Na pijn komt er zalf
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
28 Maart 2010 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Gisteren dacht ik nog dat ik niet hoefde te schrijven. Ik had zo'n leuke dag gehad en ik had verwacht dat ik die vandaag weer zou hebben. Het is weekend, dus het weekend maar samenvatten, dan heb ik wat betreft schrijfwerk ook weekend. Inmiddels zou ik beter moeten weten, want elke dag kan anders zijn bij een leukemie patient en bij mij is het vaak ook anders dan ik verwacht.
Zoals gezegd had ik het gisteren goed naar mijn zin. 's Morgens ben ik met mama, Lieke en Meike naar de bakker geweest. Ik was al heel lang, dan praat je over meer dan een half jaar, niet in een winkel geweest, dus voor mij was dat heel speciaal. Ik vond het dan ook kei gaaf dat ik mee mocht. Eenmaal thuis was het bijna koffietijd en dus gingen we naar opa IJsje en oma Tumtum. Meike in de buggy, ik op de fiets met zijwieltjes en Lieke op de fiets met zonder zijwieltjes. Het was Lieke helemaal gelukt om daar naartoe te fietsen, inclusief starten, stoppen en bochten. Ook ik ben daar helemaal op de fiets naar toe gegaan, al kreeg ik onderweg wel af en toe een duwtje. Na de koffie weer naar huis, maar niet voor mij. Ik mocht nog even bij opa en oma blijven en dat vond ik ook weer ontzettend fijn, want ook dat was lang geleden dat ik ergens alleen mocht blijven. 's Middags was het tijd voor een dutje en hebben we met zijn alle nog in de tuin gespeeld en gewerkt. Na gedane arbeid is het tijd om te gaan eten en vanaf dat moment kwam er verandering teweeg in mijn gemoedstoestand.
Dit alles kwam door pijn, veel pijn. Het begon met het eten. Mijn lippen deden zo'n pijn dat eten bijna niet ging. Als er aardappeltjes tegen mijn lippen aankwamen moest ik heel erg hard huilen. Het eten werd in hele kleine stukjes gesneden, zodat ik toch nog een beetje kon eten. Mijn mond kon ik niet ver meer open doen vanwege de spanning op mijn lippen, dus heel veel heb ik niet gegeten. Gelukkig ging yoghurt wel goed en zodoende heb ik toch nog wat binnengekregen. Ik was wel heel moe, dus ben maar lekker in bed gaan liggen en gaan slapen. Dit was het begin van een ontzettende rotnacht. Dagelijks werd ik al door papa en mama meerdere keren per dag ingesmeerd. 2 keer per dag met zonnebrandcreme factor 50+ en daarnaast nog enkele keren met vette zalf. Toch gebeurde vannacht waar we al lange tijd bang voor waren. De huid ging kapot en doordat mijn ogen niet goed sluiten lopen er 's nachts tranen over mijn wangen. Nu weet ik dus wat ze bedoelen met zout in de wonde strooien, want mijn tranen zijn zout en als dat dus op mijn kapotte huid komt doet dat ontzettend veel pijn. Troosten is op dat moment bijna niet mogelijk. Ik heb heel de nacht tegen papa aangelegen en vroeg dan aan mama of ze mij wilde troosten. Als ik dan weer pijn had probeerden we met een nat washandje de pijn te verzachten, maar ook dat deed dan weer pijn. Het enigste wat hielp is in de vingers van papa of mama te knijpen en heel dicht tegen hun aan te kruipen, zodat we de pijn een beetje konden verdelen. In ieder geval, zo voelde het voor mij. Papa en mama zouden wel gewild hebben dat we de pijn echt zouden kunnen delen of nog beter, dat ze de pijn van mij zouden kunnen overnemen. Pijnstilling mocht ik ook niet hebben, want voor dat die gegeven mag worden, moet eerst mijn leverwaarden onderzocht worden en bekeken worden welke pijnstilling op dat moment het beste werkt, zonder mijn lever teveel te belasten.
Jullie begrijpen dat er vanmorgen direct contact werd opgenomen met Nijmegen. Zoals verwacht was het antwoord simpel. Kom maar naar Nijmegen. Lieke en Meike zijn naar oma Hanny en Frans gegaan en zijn vandaag ook naar de papagaaien in Oerle geweest. Papa, mama en ik gingen naar Q2 de Zee in het Radboud Ziekenhuis. We mochten op kamer 20 wachten op de dokter en kregen wat te drinken. De oncoloog vond het een heftig beeld en ging nog even mijn status bestuderen. Toen ze terugkwam wilde ze bloed afnemen voor mijn leverwaarden en had ze de Dermatoloog opgepiept om die ook naar mij te laten kijken. Ik zal jullie het hele medische verhaal besparen, want er is vandaag weer heel veel besproken met betrekking tot medicijnen, bijwerkingen, combinaties, enz, enz.
Om half 12 waren we op de afdeling en om half 4 mochten hadden we alle recepten en konden naar de apotheek. Volgens mij hebben we daar de hele voorraad zalven meegekregen. Ik heb 5 verschillende soorten zalven meegekregen met allemaal weer andere voorschriften. De ene zalf moet ik elk uur smeren, andere zo vaak als nodig. Daarnaast heb ik twee verschillende hormonenzalven meegekregen die ik 1 keer per dag, 4 dagen in de week moet smeren. 4 Dagen wel en dan 3 dagen niet. Het ene is voor rond en in mijn ogen, de andere voor op mijn wangen, voorhoofd, handen en voeten.
Jullie begrijpen dat het er op neerkomt dat er zo'n beetje de hele dag gesmeerd moet gaan worden en dat er weer heel goed nagedacht moet gaan worden over welke zalf waar en wanneer gesmeerd moet gaan worden. Mij maakt dat niet zoveel uit, als de hevige pijn maar verdwijnt en ik weer een rustig huidje krijg. Natuurlijk zijn al deze zalven alleen maar symptoombestrijdingen. Hoe we het probleem daadwerkelijk de wereld uit gaan helpen is het huiswerk voor komende week voor de oncologen.
Gelukkig konden we de dag nog gezellig eindigen, want we hadden de afspraak al staan om samen met ome Renier bij oma Hanny en Frans te gaan eten. Ze hadden mosselen voor mama en snitzels voor ome Renier en papa. We hebben heel lekker gegeten en het was reuze gezellig. Ook ik heb nog het een en ander mee kunnen eten. Daarna was het tijd om naar bed te gaan, maar niet voordat er een aantal tubes zalf aangebroken werden. Ik heb me heerlijk laten insmeren, ik kreeg een pilletje in mijn billen en ik hoop dat ik vannacht pijnvrij doorkom.
Groetjes Janske
Gisteren dacht ik nog dat ik niet hoefde te schrijven. Ik had zo'n leuke dag gehad en ik had verwacht dat ik die vandaag weer zou hebben. Het is weekend, dus het weekend maar samenvatten, dan heb ik wat betreft schrijfwerk ook weekend. Inmiddels zou ik beter moeten weten, want elke dag kan anders zijn bij een leukemie patient en bij mij is het vaak ook anders dan ik verwacht.
Zoals gezegd had ik het gisteren goed naar mijn zin. 's Morgens ben ik met mama, Lieke en Meike naar de bakker geweest. Ik was al heel lang, dan praat je over meer dan een half jaar, niet in een winkel geweest, dus voor mij was dat heel speciaal. Ik vond het dan ook kei gaaf dat ik mee mocht. Eenmaal thuis was het bijna koffietijd en dus gingen we naar opa IJsje en oma Tumtum. Meike in de buggy, ik op de fiets met zijwieltjes en Lieke op de fiets met zonder zijwieltjes. Het was Lieke helemaal gelukt om daar naartoe te fietsen, inclusief starten, stoppen en bochten. Ook ik ben daar helemaal op de fiets naar toe gegaan, al kreeg ik onderweg wel af en toe een duwtje. Na de koffie weer naar huis, maar niet voor mij. Ik mocht nog even bij opa en oma blijven en dat vond ik ook weer ontzettend fijn, want ook dat was lang geleden dat ik ergens alleen mocht blijven. 's Middags was het tijd voor een dutje en hebben we met zijn alle nog in de tuin gespeeld en gewerkt. Na gedane arbeid is het tijd om te gaan eten en vanaf dat moment kwam er verandering teweeg in mijn gemoedstoestand.
Dit alles kwam door pijn, veel pijn. Het begon met het eten. Mijn lippen deden zo'n pijn dat eten bijna niet ging. Als er aardappeltjes tegen mijn lippen aankwamen moest ik heel erg hard huilen. Het eten werd in hele kleine stukjes gesneden, zodat ik toch nog een beetje kon eten. Mijn mond kon ik niet ver meer open doen vanwege de spanning op mijn lippen, dus heel veel heb ik niet gegeten. Gelukkig ging yoghurt wel goed en zodoende heb ik toch nog wat binnengekregen. Ik was wel heel moe, dus ben maar lekker in bed gaan liggen en gaan slapen. Dit was het begin van een ontzettende rotnacht. Dagelijks werd ik al door papa en mama meerdere keren per dag ingesmeerd. 2 keer per dag met zonnebrandcreme factor 50+ en daarnaast nog enkele keren met vette zalf. Toch gebeurde vannacht waar we al lange tijd bang voor waren. De huid ging kapot en doordat mijn ogen niet goed sluiten lopen er 's nachts tranen over mijn wangen. Nu weet ik dus wat ze bedoelen met zout in de wonde strooien, want mijn tranen zijn zout en als dat dus op mijn kapotte huid komt doet dat ontzettend veel pijn. Troosten is op dat moment bijna niet mogelijk. Ik heb heel de nacht tegen papa aangelegen en vroeg dan aan mama of ze mij wilde troosten. Als ik dan weer pijn had probeerden we met een nat washandje de pijn te verzachten, maar ook dat deed dan weer pijn. Het enigste wat hielp is in de vingers van papa of mama te knijpen en heel dicht tegen hun aan te kruipen, zodat we de pijn een beetje konden verdelen. In ieder geval, zo voelde het voor mij. Papa en mama zouden wel gewild hebben dat we de pijn echt zouden kunnen delen of nog beter, dat ze de pijn van mij zouden kunnen overnemen. Pijnstilling mocht ik ook niet hebben, want voor dat die gegeven mag worden, moet eerst mijn leverwaarden onderzocht worden en bekeken worden welke pijnstilling op dat moment het beste werkt, zonder mijn lever teveel te belasten.
Jullie begrijpen dat er vanmorgen direct contact werd opgenomen met Nijmegen. Zoals verwacht was het antwoord simpel. Kom maar naar Nijmegen. Lieke en Meike zijn naar oma Hanny en Frans gegaan en zijn vandaag ook naar de papagaaien in Oerle geweest. Papa, mama en ik gingen naar Q2 de Zee in het Radboud Ziekenhuis. We mochten op kamer 20 wachten op de dokter en kregen wat te drinken. De oncoloog vond het een heftig beeld en ging nog even mijn status bestuderen. Toen ze terugkwam wilde ze bloed afnemen voor mijn leverwaarden en had ze de Dermatoloog opgepiept om die ook naar mij te laten kijken. Ik zal jullie het hele medische verhaal besparen, want er is vandaag weer heel veel besproken met betrekking tot medicijnen, bijwerkingen, combinaties, enz, enz.
Om half 12 waren we op de afdeling en om half 4 mochten hadden we alle recepten en konden naar de apotheek. Volgens mij hebben we daar de hele voorraad zalven meegekregen. Ik heb 5 verschillende soorten zalven meegekregen met allemaal weer andere voorschriften. De ene zalf moet ik elk uur smeren, andere zo vaak als nodig. Daarnaast heb ik twee verschillende hormonenzalven meegekregen die ik 1 keer per dag, 4 dagen in de week moet smeren. 4 Dagen wel en dan 3 dagen niet. Het ene is voor rond en in mijn ogen, de andere voor op mijn wangen, voorhoofd, handen en voeten.
Jullie begrijpen dat het er op neerkomt dat er zo'n beetje de hele dag gesmeerd moet gaan worden en dat er weer heel goed nagedacht moet gaan worden over welke zalf waar en wanneer gesmeerd moet gaan worden. Mij maakt dat niet zoveel uit, als de hevige pijn maar verdwijnt en ik weer een rustig huidje krijg. Natuurlijk zijn al deze zalven alleen maar symptoombestrijdingen. Hoe we het probleem daadwerkelijk de wereld uit gaan helpen is het huiswerk voor komende week voor de oncologen.
Gelukkig konden we de dag nog gezellig eindigen, want we hadden de afspraak al staan om samen met ome Renier bij oma Hanny en Frans te gaan eten. Ze hadden mosselen voor mama en snitzels voor ome Renier en papa. We hebben heel lekker gegeten en het was reuze gezellig. Ook ik heb nog het een en ander mee kunnen eten. Daarna was het tijd om naar bed te gaan, maar niet voordat er een aantal tubes zalf aangebroken werden. Ik heb me heerlijk laten insmeren, ik kreeg een pilletje in mijn billen en ik hoop dat ik vannacht pijnvrij doorkom.
Groetjes Janske
-
28 Maart 2010 - 21:24
Janny:
Hallo Super Janske en Familie,
Wat een weekend hebben jullie weer achter de rug zeg,zo kan je lekker fietsen en gezellige dingen doen, en dan zit je weer in het ziekenhuis in Nijmegen.
Gelukkig konden jullie toch nog de zondag gezellig met z'n allen afsluiten met een etentje bij oma Hannie.
Ik hoop dat de zalfjes helpen en je huidje weer wat rustiger wordt.
Ik ga een hele dikke kaars voor je aan steken, en hoop dat de pijn een beetje verzacht.
Heel veel groetjes van de Fam.vrienten -
28 Maart 2010 - 21:28
Oma Hanny En Frans:
Lieve Janske,
Je zat vanmiddag zo dapper aan tafel te eten. Er kon ook een dikke knuffel voor ons af toen je uit het ziekenhuis terug kwam. Zo aandoenlijk, terwijl je zo'n pijn hebt.
Wij zouden willen dat we wat van die pijn van je over konden nemen. Helaas, alleen de zalfjes kunnen misschien wat verlichting brengen. Hopelijk kun je vannacht wel goed slapen en trekt je huid wat bij.
Lieverd, heel veel sterkte.
Dikke knuffel,
oma Hanny en Frans
-
28 Maart 2010 - 21:49
Opa Ijsje Oma Tumtum:
Een traan is altijd van jezelf , waarom ie ook vloeit.
bij :
Verdriet , Vreugde of Pijn.
Altijd zal ie van jezelf zijn.
Met tranen in onze ogen hebben wij het verhaal gelezen , ook al omdat wij lijfelijk zien wat jij mee moet maken.
Een foto is heftig , maar geeft niet de werkelijk aan , meidje meidje toch , we voelen met je mee , al schiet je daar geen donder mee op.
Opa en Oma beginnen een beetje boos te worden , waarom , waarom, waarom , blijft die rotziekte jou zou koeienneren (zal wel fout geschreven zijn )met al die bijwerkingen.
En jullie papa (ferry) en mama (joke) , breng het maar op om zo de hele nacht met een kind bezig te zijn die zoveel pijn heeft.
Je kind zo te moeten zien lijden.
En wat kunnen wij aan de pijn doen , niks helemaal niks.
Je schreef dat papa en mama wel de pijn van je over willen nemen , nou wij ook en ik weet dat iedereen die zo met je meeleefd hetzelfde erover denkt.
Janske vandaag waren wij bij Ome Hans - Tante Hariette en Imke die vandaag een Open dag hadden om hun Hengsten aan het publiek/ fokkers te tonen.
Er waren veel bezoekers en heel heel veel mensen lezen je verhalen en leven met je mee.
Mensen die zeggen , ik heb zitten janken b.v. met de douche foto , maar ook gelachen om de foto's waarop jij laat zien hoe weerbaar je bent en gezellig als het een beetje goed met je gaat.
Jij bent voor iedereen een Kanjer. Net als je Papa en Mama Kanjers zijn.
Opa en Oma hopen van harte dat je heel snel van de pijn verlost zal zijn.
Gedicht: De Traan
De pijn gaat bij ons ook door merg en been.
Waar moet dat toch met Janske heen.
Een traan rolt over onze wang.
We zijn eerlijk gezegd een beetje bang.
Dat dit nog niet het diepste dal zal zijn.
Meidje en je bent nog zo klein.
Janske, Ferry en Joke , wij zullen doen wat we kunnen.
Omdat WE dit GEEN MENS gunnen.
Waarom worden jullie zo op de proef gesteld.
Ze is zo Dapper Janske is Onze Held.
Janske meidje zet hem op komaan.
Zodat wij krijgen een vreugde traan.
Opa ijsje Oma tumtum
-
28 Maart 2010 - 22:00
Ineke En Peter:
Fijn Janske dat het weekend toch nog gezellige geëindigd is. Maar wat hebben jij en ook papa en mama het weer moeilijk gehad! Ik vind jullie allemaal enorm moedig. Laten we hopen, dat die hele batterij zalven zijn werk goed doet, zodat je in elk geval veel minder pijn hebt en weer goed kunt slapen. Héél veel sterkte allemaal.
Knuffel van ons. -
28 Maart 2010 - 22:09
Ineke En Peter:
Fijn Janske dat het weekend toch nog gezellige geëindigd is. Maar wat hebben jij en ook papa en mama het weer moeilijk gehad! Ik vind jullie allemaal enorm moedig. Laten we hopen, dat die hele batterij zalven zijn werk goed doet, zodat je in elk geval veel minder pijn hebt en weer goed kunt slapen. Héél veel sterkte allemaal.
Knuffel van ons. -
29 Maart 2010 - 06:04
DORRY:
HOI PECHVOGELS.
DAT WAS WEER EEN ROT SITUATIE VOOR JULLIE.
NU MAAR WEER HOPEN DAT DE MEDICIJNEN HELPEN.
MEISJE WAT ZAL JIJ EN JOU OUDERS EN FAM,EEN ROT GEVOEL HEBBEN EN DAN NIKS KUNNEN DOEN?NONDE JU HOE BESTAAT HET ALLEMAAL Weet je wat de mensen die nog ouder zijn dan ik zeiden, deppen met karnemelk dat pakt de hitte aan,en ik weet het van best slimme luitjes NU KLEIN HUMMELTJE IK HOOP DAT HET RODE HUIDJE JOU VERLAAT EN WEL DIRECT
EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY
-
29 Maart 2010 - 06:22
Frank En Heidi :
Hallo Super Janske
Nou Nou ze blijven wel aan de gang met je. Is de draak weg heb je dit weer.
En kon het maar ..... kon je maar alles verdelen in rugzakjes en die dan gewoon verpreiden onder iedereen die met je meeleeft.
Dan konden we ook wat overnemen van je papa en mama.
Er blijft van deze kant weer niks anders over dan je weer sterkte te wensen. En hopen dat al zalfjes vlug hun werk doen.
Het geeft toch wel een hele administratie om bij te houden wat je allemaal gehad hebt en waneer je het weer moet hebben.
Enne trouwens ..... heeft Lieke het vol gehouden om zonder luier te slapen of is ze alweer aan een nieuw sticker vel begonnen.
Groetjes uit Leende
-
29 Maart 2010 - 07:24
Tante Angela:
Lieve Super Janske,
Als je van liefde beter kon worden was je kerngezond!!!
Lieve groetjes tante Angela -
29 Maart 2010 - 07:30
Oma Blijham:
Lieve Janske, dat was welweer een raar weekend en wat naar dat je zoveel pijn had!Gaat het nu wel weer wat beter met de pijn? Het is wel fijn dat je lekker naar buiten kan, het is ook niet meer zo koud. Ik hoop dat je huidje gauw wat opknapt. Een dikke kus van oma. -
29 Maart 2010 - 09:04
Ellen:
Hallo lieve super janske!
wat een weekend weer zeg. Ik hoop dat de zalfjes hun werk gaan doen en dat je huidje weer wat rustiger wordt zodat je minder pijn hebt. Naar Lieke ben ik trouwens ook wel benieuwd, heeft ze de nacht droog doorgebracht?
veel liefs en sterkte uit Soerendonk -
29 Maart 2010 - 12:11
Lies:
Hallo familie Beks,
Wat een narigheid dit weekend maar ik hoop dat de zalfjes snel hun werk doen.
Ik hoop dat de nachten weer geslapen kan worden.
Janske je blijft de grootste kanjer.
Lieke dat is super om zonder luier te slapen.
Groetjes uit Gelderland. -
29 Maart 2010 - 13:00
Willy En Jeanet:
Als ik jou verhaal lees kleine meid,rollen de tranen over mijn wangen, alleen ik voel niet de zout van de traan op mijn huid.
Het leven gaat zovlug voorbij een jaar is niets.
Toch zou ik willen dat we nu 2 jaar verder waren zodat je beter was.
Dat je je strijd tegen deze ziekte overwonnen had.
Maar het is nog niet zo ver.
Wij wensen Jou ,Papa,Mama je Zusjes en Familie,veel sterkte toe.
De foto in de douche van jou ,meid daar ga ik iets mee doen.Ik kan nog niets verklappen ,ik moet eerst het startsein krijgen,en dan kom ik een keertje langs.
Ik ben er al mee bezig.
Maar je hoort het gauw.
Groetjes Willy en Jeanet -
29 Maart 2010 - 13:42
Iris:
Lieve Janske en familie,
Je opa en oma (en ook anderen) hebben gelijk hoor, iedereen wil dit graag van je over nemen!
Maar weet je wat ik ook denk? Dat velen het niet eens zouden kunnen verdragen... het is daarom extra knap dat jij het volhoudt en dat je ondanks alles toch nog gezellig mee het weekend weet af te sluiten.
Laat al die doktoren deze week maar eens extra hard werken om in ieder geval dit probleem beter op te lossen!
Groetjes Iris -
29 Maart 2010 - 17:24
Gerda:
Hey Miss Super Janske fideranske,
Wat vervelend dat jouw huidje zo sterk reageert. Maar gelukkig zijn er heel veel zalfjes die iets kunnen verzachten. Dus smeren en blijven smeren.
Straks als jij 18 jaar bent en uit gaat met je stapvriendjes kan iedereen het resultaat zien: een heel mooi, zacht en gaaf huidje!
Ben jij vandaag weer naar Eindhoven geweest om bloed te laten prikken?
Voor morgen wens ik je heel veel succes in Nijmegen en ik hoop dat je vannacht een beetje kunt slapen en Papa en Mama natuurlijk ook. Heel belangrijk zelfs!
Hou je taai kleine guit en familie.
Lieve groeten en houdoe.
Gerda -
29 Maart 2010 - 17:29
Lieseth:
Hallo Janske
Ik hoop dat de oncologen inderdaad gauw een oplossing vinden voor die ellende van jou huidje, . We gaan er voor duimen, want het moet eigenlijk maar eens afgelopen zijn al die ellend. Lieve schat heel veel groetjes aan papa, mama Lieke en Meike -
30 Maart 2010 - 17:40
Ome Gijs Tante Nelly:
hallo Janske
We hebben je verhalen van
de laatste dagen gelezen
en we zijn er stil van.
Wat je allemaal moet
doorstaan,het is niet normaal.Gelukkig zijn er
ook leuke dingen waarvan
je kunt genieten,fietsen
met je zus,koffie drinken
bij opa ijsje oma tumtum
etenbij oma Hanny en Frans.
En je gaat ook eieren
schilderen voor de paas-
haas heb ik gelezen,heel
veel succes ermee.
Joke en Ferry heel veel
stekte groetjes aan
jullie allemaal.
ome gijs tante nelly
ps
een mooi gedicht van
opa ijsje
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
