Mijn beenmerg begint moe te worden
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
12 Januari 2011 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Gisteren heb ik geen berichtje geschreven. Dit kwam omdat ik het te druk had. Op zich hebben we thuis, met iedereen om ons heen, een geoliede machine. Alleen is het dan lastig als er onverwacht een schakel tussenuit valt. Gisteren had papa de bekende 24-uurs griep. Het schijnt te heersen hier in Heeze en omstreken. Het vervelende is dat je je een dag heel beroerd voelt en zo’n beetje de hele dag slaapt. Het voordeel is dat je je een dag later weer een stuk beter voelt en je je toch weer tot allerlei zaken kunt zetten. Zo is het papa ook vergaan.
Mama had gisteren dus een hele drukke dag. Ik ben ’s morgens weer naar school geweest en ik heb niet gehuild. Ik merk ook heel goed dat het draakje weer weg is, want ik begin echt wel weer te stuiteren. Dat het voor de dokter verrassend is dat ik stuiter, vertel ik jullie later in dit bericht. Het was dus keigaaf op school. ’s Middags, toen Lieke voor de tweede keer uit school kwam, zijn we naar de winkel gegaan. Nu was het de beurt aan Lieke om een kadootje uit te zoeken. Zij had stickers verdiend met haar luier droog houden. Helaas was het de nacht van maandag om dinsdag niet gelukt om ook het bed droog te houden, maar ze is heel goed aan het oefenen. Omdat ze toch haar stickers verdiend had kreeg ze toch haar kadootje. Echte plastic hakschoenen, met een kroontje en oorbellen. Jaja, papa zal weten dat hij vier dames in huis heeft.
Lieke moest ’s avonds gaan zwemmen en Meike en ik mochten deze keer dus mee. Petje af voor Lieke, zo goed als ze al kan zwemmen. Meike en ik kregen de complimenten omdat wij zo goed stil hadden gezeten. Dat was voor en na het zwemmen wel anders, maar op de zwemles hebben wij ons keurig gedragen.
Vanaf het moment dat mijn bed op onze kamer staat, lukt het me niet om in mijn eigen bed te blijven slapen. Telkens kruip ik tussen papa en mama in. Op zich kan dat ook wel vanwege de Dexa, maar het draakje is nu toch echt weg, dus als het goed is gaat het me weer lukken om in mijn eigen bed te slapen. Gelukkig gaat het eten momenteel wel redelijk goed.
Vanmorgen ben ik weer naar school geweest en we hadden keuze les. Ik had gekozen voor knutselen en vandaag mochten we kleien. Omdat we buiten geen sneeuwpoppen meer kunnen bouwen heb ik dus van klei een sneeuwpop gemaakt. Na het buiten spelen kwam papa mij alweer halen, want ik moest naar het Eindhoven ziekenhuis om Chemo Kaspers te halen.
In Eindhoven heb ik meestal een date met de Cliniclowns. Zo ook vandaag. Gigi had een nieuw vriendinnetje, maar haar naam ben ik even vergeten. Ze is wel heel lief en het is maar goed dat Gigi een slim vriendinnetje heeft, want Gigi was vandaag een beetje dom. Dat maakt helemaal niets uit hoor, want hoe dommer, hoe meer ik er om moet lachen. Het lukt Gigi dan ook heel goed om mij aan het lachen te krijgen.
Daarna was het tijd voor de vingerprik. Vandaag was zuster Karel aan de beurt om mijn bloedjes te vangen door middel van een vingerprik. Zuster Karel vertelde mij dat hij een hondje heeft die ook Janske heet. Gewoon omdat hij dat zo’n mooie naam vond. Daar was ik het dan ook helemaal mee eens. Omdat we daarna een tijdje moesten wachten voordat de dokter kwam, mocht ik nog spelen in de speelkamer. Samen met een ander meisje en papa heb ik samen met de bal gespeeld en ik heb ook nog een paar rondjes gereden op de fiets.
Tijd om naar de dokter te gaan. Daar lagen de bloeduitslagen al klaar. Mijn Hb is van 6,6 gezakt naar 4,8. De dokter begreep dan ook niet goed hoe het mogelijk was dat ik nog zo aan het stuiteren ben. Papa en mama moeten mij nu wel heel goed in de gaten gaan houden, want als het Hb onder de 4,5 zakt, krijg ik sowieso een bloedtransfusie. Ook als papa of mama nu zien dat ik niet meer zo fit ben of nog minder kleur krijg, dan moeten we naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. Ook mijn trombo’s zijn hard gezakt. Van 327 naar 65. Dat is een forse daling en mijn bloed zal nu bij een val of zo iets minder snel stollen, maar het zal nog geen gevaar opleveren dat het niet stolt en dus blijft bloeden. Mijn leukocyten zijn gedaald van 8,0 naar 1,7. Dat is ook een forse daling, maar op zich wel goed, want dat is wat we willen bereiken met de chemotherapie. Al is deze daling wel heel fors. Daarnaast is het ook wel een beetje gek, want vorige week heb ik een ruggenprik gehad en die chemo gaat dus in het hersenvocht en niet in het bloed. De daling van alle bloeduitslagen komen dus puur door de chemo thuis en dat geeft toch wel aan dat mijn beenmerg nu heel zwaar onderdrukt is door de chemo. Toch heeft de oncoloog daar niet zo heel veel moeite mee, want rode bloedcellen en trombocyten zijn extra bij te krijgen door bloedtransfusies. Het belangrijkste is dat de leukocyten onderdrukt blijven en dus heb ik vandaag gewoon weer chemo gekregen door de PAC. Ook thuis gaat de chemo gewoon door, alleen wel in aangepaste hoeveelheid. Nu maar hopen dat die aanpassing voldoende is om geen bloedtransfusie te hoeven krijgen.
Dat ik nog energie genoeg heb, blijkt wel uit het feit dat ik vanavond gewoon ben gaan dansen. Ik had er heel veel zin in en het mag ook gewoon. En dat hoef je geen twee keer tegen mij te zeggen. Ik heb heel goed meegedaan, maar ik kwam wel heel moe thuis. Ik ben dan ook vlug naar bed gegaan en misschien dat ik zelfs de hele nacht in mijn eigen bed blijf slapen.
Dan nog even over de boek en cd presentatie. Annick heeft al het 1 en ander van de Secret Release ontrafeld en zij weet dus ook een beetje hoe het ene liedje gaat. Daarnaast zijn de posters inmiddels klaar en die kunnen jullie vanaf heden dus op verschillende plaatsen in Heeze zien hangen. De medewerkers van Tableaux Mediamakers Heeze hebben er weer een pracht poster van gemaakt. Waarvoor onze hartelijke dank.
Groetjes Janske
Gisteren heb ik geen berichtje geschreven. Dit kwam omdat ik het te druk had. Op zich hebben we thuis, met iedereen om ons heen, een geoliede machine. Alleen is het dan lastig als er onverwacht een schakel tussenuit valt. Gisteren had papa de bekende 24-uurs griep. Het schijnt te heersen hier in Heeze en omstreken. Het vervelende is dat je je een dag heel beroerd voelt en zo’n beetje de hele dag slaapt. Het voordeel is dat je je een dag later weer een stuk beter voelt en je je toch weer tot allerlei zaken kunt zetten. Zo is het papa ook vergaan.
Mama had gisteren dus een hele drukke dag. Ik ben ’s morgens weer naar school geweest en ik heb niet gehuild. Ik merk ook heel goed dat het draakje weer weg is, want ik begin echt wel weer te stuiteren. Dat het voor de dokter verrassend is dat ik stuiter, vertel ik jullie later in dit bericht. Het was dus keigaaf op school. ’s Middags, toen Lieke voor de tweede keer uit school kwam, zijn we naar de winkel gegaan. Nu was het de beurt aan Lieke om een kadootje uit te zoeken. Zij had stickers verdiend met haar luier droog houden. Helaas was het de nacht van maandag om dinsdag niet gelukt om ook het bed droog te houden, maar ze is heel goed aan het oefenen. Omdat ze toch haar stickers verdiend had kreeg ze toch haar kadootje. Echte plastic hakschoenen, met een kroontje en oorbellen. Jaja, papa zal weten dat hij vier dames in huis heeft.
Lieke moest ’s avonds gaan zwemmen en Meike en ik mochten deze keer dus mee. Petje af voor Lieke, zo goed als ze al kan zwemmen. Meike en ik kregen de complimenten omdat wij zo goed stil hadden gezeten. Dat was voor en na het zwemmen wel anders, maar op de zwemles hebben wij ons keurig gedragen.
Vanaf het moment dat mijn bed op onze kamer staat, lukt het me niet om in mijn eigen bed te blijven slapen. Telkens kruip ik tussen papa en mama in. Op zich kan dat ook wel vanwege de Dexa, maar het draakje is nu toch echt weg, dus als het goed is gaat het me weer lukken om in mijn eigen bed te slapen. Gelukkig gaat het eten momenteel wel redelijk goed.
Vanmorgen ben ik weer naar school geweest en we hadden keuze les. Ik had gekozen voor knutselen en vandaag mochten we kleien. Omdat we buiten geen sneeuwpoppen meer kunnen bouwen heb ik dus van klei een sneeuwpop gemaakt. Na het buiten spelen kwam papa mij alweer halen, want ik moest naar het Eindhoven ziekenhuis om Chemo Kaspers te halen.
In Eindhoven heb ik meestal een date met de Cliniclowns. Zo ook vandaag. Gigi had een nieuw vriendinnetje, maar haar naam ben ik even vergeten. Ze is wel heel lief en het is maar goed dat Gigi een slim vriendinnetje heeft, want Gigi was vandaag een beetje dom. Dat maakt helemaal niets uit hoor, want hoe dommer, hoe meer ik er om moet lachen. Het lukt Gigi dan ook heel goed om mij aan het lachen te krijgen.
Daarna was het tijd voor de vingerprik. Vandaag was zuster Karel aan de beurt om mijn bloedjes te vangen door middel van een vingerprik. Zuster Karel vertelde mij dat hij een hondje heeft die ook Janske heet. Gewoon omdat hij dat zo’n mooie naam vond. Daar was ik het dan ook helemaal mee eens. Omdat we daarna een tijdje moesten wachten voordat de dokter kwam, mocht ik nog spelen in de speelkamer. Samen met een ander meisje en papa heb ik samen met de bal gespeeld en ik heb ook nog een paar rondjes gereden op de fiets.
Tijd om naar de dokter te gaan. Daar lagen de bloeduitslagen al klaar. Mijn Hb is van 6,6 gezakt naar 4,8. De dokter begreep dan ook niet goed hoe het mogelijk was dat ik nog zo aan het stuiteren ben. Papa en mama moeten mij nu wel heel goed in de gaten gaan houden, want als het Hb onder de 4,5 zakt, krijg ik sowieso een bloedtransfusie. Ook als papa of mama nu zien dat ik niet meer zo fit ben of nog minder kleur krijg, dan moeten we naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. Ook mijn trombo’s zijn hard gezakt. Van 327 naar 65. Dat is een forse daling en mijn bloed zal nu bij een val of zo iets minder snel stollen, maar het zal nog geen gevaar opleveren dat het niet stolt en dus blijft bloeden. Mijn leukocyten zijn gedaald van 8,0 naar 1,7. Dat is ook een forse daling, maar op zich wel goed, want dat is wat we willen bereiken met de chemotherapie. Al is deze daling wel heel fors. Daarnaast is het ook wel een beetje gek, want vorige week heb ik een ruggenprik gehad en die chemo gaat dus in het hersenvocht en niet in het bloed. De daling van alle bloeduitslagen komen dus puur door de chemo thuis en dat geeft toch wel aan dat mijn beenmerg nu heel zwaar onderdrukt is door de chemo. Toch heeft de oncoloog daar niet zo heel veel moeite mee, want rode bloedcellen en trombocyten zijn extra bij te krijgen door bloedtransfusies. Het belangrijkste is dat de leukocyten onderdrukt blijven en dus heb ik vandaag gewoon weer chemo gekregen door de PAC. Ook thuis gaat de chemo gewoon door, alleen wel in aangepaste hoeveelheid. Nu maar hopen dat die aanpassing voldoende is om geen bloedtransfusie te hoeven krijgen.
Dat ik nog energie genoeg heb, blijkt wel uit het feit dat ik vanavond gewoon ben gaan dansen. Ik had er heel veel zin in en het mag ook gewoon. En dat hoef je geen twee keer tegen mij te zeggen. Ik heb heel goed meegedaan, maar ik kwam wel heel moe thuis. Ik ben dan ook vlug naar bed gegaan en misschien dat ik zelfs de hele nacht in mijn eigen bed blijf slapen.
Dan nog even over de boek en cd presentatie. Annick heeft al het 1 en ander van de Secret Release ontrafeld en zij weet dus ook een beetje hoe het ene liedje gaat. Daarnaast zijn de posters inmiddels klaar en die kunnen jullie vanaf heden dus op verschillende plaatsen in Heeze zien hangen. De medewerkers van Tableaux Mediamakers Heeze hebben er weer een pracht poster van gemaakt. Waarvoor onze hartelijke dank.
Groetjes Janske
-
12 Januari 2011 - 20:00
Willemieke En Herman:
Ha die super Janske,
Ik hoop voor je dat je lekker blijft stuiteren en dus niet een bloedtransfusie hoeft.
Vertel pappa maar dat de 24-uurs griep zich uitbreidt door het hele land........
(ik vertel maar niet dat hij meerdere keren.......................................)
Gelukkig ben je inderdaad de volgende dag weer helemaal beter.
groetjes Willemieke, Herman en kids. -
12 Januari 2011 - 20:05
Herman En Willemiek:
Nog maar een keer...
Zo zie je maar als je even niet leest mis je allerlei nieuws. Een boekje en liedjes over super janske..
Meid je bent echt een boeken kast waardig... We willen hem ook hoor....
Groet Willemieke, Herman en kids -
12 Januari 2011 - 20:09
Goofie:
Hé kanjer, ik was al bezorgd dat er geen schrijven van je was. Die arme papa. En mama die daardoor dubbeldruk was. Maar wat is er weer een hoop gebeurd bij jullie in die 48 uur. Jij hebt niet gehuild en het heerlijk gehad op school :) Knappe Lieke met zwemmen en de droge luier. Jij en Meike zo goed stil zitten. En jij die dan toch weer van alles kan doen ondanks je bloeduitslagen. Voor mij is het weer overduidelijk. Jij bent een superkanjer. En wat een prachtige foto's van jou zeg met je super Janske poster, van Lieke al duikende en dan Meike en Lieke met "jou poster".
Ik duim voor je dat je geen bloedtranfusie hoeft!!En dat je heerlijk slaapt en dat Lieke droog blijft en dat papa weer beter is morgen.
Slaap lekker,
Lieve groet Goofie -
12 Januari 2011 - 20:54
H & H & I:
Hoi SUPER Janske,
Wat een SUPER mooie poster. En de titel onder de foto is ook heel toepasselijk.
Het was vast even schrikken voor papa en mama dat jou bloedwaardes zo hard zijn gedaald. Wij duimen heel hard mee dat een bloedtransfusie niet nodig is.
Wel heel knap van jou dat je dan nog zo actief bent en ook heel erg goed dat je redelijk goed eet.
Dat is toch belangrijker dan waar je slaapt. Ook al begrijpen wij ook wel dat het beter is dat je in je eigen bedje slaapt. Maar wie weet vannacht.
Papa gelukkig weer opgeknapt en Lieke de oorbellen staan je prachtig !
Dikke knuffels en kusjes ome Hans, tante Hariètte en Imke XXX -
12 Januari 2011 - 21:56
Ome Renier:
Ha Kanjer,
Toch wel weer knap dat je ondanks die lage waardes nog zo actief blijft. Die griep is trouwens volgens wel populair.... en hopelijk krijg jij er met die lage weerstand niet geen last van. De posters zien er net als je lekkere glimlach heel erg cool uit!
Nou slaap vannacht maar goed zodat je beenmerg weer kan bijtanken!
Liefs,
Ome Renier
-
12 Januari 2011 - 22:19
De Stapvriendjes....:
Hey super familie........
Wat staan jullie te stralen met die super poster in jullie handen.........
Geweldig.... We hoorden onze mama's al tegen elkaar zeggen dat ze zeker komen kijken naar de presentatie van jou boek cd.......
Lieke super dat het goed gaat om zonder luier te e slapen........
Janske, misschien kunnen we wedstrijdje doen wie het het langst vol houd om in niet bij papa
en mama te gaan slapen......... Maar in ons eigen bed.....
Afgelopen week heb ik het gehaald om 3 maal per nacht, al de gehele week dus aan mama's bed te staan... Ze was hier niet blij mee.............Mama kwam ook maar met het idee om stickers te gaan plakken.......... misschien zien we elkaar snel in de speelgoedwinkel... hahahaha Sven...
Wij vinden het knap dat je nu nog zoveel energie hebt nu je waardes zo laag zijn......
Enne hopelijk is jou papa vrijdag fit want onze papa's hebben gezegd dat ze gaan winnen van jou papa, ze gaan weer dat spel doen.......
Maar wij gaan maar eens slapen......
GRoetjes en dikke knuffels van Jens, Brent, Sven Fenne en Daisy...... -
12 Januari 2011 - 23:14
Joli Claes:
Ha Jansske en familie
Tjee, wat een drukke dagen hebben jullie gehad.
Papa ziek, mama dubbel werk daardoor.
Lieke droog en leert duiken en een kadootje.
En ondertussen stuiter jij door het huis, terwijl dat helemaal niet kan volgens de dokter.
Naar school, naar het ziekenhuis, en ook nog dansen.
Eten gaat goed, nu nog goed slapen, in je eigen bedje als dat lukt.
Dan heb je morgen hoop ik genoeg energie om lekker door te stuiteren, zodat je geen bloedtransfusie hoeft.
Wat een prachtige poster en wat gaaf dat die in Heeze komen te hangen.
Straks moet je nog handtekeningen uit gaan delen zo beroemd ben je dan.
Hou vol en zet 'm op.
Dikke kus van ons.xxxxxxxxxxxx -
13 Januari 2011 - 05:47
DORRY:
HOI WERELDWONDER EN WONDERTJES.
WAT EEN DRUKKE DAG BIJ JULLIE IN DE POLDER.
LIEKE KEI KNAP MEIS EEN CADEAUTJE GEKREGEN DIUKLES EN DAN OOK NOG EENS EEN PRACHTIGE POSTERVAN JULLIE SUPERSTER, MAAR JULLIE ZIJN ALLEMAAL SUPERSTERREN HOOR.
EN PAPA HEEFT MOOI BIJ KUNNEN SLAPEN, EN MAMA HEEFT NOG WAT EXTRA GAS MOETEN GEVEN
MAAR DE BLOEDWAARDES MOETEN OMHOOG IK ZAL VANDAAG PERSOONLIJK FIKKEN IN DEN BOSCH.
DE SCHOOLKUN JIJ FIJN SPELEN LUKT WEER NOU DEXA WEG IS GEWELDIG MAAR ALLES KLOPT NIET IN JOU BLOED, DAAR MOET AAN GEWERKT WORDEN MEIS.
WEL EEN FORSE DALING VAN DE LEUKOCYTEN JE MIE NEE IK BREEK MIJN NEK BIJNA MET AL DIE MOEILIJKE WOORDEN, MOET STEEDS RERUG KIJKEN NAAR JOU VERSLAG.
EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE EEN FIJNE DAG ALLEMAAL DORRY
DAT IS WEL GOED DAT ZIJN DE BOOSDOENERS IN JOU LIJFJE ALS IK HET GOED BEGRIJP MEID.
MAAR DE REST MOET NATUURLIJK OOK IN ORDE ZIJN -
13 Januari 2011 - 05:50
DORRY:
EEN STUKJE VERSLAG IS ER WEG,ZOU DE INKT OP ZIJN???????????????????????????????????? -
13 Januari 2011 - 07:55
Tante Angela:
Goedemorgen Super Janske,
Wat een gave foto's met die gave poster!
Wat kunnen ze dat goed bij Tableaux !
Ze hebben natuurlijk wel een hele goede inspiratiebron (jij).
Blijf stuiteren zodat je geen bloedtransfusie hoeft!
Fijne dag vandaag ondanks het @#$%^^&&%$@@! weer!
Groetjes tante Angela -
13 Januari 2011 - 16:13
Judith & Ron, Wout,?:
Dag lieve Janske,
Jeetje, wat een moeilijke woorden allemaal. We duimen dat het alleen woorden blijven en dat het niet nodig is om er werkwoorden van te bedenken!
Wat een goede duik van Lieke, echt wat is dat alweer een grote meid!
Ook wij vinden het een hele mooie poster.
Hoe gaat het eigenlijk met oma Tumtum?
Zet 'm op! -
13 Januari 2011 - 19:28
Oma Tumtum:
Ik ben al wat opgeknapt , soms nog een hoestbui , maar het ergste is voorbui
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
