Uitslag dag 33
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
10 September 2009 | Nederland, Nijmegen
Dag lieve mensen,
Ik zal maar meteen weer met de deur in huis vallen. De uitslag van dag 33 is positief en dat betekent voor mij dus negatief. Natuurlijk is de uitslag van deze dag 33 discutabel, maar veel meer "vaste" waarden kunnen we niet verkrijgen, dus we moeten het hier mee doen. Zoals eerder verteld ben ik in volledige remissie. Dit betekent dat ze via de standaard methode geen Leukemiecellen meer kunnen vinden. Nu hebben ze het beenmerg van dag 33 opgestuurd naar het SKION en deze hebben gezocht naar verstopte Leukemiecellen en deze hebben ze dus gevonden. Zover als we uberhaupt nog over protocollen kunnen spreken, betekent dit dat ik in ieder geval niet behandelt ga worden via het SR-protocol. Dit betekent het Standard Risk protocol. Mijn behandelingen zullen straks dus gaan gebeuren naar het MR-protocol (Medium Risk) of HR-protocol (High-Risk). Met in achtneming van de Aspergillis natuurlijk. Ik snap dat deze info moeilijk is voor jullie, want dat is hij voor mij ook. In ieder geval kan ik jullie mededelen dat dit geen goed nieuws is, omdat ik nu niet de lichtste behandeling ga krijgen tegen de Leukemie. Hoe zwaar dan wel? Dat zullen we zien als we ook nog een keer een dag 78 hebben. Wanneer dat is ...?????
Nu over naar de orde van de dag. Ik barst van de energie, dus stickeren en Dora kijken zit er voor mij nu niet in. Daarintegen is rondrijden op de tractor op de afdeling en in de grote hal nu mijn grote hobby. Ook maak ik moeilijke puzzels op de speelkamer en heb ik veel plezier met de koffers van Villa Neuzenrode (CliniClowns). Verder loop ik steeds grotere stukken, dus dat gaat de goede kant op.
Nadat gisteren weer wat extra logen zich met mij bemoeit hebben, is het nu weer tijd om er nog 1 toe te voegen. In dit geval de dermatoloog, de huidspecialist. Dit vanwege dat ik een hele "rooie boei" heb zoals wij dat zeggen. Met andere woorden, mijn hoofdhuid is van mijn nek tot aan mijn ogen rood en warm. Hier krijg ik nu zalf voor en morgen kijken we verder. Voor mijn mond heb ik twee spoelvloeistoffen die ik bij elkaar moet voegen en dan met grote wattenstaven in mijn mond moet verspreiden. Dit moet 4 keer per dag. Op mijn lippen wordt zo vaak als nodig vaseline gesmeerd, zodat alles er nog een beetje goed uitziet (ik blijf natuurlijk toch een meisje en moet aan mijn uiterlijk denken). Mijn MTX-spiegel is nog niet voldoende gedaald, dus ik heb weer voor 24 uur bijgetekend. Morgen zullen mijn bloeduitslagen en de MTX-spiegel hopelijk meer vertellen of ik mijn verjaardag kan vieren en hoe en wanneer ik dat kan. Ik hoop dat ik vlug herstel, want volgende week moet een feestweek worden. Dinsdag de 15e ben ik jarig en wordt ik 3, op woensdag is oma Hanny jarig, donderdag wordt mijn vriendin Amber 3 en vrijdag de 18e is een grote dag voor mama, want dan bereikt zij de respectabele leeftijd van 30 jaar. We hopen toch het een en ander te kunnen vieren.
Vandaag hebben papa en mama ook nog een gesprek gehad met het afdelingshoofd. Dit vanwege een aantal zaken die wij niet prettig vinden verlopen. Gelukkig hebben zij een prettig gesprek gehad en hebben ook met hem afspraken voor de toekomst kunnen maken. Hierdoor hopen wij dat het verblijf in Nijmegen zo aangenaam als mogelijk is kan verlopen. Wij hebben er vertrouwen in.
Morgen zal ik weer foto's op de site plaatsen.
Groetjes Janske
Ik zal maar meteen weer met de deur in huis vallen. De uitslag van dag 33 is positief en dat betekent voor mij dus negatief. Natuurlijk is de uitslag van deze dag 33 discutabel, maar veel meer "vaste" waarden kunnen we niet verkrijgen, dus we moeten het hier mee doen. Zoals eerder verteld ben ik in volledige remissie. Dit betekent dat ze via de standaard methode geen Leukemiecellen meer kunnen vinden. Nu hebben ze het beenmerg van dag 33 opgestuurd naar het SKION en deze hebben gezocht naar verstopte Leukemiecellen en deze hebben ze dus gevonden. Zover als we uberhaupt nog over protocollen kunnen spreken, betekent dit dat ik in ieder geval niet behandelt ga worden via het SR-protocol. Dit betekent het Standard Risk protocol. Mijn behandelingen zullen straks dus gaan gebeuren naar het MR-protocol (Medium Risk) of HR-protocol (High-Risk). Met in achtneming van de Aspergillis natuurlijk. Ik snap dat deze info moeilijk is voor jullie, want dat is hij voor mij ook. In ieder geval kan ik jullie mededelen dat dit geen goed nieuws is, omdat ik nu niet de lichtste behandeling ga krijgen tegen de Leukemie. Hoe zwaar dan wel? Dat zullen we zien als we ook nog een keer een dag 78 hebben. Wanneer dat is ...?????
Nu over naar de orde van de dag. Ik barst van de energie, dus stickeren en Dora kijken zit er voor mij nu niet in. Daarintegen is rondrijden op de tractor op de afdeling en in de grote hal nu mijn grote hobby. Ook maak ik moeilijke puzzels op de speelkamer en heb ik veel plezier met de koffers van Villa Neuzenrode (CliniClowns). Verder loop ik steeds grotere stukken, dus dat gaat de goede kant op.
Nadat gisteren weer wat extra logen zich met mij bemoeit hebben, is het nu weer tijd om er nog 1 toe te voegen. In dit geval de dermatoloog, de huidspecialist. Dit vanwege dat ik een hele "rooie boei" heb zoals wij dat zeggen. Met andere woorden, mijn hoofdhuid is van mijn nek tot aan mijn ogen rood en warm. Hier krijg ik nu zalf voor en morgen kijken we verder. Voor mijn mond heb ik twee spoelvloeistoffen die ik bij elkaar moet voegen en dan met grote wattenstaven in mijn mond moet verspreiden. Dit moet 4 keer per dag. Op mijn lippen wordt zo vaak als nodig vaseline gesmeerd, zodat alles er nog een beetje goed uitziet (ik blijf natuurlijk toch een meisje en moet aan mijn uiterlijk denken). Mijn MTX-spiegel is nog niet voldoende gedaald, dus ik heb weer voor 24 uur bijgetekend. Morgen zullen mijn bloeduitslagen en de MTX-spiegel hopelijk meer vertellen of ik mijn verjaardag kan vieren en hoe en wanneer ik dat kan. Ik hoop dat ik vlug herstel, want volgende week moet een feestweek worden. Dinsdag de 15e ben ik jarig en wordt ik 3, op woensdag is oma Hanny jarig, donderdag wordt mijn vriendin Amber 3 en vrijdag de 18e is een grote dag voor mama, want dan bereikt zij de respectabele leeftijd van 30 jaar. We hopen toch het een en ander te kunnen vieren.
Vandaag hebben papa en mama ook nog een gesprek gehad met het afdelingshoofd. Dit vanwege een aantal zaken die wij niet prettig vinden verlopen. Gelukkig hebben zij een prettig gesprek gehad en hebben ook met hem afspraken voor de toekomst kunnen maken. Hierdoor hopen wij dat het verblijf in Nijmegen zo aangenaam als mogelijk is kan verlopen. Wij hebben er vertrouwen in.
Morgen zal ik weer foto's op de site plaatsen.
Groetjes Janske
-
10 September 2009 - 17:01
Opa Ijsje Oma Tumtum:
Janske Beks , sakkerloot wat vertel je ons nu weer . Weer zit het niet mee voor jou en je Papa en Mama nu bekend is dat je minimaal in de MR groep valt.
Het wordt dus voor jou nog meer knokken als dat je al gedaan hebt.
En dan kunnen wij alleen maar zeggen ,
DOORGAAN MEID !!!
met hetgeen wat je nu al elke dag gedaan hebt , gevochten tegen die verschrikkelijke ziekte.
Dat je uit het goeie hout gesneden bent hebt je inmiddels al lang laten zien. -
10 September 2009 - 17:36
Karin:
LIEVE LIEVE JANSKE,nee dit nieuws willen wij niet horen jeetje er zijn geen woorden voor,we hopen en duimen zo dat jij en mama toch een kans krijgen om een feestdag er tussen te kunnen gooien maarja t valt niet mee.Je hebt al zoveel doorstaan (ook de rest van familie)en hopen dat je ook hiervoor gaat knokken want dat kun jij als geen ander.HEEL veel sterkte meissie en veel groetjes aan papa en mama en hopelijk een rustige nacht.Knuffel van je buurvrouw. -
10 September 2009 - 17:45
Tante Angela:
Hey die Super Jankse, Joke en Ferry,
Julie krijgen wel heeeeeeeel veeeeel te verduren, het houdt niet op. Maar Janske blijf lekker racen met de tractor door het ziekenhuis. Jou krijgen ze niet klein!! Ferry en Joke veel sterkte bij het verwerken van weer een tegenslag.Fijn dat jullie wel een goed gesprek hebben gehad, is toch erg belangrijk.
Met Meike gaat alles prima hier, ze voelt zich al weer goed thuis en vindt het heel leuk om Bart Sietske en Rens mee naar school te brengen en op te halen. Ze krijgt heel veel aandacht van vriendjes en vriendinnetjes (en moeders, juffen en meesters). Dat ligt haar wel. Vandaag heeft ze verder in de zandbak gespeeld, geschommeld, met blokken gespeeld,met Sietske en Rens met auto's gespeeld(zo snel mogelijk met een auto op de tafel rijden en zelf mee eromheen lopen).
Nu ligt ze weer lekker te slapen. Hopelijk kun jij ook lekker slapen en kun je er morgen weer tegenaan.
Heel veel groetjes en knuffels tante Angela -
10 September 2009 - 17:51
Neef Bart :
hoi janske
ik las net je berigt en ja het is gewoon stom dat dat jou moet over komen en ik wil je voor de zoveelste keer succes wensen en heel heel heel heel heel heel heel heel
veel sterkte
groetjes bart -
10 September 2009 - 18:09
Fam Peperkamp:
Hey Janske,
Wat een bericht na zo'n leuke vakantie week.
Een ding weten wij zeker dat in die week jij en je paps en mams en zussen heel veel energy hebben gehaald. Dus laat die MR groep maar komen. Jij bent de vechter die dat kan!!!
Als we deze maand naar de wc gaan zien we jou mooie hoofje en dat van je mama op de heibessums kalender staan te stralen. Wij hopen dat je die verjaardagen lekker groots thuis kunt vieren!!
Enne die zussen van jou verdienen ook een soort van kanjer ketting. Voor elke nacht dat ze niet bij papa en mama kunnen slapen!
Janske laat maar eens zien op de afdeling wie Ikke Super Janske is!!!!
Dikke knuffel van Jens en Daisy, chris,Nency
-
10 September 2009 - 18:27
Cor En Diny.:
Janske Joke en Ferry,Nondepie, weer een rotbericht. Waarom zit het jullie niet een keer mee "dit kan er nog wel bij"en de vraag is ook WAAROM,WAAROM,WAAROM,hebben jullie nog niet genoeg te verwerken gehad het moet maar eens ophouden. Janske en Joke wij hopen wel dat jullie een klein gezellig feestje kunnen geven met jullie verjaardag het liefst met Lieke en Meike bij jullie thuis samen met de rest van de familie om gezellig bij elkaar te zijn.Super Janske wij weten dat je een KANJER bent, laat ze maar eens zien wie Janske Beks uit Heeze is en je niet op je kop laat zitten en vecht voor wat het waard is. Joke en Ferry heel veel sterkte wij blijven voor jullie allemaal DUIMEN!!!!!!. Voor straks een goede nachtrust en slaap lekker Knuffels en groetjes van Ome Cor en Tante Diny. -
10 September 2009 - 18:28
Ome Tan:
Nadat Angela met de mannen (Rens en Bart) was vertrokken naar de zwemles bleef ik achter met die twee meiden.
Ze waren nog op hun gemakje aan het eten ;(tricolor-spagetti met kip in oostenrijkse saus en spinazie en ei) Mijn vrouw houdt van gewaagde recepten maar het was heerlijk. Ook Meike liet het zich smaken maar werd door mij regelmatig gewezen op het gebruik van "gereedschap" dus niet met de handen.
Maar goed, nadat het bordje leeg was stond haar toetje klaar inclusief korreltjes (smacks) Hier had ze echt zin in maar alleen als ze het zelf mocht doen. Niet bij Ome Tan dus, soep en toetje doen we voeren. Meike boos en behoorlijk standvastig. Maar na een minuut of tien had ik toch gewonnen en kon haar er zelfs van overtuigen dat ze het eten in haar mond niet hoeft aan te duwen.
Ik wil hiermee even aangeven dat Meike en ik dus weer op 1 lijn zitten ook al ben ik soms een beetje streng.
dikke groepsknuffel en de groeten
Ome Tan -
10 September 2009 - 18:30
DORRY:
HOI MENSEN.
WAT EEN AFSCHUWELIJKE TOESTAND KOMT ER NU OP JULLIE AF NA DE FIJNE VAKANTIE,IK DACHT ZEKER NU HOREN WIJ NOG ALLEEN GOEDE BERICHTEN,MAAR ZE MOETEN JULLIE NOG AL HEBBEN NONDE JU DAT IS GEEN VLOEKEN HOOR.
wederom wens ik jullie weer veel kracht sterkte en vooral samenhorigheid hard nodig.
DE VETTE GROETEN KANJERS DORRY -
10 September 2009 - 18:43
Tineke Van Eerd:
Ik blijf jullie reis volgen - ondanks dat Lieke niet meer bij me in de klas zit! Ik sta niet meer bij de poort, maar hoop jullie snel weer eens op school te zien. Ik leef echt zó erg met jullie mee! -
10 September 2009 - 18:53
Oma Hanny En Frans:
Lieve Superjanske,
Poeh, poeh!
Alweer een vervelend bericht met heel veel narigheid voor jou. Wat krijgen jij en jullie gezinnetje het op jullie bord zeg, afschuwelijk! Het zou nu toch onderhand wel eens prettig zijn als er iets mee zou gaan zitten in jullie situatie.
Lieverds, we doen voor jullie wat we kunnen en blijven meeknokken om een gezond Superjanske terug te krijgen.
Helaas moet zij zelf het grootste aandeel hierin leveren. Dus:.........blijven vechten Janske en laat ze zien dat je om een Janske Beks nu eenmaal niet heen kunt!
Ik hoop dat de bloedwaardes morgen goed zijn en dat je weer naar huis kunt. Dan kun je weer wat energie opdoen, want dat zul je wel nodig hebben.
Dikke kus en knuffel voor Janske, haar zusjes, Ferry en Joke.
Oma Hanny en opa Frans. -
10 September 2009 - 20:43
Gerda:
Steeds denk ik weer, dit was het, nu gaat het de goede kant op. En ja, iedere keer weer een ander bericht. Ik heb Chemocasper of Casperchemo gelezen en begrijp dat de goede cellen het niet alleen afkunnen. Ze hebben nog heel veel hulp nodig. Die gaan wij met z'n allen geven door kaarsjes te branden, goede energie te sturen en onze eigen Engelen te vragen om goed voor Janske te zorgen. Deze Engelen hebben tijd over want wij hebben ze niet zo vaak nodig. Dus kunnen ze heel veel hulp aan Janske geven. Voor mijn familieleden (en andere mensen waar ik me bij betrokken voel) doe ik dat al jaren; elke avond voor het slapen gaan vraag ik mijn Engelen om goed voor mij, maar vooral voor deze of gene te zorgen en bedank ze daarna. Ook vraag ik vaak dingen voor mezelf en na het bedanken kan ik rustig gaan slapen. Mijn Engelen zorgen voor mij en de mijne. Als wij dit allemaal doen en ook onze Engelen inzetten krijgt Janske de beste zorg die er is. Je hoeft hier niet in te geloven maar er gebeuren nog steeds wonderen. Mijn Engelen zijn de beste die er zijn, hoe zit het met die van jullie? Je kunt nooit teveel vragen. Ze zijn ervoor zolang je ze maar bedankt voor hun zorg.
Ik heb ook nog een heel mooi gedichtje en zal dit aan Tante Angela en Ome Tan geven. Kijk maar of je daar iets mee kunt doen.
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en hou je taai.
Lieve groeten,
Gerda Ras.
-
10 September 2009 - 21:45
Mechteld:
Tjonge jonge wat een super pechvogel ben je, lief klein meisje. Ik kan wel janken, maar daar help ik je niet mee. Dus verman me en denk aan je en hoop een beetje posifieve energie naar jou te kunnen stralen. Jij houd je ook kranig, dus moeten wij dat ook doen.
Dus bij deze weer een mooi gedichtje.
Met vertrouwen en geloven,
kom je elke zorg teboven.
Angst en twijfel zijn een last,
"Hoop doet leven" dat staat vast.
Morgen weer een nieuwe dag, daar is nog niemand aangeweest. Haal alles eruit wat erin zit, met alle energie die je hebt, vechten voor wat je waard bent.
Heeeeeel veeeeeeel liefs van ons.
-
10 September 2009 - 23:07
Ome Renier:
Hey Janske,
Wat een ontzettend **** bericht. Zoals zovelen hierboven al hebben geschreven wanneer houdt het een keer op. Gelukkig blijf jij ondanks de ellende in je lichaam zo positief actief. Kom op meiske. Je kunt het!
Slaap lekker.
Liefs Ome Renier -
11 September 2009 - 06:10
Judith & Ron, Wout:
Hallo Janske, Joke, Ferry en alle anderen,
Vandaag de dag weer begonnen met kijken naar Janske, zien hoe het gaat. ("Wout ijke ansk!")
De laatste berichten bezorgden ons een warm gevoel, eindelijk in de strijd de rust die zo nodig is.
Vandaag is dat anders, we lezen, kijken elkaar aan en zeggen iets dat we niet op site kunnen zetten. !#%@^&$!^&$
Aan jullie kracht en doorzettingsvermogen twijfelt niemand. Wat er van jullie gevraagd wordt is echter wel heel erg veel.
Wij volgen, voelen mee bij iedere stap vooruit, vallen stil bij stilstand, juichen bij vooruitgang, lachen mee, huilen, schelden en zijn vaak o zo machteloos.
Zet 'm op allemaal, verlies het doel nooit uit het oog.
Wij maken vandaag samen een Janske kaars, een grote, hele dikke die we mooi gaan versieren. Die brandt vanaf vandaag iedere dag speciaal voor jou.
Liefs, Judith & Ron, Wout -
11 September 2009 - 06:11
H & H & I:
We gaan niet vloeken...maar oh wat zouden we dat toch graag doen ! Als wij al zo schrikken van dit bericht dan zal dat voor jullie nog minimaal dubbel zo hard zijn. Maar dit is echt de laatste tegenslag, nu gaan er alleen nog maar positieve dingen gebeuren met jou en jou ziekte ! Dat is waar we voor gaan. Fijn jullie verjaardagen vieren en over 2 jaar een super groot feest om jou herstel te vieren.
Janske, Ferry en Joke blijf positief denken, hoe moeilijk het af en toe ook kan zijn. Wij zijn er allemaal voor jullie en strijden mee.
En vandaag is er weer een nieuwe dag die hopelijk weer bordevol positief nieuws zit.
Dikke knuffels ome Hans, tane Hariètte en Imke -
11 September 2009 - 08:53
Maria En Martien:
Janske Joke en Ferry
We hopen dat jullie allemaal een fijne verjaardag zullen kunnen vieren die nog lang in het geheugen zal zijn
Maria en Martien -
11 September 2009 - 12:59
Fam Van Bree:
Een kei leuke vakantie hadden jullie daar in de Kempervennen, zeg. Je hebt er zelfs gezwommen... een hele verrassing voor iedereen daar en...dan ben je weer in het ziekenhuis....en dan dit nieuws..Ja wat moet je daar nou op zeggen. Jij die zo z'n stinkende best doet en dan weer zo'n tegenvaller. pot ver drie. Janske heel veel sterkte ook voor papa en mama, we duimen voor jullie. Hé Janske eet een lekker stuk taart met heel veel slagroom op jouw verjaardag hopelijk ben je dan thuis samen met je hele familie.
Groetjes familie van Bree -
12 September 2009 - 07:20
Elles:
Hai Janske,
Ik had dit rot bericht wel al gelezen, nog niet de mogelijkheid gehad om te reageren. Vandaar nu even een 'verlaat' berichtje. Helpt de vaseline voor je lippen wel een beetje? Ik hoop dat je snel naar huis mag en vooral je eigen feestje gewoon thuis met je fam. en vriendjes mag vieren!
Liefs Elles
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
