1 lengte Lieke en Janske ketting
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
13 November 2009 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Gisteren naar Nijmegen voor mijn eerste gift ARA-C van het laatste blok. 's Morgens was het me sinds lange tijd gelukt om niet te spugen. Dus vol goede moed naar Nijmegen. Mijn PM'er kwam langs met beer om me voor te bereiden op het in een bolletje liggen, met andere woorden op de ruggeprik (LP). Ik vroeg ook nog om de snoezelkar en die hadden ze voor mij gereserveerd, dus die kwam ook. Op de poli was deze snoezelkar niet bekend, dus ik heb ze even verteld hoe deze werkt. Eerst werd de PAC aangeprikt. Toen kwamen we er helaas achter dat mijn huid heel heftig reageerd op de Emla zalf. Vorige keer was dat al een beetje, maar nu was het vrij heftig. Het schoonmaken met een koud doekje prikte dan ook ontzettend, maar ik heb me weer groot gehouden. Hierna konden de chemo kaspers erin. De dormicum werd gegeven en binnen de kortste keren was ik weer in een jolige stemming. De dubbele tong was weer terug en de LP kon plaatsvinden. Deze verliep heel erg goed. Hierna mocht ik nog een paar uurtjes gebruik maken van een bed op de dagbehandeling, zodat ik weer "nuchter" naar huis kon.
Tijdens dat "ontnuchteren" kwam er een meneer bij mij op de kamer. Hij vertelde mij dat hij alle muizen op alle kamers schilderde. Deze muizen hebben jullie vast wel eens op een foto gezien. Hij vertelde dat hij ook een schilderij voor mij wilde maken. Toen mocht ik kiezen wat de muis aan het doen was. Aangezien ik nog half "dronken" was snapte ik niet wat hij bedoelde. Uiteindelijk wist ik hem te vertellen dat een muis PIEP deed. Dit vond hij wel heel lastig om te schilderen. Gelukkig wist mama hem te vertellen dat ik ontzettend van schommelen houdt. Dus heeft hij een muis op een schommel geschilderd en de schommel hangt aan een boom.
Helaas moest ik 's avonds toch spugen. Gelukkig was mama erbij, want mijn sonde kwam er een beetje uit. In dit geval niet via mijn mond, maar via mijn neus. Hierdoor kon deze weer terug en hoefde er geen nieuwe sonde ingebracht te worden.
Vanmorgen ging het op gang komen een stuk lastiger. Mijn energie begint toch wel op te raken en ook alle pijntjes beginnen op te spelen. Ik heb veel en vaak last van buikpijn. De voeding wordt dan een tijdje stopgezet en dan kan ik er weer een tijdje voeding in. Vanwege alle medicijnen vroeg ik me aan het begin van de kuur al af of ik nog uberhaupt bloed in me zou hebben. Uit de waarden van vandaag blijkt dan ook dat het niet veel meer is. Mijn Hb is weer enorm onderuit aan het gaan. Komend weekend zal ik dan ook weer een transfusie krijgen. Mijn leuko's waren al laag, alleen mijn trombo's blijven op een acceptabel nivo. De gift ARA-C leverde ook geen probleem op. Hierna hadden we nog een geprek met Dr. Jan Loeffen, onze oncoloog. Met hem hebben we de gang van zaken besproken en over hoe we verder gaan. Het was weer een prettig gesprek en we waren zo aan het overleggen, dat de tijd voorbij vloog. Hierdoor hebben we nog niet alles kunnen bespreken, dus dinsdag hebben we opnieuw een gesprek met hem. Vandaag bleek in ieder geval dat mijn Vorniconazol-spiegel veel te laag was. Dit is het middel dat mij moet helpen de Aspergillis te bestrijden. Hierdoor krijg ik vanaf vandaag veel meer Vorniconazol en zondag zal er bloed worden afgenomen om te kijken hoe de spiegel dan is. Vanaf vandaag krijg ik voor het eerst, sinds het begin van de behandeling, geen Prednison of een afgeleide daarvan. De hydrocortison is stopgezet en mijn bijnier moet het nu weer zelf doen. Gisteren hebben ze hiervoor bloed afgenomen en die waarde gaf aan dat dit mogelijk moet zijn. Dit scheelt me toch weer een medicijn.
Verder zijn er afspraken gemaakt m.b.t. scans en andere onderzoeken die ik moet ondergaan om te weten hoe het met me staat. Verder is er afgesproken dat er na kuur 1B een rustperiode ingebouwd is. Wat er na de rustperiode gaat gebeuren is nog niet bekend. Waarschijnlijk weten we dat dinsdag. Als alles volgens planning verloopt krijg ik dinsdag Cyclofosfamide en dan zit kuur 1B erop. Dit hangt weer af van de bloedwaarden die zondag of maandag bepaald worden.
Zoals gezegd heb ik steeds minder energie, dus thuis ben ik lekker verder gaan slapen. In de auto had ik ook al geslapen. Eenmaal wakker gingen we Lieke ophalen bij opa IJsje en oma Tumtum. Helaas moest ik daar al vrij vlug spugen. Hierna zijn we maar naar huis gegaan. Hier heb ik samen met mijn zussen nog geschommeld en een puzzel van bob de bouwer gemaakt, want die had ik vandaag via de post gekregen. Van mijn vriendjes van kov Joepie heb ik een hele mooie herstboom gekregen, die ik zelf nog in elkaar moet knutselen. Papa zorgt ervoor dat ik dit op een grote plank kan doen en dan kunnen we die bij de schommel hangen. Het is namelijk een hele grote boom met in de stam allemaal foto's en teksten van liedjes.
Morgen eerst naar Nijmegen en als ik dan nog tijd over heb ga ik aan het knutselen.
Groetjes Janske
Gisteren naar Nijmegen voor mijn eerste gift ARA-C van het laatste blok. 's Morgens was het me sinds lange tijd gelukt om niet te spugen. Dus vol goede moed naar Nijmegen. Mijn PM'er kwam langs met beer om me voor te bereiden op het in een bolletje liggen, met andere woorden op de ruggeprik (LP). Ik vroeg ook nog om de snoezelkar en die hadden ze voor mij gereserveerd, dus die kwam ook. Op de poli was deze snoezelkar niet bekend, dus ik heb ze even verteld hoe deze werkt. Eerst werd de PAC aangeprikt. Toen kwamen we er helaas achter dat mijn huid heel heftig reageerd op de Emla zalf. Vorige keer was dat al een beetje, maar nu was het vrij heftig. Het schoonmaken met een koud doekje prikte dan ook ontzettend, maar ik heb me weer groot gehouden. Hierna konden de chemo kaspers erin. De dormicum werd gegeven en binnen de kortste keren was ik weer in een jolige stemming. De dubbele tong was weer terug en de LP kon plaatsvinden. Deze verliep heel erg goed. Hierna mocht ik nog een paar uurtjes gebruik maken van een bed op de dagbehandeling, zodat ik weer "nuchter" naar huis kon.
Tijdens dat "ontnuchteren" kwam er een meneer bij mij op de kamer. Hij vertelde mij dat hij alle muizen op alle kamers schilderde. Deze muizen hebben jullie vast wel eens op een foto gezien. Hij vertelde dat hij ook een schilderij voor mij wilde maken. Toen mocht ik kiezen wat de muis aan het doen was. Aangezien ik nog half "dronken" was snapte ik niet wat hij bedoelde. Uiteindelijk wist ik hem te vertellen dat een muis PIEP deed. Dit vond hij wel heel lastig om te schilderen. Gelukkig wist mama hem te vertellen dat ik ontzettend van schommelen houdt. Dus heeft hij een muis op een schommel geschilderd en de schommel hangt aan een boom.
Helaas moest ik 's avonds toch spugen. Gelukkig was mama erbij, want mijn sonde kwam er een beetje uit. In dit geval niet via mijn mond, maar via mijn neus. Hierdoor kon deze weer terug en hoefde er geen nieuwe sonde ingebracht te worden.
Vanmorgen ging het op gang komen een stuk lastiger. Mijn energie begint toch wel op te raken en ook alle pijntjes beginnen op te spelen. Ik heb veel en vaak last van buikpijn. De voeding wordt dan een tijdje stopgezet en dan kan ik er weer een tijdje voeding in. Vanwege alle medicijnen vroeg ik me aan het begin van de kuur al af of ik nog uberhaupt bloed in me zou hebben. Uit de waarden van vandaag blijkt dan ook dat het niet veel meer is. Mijn Hb is weer enorm onderuit aan het gaan. Komend weekend zal ik dan ook weer een transfusie krijgen. Mijn leuko's waren al laag, alleen mijn trombo's blijven op een acceptabel nivo. De gift ARA-C leverde ook geen probleem op. Hierna hadden we nog een geprek met Dr. Jan Loeffen, onze oncoloog. Met hem hebben we de gang van zaken besproken en over hoe we verder gaan. Het was weer een prettig gesprek en we waren zo aan het overleggen, dat de tijd voorbij vloog. Hierdoor hebben we nog niet alles kunnen bespreken, dus dinsdag hebben we opnieuw een gesprek met hem. Vandaag bleek in ieder geval dat mijn Vorniconazol-spiegel veel te laag was. Dit is het middel dat mij moet helpen de Aspergillis te bestrijden. Hierdoor krijg ik vanaf vandaag veel meer Vorniconazol en zondag zal er bloed worden afgenomen om te kijken hoe de spiegel dan is. Vanaf vandaag krijg ik voor het eerst, sinds het begin van de behandeling, geen Prednison of een afgeleide daarvan. De hydrocortison is stopgezet en mijn bijnier moet het nu weer zelf doen. Gisteren hebben ze hiervoor bloed afgenomen en die waarde gaf aan dat dit mogelijk moet zijn. Dit scheelt me toch weer een medicijn.
Verder zijn er afspraken gemaakt m.b.t. scans en andere onderzoeken die ik moet ondergaan om te weten hoe het met me staat. Verder is er afgesproken dat er na kuur 1B een rustperiode ingebouwd is. Wat er na de rustperiode gaat gebeuren is nog niet bekend. Waarschijnlijk weten we dat dinsdag. Als alles volgens planning verloopt krijg ik dinsdag Cyclofosfamide en dan zit kuur 1B erop. Dit hangt weer af van de bloedwaarden die zondag of maandag bepaald worden.
Zoals gezegd heb ik steeds minder energie, dus thuis ben ik lekker verder gaan slapen. In de auto had ik ook al geslapen. Eenmaal wakker gingen we Lieke ophalen bij opa IJsje en oma Tumtum. Helaas moest ik daar al vrij vlug spugen. Hierna zijn we maar naar huis gegaan. Hier heb ik samen met mijn zussen nog geschommeld en een puzzel van bob de bouwer gemaakt, want die had ik vandaag via de post gekregen. Van mijn vriendjes van kov Joepie heb ik een hele mooie herstboom gekregen, die ik zelf nog in elkaar moet knutselen. Papa zorgt ervoor dat ik dit op een grote plank kan doen en dan kunnen we die bij de schommel hangen. Het is namelijk een hele grote boom met in de stam allemaal foto's en teksten van liedjes.
Morgen eerst naar Nijmegen en als ik dan nog tijd over heb ga ik aan het knutselen.
Groetjes Janske
-
13 November 2009 - 19:00
Tante Angela:
Hey die Super Janske,
Nou je hebt weer een drukke dag achter de rug zeg. Snap best dat je daar heel moe van wordt.
Dus slaap lekker en morgen weer veel succes!!!
Groetjes en knuffels tante Angela -
13 November 2009 - 19:03
Tante Angela:
Ben ik nog een keer, was te snel, de foto's stonden er nog niet op.
Wat een lange ketting zeg, hoevaak moet je die om je nek doen om hem nog om te kunnen doen?
Mooi schilderij ook van dat muisje. En dat jullie goed samen kunnen puzzelen wist ik al wel maar is wle super fijn.
Nogmaals welterusten en knuffels tante Angela -
13 November 2009 - 22:40
Mechteld:
Wow Janske, wat een super lange ketting. Ik ben benieuwd wanneer de ketting zolang is als jullie alle drie samen. Dat zou er ook wel leuk uitzien, als jullie dan met z´n 3en boven elkaar liggen.
Ik vind die muis op die schommel wel heel mooi. En er staat zelfs Janske op de boom. En een hartje!!
Heel veel succes met je puzzelboom, het wordt vast en zeker schitterend.
Ik vind het wel heel spannend hoe de behandeling nu verder zal gaan en wat de scans van je hoofd gaan uitwijzen.
Veel succes en zet hem op!!
Dikke knuffel van Mij. -
13 November 2009 - 23:33
Peter En Ineke:
Nou Janske, we kunnen best begrijpen, dat jij moe bent, als we lezen wat er allemaal met je moet gebeuren. We hopen, dat je, als je een bloedtransfusie hebt gehad,ook weer wat meer energie krijgt. En een rustpauze na volgende week zal voor jullie allemaal heerlijk zijn. Wat een lange kralenketting heb je trouwens al! Dat wijst op heel veel moed, die jij al hebt opgebracht. Er komt vast nog een foto, waarop de ketting zolang is, dat ook Meike erbij past. De foto waarop jullie samen aan het puzzelen zijn vinden we ook heel erg leuk. Sterkte nog de komende dagen en hopelijk daarna een tijdje lekker bijkomen.
Veel groetjes van ons -
14 November 2009 - 07:36
DORRY:
HOI KANJERS.
IK BEN DUIZELIG VAn al die behandelingen en namen van de medicijnen, ik ben nu ook bijna dokter, zoveel weet ik er al van.
janske wat een ketting, en als je dan bedenkt dat iedere kraal, jou een moedige ingreep liet ondergaan, dan zakt mijn broek toch wel af.
EEN FOTOMODEL BLIJF JIJ, EN JOU ZUSJES OOK.
MIJN GEVOEL LAAT MIJ WETEN DAT ER WEER EEN OPSTAKEL IS OVERWONNEN SUPER GRIETJE JIJ BENT EEN WONDER WAT HET GAAT WINNEN EEN VETTE DIKKE HIFIVE LOWFIVE DORRY
IK ZAL JOU WAT ENERGIE STUREN VOLGENDE WEEK IS DIE ER ZEKER DAG JANSKE PANSKE KEVERTJE
-
14 November 2009 - 09:58
Gerda:
Hey Janske fideranske,
Ik volg Dorry en stuur jou ook heel veel energie.
Alle beetjes helpen. Het kaarsje blijft branden en ik duim voor je.
Hou je taai, Super Janske, je kan het!
Veel sterkte met de laatste hobbel van deze kuur.
Lieve groeten,
Gerda -
14 November 2009 - 11:48
Nikki En Jannie:
Haa Janske
Waawh zeg wat een lange ketting heb je al. Dat zegt wel over je dat je echt een kanjer bent. Nog een tijdje en dan past Meike er ook bij. Leuk dat de boom die we gemaakt hebben een plekje bij de schommel krijgt.
groetjes vanuit joepie. -
14 November 2009 - 15:22
Fam. Thijs:
Hallo Janske,
Graag wilde je weten wie er jouw bijna dagelijkse verslagjes leest.
Nou dat zijn wij dus; Janske, Pleun, Irene en Ferdy Thijs en wonen schuin tegenover opa-ijsje. Wij kennen je van Joepie waar je in de groep zit bij Pleun en Lieke zit in de groep bij Janske.
We vinden dat jij en ook de rest van de familie dit alles zeer dapper en goed doen en bewonderen jullie doorzettingsvermogen.
Ga zo door en wij blijven je berichtjes lezen en sturen af en toe een tekening.
Groetjes van Janske, Pleun, Irene en Ferdy.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
