MTX-spiegel hoger
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
11 September 2009 | Nederland, Nijmegen
Dag lieve mensen,
Al jullie lieve berichten ten spijt, lukt het me vandaag weer niet om een positief verhaal te vertellen. Wel kan ik inmiddels mededelen dat ik officieel gepromiveerd ben tot medisch wonder. Ik heb vandaag de doktoren versteld laten staan, want door het spoelen en het toedienen van Leucovorin is het zo dat bij iedereen de MTX-spiegel daalt. Bij mij is deze op onverklaarbare wijze gestegen. Iets wat in theorie gewoon niet mogelijk is. Maar ja, Janske Beks is niet van de theorie, maar meer van de praktijk. Dit betekent wel dat de doktoren nog geen weekend kunnen gaan houden, want zij mogen nu hun hoofd breken over deze uitslag. Tot die tijd ga ik gewoon door met spoelen. Hierbij is er nog een nadeel bijgekomen, want ik ben Neutropeen, wat zoiets is als, ik zit in een dip. Mijn weerstand is nu zo laag dat ik niet meer van mijn kamer af mag en dus in (beperkte) isolatie lig. Dit maakt het verblijf niet leuker, zeker niet met mijn energienivo. Gelukkig heb ik me tot op heden goed kunnen vermaken, want ik ben mijn "oude" hobby stickeren aan het oppakken. Verder heb ik vandaag mijn raam mogen beschilderen en dat hebben papa, mama en ik samen gedaan. We hebben met verschillende kleuren telkens onze handafdruk op het raam gezet. Het is een leuk kunstwerk geworden (vinden we zelf). Het deed mij weer ontzettend aan Joepie denken.
Is er dan niet een positief bericht? Jawel hoor, tenminste, papa en mama hebben vandaag een gesprek gehad met Prof.dr. P.M. Hoogerbrugge. Dat is de grote baas hier en heeft natuurlijk veel ervaring. Gelukkig heeft hij zelfs ervaring met Aspergillis in een vroegtijdig stadium van een Leukemie behandeling. Ook maakt hij deel uit van de protocolcommissie van het SKION. Met hem konden papa en mama dus stoeien over het te volgen protocol. Nadat ze de uitslag van dag 33 samen bekeken hadden en het grote protocol boekwerk erbij hadden genomen en met de wetenschap dat er gewoon geen dag 78 is, is er besloten dat ik behandelt ga worden volgens de MR-groep uit protocol ALL-10. Hierbij is de start vals geweest, maar dat proberen we in te halen. Verder zullen we veel overleggen i.v.m. de Aspergillis, maar volgens de dokter maak ik net zo veel kans als andere kinderen die in de MR-groep vallen om de behandeling met succes af te ronden. Hieronder een uitleg over de MR-groep van het SKION.
Behandelschema MR groep
Kinderen waarbij sprake is van een gemiddelde eerste reactie op therapie worden behandeld volgens het MR schema. Bij kinderen met ALL in de MR groep is de uiteindelijke genezingskans rond de 75%.
Het doel van de behandeling van kinderen in de MR groep is een effectieve behandeling te geven die er toe leidt dat de genezingspercentages bij deze kinderen hoger worden. Ten opzichte van vroeger (in SKION protocol ALL 8 ) is de behandeling in de eerste vier maanden precies hetzelfde. Daarna is, op basis van de goede resultaten van een Amerikaans behandelschema, het protocol zwaarder gemaakt gedurende 19 weken; dit gedeelte heet intensiveringsprotocol. Daarna volgt de onderhoudstherapie waarbij 4 medicijnen gebruikt worden zoals in het Amerikaanse schema en vergelijkbaar met het eerdere SKION ALL-9 schema.
Puntsgewijs ziet de MR behandeling er zo uit:
« protocol IA, IB, M
« intensiveringsprotocol 19 weken: dexamethason, vincristine, asparaginase, doxorubicine, 6-MP
« onderhoud 75 weken: dexamethason,
vincristine, 6-MP en MTX
Let wel op!!! Dit is wederom een richtlijn en daar waar nodig zullen wij ervan afwijken. Zoals eerder gezegd heb ik alle vertrouwen in de dokters en zij in mij, dus dat moet gewoon een winnende combinatie zijn.
Vannacht mag mama genieten van een goede nachtrust en is zij naar huis gereden. Ook dat blijft toch wel raar. Ik met papa in het ziekenhuis, mama alleen thuis, Lieke bij opa en oma en Meike in Valkenswaard bij de familie Prinsen. We hopen toch weer vlug met zijn allen bij elkaar te zijn, maar dan zal toch eerst die MTX-spiegel naar beneden moeten.
Groetjes Janske
Al jullie lieve berichten ten spijt, lukt het me vandaag weer niet om een positief verhaal te vertellen. Wel kan ik inmiddels mededelen dat ik officieel gepromiveerd ben tot medisch wonder. Ik heb vandaag de doktoren versteld laten staan, want door het spoelen en het toedienen van Leucovorin is het zo dat bij iedereen de MTX-spiegel daalt. Bij mij is deze op onverklaarbare wijze gestegen. Iets wat in theorie gewoon niet mogelijk is. Maar ja, Janske Beks is niet van de theorie, maar meer van de praktijk. Dit betekent wel dat de doktoren nog geen weekend kunnen gaan houden, want zij mogen nu hun hoofd breken over deze uitslag. Tot die tijd ga ik gewoon door met spoelen. Hierbij is er nog een nadeel bijgekomen, want ik ben Neutropeen, wat zoiets is als, ik zit in een dip. Mijn weerstand is nu zo laag dat ik niet meer van mijn kamer af mag en dus in (beperkte) isolatie lig. Dit maakt het verblijf niet leuker, zeker niet met mijn energienivo. Gelukkig heb ik me tot op heden goed kunnen vermaken, want ik ben mijn "oude" hobby stickeren aan het oppakken. Verder heb ik vandaag mijn raam mogen beschilderen en dat hebben papa, mama en ik samen gedaan. We hebben met verschillende kleuren telkens onze handafdruk op het raam gezet. Het is een leuk kunstwerk geworden (vinden we zelf). Het deed mij weer ontzettend aan Joepie denken.
Is er dan niet een positief bericht? Jawel hoor, tenminste, papa en mama hebben vandaag een gesprek gehad met Prof.dr. P.M. Hoogerbrugge. Dat is de grote baas hier en heeft natuurlijk veel ervaring. Gelukkig heeft hij zelfs ervaring met Aspergillis in een vroegtijdig stadium van een Leukemie behandeling. Ook maakt hij deel uit van de protocolcommissie van het SKION. Met hem konden papa en mama dus stoeien over het te volgen protocol. Nadat ze de uitslag van dag 33 samen bekeken hadden en het grote protocol boekwerk erbij hadden genomen en met de wetenschap dat er gewoon geen dag 78 is, is er besloten dat ik behandelt ga worden volgens de MR-groep uit protocol ALL-10. Hierbij is de start vals geweest, maar dat proberen we in te halen. Verder zullen we veel overleggen i.v.m. de Aspergillis, maar volgens de dokter maak ik net zo veel kans als andere kinderen die in de MR-groep vallen om de behandeling met succes af te ronden. Hieronder een uitleg over de MR-groep van het SKION.
Behandelschema MR groep
Kinderen waarbij sprake is van een gemiddelde eerste reactie op therapie worden behandeld volgens het MR schema. Bij kinderen met ALL in de MR groep is de uiteindelijke genezingskans rond de 75%.
Het doel van de behandeling van kinderen in de MR groep is een effectieve behandeling te geven die er toe leidt dat de genezingspercentages bij deze kinderen hoger worden. Ten opzichte van vroeger (in SKION protocol ALL 8 ) is de behandeling in de eerste vier maanden precies hetzelfde. Daarna is, op basis van de goede resultaten van een Amerikaans behandelschema, het protocol zwaarder gemaakt gedurende 19 weken; dit gedeelte heet intensiveringsprotocol. Daarna volgt de onderhoudstherapie waarbij 4 medicijnen gebruikt worden zoals in het Amerikaanse schema en vergelijkbaar met het eerdere SKION ALL-9 schema.
Puntsgewijs ziet de MR behandeling er zo uit:
« protocol IA, IB, M
« intensiveringsprotocol 19 weken: dexamethason, vincristine, asparaginase, doxorubicine, 6-MP
« onderhoud 75 weken: dexamethason,
vincristine, 6-MP en MTX
Let wel op!!! Dit is wederom een richtlijn en daar waar nodig zullen wij ervan afwijken. Zoals eerder gezegd heb ik alle vertrouwen in de dokters en zij in mij, dus dat moet gewoon een winnende combinatie zijn.
Vannacht mag mama genieten van een goede nachtrust en is zij naar huis gereden. Ook dat blijft toch wel raar. Ik met papa in het ziekenhuis, mama alleen thuis, Lieke bij opa en oma en Meike in Valkenswaard bij de familie Prinsen. We hopen toch weer vlug met zijn allen bij elkaar te zijn, maar dan zal toch eerst die MTX-spiegel naar beneden moeten.
Groetjes Janske
-
11 September 2009 - 18:49
Sandra Smits:
Top hoe jullie dit aangaan en ondergaan allemaal, diep respect voor jullie allemaal en vooral voor Janske.
Wie maakt toch die mooie verslagen iedere keer je moet een boek schrijven geweldig imponerend om te lezen. Gr Sandra en Jan en Luna Smits -
11 September 2009 - 18:56
Sanne:
Hallo beste Familie,
Heb weer even al je verslagen van de afgelopen tijd gelezen en dat gaat niet in de kouwe kleren zitten! Succes en sterkte met alles wat op Superjanskes pad beland en Joke rust goed uit!!
Gr Sanne Scheepens (collega van mama) -
11 September 2009 - 19:04
Ome Tan:
Mijn petekind een medisch wonder ik ben eigenlijk wel heel erg trots.
Ik vertel iedereen die geintereseerd is in jullie verhaal hoe goed jullie bezig zijn. Nog knapper dat jullie aan een behoorlijk negatief bericht een postitieve draai kunnen geven.
Hierdoor kunnen wij niet anders doen dan ook alles positief blijven bekijken.
groetjes
Ome Tan -
11 September 2009 - 21:02
H & H & I :
Hoi Lieve Schat,
Wat doe je nou weer voor rare dingen ? We hadden toch afgesproken dat we vanaf vandaag alleen maar positieve dingen zouden doen ?
Maar we moeten wel zeggen dat je consequent bent en het wederom voor elkaar krijgt dat de doktoren er een extra weekenddienst bij krijgen en hun hersenen weer overuren moeten draaien.
Toch zien wij liever dat je deze mensen ook een weekendje vrij geeft.
De foto van jou lipjes vinden wij er pijnlijk uitzien, dus we begrijpen heel goed dat je nu niet zo graag wilt eten. Gelukkig zijn er ook genoeg vloeibare produkten op de markt heeeeeeeeeeeeeeel erg lekker zijn.
Slaap lekker vannacht en hopelijk zakt je MTX-spiegel snel !
Groetjes Ome Hans, Tante Hariètte en Imke xxx
-
11 September 2009 - 21:03
Willy En Jeanet:
Hoi Janske
Als er een lieve heertje bestaat ga ik hem nu van het kruis af bidden.
Het word nu ook eens tijd dat hij Fam beks gaat helpen.
Ik vind het heel knap hoe jullie hier doorheen boxen.Jullie verdienen alle respect die er is.
Hou jullie taai,eens komt de zon achter de wolken vandaan.dan ga je weer stralen.
Ik wens jullie allemaal veel sterkte toe en ga ervoor.
Groetjes Willy en Jeanet
-
11 September 2009 - 21:35
Mechteld:
Lieve Janske,
Heb ik zojuist een heel verhaal zitten typen, kan ik het niet meer vinden en ik had toch echt op reactie plaatsen gedrukt. Nou ja, erg vreemd. Maar ik weet niet meer hoe ik alles had opgeschreven. In ieder geval wensen wij je weer alle sterkte die je nodig hebt, laat je niet gek maken.
Geniet van de momenten dat je genoeg energie hebt. Kun je nog een beetje eten of drinken? Het zag er zo pijnlijk uit op de foto.
Heel veel groetjes en een knuf van ons. -
11 September 2009 - 21:37
Opa Ijsje Oma Tumtum:
Dag Janske.
En weer mag je nog niet naar huis ,nu weer omdat je weerstand te laag is en ja hoe beroert het ook is het is gewoon het beste voor jou in deze situatie.
Hopelijk kan je wel je verjaardag thuis vieren, maar mocht dat niet zijn dan komen we gewoon naar Nijmegen.Al is het maar om effen naar je te zwaaien als we niet op jou kamer mogen, dat hebben we met mama afgesproken.
Nou meiske we hopen in ieder geval dat op korte termijn je lippen weer beter zijn,zodat toch weer "gewoon" kunt eten.
En als het effen kan de 15e in Heeze
Dag schat..kusjes ban Opa en Oma -
11 September 2009 - 22:41
Oma Hanny:
Lieve Janske,
Een klein gedichtje voor mijn lieve, dappere meisje:
Mijn naam is Leukemiebeest
'n vervelend exemplaar
voor een dosis ellende
sta ik altijd weer klaar
ik kronkel en haak vast
en voor de patient
een vreselijke last
Mijn naam is Aspergillis
en ook ik ben hier present
ik denk dat nu eenieder
mij inmiddels echt wel kent
ik treiter en verveel
er heerlijk maar op los
en mijn klein patientje
is hiervan
vreselijk de klos!
En hier is dan ons Janske
een sterk en kranig kind
dat niet mauwt of mekkert
maar 't wel vervelend vindt
ze gaat tegen hun de strijd aan
en weet je wie er wint?
geen Leukemie of Aspergillis
maar dit dappere kind!
Janse, heel veel sterkte en dikke kus en knuffel
oma Hanny -
11 September 2009 - 23:00
Fam Wijnen:
Hey Vrouwke,
Als we zo de foto´s bekijken en het verslag weer lezen is het een mooie takkezooi.
Wel geweldig is de promotie tot medisch wonder en..............de bult energie die je nog steeds hebt.
Dat lijkt ons toch ook een goede en op dit moment zeer positieve graadmeter.
Zonder dat je het eigenlijk beseft zorg je ervoor dat iedereen geweldig trots op jou is en laat je iedereen versteld staan.
We weten zeker dat jij met deze ( onbewuste ) geweldige inzet alles ten goede laat keren.
We hopen op een goede nacht om morgen weer vol energie de strijd aan te kunnen gaan.
Dikke kus van ons 4en voor jullie. -
12 September 2009 - 00:53
Ome Renier:
Hey Janske,
Behalve dat je de doktoren doet verwonderen doe je ons ook verwonderen met al die energie. Nu zit het af en toe wat tegen maar dit gaat vast van zelf veranderen.
Hopelijk kun je je verjaardag thuis vieren.
Dikke knuffel,
Ome Renier -
12 September 2009 - 07:22
DORRY:
hOI DAPPERE DODDO'S.
Konden we die m.t.x. spiegel maar kapot gooien, maar wat zijn jullie geweldig.
Jullie vertellen jullie belevenissen op een geweldige msanier , zelfs een leek kan dokter worden als je het goed leest.
JANKE PANSKE KEVERTJE NOG DRIE DAGEN EN DAN IS HET FEEST, JIJ WORDT DRIE JAAR, DAT MOET EEN KNOER LEUKE DAG WORDEN MET KEI VEEL VERRASSINGEN , DAAR WERKEN WIJ AAN HOOR, OF JIJ NU THUIS BENT ,ZOU WEL GAAF ZIJN ,MAAR IN HET ZIEKENHUIS KUNNEN OOK HEEL VEEL LEUKE DINGEN ,IK BEDOEL POST STICKERS CADEAUTJES HET IS EEN HEEL GROOT GEBOUW ,DAAR KAN VEEL IN.
jOKE fERRY EN FAM. HEEL VEEL STERKTE ,EN VLOEK OP TIJD ,DAAR IS NIKS MIS MEE.
de vette groeten dorry -
12 September 2009 - 07:27
Opa Ijsje:
Nou Janske , Oma Hanny heeft een heel mooi gedicht gemaakt voor jou klasse.
En eerlijk gezegd ik wist niet hoe ik het gisteren onder woorden moest brengen , maar ik was wel verschoten van je gezichtje , ach erm toch meidje ..
En knap dat jij nog altijd zo opgewekt bent.
Hou vol.
-
12 September 2009 - 12:15
Bertie En Berke:
Hoi lieve Janske
Nou we zijn wel een beetje geschrokken van je snoetje met die lipjes zo stuk,toch vonden we de laatste pasfoto wel weer mooi,zoals jij kijkt en wil zeggen kom maar op jullie lelijke leukemie kreeftjes.
We hopen dat je jouw verjaardag thuis kunt vieren,en anders wordt het in het ziekenhuis ook vast heel leuk.
We zullen heel veel voor je duimen,nou de groetjes uit Ospel -
12 September 2009 - 12:26
Gerda:
Hey, Janskefiederanske en familie,
Het zit even niet mee maar herinner, twee stappen vooruit, één terug; daar ben je nu aan bezig blijkbaar, maar dit is wel één grote stap terug.
Jammer dat het met het eten niet zo lukt maar ik kan ook zo zien dat dat niet fijn is om zo'n ontstoken lipjes en plekjes vanbinnen te hebben. Maar hou je taai, je gaat het redden. Als de ontstekingen weg zijn eet jij weer voor twee.
Ik hoop je voor je verjaardag naar huis mag maar zoniet, en dan is het echt beter zo, heb ik een heleboel leuke verrassingen verzameld zodat je leuke afleiding hebt en je goed bezig kunt houden.
Papa en Mama mogen zelf weten wat en wanneer maar ik kon niet kiezen, zo mooi en leuk vond ik het allemaal.
Is allemaal voor jou om te genieten en afleiding te geven.
Oh ja, en vandaag zijn Bart, Sietske en Rens bij mij in de tuin druiven komen oogsten zodat Tante Angela daar puur sap van kan maken.
En dat is zoooooo lekker en ook heeeeel gezond. Ook goed voor jou. Misschien krijg je wel een beetje om te proeven. Vraag maar aan Papa en Mama.
Nou Janskefiederanske, hé dit doet me denken aan een liedje, hou je taai, zorg dat de dokters goed bezig blijven, daar zijn ze voor en ik hoop dat alles weer snel voorwaarts gaat.
Ik geef alles af bij Tante angele en Ome Tan en hoop dat het snel weer beter gaat met je.
Veel sterkte, ook voor je Papa, Mama, zusjes en verdere familie.
Lieve groeten,
Gerda Ras.
-
12 September 2009 - 13:09
Marian En Maarten:
Lieve Janske en Joke en Ferry,
Wat weer een verhaal, Janske! Fijn dat je het zo uitgebreid en helder beschrijft. Het ziet er allemaal heel logisch uit. Oom Maarten kent die dr. Peter Hoogerbrugge van jou heel goed. Hij heeft eerst in Leiden gewerkt en onderzoek gedaan en is toen afdelingshoofd in Nijmegen geworden. Dus doe hem maar de groeten.
Oom Maarten wil maandag aan de kinderarts oncologe in Leiden eens vragen of zij dat ook wel eens heeft dat de MTX spiegel te hoog blijft. Vind je dat goed?
Wij vinden het hartstikke knap van je dat je bij weinig weerstand zoveel energie houdt! Maar ja, om steeds iets te verzinnen voor in de kleine ruimte is ook niet makkelijk! De muren en ramen heb je gehad, dus wat denk je van het plafond? Volgens ons is daar ook van alles op te plakken.
Hopelijk mag je snel naar huis.
Meike en "ome Tan" lijkt me wel een hele goede combinatie. Wij moeten altijd lachen om de verhalen die hij schrijft over Meike en "zijn regiem": Petje af en een sticker op het voorhoofd voor Ome Tan!
Een dikke kus voor jullie alle 5. -
12 September 2009 - 18:18
Cor En Diny.:
Hoi Joke,Ferry en Super Janske.Joke heb je vannacht een beetje kunnen slapen? Ferry en Janske hebben jullie ook een goede nachtrust gehad? Wat heeft Oma Hanny een mooi gedicht voor jou geschreven echt super het is ook voor een Super meisje bedoelt.Janske wat ben jij toch een KANJER, met al die vervelende berichten toch nog lekkere koekjes bakken geweldig meisje.Nou maar hopen dat je lipjes vlug weer beter worden zodat je weer kan eten,al is het maar een klein beetje,[alle beetjes helpen] dan sterk je weer een beetje aan en krijg je kracht om tegen deze vreselijke ziekte als Super Janske te vechten.wij weten dat jij dat kan HOU VOL MEISJE.Ferry en Joke voor jullie ook heel veel sterkte wij blijven doorgaan met DUIMEN voor jullie. Voor straks slaap lekker en probeer een beetje te rusten dat hebben jullie heel hard nodig.Heel Veel lieve groetjes en een dikke pakkert van Ome Cor en Tante Diny.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
