Positieve berichten

Dag lieve mensen,

Het is alweer herfstvakantie, dus weer de hoogste tijd om iets van ons te laten horen. We hebben al een hele poos niets op deze site geschreven en dat komt omdat het goed gaat. Dat blijkt wel uit de titel van dit stuk. In de behandeling van Janske zou dit een hele slechte titel zijn. In de medische wereld is het vaak zo dat als iets positief is, het negatief is voor de patiënt. Nu is ook bij ons positief gewoon positief, net zoals bij iedereen. Als we het dan toch over positief en negatief hebben, dan is de volgende zin zeker van toepassing: Het leven is als fotograferen. Gebruik de negatieven om het positieve te ontwikkelen.
We zullen even kort de afgelopen maanden de revue laten passeren. Het laatste bericht was nog van de grote vakantie. We hebben een geweldige vakantie gehad, zijn op meerdere plekken op vakantie geweest en het voelde vooral heerlijk om met vriendinnetjes op de camping af te spreken, zonder iets te hoeven uitleggen. Als het dan onverwacht toch ter sprake kwam, dan was dat zo, maar als het niet gebeurde, dan was dat ook prima.
Het schooljaar begon voor ons dit jaar vroeg. Inmiddels hangt er ook bij ons op de WC zo’n grote poster. Iedereen weet dat natuurlijk wel, als een kind in groep 4 zit, dan moet ze de tafeltjes leren. Bij ons is dat dus Lieke. Inmiddels heeft ze al de tafels van 1,2,3,4,5,9 en 10 gehaald. Dat gaat dus hartstikke goed. Ze heeft het heel goed naar haar zin op school en nu de zwemlessen voor haar klaar zijn mocht ze op een andere sport. Dit is hockey geworden. Ze heeft er heel veel zin in en veel van haar vriendinnen zitten op hockey, dus dat gaat helemaal goed komen. Ook is het wisselen van haar tanden begonnen. Haar eerste tand is eruit en de nieuwe tand heeft het gat al aardig gevuld.
Ook Janske’s eerste tand is eruit. We eten nu dus regelmatig spaghetti, zodat Lieke en Janske de sliertjes zo door de gaten naar binnen kunnen zuigen. Op school gaat het heel goed met Janske. Het nog een jaar kleuteren doet haar goed. Afgelopen jaar was ze nog druk bezig met herstellen en kwam school nog echt op het tweede, derde, vierde, vijfde of zesde plan. Dat is dit jaar heel anders. Ze voelt zich een echte kleuter. Spelen, spelletjes, maar ook het takenbord vind ze nu heel leuk om te doen. Dagelijks komt ze stralend thuis.
Helaas is het niet gelukt om tussen de geplande controles niet in het ziekenhuis te komen. Janske heeft een tijdje veel pijn gehad aan haar botten en dit was en is tot nu toe niet te verklaren. Om de ergste dingen toch maar uit te sluiten moesten we toch direct naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek en lichamelijk onderzoek. Dat waren hele spannende uren, maar gelukkig was alles goed. Ook bij de laatste reguliere controle was alles goed en dit jaar hoeft ze niet meer naar het ziekenhuis. Dat is pas in de eerste week van januari in 2013. Dit voelt zo goed om te vertellen.
De fysiotherapie, waar ze wekelijks heen ging, wordt ook afgebouwd. Iedereen is tevreden over hoe het nu gaat en nu moeten we de natuurlijke ontwikkeling zijn eigen gang laten gaan. Mochten we later dan toch zien dat er bijgestuurd moet worden, dan pakken we het gewoon weer op. Over enkele weken krijgt ze ook nog een test om te zien wat de verbeteringen zijn en om proefondervindelijk te weten waar ze nu staat.
In september hebben wij nogal wat verjaardagen en dat begint met de verjaardag van Janske. Op 15 september is ze 6 jaar geworden. Het was toch wel een hele speciale verjaardag, want voor het eerst in vele jaren durfden we weer uit volle borst “Lang zal ze leven” te zingen. Natuurlijk deden we dat de jaren ervoor ook wel, maar dan stond iedereen met tranen in zijn ogen en hoopten we vooral dat we dat het jaar erop weer zouden mogen zingen. Steeds meer komt er bij ons het geloof dat we dat nog heel lang voor haar kunnen en mogen zingen. Ook mama is in september jarig geweest, evenals oma Hanny. Zij werd even oud als Janske, maar ze had er nog een 0 achter staan. Dat hebben we dan ook groots gevierd.
Eind augustus heeft Janske samen met Lieke meegedaan aan de Brabantse Dag. Haar debuut als actrice in het straattheater. Voor Lieke was het de tweede keer en het was de dames goed bevallen. Aan activiteiten hebben de dames sowieso geen gebrek, want ook het oefenen voor de Sweet Candy is ook weer begonnen. De danspasjes zitten er al goed in en ook Meike doet dit jaar mee. Ook heeft Janske inmiddels haar eerste zwemles gehad en ze vind het helemaal geweldig. Kopje onder, drijven op de rug, springen in het water, van de glijbaan, het is 1 groot feest.
Dat is ook niet zo gek, want ze doet het ook niet alleen, want ze zwemt samen met Meike. Samen hebben ze er veel plezier in en ze kunnen niet wachten op de volgende zwemles. Helaas moeten ze nu een weekje langer wachten vanwege de vakantie. Voor hun maakt het niet zoveel uit, want als ze nu in bad gaan, maken ze daar maar 1 grote spetterboel van. Op school doet Meike het ook goed. Ze gaat er met veel plezier naar toe en komt ook altijd weer stralend thuis.
Langzaam maar zeker zie je dat de afstand tot de wereld van kinderkanker steeds iets groter wordt en dat we telkens met kleine stapjes weer toetreden in de normale lieve boze buitenwereld, zoals we die weleens eerder hebben beschreven. We beginnen er weer deel van uit te maken. Het helemaal loslaten kan nog niet. Voor ons zijn er nog teveel onzekerheden en hebben we teveel meegemaakt. Wat we nu nog kunnen doen is ons steentje bijdragen om kinderkanker onder de aandacht te brengen. Om het verhaal te vertellen en hoe heftig het is als er iemand in je gezin zoiets overkomt. Een paar weken geleden heeft papa dan ook een TV interview gegeven voor RTV Horizon. De lokale televisie. Het interview kunnen jullie zien via de volgende link:

http://www.youtube.com/watch?v=6JnS3Sfwkjo

Daarnaast zijn we gevraagd om mee te werken aan een filmpje om donaties op te halen om een nieuw apparaat te kunnen aanschaffen voor het lab in Nijmegen. De Stichting Kunstenaars in Spe, waar Janske al eens voor getekend heeft, houdt een benefietavond om geld in te zamelen voor dit apparaat. Met dit apparaat kunnen ze nog specifieker voorspellen hoe kinderen gaan reageren op chemotherapie en interactie tussen medicijnen. Janske is natuurlijk het voorbeeld waarbij de behandeling niet standaard via het protocol is verlopen. In de eerste week ging het al fout en na 7 weken was het protocol niet meer dan een vage leidraad. Het kwam aan op de kennis en kunde van de oncologen. Tijdens de behandeling werd Janske wel eens omschreven als het medisch vraagstuk van de kinderoncologie, maar steeds meer kunnen we praten over het succesverhaal van de behandeling van Janske. Omdat we hier zo dankbaar voor zijn werken we graag mee aan zo’n project, zodat kinderen die ook in zo’n situatie terecht komen een steeds grotere kans krijgen om dit ook te overleven. Afgelopen woensdag waren we dus met het hele gezin in Nijmegen voor de opnames. Het was heftig, want het hele verhaal moest verteld worden, we kwamen weer op de afdeling, op de patiëntenkamer en we hebben nog beeldmateriaal uit het verleden erbij gezocht. Maar het voelde ook een beetje als thuiskomen. Mensen waar je zo intensief mee hebt samengewerkt en nu nooit meer ziet. De verbazing op de gezichten toen ze Janske zagen. Lieke, Janske en Meike die gewoon aansloten bij de kinderen op de afdeling en gingen knutselen. We zijn met een heel voldaan gevoel weggegaan en hebben met veel respect naar de kinderen op de afdeling gekeken. Wat is het zwaar om te leven in zo’n ziekenhuis. Iedereen, de kinderen, maar ook de ouders gaan daar lichamelijk en fysiek aan kapot. En toch kan iedereen het. Het is een overlevingsstrategie. Het heeft tijd nodig, veel tijd, om daarvan te herstellen, maar elke dag een klein beetje.
Terwijl we proberen onze kinderen alles te leren over het leven, leren onze kinderen ons waar het leven om draait.

Groetjes,

Lieke, Janske, Meike, Joke en Ferry