Moeilijke woorden
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
14 Januari 2010 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Zo, vandaag schrijf ik maar lekker vroeg, zodat ik zeker weet dat de energie er is om jullie weer een goede update te geven over wat ik allemaal meemaak. Een aantal zaken van de afgelopen dagen wil ik er even uithalen.
De nachten zijn momenteel zeker niet saai. Elke nacht zijn er wel een aantal onderbrekingen in mijn slaap, zodat ik even met papa en mama kan bijkletsen. Meestal begint het dat ik dorst krijg en roep dan dat ik graag wat water wil hebben. Dit krijg ik dan ook netjes. Tussen het moment van drinken en zeg maar vijf minuten later heb ik dan weer keurig in het bekkentje gespuugd. Nu zullen jullie misschien het idee hebben om mij geen water te geven, maar spugen moet ik toch. Ik ben dan misselijk en voel dat er iets komt. Je kunt dan beter spugen met als resultaat dat er iets uitkomt, dan spugen zonder dat er iets uitkomt. Je gaat dan veel "dieper", zoals ze dat zeggen en dat is helemaal niet prettig. Als het spugen klaar is, heb ik mijn woordje weer klaar. Papa en mama staan er dan bij te kijken met zo'n slaperige kop en proberen alles zo vlug mogelijk op te ruimen, zodat we weer kunnen slapen. Omdat hun zo slaperig zijn moet ik ervoor zorgen dat ze niets vergeten, dus telkens wijs ik ze op de dingen die ze moeten doen. Het delegeren gaat me dus goed af. Als het werk klaar is vind ik het nog wel gezellig om even samen te kletsen. Helaas denken papa en mama daar anders over.
Gisteren ben ik met ome Renier en papa naar Nijmegen geweest voor een gift Asparaginase. Papa was zijn boterhammen "vergeten", dus bij de eerste de beste Mac werd er een menu samengesteld uit euroknallers. Ome Renier was zo slim om wel zijn boterhammen mee te nemen, maar ik heb niet gezien dat hij deze heeft opgegeten. De euroknallers daarintegen smaakte hem goed.
Ondanks dit oponthoud waren we een half uur te vroeg op de dagbehandeling. Dat is daar verder niet zo'n heel groot probleem. De eenpersoonskamer die ze voor mij gereserveerd hadden was nog niet leeg, dus ik moest nu wel op een kamer met andere kinderen. Tenminste dat werd me verteld. Eenmaal op de kamer aangekomen stonden er geen andere bedden, waren er geen andere kinderen en waren er geen andere ouders. De kinderen waren naar de OK, dus we hadden een hele tijd een hele grote eenpersoonskamer. Tijdens het inlopen van de Asparaginase kwamen de kinderen terug van de OK en lagen we op het laatst met zijn drieen op de kamer. De andere twee sliepen en waren aan het bijkomen van de OK en ik was met ome Renier computerspelletjes aan het spelen. Dora en Winnie de Pooh zijn geliefde spelletjes op dit moment.
Op weg naar de dagbehandeling ben ik ook nog dokter Koen tegengekomen. Deze zat keurig te werken in zijn kantoortje. Hij had de deur openstaan, dus ik kon het niet laten om nog even met hem bij te praten. Dokter Koen is op de afdeling heel vaak mijn dagelijkse dokter geweest.
Op de dagbehandeling ben ik dus overgegaan van de Zofran naar de Kytril. Dit zou beter moeten werken tegen de misselijkheid, maar tot op heden nog geen resultaat. Voorlopig gaan we hier toch maar meer door, want misschien dat het even iets langer nodig heeft om goed te werken.
Voor het starten van de chemo is er nog uitgebreid gekeken naar de rode kleur die weer steeds meer aan het terugkomen is. Ook dokter Jan heeft heel goed gekeken. Dit is namelijk heel belangrijk, want rode uitslag kan ook een reactie zijn op de chemo. Daarom is het heel goed om te weten wat de beginsituatie van die dag was. Uiteindelijk is verder alles goed gegaan en nadat ik nog op de rug van zuster Marleen over de afdeling was gegaan om mijn kralen op te halen, gingen we naar huis. We kwamen echter niet ver, want in de grote hal, en iedereen die er geweest is weet hoe groot die hal is, stond een heel klein meisje met een rugzak te spugen. Jullie begrijpen het al, dat kleine meisje was ik. Terug naar de afdeling, alles gepoetst en alsnog naar huis.
Vandaag heb ik het rustig aan gedaan. Alleen aan het eind van de dag heb ik nog even genoten van de sneeuw en het ijs wat er nog ligt, want het verdwijnt nu als sneeuw voor de zon. En dan kom ik op het punt waar ik het toch even met mijn stapvriendjes over wil hebben. Momenteel spreekt Lieke regelmatig af en regelmatig komt er dus iemand uit haar klas bij ons spelen. Nu zijn dat de laatste week Bink, Joran en Luuk geweest. Ja inderdaad, allemaal grote stoere jongens uit haar klas. Het is super gezellig met ze. Misschien is het niet onverstandig om zeer binnenkort een afspraak te maken met mijn stapvriendjes voor over een aantal jaar, want als dat zo doorgaat zijn ze dadelijk nog te laat. Misschien wordt die nieuwe kroeg in Heeze wel iets. Het Zwaantje is natuurlijk een zekerheidje voor over 20 jaar.
Verder denken we dat we een gezin mogen feliciteren, maar dat weten wij nog niet zeker. Als het seintje nogmaals in een reactie geplaatst wordt, weten wij genoeg.
Als laatste heb ik nog even jullie hulp nodig. Zoals jullie weten is er voor mij een Super Janske Club opgericht met een eigen website. Deze site wordt steeds verder bijgewerkt en momenteel wordt er heel hard gewerkt aan Janske's ABC. Dit is een verklarende woordenlijst voor alle moeilijke woorden die ik met name op deze site gebruik. Kijk eens op
http://www.superjanske.nl/
Als je dan kijkt naar Janske's ABC en je hebt nog woorden waarvan jullie zeggen dat deze er nog bij moeten, laat mij dat dan even weten via deze site. Ik verwacht nu dus van iedereen een reactie met veel moeilijke woorden erin.
Vanavond gaan mijn zusjes bij opa en oma slapen, want we moeten morgen weer om half negen in Nijmegen zijn voor een hart echo, hierna een gesprek met de oncoloog. Daarna krijg ik de hele dag chemo, want naast de Asparaginase krijg ik morgen ook Vincristine en Doxorubicine. Verder wordt er weer gestart met 6-MP en dexamethason. Morgen krijg ik dus weer een zwaar stukje van de berg 2010 voor mijn kiezen. Hopen maar dat ik niet uitglij.
Groetjes Janske
Zo, vandaag schrijf ik maar lekker vroeg, zodat ik zeker weet dat de energie er is om jullie weer een goede update te geven over wat ik allemaal meemaak. Een aantal zaken van de afgelopen dagen wil ik er even uithalen.
De nachten zijn momenteel zeker niet saai. Elke nacht zijn er wel een aantal onderbrekingen in mijn slaap, zodat ik even met papa en mama kan bijkletsen. Meestal begint het dat ik dorst krijg en roep dan dat ik graag wat water wil hebben. Dit krijg ik dan ook netjes. Tussen het moment van drinken en zeg maar vijf minuten later heb ik dan weer keurig in het bekkentje gespuugd. Nu zullen jullie misschien het idee hebben om mij geen water te geven, maar spugen moet ik toch. Ik ben dan misselijk en voel dat er iets komt. Je kunt dan beter spugen met als resultaat dat er iets uitkomt, dan spugen zonder dat er iets uitkomt. Je gaat dan veel "dieper", zoals ze dat zeggen en dat is helemaal niet prettig. Als het spugen klaar is, heb ik mijn woordje weer klaar. Papa en mama staan er dan bij te kijken met zo'n slaperige kop en proberen alles zo vlug mogelijk op te ruimen, zodat we weer kunnen slapen. Omdat hun zo slaperig zijn moet ik ervoor zorgen dat ze niets vergeten, dus telkens wijs ik ze op de dingen die ze moeten doen. Het delegeren gaat me dus goed af. Als het werk klaar is vind ik het nog wel gezellig om even samen te kletsen. Helaas denken papa en mama daar anders over.
Gisteren ben ik met ome Renier en papa naar Nijmegen geweest voor een gift Asparaginase. Papa was zijn boterhammen "vergeten", dus bij de eerste de beste Mac werd er een menu samengesteld uit euroknallers. Ome Renier was zo slim om wel zijn boterhammen mee te nemen, maar ik heb niet gezien dat hij deze heeft opgegeten. De euroknallers daarintegen smaakte hem goed.
Ondanks dit oponthoud waren we een half uur te vroeg op de dagbehandeling. Dat is daar verder niet zo'n heel groot probleem. De eenpersoonskamer die ze voor mij gereserveerd hadden was nog niet leeg, dus ik moest nu wel op een kamer met andere kinderen. Tenminste dat werd me verteld. Eenmaal op de kamer aangekomen stonden er geen andere bedden, waren er geen andere kinderen en waren er geen andere ouders. De kinderen waren naar de OK, dus we hadden een hele tijd een hele grote eenpersoonskamer. Tijdens het inlopen van de Asparaginase kwamen de kinderen terug van de OK en lagen we op het laatst met zijn drieen op de kamer. De andere twee sliepen en waren aan het bijkomen van de OK en ik was met ome Renier computerspelletjes aan het spelen. Dora en Winnie de Pooh zijn geliefde spelletjes op dit moment.
Op weg naar de dagbehandeling ben ik ook nog dokter Koen tegengekomen. Deze zat keurig te werken in zijn kantoortje. Hij had de deur openstaan, dus ik kon het niet laten om nog even met hem bij te praten. Dokter Koen is op de afdeling heel vaak mijn dagelijkse dokter geweest.
Op de dagbehandeling ben ik dus overgegaan van de Zofran naar de Kytril. Dit zou beter moeten werken tegen de misselijkheid, maar tot op heden nog geen resultaat. Voorlopig gaan we hier toch maar meer door, want misschien dat het even iets langer nodig heeft om goed te werken.
Voor het starten van de chemo is er nog uitgebreid gekeken naar de rode kleur die weer steeds meer aan het terugkomen is. Ook dokter Jan heeft heel goed gekeken. Dit is namelijk heel belangrijk, want rode uitslag kan ook een reactie zijn op de chemo. Daarom is het heel goed om te weten wat de beginsituatie van die dag was. Uiteindelijk is verder alles goed gegaan en nadat ik nog op de rug van zuster Marleen over de afdeling was gegaan om mijn kralen op te halen, gingen we naar huis. We kwamen echter niet ver, want in de grote hal, en iedereen die er geweest is weet hoe groot die hal is, stond een heel klein meisje met een rugzak te spugen. Jullie begrijpen het al, dat kleine meisje was ik. Terug naar de afdeling, alles gepoetst en alsnog naar huis.
Vandaag heb ik het rustig aan gedaan. Alleen aan het eind van de dag heb ik nog even genoten van de sneeuw en het ijs wat er nog ligt, want het verdwijnt nu als sneeuw voor de zon. En dan kom ik op het punt waar ik het toch even met mijn stapvriendjes over wil hebben. Momenteel spreekt Lieke regelmatig af en regelmatig komt er dus iemand uit haar klas bij ons spelen. Nu zijn dat de laatste week Bink, Joran en Luuk geweest. Ja inderdaad, allemaal grote stoere jongens uit haar klas. Het is super gezellig met ze. Misschien is het niet onverstandig om zeer binnenkort een afspraak te maken met mijn stapvriendjes voor over een aantal jaar, want als dat zo doorgaat zijn ze dadelijk nog te laat. Misschien wordt die nieuwe kroeg in Heeze wel iets. Het Zwaantje is natuurlijk een zekerheidje voor over 20 jaar.
Verder denken we dat we een gezin mogen feliciteren, maar dat weten wij nog niet zeker. Als het seintje nogmaals in een reactie geplaatst wordt, weten wij genoeg.
Als laatste heb ik nog even jullie hulp nodig. Zoals jullie weten is er voor mij een Super Janske Club opgericht met een eigen website. Deze site wordt steeds verder bijgewerkt en momenteel wordt er heel hard gewerkt aan Janske's ABC. Dit is een verklarende woordenlijst voor alle moeilijke woorden die ik met name op deze site gebruik. Kijk eens op
http://www.superjanske.nl/
Als je dan kijkt naar Janske's ABC en je hebt nog woorden waarvan jullie zeggen dat deze er nog bij moeten, laat mij dat dan even weten via deze site. Ik verwacht nu dus van iedereen een reactie met veel moeilijke woorden erin.
Vanavond gaan mijn zusjes bij opa en oma slapen, want we moeten morgen weer om half negen in Nijmegen zijn voor een hart echo, hierna een gesprek met de oncoloog. Daarna krijg ik de hele dag chemo, want naast de Asparaginase krijg ik morgen ook Vincristine en Doxorubicine. Verder wordt er weer gestart met 6-MP en dexamethason. Morgen krijg ik dus weer een zwaar stukje van de berg 2010 voor mijn kiezen. Hopen maar dat ik niet uitglij.
Groetjes Janske
-
14 Januari 2010 - 19:17
Elles:
Hai Janske,
Wat vervelend dat je nog steeds moet spugen. Hopelijk gaan de nieuwe medicijnen als nog werken..het zou voor jou en papa en mama toch fijn zijn om lekker een nachtje door te slapen. Je slaap heb je hard genoeg nodig toch?
Veel succes morgen met het beklimmen van de berg morgen, gelukkig is het flink aan het dooien buiten en ik hoop dan ook dat je niet uitglijdt!
Groetjes Elles -
14 Januari 2010 - 20:00
DORRY:
HOI SCHAT EN FAM.
IS DAT OVERGEVEN NOU NOG AAN DE GANG NONDE JU WAT EEN ZOOITJE ,EN MORGEN WEER EEN FIKSE BEKLIMMING ,MAAR HET MOET TOCH EEN KEER OVER GAAN, OF DE MEDICIJNEN HELPEN ZO GOED DAT ZE HET HEEL HARD AANPAKKEN DE LEUKEMIE DAT JIJ DAAROM ZO MOE BENT ,EN ZO VEEL MOET OVERGEVEN DAT ZOU KUNNEN, EN DAN IS HET MINDER ROT VOOR JOU HUMMELTJE.
DE KAARSJES BRANDEN NOG ,DUS IK KRIJG NOG GEEN NIEUWE ,EMN DIE HIFIVE UIT DE SINT JAN DOEN OOK NIET VEEL AF.
OP BETERE DAGEN HIFIVE LOWFIVE DORRY -
14 Januari 2010 - 20:12
Frank En Heidi :
Hallo Super Janske
Potjandorie (geen Dorry hoor) nog aan toe.
Het moet nou maar eens afgelopen zijn met dat spugen. Alles moet er toch voort pijn van doen.
Maar ja ...... zo makkelijk zal het wel niet zijn anders zouden ze het wel veranderen.
O ja ik heb nog een moeilijk woord ....... euroknallers ;-)
Nou veel succes morgen al zo vroeg en ik hoop dat er geen rare en moeilijke dingen bijkomen
Groetjes uit Leende
-
14 Januari 2010 - 21:31
Ome Renier:
Ja, Die euroknallers waren zeker lekker. Helaas was er toen geen ruimte voor de bammetjes dus heb ik die maar aan de vogeltjes gevoerd.
Qua moeilijke worden kan de ABC inderdaad nog wel behoorlijk uitgebreidt worden. Moest zelf eigenlijk als eerst aan chipolatapudding denken maar dat is meer voor de uitspraak. Ik zou het wel knap vinden als je die de volgende keer kon zeggen.
Hier komen wat woorden die denk ik wel in de lijst thuishoren:
- Vincristine
- Doxorubicine
- Kytril
- Zofran
Misschien kun je er ook nog de bloedwaardes vermelden zoals HB en trombocyten en leukocyten met eventueel richtwaardes?
Hopelijk wordt het spugen snel minder.
Liefs,
Ome Renier
-
14 Januari 2010 - 21:39
Oma Hanny En Frans:
Lieve Janske,
Wat vervelend voor je dat je zoveel moet spugen. Wij hopen maar dat het nieuwe medicijn tegen de misselijkheid je wat kan gaan helpen hiermee.
Voor vannacht wensen we je (jullie) een goede nachtrust en voor morgen heel veel sterkte.
Hou je haaks Janske!
Dikke knuffel en nachtzoen!
Oma Hanny en opa Frans -
14 Januari 2010 - 23:39
Ineke En Peter:
Hoi SuperJanske
Dat wordt morgen weer een hele klim, als ik zie wat je allemaal krijgt. Héél veel sterkte en we duimen, dat die medicijnen tegen de misselijkheid en het spugen nu ook eens gaan werken. Een rustige nacht gewenst allemaal en laten we hopen, dat je donderdag weer met succes een stukje van de berg beklommen hebt.
Veel liefs van ons. -
15 Januari 2010 - 06:28
DORRY:
HOI FAM BEKS.
IS HET GESODEMIETER MET OVERGEVEN AFGELOPEN, WANT DAT KAN NIET MEER VIND IK ,MAAR WIE BEN IK
JANSKE PANSKE KEVERTJE IK HOOP ZO DAT ER EEN OMMEKEER KOMT ,MAAR DAAR HEB IK OOK VOOR GEFIKT STERKTE KLEIN WERELDWONDER ,OOK BEWONDERING HOE JIJ EN JOU OUDERS EN FAM HET ALLEMAAL ONDERGAAN.
MAAR ONS MAM ZOU ZEGGEN WAT MOET DAT MOET ,EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY -
15 Januari 2010 - 08:42
DORRY:
HOI ALLEMAAL.
HET GAAT OVER MOEILIJKE WOORDEN.
Cytostaticum,Cijtosar.CIJTARABINE.ERWINA-L-ASPARA
FOURAGE ROLLATOR RUGZAK.
SONDESLANG EEN DIKKE CETTE HIVEFE LOWFIVE DORRY -
15 Januari 2010 - 15:35
Stapvriendje Jens:
Hey Lieve Janske,
Wat lief dat je ons op tijd een seintje geeft.
Alle alarmbellen zijn bij mij gaan rinkelen.
Er is nu echt werk aan de winkel voor ons.
Nu hebben we concurrentie uit onze leeftijdsgroep.
Ik ga me dit weekend met onze vriendjes beraden.
En kom er snel bij je op terug….
Wij geven de concurrentie geen kans!!!
Heel veel succes en hopelijk hoef je niet meer
Vaak te spugen.
Dikke kus van Jens en de andere stapvriendjes.
-
15 Januari 2010 - 18:49
Geertje:
Heee,
bij de mac zijn jullie al bekend denk ik zo. Noemen ze jullie al bij de voornaam?? Dat op en neer gesjouw tussen Heeze en Nijmegen komt je neusgaten al uit denk ik zo. Daar ga je al van spugen.........Zeg, hoe zit dat allemaal met die fanclub...wat lees ik allemaal over vriendjes etc.. Ik zie bekende namen op de site, moet ik hier iets mee Janske?? Bij de Zwaam komen overigens nog veel oudere mensen dan 20 jaar die....Veel plezier met je fanclub en voor de rest..........succes maar weer! -
15 Januari 2010 - 20:38
Judith & Ron, Wout:
Hey Janske,
Weer een etappe aan het doorploeteren, meis?
Tussen de regels door lezen we wel dat je weer aardig op dreef bent in je uitzondering op de uitzondering. Hoeft niet persé, hoor, jouw verhaal is zo al meer dan spannend genoeg!
Hopelijk is deze etappe (en het bijkomen ervan) niet al te lang...
Zet 'm op!
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
