Vol spanning mogen we verder
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
11 November 2009 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Ik ben stil van al jullie reacties. Ik vind het heel fijn om te weten wie jullie zijn en dat jullie zo met mij (ons) meeleven. Ik vind jullie dan ook allemaal SUPER.
De afgelopen dagen ben ik elke dag begonnen met spugen. We hebben al vanalles geprobeerd met de voeding. Vannacht is om 6.00 uur de voeding stopgezet, zodat ik een uurtje geen voeding had. Ook dit had geen baat, sterker nog, vanmorgen moest ik twee keer spugen. De tweede keer was ik net beneden en toen zag ik wat een geweldige zussen ik heb. Papa en mama stonden bij mij om mij te ondersteunen en de eerste "rotzooi" op te ruimen. Lieke rende naar de keuken en kwam terug met twee handdoeken. Meike ging er achteraan en kwam terug met een washand. Super lief van hun.
Vandaag mocht ik weer naar Eindhoven voor een vingerprik. Er werd weer bloed afgenomen om te bepalen of ik morgen door mag met mijn ARA-C kuur. Zoals ik in de titel heb aangegeven hebben we inderdaad groen licht. Wel geven de waarden in mijn bloed aan dat mijn beenmerg niet heel erg actief meer is. Mijn Hb is sterk aan het dalen, dus we moeten goed in de gaten houden dat ik goed op kleur blijf. Als dit minder wordt, wordt er weer bloed afgenomen en bepaald of een bloedtransfusie mogelijk is. Mijn trombo's zijn nog op een redelijk niveau.
De leukocyten zijn op dusdanig niveau dat morgen de kuur weer mag starten, echter de granulo's zijn dusdanig laag dat ik nu voor het eerst thuis in een dip zit. Dit betekent dat ik zelf geen weerstand heb en thuis weer fase rood is wat betreft hygiene. Denk hierbij met name aan handen wassen, dagelijks natte cellen poetsen en alle handdoeken en theedoeken dagelijks vervangen.
De komende weken zal ik nog wel in de dip blijven, want ik krijg nog vier dagen ARA-C toegedient, tevens krijg ik morgen een ruggenprik met MTX/ARA-C en DAF en als de bloedwaarden volgende week voldoende zijn, krijg ik ook nog cyclofosfamide. Daarna zit kuur 1B erop, maar dit zal dus nog heftig worden, want het zal mijn beenmerg zeker niet gaan stimuleren om weer aan het werk te gaan. Wat op dit moment het meest spannend is, is natuurlijk hoe de abcessen in mijn hoofd het houden. De Aspergillis dient namelijk mede bestreden te worden door mijn eigen weestand en die is er nu dus niet meer. Hopelijk is de haard nu zo klein dat ik dmv medicijnen deze periode van deze dip kan overbruggen. Dit is wel heel belangrijk voor het verdere verloop van de behandeling, want het is heel belangrijk voor de Leukemiebehandeling dat mijn beenmerg flink wordt aangepakt en dat kan dus alleen als ik tijdens deze periodes mijn Aspergillis in de hand kan houden. Het is vast een heel moeilijk verhaal, maar we moeten maar kijken hoe het gaat lopen. Dat is ook slimmer, want we kunnen toch niet vooruit kijken.
Vanavond was het ook al meteen spannend, want als ik in de dip zit en ik heb koorts, dan word ik direct opgenomen in het ziekenhuis. Vanavond moest ik weer spugen. Ik ging nog even in bad en daarna temperaturen. 37,9. Hierna mocht ik in mijn pyama naar beneden en toen ik naar bed ging weer temperaturen 38,0. Twee keer 38,0 betekent bellen naar Nijmegen en overleg. Anderhalf uur later dus weer temperaturen en gelukkig was de temperatuur weer flink gedaald 36,8.
Als laatste wil ik het nog even over Lieke hebben, want ik had wel twee rustdagen, maar mama moest toch naar het ziekenhuis. In dit geval met Lieke naar de KNO. Dit ivm de vele oorontstekingen. De buisjes zijn er weer uit en nu zal ze dus volgens planning 27 november voor de 4e keer buisjes krijgen.
Morgen mag ik me weer in Nijmegen melden.
Groetjes Janske
Ik ben stil van al jullie reacties. Ik vind het heel fijn om te weten wie jullie zijn en dat jullie zo met mij (ons) meeleven. Ik vind jullie dan ook allemaal SUPER.
De afgelopen dagen ben ik elke dag begonnen met spugen. We hebben al vanalles geprobeerd met de voeding. Vannacht is om 6.00 uur de voeding stopgezet, zodat ik een uurtje geen voeding had. Ook dit had geen baat, sterker nog, vanmorgen moest ik twee keer spugen. De tweede keer was ik net beneden en toen zag ik wat een geweldige zussen ik heb. Papa en mama stonden bij mij om mij te ondersteunen en de eerste "rotzooi" op te ruimen. Lieke rende naar de keuken en kwam terug met twee handdoeken. Meike ging er achteraan en kwam terug met een washand. Super lief van hun.
Vandaag mocht ik weer naar Eindhoven voor een vingerprik. Er werd weer bloed afgenomen om te bepalen of ik morgen door mag met mijn ARA-C kuur. Zoals ik in de titel heb aangegeven hebben we inderdaad groen licht. Wel geven de waarden in mijn bloed aan dat mijn beenmerg niet heel erg actief meer is. Mijn Hb is sterk aan het dalen, dus we moeten goed in de gaten houden dat ik goed op kleur blijf. Als dit minder wordt, wordt er weer bloed afgenomen en bepaald of een bloedtransfusie mogelijk is. Mijn trombo's zijn nog op een redelijk niveau.
De leukocyten zijn op dusdanig niveau dat morgen de kuur weer mag starten, echter de granulo's zijn dusdanig laag dat ik nu voor het eerst thuis in een dip zit. Dit betekent dat ik zelf geen weerstand heb en thuis weer fase rood is wat betreft hygiene. Denk hierbij met name aan handen wassen, dagelijks natte cellen poetsen en alle handdoeken en theedoeken dagelijks vervangen.
De komende weken zal ik nog wel in de dip blijven, want ik krijg nog vier dagen ARA-C toegedient, tevens krijg ik morgen een ruggenprik met MTX/ARA-C en DAF en als de bloedwaarden volgende week voldoende zijn, krijg ik ook nog cyclofosfamide. Daarna zit kuur 1B erop, maar dit zal dus nog heftig worden, want het zal mijn beenmerg zeker niet gaan stimuleren om weer aan het werk te gaan. Wat op dit moment het meest spannend is, is natuurlijk hoe de abcessen in mijn hoofd het houden. De Aspergillis dient namelijk mede bestreden te worden door mijn eigen weestand en die is er nu dus niet meer. Hopelijk is de haard nu zo klein dat ik dmv medicijnen deze periode van deze dip kan overbruggen. Dit is wel heel belangrijk voor het verdere verloop van de behandeling, want het is heel belangrijk voor de Leukemiebehandeling dat mijn beenmerg flink wordt aangepakt en dat kan dus alleen als ik tijdens deze periodes mijn Aspergillis in de hand kan houden. Het is vast een heel moeilijk verhaal, maar we moeten maar kijken hoe het gaat lopen. Dat is ook slimmer, want we kunnen toch niet vooruit kijken.
Vanavond was het ook al meteen spannend, want als ik in de dip zit en ik heb koorts, dan word ik direct opgenomen in het ziekenhuis. Vanavond moest ik weer spugen. Ik ging nog even in bad en daarna temperaturen. 37,9. Hierna mocht ik in mijn pyama naar beneden en toen ik naar bed ging weer temperaturen 38,0. Twee keer 38,0 betekent bellen naar Nijmegen en overleg. Anderhalf uur later dus weer temperaturen en gelukkig was de temperatuur weer flink gedaald 36,8.
Als laatste wil ik het nog even over Lieke hebben, want ik had wel twee rustdagen, maar mama moest toch naar het ziekenhuis. In dit geval met Lieke naar de KNO. Dit ivm de vele oorontstekingen. De buisjes zijn er weer uit en nu zal ze dus volgens planning 27 november voor de 4e keer buisjes krijgen.
Morgen mag ik me weer in Nijmegen melden.
Groetjes Janske
-
11 November 2009 - 21:55
H & H & I:
Hoi Janske,
Succes morgen !
Dikke knuffels ome Hans, tante Hariètte en Imke -
12 November 2009 - 00:00
Corina Wanders:
Hoi Janske,
Het gaat bij jou echt niet van een leie dakje zeg! Gelukkig mag je morgen wel weer verder met je "kuur". Heel veel succes!Ik verwacht je stiekem wel weer snel aan de poort van de school om Lieke op te halen. Ik moet toch nog even kwijt dat ik het telkens weer een geweldig mooi gezicht vind als je met papa of mama mee komt naar school in de bakfiets.Ik rijd jullie vaak nog voorbij als ik weer naar huis ga (en jullie ook) en moet altijd glimlachen omdat je in de bak zit alsof je de hele wereld aan kunt!(wat je ook zeker kunt! dat heb je allang bewezen!)Nogmaals veel succes en tot snel!
Groetjes Corina -
12 November 2009 - 05:21
DORRY:
HOI PECHVOGELS.
HET WAS OOK ALLEMAAL TE MOOI OM WAAR TE ZIJN LIJKT HET WEL,WEER EEN BEHOORLIJK OPSTAKEL, ER KOMEN NU WEER ZWARE STORMEN AAN ,ALS IK HET GOED BEGRIJP, EN DAN DAT BEENMERG DAT HET AF LAAT WETEN, NONDE JU MAAR IK GA ER EEN EXTRA FIKKEN VOOR JOU JANSKE PANSKE KEVERTJE ,HEEL VEEL STERKTE, EN IK HOOP DAT HET OVERGEVEN STOPT LIEKE OOK STERKTE MET JOU OORTJES EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY -
12 November 2009 - 08:20
Frank En Heidi :
Hallo Super Janske
So So wat een lijst fans heb jij zeg.
Ik zag dat er net nog steeds verhaaltjes bij aan het komen zijn.
Nou maar weer succes verder vandaag en hopen dat het achteraf toch een beetje meegevallen is.
Een beetje tegenwind is genoeg het hoeft geen storm te zijn.
Groetjes uit Leende -
12 November 2009 - 08:23
Fam Van Gaal:
Hey lieve super Janske
Vandaag weer starten met de volgende "kuur". Wij wensen je heel veel succes, en hopelijk gaat het deze keer weer netzo goed als de vorige keer.
En wat een pech zeg voor jullie Lieke en haar oortjes.
X Renske Gijs en Nicole -
12 November 2009 - 10:52
Cor En Diny.:
Hallo Super Janske.
Wij wensen je de komende dagen heel veel succes met de behandeling.
Janske is er helemaal niks te doen tegen dat spuggen wat vervelend is dat toch, als je steeds moet spuggen sterk je niet aan en dat is toch voor jou hard nodig.
Wij wachten in spannig af hoe het verder met je gaat.
Heel veel lieve groetjes van Ome Cor en Tante Diny, en een hele dikke knuffel. Houdoe JanskeXX. -
12 November 2009 - 10:52
Cor En Diny.:
Hallo Super Janske.
Wij wensen je de komende dagen heel veel succes met de behandeling.
Janske is er helemaal niks te doen tegen dat spuggen wat vervelend is dat toch, als je steeds moet spuggen sterk je niet aan en dat is toch voor jou hard nodig.
Wij wachten in spannig af hoe het verder met je gaat.
Heel veel lieve groetjes van Ome Cor en Tante Diny, en een hele dikke knuffel. Houdoe JanskeXX. -
12 November 2009 - 10:52
Cor En Diny.:
Hallo Super Janske.
Wij wensen je de komende dagen heel veel succes met de behandeling.
Janske is er helemaal niks te doen tegen dat spuggen wat vervelend is dat toch, als je steeds moet spuggen sterk je niet aan en dat is toch voor jou hard nodig.
Wij wachten in spannig af hoe het verder met je gaat.
Heel veel lieve groetjes van Ome Cor en Tante Diny, en een hele dikke knuffel. Houdoe JanskeXX. -
12 November 2009 - 12:54
A Beks:
lieve Janske en familie -
12 November 2009 - 14:02
Tante Angela:
Hoi Janske,
Leuk dat al zoveel mensen zich hebben voorgesteld, waarschijnlijk komen er nog meer bij.
Ben erg benieuwd hoe het vandaag is gegaan. Hopelijk goed.
Groetjes en knuffels tante Angela -
12 November 2009 - 14:12
Franka:
hallo janske
je kent mijn niet maar ik lees wel ieder keer je verhalen
ik leef heel erg met jullie mee
ik wil jou en je familie heel veel sterkte wensen
zet hem op meisje
franka uit best -
12 November 2009 - 14:27
Toon En Anneke ?:
Lieve Janske en Familie;
Wij zijn Ome Toon en tante Anneke. Ome toon is een OOM van jou
PAPA en een broer van OPA IJSJE'.Wij vinden het heel fijn,dat wij dagelijks op de hoogte kunnen blijven hoe het met jou gaat.Wij wensen jou heel veel sterkte en
geluk voor de tijd die naar een Kankervrij leven
lijd. groetjes
Toon en anneke Beks. -
12 November 2009 - 15:57
Tante Diny.:
Lieve Familie Beks
Jullie zullen wel denken, twee dezelfde brichten versturen dat is een beetje raar.
Nou ik weet ook niet hoe dat is gegaan.
Natuurlijk heb ik iets fout gedaan op de verkeerde knop gedrukt,ik was zelfs nog niet helemaal klaar met mijn bericht voor Janske.
Ik wilde de fouten herstellen maar toen was het echt fouteboel,vraag niet hoe dat komt daar kan ik geen antwoord opgeven.
Volgende keer beter.
Janske gaat het goed met de behandeling?
Verder wens ik jullie het allerbeste en hier zijn voor jullie allemaal de Knuffels.
Sorry,Sorry,Lieve groetjes van Tante Diny uit Geldrop[Zesgehuchten]
Dag allemaal oja Houdoe. -
12 November 2009 - 16:36
DORRY:
HOI JANSKE EN OPA IJSJE.
DIT LAS IK NET EN DAT IS WEL VAN TOEPASSING OP DE REIS VAN JANSKE.
IEDERE VERRE REIS HEEFT VELE DUIZENDE KILOMETERS ,EN ZE BEGINNEN ALLEMAAL MET DE EERSTE STAP DIE HEB JIJ AL GEMAAKT HUMMEL.
EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY
-
12 November 2009 - 17:31
Gerda:
Hey Janske Fideranske,
Ik hoop van ganser harte dat het goed met je blijft gaan tijdens deze laatste gift van de Ara-C?!?
Schrijf ik dat goed?
Je moet maar zo denken: soms gaat het goed, soms wat minder, soms heel beroerd en soms gewoon helemaal niet.
Maar bedenk dat het straks weer beter gaat als je weer enkele fasen verder bent alleen werkt dat nu natuurlijk nog niet. Blijf volhouden, kleine guit, je bent zo sterk!
Als je weer een fase verder bent voelt dat ook weer anders en kun je weer vooruit. Nog even volhouden dus.
Alle bewondering voor jou, je zusjes, je ouders, familie en omgeving die zorgen dat het allemaal geregeld wordt tijdens alle omstandigheden. De mensen die er steeds voor je zijn hebben een dikke grote pluim verdient want zoiets gaat zeker niet in de kouwe kleren zitten zogezegd.
Hou je (jullie) taai!
Lieve groeten en HOUDOE,
Gerda.
-
12 November 2009 - 20:11
Lieseth:
Nou Janske zet hem op morgen, heel veel sterkte en natuurlijk ook voor papa en mama en je zusjes. Ik duim voor jullie dat het nu eens wel volgens de normale procedure gaat. Liefs -
12 November 2009 - 20:57
Tante Hariètte:
Hoi Lieke,
Wat een gave foto's. Dat heb je goed gedaan !! Knap hoor.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
