Waar het ooit begon.....
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
09 December 2009 | Nederland, Nijmegen
Dag lieve mensen,
Vannacht was het echt een heel kort nachtje. Rond de klok van 4.30 uur werd de sondepomp stop gezet en afgekoppeld. Toen rook papa ineens spuug en inderdaad was het zo dat ik in mijn slaap heb gespuugd. Het was ook geen voeding, maar een heldere vloeistof met donkere puntjes. Het zag er heel erg raar uit en ik ben er ook niet wakker van geworden. Wederom is er vannacht overleg gevoerd met Nijmegen en besloten gewoon tot 's ochtends te wachten met afreizen naar Nijmegen. Het bed moest verschoont worden en toen werd ik uiteraard wel wakker. Ik mocht bij papa en mama in bed en daar heb ik het nog ruim 1,5 uur volgehouden om wakker te blijven. Ik heb vanalles gedaan om wakker te blijven. Verstoppertje, paardje rijden, tik tik tik wie ben ik, gymnastiek, achterstevoren in bed liggen, ik ga niet onder de dekens liggen en nog veel meer dingen. Ik had het idee dat papa en mama er lichtelijk gestoord van werden, maar ik wist ook niet hoelang ik opgenomen ging worden en dacht dus dat ik het er nog even van moest nemen. Voordeel voor mij was ook nog eens dat ik onderweg naar Nijmegen kon slapen in mijn nieuwe autostoel. Vanmorgen om half zeven zijn we opgestaan en om iets voor zevenen waren we aan het rijden. Keurig om half negen op de afdeling. Toen werd ik verwezen naar kamer 9. Die kwam me natuurlijk bekend voor, want de eerste keer dat ik in Nijmegen werd opgenomen lag ik ook op kamer 9. Hier is het dus allemaal begonnen. Het is wel raar om op die kamer te komen, want inmiddels zijn we aardig ervaringsdeskundigen. Toen we de eerste keer werden opgenomen waren we groentjes. De schilderingen op het raam zijn hetzelfde gebleven en ook de rest van de kamer is hetzelfde. Toch is er voor je gevoel veel veranderd, maar die verandering zijn wij zelf. Dit door alles wat we in iets meer dan vijf maanden hebben meegemaakt. Toen dachten we te weten wat ons te wachten stond, nu weten we wel beter en we denken ook maar niet aan wat ons nog te wachten staat. Carpe Diem.
Eenmaal aangekomen bij kamer 9 bleek deze bezet te zijn. Nog eens navragen en we moesten toch echt naar kamer 9. We hadden overdag een overbrugging. Het is een tweepersoonskamer, waar een oncologiepatient in principe alleen opgenomen ligt. Vanwege de planning kon het even niet anders. Wij kwamen 's morgens en de andere patient vertrok 's avonds. We hebben samen nog gezellig gekletst. Dit na een moeizame start, want ze waren net wakker en nog niet aangekleed toen wij de kamer kwamen opstormen. Wij hebben ze daarna maar tijd gegeven om rustig wakker te worden en zijn direct naar de behandelkamer gegaan. Hier werd de PAC weer aangeprikt. We mochten even naar de speelkamer en daarna kreeg ik een middeltje in mijn billen, zodat ik zou gaan slapen, zodat de MRI goed zou lukken. Ook werd er nog bloed afgenomen. Ik mocht dus weer met mijn bed over de gang en onderweg werd ik langzaamaan toch wel wat moe, maar.......eenmaal bij de Magnetom aangekomen had ik weer praatjes genoeg. De eerste serie was dan ook helemaal niet goed. Ik kreeg nog een extra portie slaapmiddel en het werd een tweede keer geprobeerd. Papa hield mijn handjes vast en mama mijn voetjes. Niemand hield mijn hoofd vast en die kon ik dan ook naar hartelust bewegen. Wat papa en mama ook vertelde ik bleef maar bewegen. Daar had ik natuurlijk een reden voor. Tussen de 1e en 2e keer hoorde ik dat er eventueel ook iemand bij mij zou kunnen komen liggen. Dat wilde ik natuurlijk wel meemaken. De 2e serie was ook mislukt en we kregen nog 1 kans. Papa moest boven op mij komen liggen, de la ging omhoog en we werden zo met zijn tweeen de Magnetom ingeschoven. Wat betreft hoogte en breedte paste het precies. Ik had mijn zin en viel binnen een halve minuut in slaap. Papa daarintegen lag in zo'n onmogelijk houding dat hij nu ook weer weet dat hij (te weinig) spieren heeft op plaatsten waarvan hij het niet meer wist. Gelukkig voor hem moest er halverwege nog contrastvloeistof worden bijgespoten en ik lag toch te slapen, dus hij kon weer afstappen en gewoon op een stoel gaan zitten. Helaas hebben we van deze gebeurtenissen geen foto's, maar mama zal het jullie allemaal wel een keer vertellen hoe het eruit zag.
Aangezien ik toch nog sliep werd er besloten dat de ruggeprik dan ook in 1 moeite doorkon. We moesten alleen kijken of de chemo er al was en of de oncoloog op dat moment tijd had. Dat was allemaal zo, dus de ruggeprik heb ik ditmaal zonder Dormicum, maar met een slaapmiddeltje ondergaan. Ik sliep natuurlijk niet, want ik wil alles meemaken. De eerste chemo van de dag zat erin. Op de kamer ben ik even bijgekomen van alle gebeurtenissen en daarna werd mijn paal weer aangesloten en de sondevoeding weer gestart. Gelukkig is mijn weerstand nog niet zo laag, dus ik mag voorlopig nog de afdeling over en naar de speelkamer. Na het spoelen is de MTX gestart. We hebben de MTX met zijn alle goed aangekeken en verteld dat hij alleen zijn werk moet doen waar hij is voor aangenomen. Verder is er heel voorzichtig met de zak omgegaan, zodat de Chemokaspertjes niet te veel brilletjes hebben verloren.
De oncoloog kwam met de uitslag van de MRI en deze was prima. Het lijkt erop dat we de Aspergillis voorlopig onder controle hebben. Momenteel worden de abcessen in mijn hoofd niet echt kleiner meer, maar belangrijker nog, ze worden zeker niet groter. Verder was de uitslag binnen van de pus die uit mijn ogen kwam. Hier hadden ze zondag een monster van genomen. Het is toch een bacterie en de twee anti-biotica's die hier het beste tegen werken kan ik niet gebruiken. Eentje vanwege de MTX en de andere omdat ik daar allergisch voor ben. Gelukkig was er nog een derde alternatief, maar die moet nog besteld worden en daar wordt dus morgen pas mee gestart.
De rest van de dag ben ik doorgekomen met slapen en spelen op de speelkamer en wandelen op de gang. Voorlopig maar eerst even de MTX laten inlopen en kijken of de Chemo Kaspers goed naar ons geluisterd hebben.
Groetjes Janske
Vannacht was het echt een heel kort nachtje. Rond de klok van 4.30 uur werd de sondepomp stop gezet en afgekoppeld. Toen rook papa ineens spuug en inderdaad was het zo dat ik in mijn slaap heb gespuugd. Het was ook geen voeding, maar een heldere vloeistof met donkere puntjes. Het zag er heel erg raar uit en ik ben er ook niet wakker van geworden. Wederom is er vannacht overleg gevoerd met Nijmegen en besloten gewoon tot 's ochtends te wachten met afreizen naar Nijmegen. Het bed moest verschoont worden en toen werd ik uiteraard wel wakker. Ik mocht bij papa en mama in bed en daar heb ik het nog ruim 1,5 uur volgehouden om wakker te blijven. Ik heb vanalles gedaan om wakker te blijven. Verstoppertje, paardje rijden, tik tik tik wie ben ik, gymnastiek, achterstevoren in bed liggen, ik ga niet onder de dekens liggen en nog veel meer dingen. Ik had het idee dat papa en mama er lichtelijk gestoord van werden, maar ik wist ook niet hoelang ik opgenomen ging worden en dacht dus dat ik het er nog even van moest nemen. Voordeel voor mij was ook nog eens dat ik onderweg naar Nijmegen kon slapen in mijn nieuwe autostoel. Vanmorgen om half zeven zijn we opgestaan en om iets voor zevenen waren we aan het rijden. Keurig om half negen op de afdeling. Toen werd ik verwezen naar kamer 9. Die kwam me natuurlijk bekend voor, want de eerste keer dat ik in Nijmegen werd opgenomen lag ik ook op kamer 9. Hier is het dus allemaal begonnen. Het is wel raar om op die kamer te komen, want inmiddels zijn we aardig ervaringsdeskundigen. Toen we de eerste keer werden opgenomen waren we groentjes. De schilderingen op het raam zijn hetzelfde gebleven en ook de rest van de kamer is hetzelfde. Toch is er voor je gevoel veel veranderd, maar die verandering zijn wij zelf. Dit door alles wat we in iets meer dan vijf maanden hebben meegemaakt. Toen dachten we te weten wat ons te wachten stond, nu weten we wel beter en we denken ook maar niet aan wat ons nog te wachten staat. Carpe Diem.
Eenmaal aangekomen bij kamer 9 bleek deze bezet te zijn. Nog eens navragen en we moesten toch echt naar kamer 9. We hadden overdag een overbrugging. Het is een tweepersoonskamer, waar een oncologiepatient in principe alleen opgenomen ligt. Vanwege de planning kon het even niet anders. Wij kwamen 's morgens en de andere patient vertrok 's avonds. We hebben samen nog gezellig gekletst. Dit na een moeizame start, want ze waren net wakker en nog niet aangekleed toen wij de kamer kwamen opstormen. Wij hebben ze daarna maar tijd gegeven om rustig wakker te worden en zijn direct naar de behandelkamer gegaan. Hier werd de PAC weer aangeprikt. We mochten even naar de speelkamer en daarna kreeg ik een middeltje in mijn billen, zodat ik zou gaan slapen, zodat de MRI goed zou lukken. Ook werd er nog bloed afgenomen. Ik mocht dus weer met mijn bed over de gang en onderweg werd ik langzaamaan toch wel wat moe, maar.......eenmaal bij de Magnetom aangekomen had ik weer praatjes genoeg. De eerste serie was dan ook helemaal niet goed. Ik kreeg nog een extra portie slaapmiddel en het werd een tweede keer geprobeerd. Papa hield mijn handjes vast en mama mijn voetjes. Niemand hield mijn hoofd vast en die kon ik dan ook naar hartelust bewegen. Wat papa en mama ook vertelde ik bleef maar bewegen. Daar had ik natuurlijk een reden voor. Tussen de 1e en 2e keer hoorde ik dat er eventueel ook iemand bij mij zou kunnen komen liggen. Dat wilde ik natuurlijk wel meemaken. De 2e serie was ook mislukt en we kregen nog 1 kans. Papa moest boven op mij komen liggen, de la ging omhoog en we werden zo met zijn tweeen de Magnetom ingeschoven. Wat betreft hoogte en breedte paste het precies. Ik had mijn zin en viel binnen een halve minuut in slaap. Papa daarintegen lag in zo'n onmogelijk houding dat hij nu ook weer weet dat hij (te weinig) spieren heeft op plaatsten waarvan hij het niet meer wist. Gelukkig voor hem moest er halverwege nog contrastvloeistof worden bijgespoten en ik lag toch te slapen, dus hij kon weer afstappen en gewoon op een stoel gaan zitten. Helaas hebben we van deze gebeurtenissen geen foto's, maar mama zal het jullie allemaal wel een keer vertellen hoe het eruit zag.
Aangezien ik toch nog sliep werd er besloten dat de ruggeprik dan ook in 1 moeite doorkon. We moesten alleen kijken of de chemo er al was en of de oncoloog op dat moment tijd had. Dat was allemaal zo, dus de ruggeprik heb ik ditmaal zonder Dormicum, maar met een slaapmiddeltje ondergaan. Ik sliep natuurlijk niet, want ik wil alles meemaken. De eerste chemo van de dag zat erin. Op de kamer ben ik even bijgekomen van alle gebeurtenissen en daarna werd mijn paal weer aangesloten en de sondevoeding weer gestart. Gelukkig is mijn weerstand nog niet zo laag, dus ik mag voorlopig nog de afdeling over en naar de speelkamer. Na het spoelen is de MTX gestart. We hebben de MTX met zijn alle goed aangekeken en verteld dat hij alleen zijn werk moet doen waar hij is voor aangenomen. Verder is er heel voorzichtig met de zak omgegaan, zodat de Chemokaspertjes niet te veel brilletjes hebben verloren.
De oncoloog kwam met de uitslag van de MRI en deze was prima. Het lijkt erop dat we de Aspergillis voorlopig onder controle hebben. Momenteel worden de abcessen in mijn hoofd niet echt kleiner meer, maar belangrijker nog, ze worden zeker niet groter. Verder was de uitslag binnen van de pus die uit mijn ogen kwam. Hier hadden ze zondag een monster van genomen. Het is toch een bacterie en de twee anti-biotica's die hier het beste tegen werken kan ik niet gebruiken. Eentje vanwege de MTX en de andere omdat ik daar allergisch voor ben. Gelukkig was er nog een derde alternatief, maar die moet nog besteld worden en daar wordt dus morgen pas mee gestart.
De rest van de dag ben ik doorgekomen met slapen en spelen op de speelkamer en wandelen op de gang. Voorlopig maar eerst even de MTX laten inlopen en kijken of de Chemo Kaspers goed naar ons geluisterd hebben.
Groetjes Janske
-
09 December 2009 - 22:41
H & H & I:
Hoi Janske,
Jij weet er altijd weer iets bijzonders van te maken ! Ik had papa zo wel eens willen zien liggen hahaha
Wel heel erg fijn dat de Aspergillis zich rustig houd en niet gegroeid is !! JIPPIE
Nu maar met zijn alle duimen dat de MTX goed naar jullie geluisterd heeft en alleen dat doet waar hij voor aangenomen is.
Wij denken dat papa en mama na zo'n korte hectische nacht en drukke spannende dag ook wel moe zijn.
Succes SUPER JANSKE en zet hem op !
Dikke knuffels en kusjes ome Hans, tante Hariètte en Imke -
09 December 2009 - 23:16
Opa Ijsje:
de 150.000 bezoekers gepasseerd
-
10 December 2009 - 05:35
DORRY:
HOI FAM BEKS EN HUMMEL BEKS.
IK WERD DIUZELIG VAN AL DIE BEHANDELINGEN WAT IK LAS, EN DAT IS NOG MAAR LEZEN.
GAT JOU PAPA ZO GOED IN GYM IS WIST HIJ ZELF DENK IK OOK NIET MEER WEL LENIG HOOR.
MAAR IK LAS OOK GOEDE DINGEN DE TUMOREN ZIJN NIET GROTER GEWORDEN EN ALLES IS WEER INWERKING, WAT JIJ OVERGEGEVEN HEBT IETS MET SPIKKELS KOMEN ZE DAAR NIET ACHTER KLEIN BOEFJE, JE HEBT JOU OUDERS WEER GOED BEZIG GEHOUDEN, MAAR DAAR GEVEN ZE NIKS OM DENK IK. IK BLIJF MAAR DOORGAAN MET TWEE KAARSJES IN DE SINT JAN AANTE FIKKEN,HET WERPT ZIJN VRUCHTEN AF VOLGENS MIJ ,DAG LENIGE FERRY SUPER JOKE EN JANSKE PANSKE KEVERTJE HEEL VEEL KRACHT EN STERKTE ALLEMAAL EEN VETTE DIKKE HIFIVE LOWFIVE DORRY -
10 December 2009 - 07:22
Oma Hanny En Frans:
Lieve Janske,
Wat heb je er toch weer een spectakel van gemaakt. Ik begrijp nog steeds niet waar jij al die energie toch vandaan haalt.
Een apart soort bewegingstherapie krijgen die ouders van jou. Je houdt ze in ieder geval wakker. Of je ze hier ook mee scherp houdt, vraag ik me wél af.
Gelukkig ben je de Aspergillis nog steeds de baas. Dat was alvast goed nieuws.
Zet hem op vandaag en heel veel sterkte allemaal!Het kaarsje heeft weer gebrand en we hopen dat de behandeling gaat slagen vandaag.
Dikke kus en knuffel!
Oma Hanny en opa Frans
-
10 December 2009 - 08:10
Meike:
Goedemorgen Janske, mama en papa.
Een beetje geslapen vanacht?
Ik wel hoor, super zelfs en vrolijk dat ik nu ben, en ondeugend maar ook lief.
Veel succes vandaag.
Knuffels van Meike -
10 December 2009 - 08:30
Cor En Diny.:
Goeie morgen familie Beks.
Janske Janske toch, je hebt er weer een heel spektaakel van gemaakt, om midden in de nacht verstoppertje te spelen en paardje te rijden, en dan slaap je eindelijk en moet je al heel vroeg op om naar Nijmegen te gaan, maarja jij kon lekker in de auto slapen Papa en Mama konden dat niet die moesten goed op het verkeer letten.
Janske gelukkig zijn de tumoren in je hoofdje niet groter geworden, dat is al een plus punt.
Nou heb je zelf gezien hoe lenig Papa is, ik denk dat hij dat zelf ook niet wist.
Janske heel veel succes met de chemo en zet 'm op meisje hou vol!!!!!.
Ferry en Joke jullie ook veel sterkte en het allerbeste.
Lieve groetjes van Ome Cor en Tante Diny uit Geldrop [Zesgehuchten].
Knuffels en Houdoe he.
-
10 December 2009 - 08:44
DORRY:
GEACHT GEZELSCHAP
IK HEB NOG EENS ZITTEN DENKEN,IK DENK WEL OOIT HOOR.
EN TOEN VLOGEN ER EEN PAAR VOORVALLEN VOORBIJ DAT FERRY VROEGER AL ZO LENIG WAS,OP VAKANTIE IN GRIEKENLAND ,SPRONG HIJ AL VAN EILAND TOT EILAND, KNAP IS DAT VAN HEM VINDEN JULLIE NIET.
EN DAT JAAR TOEN JIJ MET JORG GING VAREN, JE WEET WEL TOEN JORG ZIJN HAREN KNAL GEEL HAD ,TOEN HING JIJ OOK AL AAN DE MAST, OM DE BOOT EEN STABIELE LIGGING TE GEVEN, LIEG IK HET ,DAN HEBBEN ANDERE EERST GEJOKT LENIGE PAPA EN MAN VAN JOKE EN DE DRIE DOCHTERS JOKE JIJ WAS ER TOCH OOK BIJ IN GRIEKENLAND??
Ferry jij bent nu toch niet boos ,dat de hele mikmak weet dat jij altijd al in goede vorm was en bent dorry. hifive lowfive die dikke vette laat ik nu maar zitten
-
10 December 2009 - 08:49
Ferry:
Dorry,
Tuurlijk ben ik niet boos, integendeel. Dit verhaal van jou doet me toch weer denken aan andere momenten in mijn leven en dat brengt een grote lach op mijn gezicht. En hoe kan ik nu kwaad zijn als je zo positief over mijn fysieke gesteldheid praat?
Groeten Ferry -
10 December 2009 - 11:23
DORRY:
HOI SUPER VENT EN vrouw en fam.
MIJN BEDOELING WAS OOK OM EVEN EEN LACH OP JOU SUPER LENIG GEZICHT TE TOVEREN, IK WEET OOK WEL DAT JULLIE ZORGEN DAARDOOR NIET VERMINDEREN MAAR AF EN TOE MEEN IK DAT IK ZO IETS MOET DOEN EEN DIKKE VETTE LENIG VENTJE EN SUPER JOKE HIFIVE LOWFIVE HOU VOL ALLEMAAL HOE MOEILIJK DAT HET OOK IS DE WIJSNEUS DORRY -
10 December 2009 - 17:35
Ome Tan:
Ferry LENIG !? hebben we het wel over dezelfde ?
Maar goed wat ik eigenlijk nog wilde vertellen is over de vreemde eetgewoontes van Meike.
Angela is weer met Rens zwemmen en Bart mocht mee dus bleef ik thuis met 2 gezellige meiden.
Meike was al met haar toetje bezig maar Sietske en ikke moesten nog beginnen.
Nu is het bij ons gebruikelijk om bij sommige gerechten een kroepoekje te eten.
Meike had er nog geen gehad en vroeg met haar mooie glimlach en uitgestoken handje of ze er ook 1 mocht.
Die ene ging nog gewoon haar mondje in ondertussen druk gebarend dat er snel meer moesten komen.
Echter de rest van haar kroepoekjes moesten eerst worden gesopt in haar chocolade-vla.
Aan haar gezicht te zien was dit echt een geweldige smaaksensatie.
Tot zover Meike's culinaire capriolen.
groetjes
Ome Tan -
10 December 2009 - 18:59
Wilma Van De Vin:
Hoi Janske,
De grote kaars hier begint al aardig klein te worden. Hij brandt al 2 dagen voor je. Eén engeltje is er inmiddels bij neergevallen (ik moest de kaars even verplaatsen).
Ik hoop nu maar dat ik jou niet met dat engeltje moet gaan vergelijken. Maar even rust op zijn tijd is ook niet zo verkeerd.
Maar je lijf is zo druk aan het vechten, die heeft nu even geen rust. Jij moet je wellicht even heel rustig houden, maar in je lijf is vanalles aan de gang. Die chemo kaspertjes hebben het maar wat druk. Hopelijk is morgen de MTX uit je lijf en kan opa samen met Lieke op bezoek komen.
De nieuwe kaars staat hier klaar. Zo meteen het engeltje weer recht zetten.
Fijne nacht.
Veel groetjes en toi toi toi
Wilma van de Vin
-
10 December 2009 - 22:32
Opa Ijsje Oma Tumtum:
Fijne nacht allemaal en tot morgen middag.
En heel misschien komt ....... mee ,als het met jou goed gaat.
We bellen wel even of het kan.
Houdoe
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
