Bye Bye Doxorubicine
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
06 April 2010 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Vanmorgen stond ik met heel veel plezier op. Ik had zin in de dag van vandaag, want vandaag zou ik weer een nieuwe mijlpaal bereiken. Lieke en Meike waren al vroeg naar Joepie en ik hoefde pas laat in Nijmegen te zijn. Hierdoor had ik nog wat tijd om Karin mee te helpen met poetsen. Ook Karin van haar werk afhouden ging me goed af. Het belangrijkste was, dat het gezellig was.
Om half twaalf kwamen we aan in de grote hal in Nijmegen. Daar zag ik een aantal bekende lotgenoten van me spelen. Zo zagen we ook Chris met zijn zusje en zijn vader. Papa en mama hebben nog even gezellig met zijn papa gekletst en ik heb nog wat gespeeld. We moesten natuurlijk niet te laat zijn om ons te melden voor het bloedprikken, dus rond kwart voor twaalf gingen we naar de vissenkom. Het was volle bak en daar werd ik wel heel stil van. Even was bij mij de gezelligheid weg. De eerste Dexamethason had ik al gekregen, dus dat zal ook nog wel een rol gespeeld hebben.
Er kwam een nieuw gezicht binnen in de vissenkom, maar ze had wel witte kleren aan. Ze riep mijn naam om mee te komen voor het bloedprikken. Ook daar voelde ik me niet zo op mijn gemak. Tenminste niet zoals normaal. Eenmaal klaar met bloedprikken kreeg ik weer wat praatjes. We mochten meteen de Polikamer in, waar ik weer op de weegschaal moest gaan staan. Ik had verwacht dat ik veel gegeten had, maar ik had voldoende gegeten. Mijn gewicht is gelijk gebleven en dat is goed. Verpleegkundige Linda vroeg nog hoe het met mij was en nadat ze alles genoteerd had mocht ik toch eerst een hartecho laten maken.
Bij de hartecho is het altijd heel gezellig en dat was het nu ook weer. Nog voordat alles opgemeten was, wist de hartecholoog al dat het goed was. Dat zag hij wel aan de beelden. Toch alles nog even nameten en een rapportje van laten maken en weer terug naar de Poli. Daar kwam dr. Jan Loeffen en er moest lang gepraat worden met papa en mama. Het ging over de Erwinase (Asparaginase). Ik zal jullie alle details van het gesprek besparen, want het is er wel een uur over gegaan. Waarom, hoe, wanneer, afwegingen, controles, alles kwam aan bod. Dokter Jan was heel eerlijk en vertelde ons dat er binnen het team van oncologen veel verschillende meningen waren over het alsnog geven van de Erwinase. Uiteindelijk hebben ze met zijn allen besloten om het me toch te geven met een aangepaste dosering en optimale, laagdrempelige controle. Ook de finetuning zal nog moeten gebeuren, maar we moeten ergens mee beginnen. Wel werd er verteld dat ik niet alleen drie keer in de week naar Nijmegen moest komen om de Erwinase te krijgen of bloed te prikken, maar telkens zal ik ook nagekeken worden door een dokter of Nurse Practitioner. Hierdoor zullen met name de eerste weken telkens papa en mama samen met mij mee moeten om alles te bespreken. Het wordt een zware opgave van maar liefst 30 weken, maar alles voor het einddoel.
Tevens vindt er nog een verandering plaats, want ik ga wisselen van rode draad oncoloog. Ik wil dr. Jan Loeffen bedanken voor alles wat hij voor mij gedaan heeft. Ik zal hem in de toekomst ook nog regelmatig in de wandelgangen tegenkomen. Mijn nieuwe rode draad oncoloog is Mw.dr. D.M.W.M. te Loo. Voor mij heet ze dokter Maroeska. Zij is de oncoloog die tevens farmaceutoloog is en dit sluit natuurlijk heel goed aan bij mij. Dit in verband met de bijwerkingen die ik heb op alle medicijnen. Waarschijnlijk spreek ik nu dus op maandag Vivian, op woensdag Maroeska en op vrijdag Janneke. Papa komt wederom terecht in een vrouwenwereld, maar dat is hij thuis al gewend.
Eindelijk werd de PAC aangeprikt. Ook dit vond ik deze keer niet zo fijn. Er werd weer bloed afgenomen en de Vincristine werd gegeven door dokter Jan. Hierna hebben we hem een hand gegeven en bedankt voor alles wat hij voor mij heeft gedaan. Ik kon op weg naar de dagbehandeling, waar ik mijn laatste Doxorubicine ging krijgen. Het ging prima en ondertussen heb ik nog even 3 boterhammen naar binnen gewerkt. Wel was ik nog heel boos geworden op mama, want ze had de peer in blokjes gesneden en ik wilde dat graag in reepjes. Ik heb de peer dan ook niet opgegeten (Dexadraakje?). Met de verpleging heb ik nog wat gespeeld en maffe dingen gedaan en daarna op weg naar huis.
Omdat nu alles veranderd is en ik deze week misschien nog een MRI-scan van mijn hoofd krijg, ben ik zonder verdere afspraken naar huis gegaan. Het voelt als veel vrijheid, maar ik weet dat ze toch wel weer bellen voor de volgende afspraak. Mijn zusjes werden weer thuisgebracht door oma Hanny en Frans en we zijn lekker gaan slapen. Dit moest ook wel, want papa en mama kregen vanavond speciaal bezoek. Willeke, Ton en Peter (oud-collega's) van papa kwamen op bezoek. Papa en mama vonden het heel leuk dat ze kwamen, dus ik ben benieuwd naar de verhalen die ze me morgen vertellen.
Groetjes Janske
Vanmorgen stond ik met heel veel plezier op. Ik had zin in de dag van vandaag, want vandaag zou ik weer een nieuwe mijlpaal bereiken. Lieke en Meike waren al vroeg naar Joepie en ik hoefde pas laat in Nijmegen te zijn. Hierdoor had ik nog wat tijd om Karin mee te helpen met poetsen. Ook Karin van haar werk afhouden ging me goed af. Het belangrijkste was, dat het gezellig was.
Om half twaalf kwamen we aan in de grote hal in Nijmegen. Daar zag ik een aantal bekende lotgenoten van me spelen. Zo zagen we ook Chris met zijn zusje en zijn vader. Papa en mama hebben nog even gezellig met zijn papa gekletst en ik heb nog wat gespeeld. We moesten natuurlijk niet te laat zijn om ons te melden voor het bloedprikken, dus rond kwart voor twaalf gingen we naar de vissenkom. Het was volle bak en daar werd ik wel heel stil van. Even was bij mij de gezelligheid weg. De eerste Dexamethason had ik al gekregen, dus dat zal ook nog wel een rol gespeeld hebben.
Er kwam een nieuw gezicht binnen in de vissenkom, maar ze had wel witte kleren aan. Ze riep mijn naam om mee te komen voor het bloedprikken. Ook daar voelde ik me niet zo op mijn gemak. Tenminste niet zoals normaal. Eenmaal klaar met bloedprikken kreeg ik weer wat praatjes. We mochten meteen de Polikamer in, waar ik weer op de weegschaal moest gaan staan. Ik had verwacht dat ik veel gegeten had, maar ik had voldoende gegeten. Mijn gewicht is gelijk gebleven en dat is goed. Verpleegkundige Linda vroeg nog hoe het met mij was en nadat ze alles genoteerd had mocht ik toch eerst een hartecho laten maken.
Bij de hartecho is het altijd heel gezellig en dat was het nu ook weer. Nog voordat alles opgemeten was, wist de hartecholoog al dat het goed was. Dat zag hij wel aan de beelden. Toch alles nog even nameten en een rapportje van laten maken en weer terug naar de Poli. Daar kwam dr. Jan Loeffen en er moest lang gepraat worden met papa en mama. Het ging over de Erwinase (Asparaginase). Ik zal jullie alle details van het gesprek besparen, want het is er wel een uur over gegaan. Waarom, hoe, wanneer, afwegingen, controles, alles kwam aan bod. Dokter Jan was heel eerlijk en vertelde ons dat er binnen het team van oncologen veel verschillende meningen waren over het alsnog geven van de Erwinase. Uiteindelijk hebben ze met zijn allen besloten om het me toch te geven met een aangepaste dosering en optimale, laagdrempelige controle. Ook de finetuning zal nog moeten gebeuren, maar we moeten ergens mee beginnen. Wel werd er verteld dat ik niet alleen drie keer in de week naar Nijmegen moest komen om de Erwinase te krijgen of bloed te prikken, maar telkens zal ik ook nagekeken worden door een dokter of Nurse Practitioner. Hierdoor zullen met name de eerste weken telkens papa en mama samen met mij mee moeten om alles te bespreken. Het wordt een zware opgave van maar liefst 30 weken, maar alles voor het einddoel.
Tevens vindt er nog een verandering plaats, want ik ga wisselen van rode draad oncoloog. Ik wil dr. Jan Loeffen bedanken voor alles wat hij voor mij gedaan heeft. Ik zal hem in de toekomst ook nog regelmatig in de wandelgangen tegenkomen. Mijn nieuwe rode draad oncoloog is Mw.dr. D.M.W.M. te Loo. Voor mij heet ze dokter Maroeska. Zij is de oncoloog die tevens farmaceutoloog is en dit sluit natuurlijk heel goed aan bij mij. Dit in verband met de bijwerkingen die ik heb op alle medicijnen. Waarschijnlijk spreek ik nu dus op maandag Vivian, op woensdag Maroeska en op vrijdag Janneke. Papa komt wederom terecht in een vrouwenwereld, maar dat is hij thuis al gewend.
Eindelijk werd de PAC aangeprikt. Ook dit vond ik deze keer niet zo fijn. Er werd weer bloed afgenomen en de Vincristine werd gegeven door dokter Jan. Hierna hebben we hem een hand gegeven en bedankt voor alles wat hij voor mij heeft gedaan. Ik kon op weg naar de dagbehandeling, waar ik mijn laatste Doxorubicine ging krijgen. Het ging prima en ondertussen heb ik nog even 3 boterhammen naar binnen gewerkt. Wel was ik nog heel boos geworden op mama, want ze had de peer in blokjes gesneden en ik wilde dat graag in reepjes. Ik heb de peer dan ook niet opgegeten (Dexadraakje?). Met de verpleging heb ik nog wat gespeeld en maffe dingen gedaan en daarna op weg naar huis.
Omdat nu alles veranderd is en ik deze week misschien nog een MRI-scan van mijn hoofd krijg, ben ik zonder verdere afspraken naar huis gegaan. Het voelt als veel vrijheid, maar ik weet dat ze toch wel weer bellen voor de volgende afspraak. Mijn zusjes werden weer thuisgebracht door oma Hanny en Frans en we zijn lekker gaan slapen. Dit moest ook wel, want papa en mama kregen vanavond speciaal bezoek. Willeke, Ton en Peter (oud-collega's) van papa kwamen op bezoek. Papa en mama vonden het heel leuk dat ze kwamen, dus ik ben benieuwd naar de verhalen die ze me morgen vertellen.
Groetjes Janske
-
07 April 2010 - 06:02
DORRY:
HOI HUMMEL EN ALLE ANDEREN.
WAT EEN MOOI VERSLAG, IK BEDOEL ALLES GAAT BEST REDELIJK.
EN AL DAT MOEILIJKE NAMENSPUL, DAT MOET ZIJN WERK TOCH WEL DOEN?
EN DE FOTO'S GAAF HOOR, DE FOTO VAN DE DOUCHE VOND IK ZO GEWELDIG.
IK DACHT AAN DE ANDERE DOUCHEFOTO,DAN KAN JE TOCH ZIEN DAT JIJ MET HELE KLEINE TRIPPELSTAPJES VOORUIT GAAT.
EN DIE NIEUWE DOKTER LIJKT MIJ DE JIUSTE PERSOON.
ZE IS OOK HUIDARTS HEB IK BEGREPEN NOU KLEIN SCHATJE GEEF HEM VAN JETJE, EN HOPELIJK KOMT DE DEXA DRAAK NIET OPDAGEN,WAT EET JIJ AL VEEL, EN EEN PEER IN BLOKJES ,EN JIJ WOU REPEN ,SNAP IK SAMIJN ZOU OOK ZO'N OPTREDEN WEG GEVEN EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY -
07 April 2010 - 06:05
Ron & Judith, Wout:
Goedemorgen team!
Een nieuwe etappe staat voor de deur. Jullie hebben de route goed bekeken, alle mogelijke hindernissen besproken, zijn van teamcaptain gewisseld. Alles wat de kans op een ritzege vergroot is gedaan. Nu komt het aan op meer van alles wat jullie al gegeven hebben; enorm doorzetten, bikkelen.
Wij zijn ervan overtuigd dat jullie het kunnen en staan constant langs de route om jullie te steunen, toe te juichen en zo meer.
Zet 'm op! -
07 April 2010 - 06:35
Peter:
Hoi Janske
Ik ben gisteren inderdaad op bezoek geweest bij je papa en mama. Ik hoop dat ze het net zo leuk vonden, als dat ik het heb gehad!!!
Groetjes
Peter van Megen -
07 April 2010 - 07:18
Fam Van Gaal:
Hey Super Janske
Dus jij kon gister nog even met Karin poetsen. Heb je de ramen weer gewassen. Of heb je haar meer van het werk gehouden. Dat is ook altijd leuk he.
Wat hebben we nog meer gelezen. Heb jij daar in het ziekenhuis 3 hele sneetjes brood naar binnen gewerkt. Wat een kanjer ben je toch ook he.
Hopelijk heb je nu niet zo veel last van het dexa draakje en kun je lekker van het mooie lente weer genieten.
Wat een super foto's hebben papa en mama weer van je gemaakt. Vooral die waar jij onder de douche zit.
Een hele fijne dag en tot de volgende keer maar weer
X Renske Gijs en Nicole -
07 April 2010 - 07:44
Tante Angela:
Hoi Kanjer (s)
Wat een belevenissen heb jij gisteren meegemaakt zeg. Het een afgesloten en aan een nieuw 'hoofdstuk' begonnen.
Zorg je wel dat dit hoofdstuk niet te spannend wordt?
Ook ik vind de foto's prachtig en heel goed dat je 3 boterhammen hebt gegeten. En dat van die peer, volgens mij doen heel veel kinderen daar wel moeilijk over, dat heb ik hier nog wel eens aan de hand.
Gezellig voor papa en mama dat ze oud collega's op bezoek hebben gehad en volgens mij is het best laat geworden (gezien het tijdstip van het plaatsen van het bericht.)
Heel veel groetjes en tot snel.
Dikke knuffels tante Angela -
07 April 2010 - 10:33
Joli Claes:
ha janske
weer iedereen gesproken en gezien in nijmegen.
en een nieuwe dokter.
tijd voor de volgende helling van de berg.
maar dat gaat goed komen,
we duwen met z'n alen je weer mee omhoog.
en dat dexa draakje versla jij ook weer, als hij nog durft te komen trouwens.
hou vol en zet 'm op.
dikke kus van ons xxxxxxx -
07 April 2010 - 12:03
Willeke:
Hallo Janske,
Waren papa en mama vanmorgen wel fit dan!! Of hadden ze de slaap nog niet uit. Ja, was erg gezellig en dan is het zo laat woh!! Hopelijk blijf het draakje rustig deze week!! Hopen je gauw weer een keer tezien.
Groetjes Willeke -
07 April 2010 - 19:24
Ome Tan:
Na het lezen van jullie verslag en het bekijken van de foto's heb weer een nieuw liedje in mijn hoofd.
het gaat zo :
Hé Maroes wil met jou onder de douche
Hela, hela ho
Hé Maroes wil met jou onder de douche
Hela, hela hooo
groetjes
Ome Tan -
07 April 2010 - 19:32
GeKkE NEeF BArT:
hoi janske
ik weet het is eeen goed vervoer middel maar opa 's espas is beter he
maar da kan natuurlijk ook niet in een ziekenhuis daarom heet ik ook gekke neef bart en voor de mesen die het niet weten janske noemt mij soms stoute neef bart en dan doe ik net of ik boos ,verdriedig dan begint ze kei hard te lachen.
groetjes : GeKkE nEeF bArT
P.S wat ons pap net heeft geschreven is gewoon zets houdoe
-
07 April 2010 - 19:33
Bart:
in mijn vorige bericht staat zets het moet zwets zijn
houdoe
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
