Een spannend hoofdstuk afgesloten
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
26 Augustus 2010 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Tja, waar moet ik beginnen. Het was een grote dag vandaag voor mij. Wederom een dag van mijlpalen bereiken en zelfs grote stappen maken naar het kind zijn. Ik zal starten op het moment dat we in het ziekenhuis in Nijmegen op kamer 1 van de dagbehandeling aankwamen. Vandaag mocht zuster Annemieke voor mij zorgen. Ze vertelde dat ze het heel speciaal vond dat ze vandaag voor mij mocht zorgen. Iedereen weet natuurlijk van de complicaties die ik van de Asparaginase (Erwinia), vaak benoemd als Erwinase, heb gehad. Even een kleine terugblik voor de "nieuwe" lezers onder ons. Eind 2009 begon ik aan het MR-protocol en kreeg ik Asparaginase. Meteen de eerste keer kreeg ik een anafylactische shock. Het was even dikke paniek rondom mijn bed. Zuurstof, een aantal spuiten en veel zorg later mocht ik alsnog naar huis. Er werd besloten om geen Asparaginase meer te geven, maar over te gaan naar de Erwinase. Dit betekende dat ik vanaf toen 3 keer per week naar Nijmegen zou moeten. Familie en vrienden werden ingeschakeld om voor vervoer te zorgen en te zorgen dat ons gezin nog enigzins een gestructureerd leven zou kunnen leiden. Er mocht geen dag over geslagen worden. Zo moesten we ons ook keurig op 1 januari 2010 in Nijmegen melden. Op 18 januari kreeg ik de zevende gift. Ik voelde me niet lekker en moest in Nijmegen blijven. 's Avonds rond 21.00 uur raakte ik in een soort van coma en was ik blind. De volgende dag, na wat onderzoeken en vooral zoekwerk van de oncologen werd ik rond 17.00 uur naar de OK gebracht en van daaruit naar de IC. Op de IC werd er zo spoedig mogelijk gestart met een plasmaferese en rond 2.00 uur 's nachts was dat klaar. Het probleem was dat ik teveel ammoniak aanmaakte door de Erwinase op de verkeerde plek door te knippen. Gelukkig mocht ik daarna weer spoedig van de IC af, maar moest er een plan bedacht worden om mij toch zo goed mogelijk te behandelen en toch geen onnodige risico's te nemen. Er werd besloten om mij voorlopig geen Erwinase meer te geven. Na zeer veel overleg werd op 16 april weer gestart met de Erwinase. Dit onder zeer strikte omstandigheden. Er werd zelfs een nieuw protocol voor mij geschreven. Er werd telkens zeer veel bloed afgenomen en er was een lab in Duitsland wat ingeschakeld was om te zorgen dat de uitslagen snel terugkwamen en alle gegevens bekend waren voor er een nieuwe gift werd gegeven. Ik ben nog een aantal keer opgenomen, omdat mijn ammoniak nog niet stabiel bleef, maar dit heeft niet tot heftige complicaties geleid. Uiteindelijk kreeg ik 2 keer in de 21 dagen de Erwinase en vandaag kreeg ik dus de laatste gift. Overigens is al het bovenstaande natuurlijk ook terug te lezen in mijn voorgaande reisverslagen.
Jullie zullen begrijpen dat er vandaag een last van onze schouders is gevallen. Nu is het natuurlijk vooral te hopen dat de Erwinase ook zijn werk heeft gedaan tegen de stoute cellen. Het is namelijk de bedoeling dat de Erwinase de voedingsbodem van de leukemiecellen weghaalt.
Vandaag hebben we weer veel vastgelegd. Gefilmd en foto's gemaakt. Iets waar Annemieke iets minder blij mee was. Dat ze het spannend vond bleek wel uit het feit dat ze, na alle controles gedaan te hebben, mijn kamer verliet. Papa, mama en ik keken elkaar aan en moesten toch wel lachen. Daar lag ik dan, vast aan de paal, te wachten op.... De spuit Erwinase zat keurig in de pomp, het slangetje was aangekoppeld, maar ze was dus vergeten om de pomp aan te zetten. Ik had nog dagen kunnen wachten, maar de laatste Erwinase was er zo nooit ingelopen en dat zou toch een gemiste kans zijn. Gelukkig had ze ook zelf bedacht dat ze iets vergeten was en daarna was het twee uur wachten tot de laatste druppel erin zat.
In die tijd kwam dokter Maroeska te Loo langs. Wel zo makkelijk, dan kan alles gewoon doorgaan. Ik kan gewoon TV kijken, de Chemo Kaspers kunnen gewoon inlopen en papa en mama kunnen fijn praten met de dokter. Het was een lang gesprek, waarin veel besproken is. Natuurlijk een korte terugblik over afgelopen jaar. Er is met mij en met ons gezin heel veel gebeurd. We hebben onder strenge regels moeten leven en ons leven stond vaak op zijn kop doordat we onverwacht naar Nijmegen of Eindhoven moesten. Nu, met de laatste druppel Erwinase erin, moet hier als het goed is verandering in komen. De behandeling gaat er nu als volgt uit zien:
* Dagelijks 6-MP thuis
* Wekelijks MTX in het ziekenhuis
* 1x per drie weken Vincristine in het ziekenhuis
* 3x per week Bactrimel thuis
* Dagelijks melatonine thuis
* 5 dagen per drie weken Dexamethason thuis
* 1x per 6 weken Immunoglobunine in het ziekenhuis
* X(?) aantal keer een MRI-scan van het hoofd in het ziekenhuis
* 3x een ruggenprik met MTX/ARA-C/DAF in het ziekenhuis
Voor ons een heel overzichtelijk en rustig schema.
Daarnaast zijn de leefregels wat milder geworden. Ik mag meer kind worden en dat betekent dat ik minder streng hoef te letten op wat ik eet en wat ik doe. De belangrijkste regels zijn nu nog dat iedereen die bij ons komt zijn handen moet wassen, goede hygiene rondom het toiletgebruik, ontzettend goed opletten met frietvet en bovenal moet iedereen zijn gezonde verstand gebruiken die met mij in aanraking komt.
Na ruim 2,5 uur (ik moet altijd een half uurtje nablijven ter controle), was het grote moment daar. Het slangetje mocht los van mijn buik en als ik volgens bovenstaand schema kan kuren hoeft het slangetje aan mijn buik niet meer mee naar huis. Dat is het aanprikken, de Chemo Kaspers erin, en het slangetje er meteen weer afhalen. Het slangetje hebben we er dan ook onder groot cerimonieel eraf gehaald. Het afscheid viel me alles behalve zwaar. Ik heb voor deze dag zelfs een "goede dag"-kraal gekregen. Helemaal toppie.
Groetjes Janske
Tja, waar moet ik beginnen. Het was een grote dag vandaag voor mij. Wederom een dag van mijlpalen bereiken en zelfs grote stappen maken naar het kind zijn. Ik zal starten op het moment dat we in het ziekenhuis in Nijmegen op kamer 1 van de dagbehandeling aankwamen. Vandaag mocht zuster Annemieke voor mij zorgen. Ze vertelde dat ze het heel speciaal vond dat ze vandaag voor mij mocht zorgen. Iedereen weet natuurlijk van de complicaties die ik van de Asparaginase (Erwinia), vaak benoemd als Erwinase, heb gehad. Even een kleine terugblik voor de "nieuwe" lezers onder ons. Eind 2009 begon ik aan het MR-protocol en kreeg ik Asparaginase. Meteen de eerste keer kreeg ik een anafylactische shock. Het was even dikke paniek rondom mijn bed. Zuurstof, een aantal spuiten en veel zorg later mocht ik alsnog naar huis. Er werd besloten om geen Asparaginase meer te geven, maar over te gaan naar de Erwinase. Dit betekende dat ik vanaf toen 3 keer per week naar Nijmegen zou moeten. Familie en vrienden werden ingeschakeld om voor vervoer te zorgen en te zorgen dat ons gezin nog enigzins een gestructureerd leven zou kunnen leiden. Er mocht geen dag over geslagen worden. Zo moesten we ons ook keurig op 1 januari 2010 in Nijmegen melden. Op 18 januari kreeg ik de zevende gift. Ik voelde me niet lekker en moest in Nijmegen blijven. 's Avonds rond 21.00 uur raakte ik in een soort van coma en was ik blind. De volgende dag, na wat onderzoeken en vooral zoekwerk van de oncologen werd ik rond 17.00 uur naar de OK gebracht en van daaruit naar de IC. Op de IC werd er zo spoedig mogelijk gestart met een plasmaferese en rond 2.00 uur 's nachts was dat klaar. Het probleem was dat ik teveel ammoniak aanmaakte door de Erwinase op de verkeerde plek door te knippen. Gelukkig mocht ik daarna weer spoedig van de IC af, maar moest er een plan bedacht worden om mij toch zo goed mogelijk te behandelen en toch geen onnodige risico's te nemen. Er werd besloten om mij voorlopig geen Erwinase meer te geven. Na zeer veel overleg werd op 16 april weer gestart met de Erwinase. Dit onder zeer strikte omstandigheden. Er werd zelfs een nieuw protocol voor mij geschreven. Er werd telkens zeer veel bloed afgenomen en er was een lab in Duitsland wat ingeschakeld was om te zorgen dat de uitslagen snel terugkwamen en alle gegevens bekend waren voor er een nieuwe gift werd gegeven. Ik ben nog een aantal keer opgenomen, omdat mijn ammoniak nog niet stabiel bleef, maar dit heeft niet tot heftige complicaties geleid. Uiteindelijk kreeg ik 2 keer in de 21 dagen de Erwinase en vandaag kreeg ik dus de laatste gift. Overigens is al het bovenstaande natuurlijk ook terug te lezen in mijn voorgaande reisverslagen.
Jullie zullen begrijpen dat er vandaag een last van onze schouders is gevallen. Nu is het natuurlijk vooral te hopen dat de Erwinase ook zijn werk heeft gedaan tegen de stoute cellen. Het is namelijk de bedoeling dat de Erwinase de voedingsbodem van de leukemiecellen weghaalt.
Vandaag hebben we weer veel vastgelegd. Gefilmd en foto's gemaakt. Iets waar Annemieke iets minder blij mee was. Dat ze het spannend vond bleek wel uit het feit dat ze, na alle controles gedaan te hebben, mijn kamer verliet. Papa, mama en ik keken elkaar aan en moesten toch wel lachen. Daar lag ik dan, vast aan de paal, te wachten op.... De spuit Erwinase zat keurig in de pomp, het slangetje was aangekoppeld, maar ze was dus vergeten om de pomp aan te zetten. Ik had nog dagen kunnen wachten, maar de laatste Erwinase was er zo nooit ingelopen en dat zou toch een gemiste kans zijn. Gelukkig had ze ook zelf bedacht dat ze iets vergeten was en daarna was het twee uur wachten tot de laatste druppel erin zat.
In die tijd kwam dokter Maroeska te Loo langs. Wel zo makkelijk, dan kan alles gewoon doorgaan. Ik kan gewoon TV kijken, de Chemo Kaspers kunnen gewoon inlopen en papa en mama kunnen fijn praten met de dokter. Het was een lang gesprek, waarin veel besproken is. Natuurlijk een korte terugblik over afgelopen jaar. Er is met mij en met ons gezin heel veel gebeurd. We hebben onder strenge regels moeten leven en ons leven stond vaak op zijn kop doordat we onverwacht naar Nijmegen of Eindhoven moesten. Nu, met de laatste druppel Erwinase erin, moet hier als het goed is verandering in komen. De behandeling gaat er nu als volgt uit zien:
* Dagelijks 6-MP thuis
* Wekelijks MTX in het ziekenhuis
* 1x per drie weken Vincristine in het ziekenhuis
* 3x per week Bactrimel thuis
* Dagelijks melatonine thuis
* 5 dagen per drie weken Dexamethason thuis
* 1x per 6 weken Immunoglobunine in het ziekenhuis
* X(?) aantal keer een MRI-scan van het hoofd in het ziekenhuis
* 3x een ruggenprik met MTX/ARA-C/DAF in het ziekenhuis
Voor ons een heel overzichtelijk en rustig schema.
Daarnaast zijn de leefregels wat milder geworden. Ik mag meer kind worden en dat betekent dat ik minder streng hoef te letten op wat ik eet en wat ik doe. De belangrijkste regels zijn nu nog dat iedereen die bij ons komt zijn handen moet wassen, goede hygiene rondom het toiletgebruik, ontzettend goed opletten met frietvet en bovenal moet iedereen zijn gezonde verstand gebruiken die met mij in aanraking komt.
Na ruim 2,5 uur (ik moet altijd een half uurtje nablijven ter controle), was het grote moment daar. Het slangetje mocht los van mijn buik en als ik volgens bovenstaand schema kan kuren hoeft het slangetje aan mijn buik niet meer mee naar huis. Dat is het aanprikken, de Chemo Kaspers erin, en het slangetje er meteen weer afhalen. Het slangetje hebben we er dan ook onder groot cerimonieel eraf gehaald. Het afscheid viel me alles behalve zwaar. Ik heb voor deze dag zelfs een "goede dag"-kraal gekregen. Helemaal toppie.
Groetjes Janske
-
26 Augustus 2010 - 22:24
Tante Angela:
Hoi Super Janske,
Wat een mijlpaal, helemaal super!
Is het nog gelukt om de sudoku op te lossen?
Op naar het meer kind zijn.....
Heel veel groetjes en knuffels van tante Angela -
26 Augustus 2010 - 22:48
Ome Tan:
De vaste lezers hebben mij regelmatig zien schrijven over de vergelijking van Janske's dagboek met een spannende thriller.
We hebben zelf ook veel van delen van deze thriller meegemaakt.
Duidelijk delen van de thriller want wij, ook al maken we alles van dichtbij mee, hebben lang niet zoveel spanning ervaren als Joke en Ferry.
Ik hoop daarom ook dat deze mijlpaal een keerpunt wordt voor zowel Janske als Joke en Ferry, en dat we vanaf nu meer een aktie-comedy mee gaan maken.
We gaan het zien, we gaan het mee maken.
Heel veel succes en plezier te komende nieuwe periode.
hele dikke knuffel
Ome Tan -
27 Augustus 2010 - 06:00
Judith & Ron, Wout:
Hallo allemaal,
Een nieuwe opdracht;
meer kind zijn en weer een aantal "gewone" dingen oppakken, minder "patiëntje" zijn en steeds een beetje meer Janske oude stijl.
Gek genoeg lijkt dit ons een hele mooie maar ook een hele moeilijke opdracht. Loslaten valt niet mee, ook niet dingen die we eigenlijk liever kwijt zijn. Het gaf toch allemaal houvast en dit is weer even wennen.
We duimen, de blaren op de vingers, dat het zo mag zijn, dat er meer rust mag komen en dat jullie deze toe kunnen laten. Of, met de woorden van je oom hierboven; de verandering van script; van thriller naar aktie-comedy; Daar tekenen we voor.
We weten dat jullie dit kunnen; alle vertrouwen in deze film, we blijven 'm kijken.
Zet 'm op! -
27 Augustus 2010 - 06:23
DORRY:
HOI JANSKE EN DE REST.
MEER KIND ZIJN DAT IS GEWELDIG,NU SPEEL JIJ EEN HELE ANDERE ROL HOPELIJK GEEN HORROR MEER .
WAT EEN VETTE FOTO'S
EN DAN OOK GEEN DRAKENSPUL MEER ALS IK HET GOED HEB.
EN HET ETEN DAAR KAN JE IETS RUIMER MEE OMGAAN, DAT IS FIJN VOOR JOU MEISJE.
DE INNAMEN VAN DE MEDICIJNEN IS SOEPELER, EN DE BEHANDELINGEN STAAN VAST.
IK GELOOF OF IK WEET HET WEL ZEKER ,DAT ER SCHOT IN BEGINT TE KOMEN, NOG WAT MOEILIJKE STUKKEN, MAAR OOK HELE VLAKKE STUKKEN,OP DE BERG HUMMEL
EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY -
27 Augustus 2010 - 07:06
Lambert En Tineke:
Hoi Janske!!
Wat een gedenkwaardig dagje gisteren, inderdaad waard om uitgebreid vast te
leggen hoor Janske. Met af en toe een diepe zucht: Zo, dat is weer geweest!!! En nu óp naar het laatste stuk. We hopen zó dat het zonder ál te veel onverwachte strubbelingen verlopen gaat. Enne.... nog genoeg bij te houden als ik dat lijstje door lees! Ga er van genieten dat er wat meer structuur in dat woelige leventje van je komt. En Joke en Ferry, jullie hebben zeker regelmatig getwijfeld of het zo ver zou komen, Janske is er nog niet, maar zeker een héél eind op weg! Voor jullie allemaal, heel veel sterkte!!!
Janske, wat sta je prachtig op de foto's, weer met dat gezicht van: wat ben ik toch een bofkont!!
Liefs uit Hilversum -
27 Augustus 2010 - 10:08
H & H & I:
Hoi SUPER Janske,
JJJJJIIIIIPPPPPPPPIIIIEEE !!!!
Een geweldige dag en weer een periode afgesloten !
En natuurlijk het aller aller mooiste voor jou, het meer kind kunnen zijn.
Geniet ervan met zijn allen en wij zullen onze bijdrage daar uiteraard aan leveren.
Dorry -> als wij het goed hebben is het de Vincristine die het draakje uit zijn holletje lokt. Zover wij begrepen hebben blijft deze tot het einde van de totale behandeling 1x per 3 weken toegediend worden. Maar wij weten zeker dat onze SUPER Janske deze draak aan kan.
Nicole, Gijs en Renske van harte gefeliciteerd met de geboorte van Bram.
Allemaal bedankt voor de felicitaties aan Imke.
Dikke knuffels en kusjes ome Hans, tante Hariètte en Imke XXX -
27 Augustus 2010 - 11:19
Nikki En Jannie:
Haa Janske,
Meer kind zijn dat is goed om te horen. Alles goed vast leggen met foto's en zelf even filmen kunnen jullie het later terug zien. Succes met je nieuwe schema en zet hem op Janske.
Groetjes
-
27 Augustus 2010 - 12:28
Cor En Diny.:
Hoi Super Janske.
Toch wel mooi dat het slangetje nou eindelijk van jou buikje is gegaan.
Je hebt nou wat meer vrijheid gekregen om te bewegen.
Janske, je bent nou een stapje dichter bij de top van die hoge berg gekomen, al zullen er soms nog wat hobbels zijn waar jij dan toch weer overheen zal moeten stappen.
Maar wij weten dat jij kan vechten, dat hebben wij het afgelopen jaar gezien."Janske Beks krijgen ze niet klein"
Ik denk dat wij met z,n alle een klein beetje mogen juigen, en zachtjes roepen HOERA!!!!.
Familie Beks wij wensen jullie een heel fijn en gezellig weekend met de Brabantse dag en geniet er allemaal van.
De lieve groetjes van Ome Cor en Tante Diny van Zesgehuchten.
Een dikke pakkert voor jullie allemaal en Houdoe he. -
27 Augustus 2010 - 14:08
Gerda:
Hey Miss Super Janske fideranske en familie,
Joehoe!!!!Super, super, super.
Alweer een reden om te feesten. Slangetje echt weg en een overzichtelijk schema.
Hier en daar nog wat Dexa maar die krijgen we er met z'n allen ook wel onder.
Jij mag weer meer eten en ook meer spelen en gewoon weer lekker met je zusjes in bad.
Ik ben blij voor jou/jullie.
Hou je taai kleine guit en familie.
Lieve groetne en houdoe.
Gerda. -
27 Augustus 2010 - 16:44
L & H Bergmans.:
Hoi Hallo Janske.
Hoi Hallo Janske
Met het bereiken van deze mijlpaal is weer een stukje van de lange weg afgelegd.
Fijn dat er nu wat regelmaat komt voor jou en je Pappa en Mamma,zusjes en Oma's en Opa's .
Voor de komende periode veel moed(want die zal je toch nog wel kunnen gebruiken) en succes.
Janske je hebt weer een mooi donker en ondeugend kopje.(staat je goed.)
Oh ja veel plezier met z'n allen op de brabantse dag en geniet ervan.
vele groetjes en knussen van;tante Liny en ome Harrie. -
27 Augustus 2010 - 21:36
Joli Claes:
Ha Janske en familie.
Dit is toch wel een reden voor een klein feestje.
Wat een mijlpaal, weer een periode afgesloten.
En lang leve het weer meer kind zijn.
Wat heerlijk dat je weer meer vrijheden hebt.
En wat meer rust en structuur in jullie leven.
Een grote stap in de goede richting.
Die top komt nu wel duidelijk in zicht.
Geniet ervan.
Hou vol en zet 'm op.
Dikke kus van ons.xxxxxx -
30 Augustus 2010 - 15:39
Bas En Sanne:
Hallo super Janske
Helemaal goed dat deze mijlpaal bereikt is.
Op naar t spelen, eten en leven als ee kind.
Groetjes de familie Vrienten -
12 September 2010 - 20:00
Alex:
Gefeliciteerd met deze mijlpaal. Op naar de volgende zou ik zeggen.
Vincristine heb ik ook gehad bij mijn eerste 8 kuren. Bijwerkingen vielen achteraf mee. Vooral tintelende handen en voeten (neuropathie) is wel iets om op te letten. Ara-C krijg ik nu iedere 3 weken en veroorzaakt bij mij vooral hele lage bloedplaatjes na een dag of 10, waardoor ik een tranfusie moest. Ook opletten dus. Dexa is bij mij vooral vervelend als het weer stopt. Geestelijk rare afkickverschijnselen.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
