetjes Gertie -
03 Februari 2010 - 22:57
Frank En Heidi:
Hallo Super Janske
Ik zie geen berichtje van je ........... en dan gaan we er maar vanuit geen bericht is goei bericht.
Ik hoop dat jullie allemaal lekker liggen te slapen.
Dat ga ik nu ook doen.
Wel te rusten
en de groetjes uit Leende
-
04 Februari 2010 - 15:27
Sietske:
beste ome Ferry.
ik heb wat bij mijn woordveld gemaakt en ik heb de woordgroepen af.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
