Exit Asparaginase
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
29 Januari 2010 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Gisteren hebben wij telefonisch contact gehad met de oncoloog. Ik had even een dag nodig om na te denken over hoe ik ga vertellen wat wij te horen hebben gekregen. Ik heb jullie al eens verteld dat Asparaginase en ik geen vrienden zullen worden. Toen had ik nog even het idee dat dit nog goed zou komen, omdat dat met de MTX ook was gebeurd. Inmiddels weten we dat dit met de Asparaginase en alle andere variaties hierop niet gaat lukken. Zoals eerder verteld heb ik op een unieke manier gereageerd op de medicijnen. Gelukkig zijn er telkens bloedspiegels afgenomen tijdens het geven van de Asparaginase en de Erwinase (= variant). Inmiddels zijn met spoed de uitslagen binnengekomen en blijkt dat inderdaad deze "stof" er voor heeft gezorgd dat ik zo'n hoog ammoniakgehalte in mijn bloed heb opgebouwd. Dit kan en mag geen tweede keer gebeuren. Er is door de oncologen gekeken naar eerdere protocollen, overleg gepleegd met collega's in binnen- en buitenland en uiteindelijk is besloten om protocol ALL-10 te blijven volgen, maar de Asparaginase te schrappen.
Als gevolg hiervan hoef ik niet meer 3 keer in de week naar Nijmegen. Jullie begrijpen ook wel dat ook wij weer vol met vragen zitten. Komende dinsdag hebben we een gesprek met de oncoloog, waarin ons wordt uitgelegd hoe en waarom ze tot deze keuze zijn gekomen. Tot die tijd sparen wij vragen, dus iedereen is bij deze uitgenodigd.....Nee, niet om bij dat gesprek aanwezig te zijn, maar om je vragen die je hebt via deze site aan mij door te geven.
Momenteel gaat het wel goed met mij. Met Meike gaat het ook erg goed. Soms heeft een zieke zus hebben ook voordelen, want haar verjaardag wordt zo'n beetje de hele week gevierd. Vandaag werd er op Joepie gevierd dat ze twee was geworden en heeft ze afscheid genomen van Oost en vanaf nu zit ze dan echt bij mij op de groep in Zuid. Helaas kan ik fysiek niet aanwezig zijn op Joepie, maar thuis praten we er over, zodat Meike goed voorbereid is. Tijdens het ophalen van Lieke en Meike had mama iemand meegenomen als verrassing. Dit was Imke v.d. Berg. Zij kwam namelijk vandaag samen met tante Hariette en ome Hans op de verjaardag van Meike. Ook morgen komt er nog bezoek, dus al met al geniet Meike met volle teugen.
Gisteren kwam er ook nog eens een groot kado binnen. Dit was voor ons alle drie. Het was afkomstig van de Regenboogboom die benaderd waren door Herman, Willemieke, Fenna, Harmke en Renske. Zo zie je maar weer dat er ook aan de andere kant van Nederland (in het hoge Noorden) aan ons gedacht wordt. Natuurlijk wisten we dat al langer hoor.
In de doos zaten drie droomdekentjes. Voor ons allemaal 1, omdat Lieke en Meike het natuurlijk ook niet makkelijk hebben en ze nu ook lekker kunnen dromen onder hun dekentje. We hebben de dekentjes meteen op onze bedden gelegd en vannacht hebben we er heerlijk op geslapen. We hopen natuurlijk dat we dit vannacht weer doen.
Groetjes Janske
Gisteren hebben wij telefonisch contact gehad met de oncoloog. Ik had even een dag nodig om na te denken over hoe ik ga vertellen wat wij te horen hebben gekregen. Ik heb jullie al eens verteld dat Asparaginase en ik geen vrienden zullen worden. Toen had ik nog even het idee dat dit nog goed zou komen, omdat dat met de MTX ook was gebeurd. Inmiddels weten we dat dit met de Asparaginase en alle andere variaties hierop niet gaat lukken. Zoals eerder verteld heb ik op een unieke manier gereageerd op de medicijnen. Gelukkig zijn er telkens bloedspiegels afgenomen tijdens het geven van de Asparaginase en de Erwinase (= variant). Inmiddels zijn met spoed de uitslagen binnengekomen en blijkt dat inderdaad deze "stof" er voor heeft gezorgd dat ik zo'n hoog ammoniakgehalte in mijn bloed heb opgebouwd. Dit kan en mag geen tweede keer gebeuren. Er is door de oncologen gekeken naar eerdere protocollen, overleg gepleegd met collega's in binnen- en buitenland en uiteindelijk is besloten om protocol ALL-10 te blijven volgen, maar de Asparaginase te schrappen.
Als gevolg hiervan hoef ik niet meer 3 keer in de week naar Nijmegen. Jullie begrijpen ook wel dat ook wij weer vol met vragen zitten. Komende dinsdag hebben we een gesprek met de oncoloog, waarin ons wordt uitgelegd hoe en waarom ze tot deze keuze zijn gekomen. Tot die tijd sparen wij vragen, dus iedereen is bij deze uitgenodigd.....Nee, niet om bij dat gesprek aanwezig te zijn, maar om je vragen die je hebt via deze site aan mij door te geven.
Momenteel gaat het wel goed met mij. Met Meike gaat het ook erg goed. Soms heeft een zieke zus hebben ook voordelen, want haar verjaardag wordt zo'n beetje de hele week gevierd. Vandaag werd er op Joepie gevierd dat ze twee was geworden en heeft ze afscheid genomen van Oost en vanaf nu zit ze dan echt bij mij op de groep in Zuid. Helaas kan ik fysiek niet aanwezig zijn op Joepie, maar thuis praten we er over, zodat Meike goed voorbereid is. Tijdens het ophalen van Lieke en Meike had mama iemand meegenomen als verrassing. Dit was Imke v.d. Berg. Zij kwam namelijk vandaag samen met tante Hariette en ome Hans op de verjaardag van Meike. Ook morgen komt er nog bezoek, dus al met al geniet Meike met volle teugen.
Gisteren kwam er ook nog eens een groot kado binnen. Dit was voor ons alle drie. Het was afkomstig van de Regenboogboom die benaderd waren door Herman, Willemieke, Fenna, Harmke en Renske. Zo zie je maar weer dat er ook aan de andere kant van Nederland (in het hoge Noorden) aan ons gedacht wordt. Natuurlijk wisten we dat al langer hoor.
In de doos zaten drie droomdekentjes. Voor ons allemaal 1, omdat Lieke en Meike het natuurlijk ook niet makkelijk hebben en ze nu ook lekker kunnen dromen onder hun dekentje. We hebben de dekentjes meteen op onze bedden gelegd en vannacht hebben we er heerlijk op geslapen. We hopen natuurlijk dat we dit vannacht weer doen.
Groetjes Janske
-
29 Januari 2010 - 23:03
Ome Tan:
Bumba, bumba loe ?
ze kan zo meedraaien in plopsa-land
Wij komen straks nog een beetje feesten op Meike's verjaar-week.
grtz
Ome Tan -
29 Januari 2010 - 23:05
Willy En Jeanet:
Hoi Janske
Wat een leuk clowntje.
oh dat is janske ,wat leuk.
Wat een moeilijke beslissing van de doktoren,maar ze zullen wel de goede nemen.
Dit mag niet meer gebeuren,wat je de laatste week meegemaakt hebt.maar we nemen maar aan dat ze het juiste voor jou over hebben meid.
we wensen je het beste van de wereld.
Gelukkig hoef jij er niet te veel over na te denken schat.
sterkte meid ook voor papa en mama.
groetjes Willy en Jeanet -
30 Januari 2010 - 06:09
DORRY:
HOI LEKKER JONG, EN FAM.
WAT EEN LEUKE FOTO'S.
EN DAN DAT KLEINE SCHATJE WAT NET 2JAAR IS GEWORDEN,EN JOU KNAPZUSJE LIEKE.
JANSKE DE DOKTERS BEDENKEN WEL IETS WAAR JIJ WEL TEGEN KAN, EN HELPT WANT ZO ZIEK ALS JIJ WERD VAN DIE GELE ZAK WAS NIET NORMAAL. IK NAIL NU S'MORGENS VROEG IK GA OVER EEN PAAR UUR PAS NA MIJN MOEDER ,EN HET CONTACT MET JOU WIL IK GEWOON NIET KWIJT ,PUUR EIGENBELANG, WANT IK KIJK TOCH STEEDS OP DE LAPTOP .HUMMEL HOU JE GOED EENS GEBEUREN ER WONDEREN GELOOF DAAR MAAR IN JOKE FERRY EN DE REST STERKTE HIER KOMT EEN DIKKE VETTE VANGEN EN EEN KWAK ENERGIE EN LIEFDE HIFIVE LOWFIVE DORRY -
30 Januari 2010 - 08:01
Familie Wijnen:
Dag lieve allemaal,
Tjonge, maar goed dat er ontdekt is dat er te veel ravijnen op deze bergetappe zijn. Maar oh, wat spannend deze wegomlegging. Maar we hebben vertrouwen in al die logen om jou heen en we vertrouwen erop dat er een passende route voor jou wordt uitgestippeld. En al die toeschouwers en hulptroepen verkassen met je mee naar de nieuwe route. We hopen dat dinsdag al jullie vragen worden beantwoord en wensen jullie daar veel succes bij.
Gelukkig hadden jullie veel afleiding deze week met al dat gefeest en het bezoek aan de Efteling. Ook de inloopavond op school was een succes.
Lieke, wij vonden het leuk om eens op ons gemak in jou klas te kijken en te zien hoe goed je je werkjes doet en alle kunstwerken die julie gemaakt hebben waren schitterend. Maar je hebt dan ook 2 heel lieve juffen.
Meike, heel veel speelplezier bij Joepie-zui. Ik weet zeker dat je het er heel leuk zult hebben. (ik heb het er ook altijd heel leuk gehad)
Nou dames en heer, hele fijne dag, met de sneeuw, en tot straks!!
Dikke knuffel van de dames en heer Wijnen
-
30 Januari 2010 - 11:05
Gerda:
Hey Miss Super Janske fideranske,
Wat goed dat die logen van jou hebben ontdekt dat jij niet tegen bepaalde stoffen kan en een immuunsysteem hebt. Dat hebben vast veel meer mensen en ze bedenken wel een goede oplossing voor jou. Daar ben ik van overtuigd.
Tot het zover is mag jij lekker genieten en maar er goed gebruik van kleine guit, je hebt het verdiend!
Intussen brandt nog steeds jouw kaars en ook de kaars voor Dorry en haar moeder.
Lieve Dorry, ook al ken ik je niet, ik blijf je heel veel sterkte wensen en ik vind het fantastisch zoals jij reageert op Janske. Voor nu krijg jij alle energie van mij en mijn engeltjes tot Janske het weer nodig heeft.Je kaars blijft branden en ik hoop dat het werkt. Meer kan ik even niet doen.
Lieve groeten en houdoe,
Gerda. -
30 Januari 2010 - 11:19
Judith & Ron, Wout:
Hallo!
Goh, een nieuw plan!
We vragen ons ook dingen af, zoals; komt er iets anders voor in de plaats?
Wat de Asparaginase en de Erwinase hadden moeten doen, kan een ander middel dit net zo goed / beter?
Wat zal nu de planning worden? Wat als de stoffen wel nodig blijken te zijn voor de aanpak van het hoofddoel?
Zijn er kinderen / volwassenen bekend (in de wereld) met eenzelfde reactie en zo ja, wat is daar het beleid geworden?
Tsja, deze vragen zullen jullie al allemaal verzameld hebben.
We wensen jullie weer veel succes en wijsheid in de komende gesprekken.
Gevoel volgen met de juiste informatie in de rugzak!!
Zet 'm op -
30 Januari 2010 - 11:40
Anke:
Lieve Janske,
ik heb mijn spreekbeurt helemaal af. Goed hé en ik heb ook nog spulletjes van de vokk gekregen. En ik weet zeker dat dit de aller- aller leukste spreekbeurt word die ik heb gedaan.
Groetjes Anke-xxx-
p.s. Wij komen vanmiddag ook feestvieren! -
30 Januari 2010 - 11:50
Wilma Van De Vin:
Hallo super Janske,
Asparaginase de laan uit. Tja, nadat je daar zo heftig op gereageerd hebt lijkt me dit de meest logische keuze. Maar nu heb je een andere behandeling nodig. Die logen zullen er ongetwijfeld zeer veel verstand van hebben...
Ik vind het wel een heel geruststellende gedachte dat er is aangetoond dat de Asparaginase verantwoordelijk was voor het ammoniak niveau in je bloed. Dat geeft wel meteen meer zekerheid.
Succes a.s. dinsdag bij de logen.
Oh, voor ik het vergeet. Wij zijn 2 mooie varkentjes rijker, maar wat was de opbrengst in totaal?
Groetjes,
familie van de Vin -
30 Januari 2010 - 12:31
Joli Claes:
ha janske
wat een prachtige foto's weer.
je staat er gekleurd op, en je zussen ook.
je dokters vinden vast wel een oplossing voor heel dit gebeuren, en dan gaan we met z'n allen vol goede moed die berg weer op.
ik heb ondertussen het idee dat jij alles overwint, dus die top gaan we halen hoe dan ook.
geniet nog even van de sneeuw zolang die er nog ligt.
dikke kus van ons xxxxxx -
30 Januari 2010 - 13:20
DORRY:
HOI GERDA EN DE REST.
HARTELIJK BEDANKT VOOR JOU LIEVE REACTIE HET DOET MIJ ERG GOED, DAT IEMAND DIE IK NIET KEN ZOVEEL LIEFDE UITSTRAALT NAAR ANDEREN BEDANKT DORRY. JANSKE PANSKE KEVERTJE IK HOOP DAT JIJ HET RECHT KAN HOEDEN IK SMIJT WEER EEN DIKKE VETTE NAAR JOU HIFIVE LOWFIVE DORRY -
30 Januari 2010 - 14:34
Wijnand En Janneke:
Hoi Janske,
Even een berichtje voor jou van onze Valentijn:
kgjjsxruhkjlkdv bjk gdfckhcb.kj uh kjjnjkll!!!
Hij zit met mij achter de laptop namelijk...
Poeh, Wat is de situatie toch ongelofelijk moeilijk. Niet te bevatten dat uitgerekend jij niet tegen de medicatie kan!! We hopen dat ze heel snel met een beter plan komen voor jou, tot die tijd het allerbeste en een dikke kus van ons! -
30 Januari 2010 - 17:02
H & H & I:
Hoi Janske,
Imke vond het Super gezellig samen met jou en Lieke en Meike.
Ook het badderen was uiteraard weer een groot succes.
En wat een keukenprinses ben jij.
Fijn weekend !
Dikke knuffels en kusjes van ome Hans, tante Hariètte en Imke -
30 Januari 2010 - 19:02
Geertje:
ha die Janske,
Het blijft vreemd om je zussen binnen te zien komen en jij er niet bij bent. Het is een vreemde gewaarwording en dat zal ook nog wel een tijdje zo blijven. Gelukkig kunnen we alles goed volgen met de verslagen die je schrijft en de foto's die trouw bij het verslag staan. Gisteren heb ik even met je mama gesproken en ik vond het fijn te horen dat we jullie op onze manier toch een beetje kunnen helpen. Voor mij is dat het minste wat we kunnen doen. Konden we maar meer doen! Ik ben erg benieuwd wat de heren/mevrouwen specialisten allemaal nog uit hun toverdoos kunnen trekken dat goed voor jou is. Heerlijk om te horen dat jij je nu goed voelt en elke dag feest hebt. Meike en Lieke zullen het ook wel lekker vinden. Nou meiden, slaap lekker onder de nieuwe droomdekens en droom lekker over allemaal leuke dingen. Hebben pap en mam ook een droomdeken, zal ze zeker goed doen om weg te kunnen dromen. xxx -
30 Januari 2010 - 21:30
Krisna Reinders:
Lieve Janske,
Wat zijn jullie leuke clowntjes en wat zullen jullie lekker dromen.
Het word inderdaad allemaal erg spannend.
Ik hoop dat dindsdag alles goed duidelijk word.
Liefs Krisna -
31 Januari 2010 - 07:30
DORRY:
HOI HUMMEL EN OUDERS EN DE HELE ZWIK.
IK HOOP DAT HET NOG REDELIJK GOED GAAT IN DE POLDER.
ER KOMT WEER EEN DRUKKE WEEK AAN ,EN IK DENK DAT DE DOKTOREN NU OP DE GOEDE WEG ZIJN ,ZE MENGEN NATUURLIJK EEN WONDERMEDICIJN DAT MOET LUKKEN.
EN DAAR KRIJG JIJ OOK MEER KRALEN VOOR ,OMDAT JIJ DE EERSTE OP DE WERELD BENT DIE DAT GAAT GEBRIUKEN, DUS JIJ KUNT WERELD BEROEMD MET DAT SPUL WORDEN, MAAR VOORNIKS GAAT DE ZON OP DUS DUBBEL KRALEN AANBOD .DAG LEKKER HUMMELTJE EEN DIKKE VETTE AFGESCHOTEN MET PIJL EN BOOG HIFIVE LOWFIVE DORRY -
31 Januari 2010 - 11:59
Je Stapvriendjes:
Hoi Lieve Janske,
WE schrokken toch wel een beetje van je laatste bericht, maar snappen ook dat je er even over na hebt moeten denken hoe je dit ging vertellen...
WE gaan er gewoon vanuit dat jullie dinsdag op al jullie vragen antwoord krijgen......
We zullen dinsdag een extra kaarsje laten branden....
O maar je bent ook een boffert met je zusje Meike, heel de week hebben jullie feest gevierd en genoten op de foto's te zien... Jij op je tractor buiten, vet cool zei Sven......
Je hebt ervan genoten en ik denk je mama en papa ook.......
wij kijken er al naar uit om met zijn alle op stap te gaan over een jaartje of 13 maare dan gaan we wel naar de koffer ofzo..... Onze papa's komen ons dan wel wseer halen....
Ja we willen je voor komende week weer heel veel mooie monenten met je zusjes toe wensen.......
Ferry - joke ook jullie heel veel sterkte dinsdag
vijf dikke knuffels
van Jens, Brent, Sven , Daisy en Fenne
ja en ook degroeten van onze papa's en mama's -
31 Januari 2010 - 14:46
Frank En Heidi :
Hallo Super Janske
Als je dat mooie pakje aanhebt dan komt dat mooi rondje op je voorhoofd nog beter uit.
Nu lopen de bolletjes mooi door... eerst op je hoed dan op je hoofd en dan verder op de buik. ziet er grappig uit zo ;-)
He maar verder veel succes dinsdag en we lezen wel weer wat daar weer uitkomt.
Hoe gaat het verder met je voeding ??
Kun je alweer wat zelf eten en snoepen ?
Groetjes uit Leende -
31 Januari 2010 - 18:32
GeKkE NEeF BArT:
hoi iedereen
gisteren was meike vierde meike haar verjaardag en het was best wel heel laat geworden tijden vertel ik niet wat dadenlijk zegt iemand nee nee nee dat is veel te laat.
maar ik had ook een heel groot avontuur beleeft ik ben nog steeds onder de indruk want gisteren wou janske dat ik haar in bed moest leggen toen ze haar tanden moest gaan poetsen moest ik na poetsen het was heel leuk fijn mooi om te zien hoe blij ze dan is dat geeft je dan een trots fijn onbeschrijfenlijk gevoel als het dan wat minder gaat denk ik er aan en dan kan ik zeggen IK HEB JANSKE 'S TANDEN GEPOETST en een tip aan alle ouders tijgertanden dat betekent dat ze haar tanden op elkaar moet zetten dan kan ik jij of wie dan ook er beter bij bedankt voor de tip ome ferry en tante joke .
groetje en houdoe: GeKkE nEeF bArT -
31 Januari 2010 - 19:39
Tante Angela:
Hoi Allemaal,
Toch gisteravond geen berichtje meer???!!!!!!
Zou ik ook niet gedaan hebben hoor, en zoals Bart al schreef, het was gezellig en laat geworden.
We hebben allemaal weer genoten van alle spelende kinderen, zowel binnen als buiten in de sneeuw. En ja Meike die was weer echt jarig!
We hebben ook wel 'gelachen' om de reacties die je van de kinderen kreeg over jou 'blauwe' ogen. Ze vonden het allemaal erg interessant en waren vooral benieuwd of je wel genoeg geslapen had, je hebt zo'n zwarte wallen onder je ogen.
Jij pakte het allemaal heel luchtig op en speelde fijn met de rest mee. SUPER!!
Vandaag hebben we met z'n vijfjes ook nog in de sneeuw gewandeld en gespeeld, vooral Rens was erg moe (was ook laat naar bed gisteren) dus die ligt al lang lekker te slapen.
Ik wens jullie allemaal weer een rustige nacht!
Heel veel groetjes van tante Angela
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
