De tel kwijt
Door: Janske
Blijf op de hoogte en volg Janske
15 Januari 2010 | Nederland, Heeze
Dag lieve mensen,
Vanmorgen was het vroeg opstaan om weer op pad te gaan naar Nijmegen. De reis was voorspoedig en ik was ook meteen aan de beurt om een echo van mijn hart te laten maken. Tijdens de echo kwam ik erachter dat ik een vis in mijn buik heb. De vorm van de vis kon ik niet helemaal goed waarnemen, maar ik zag wel duidelijk dat zijn bek telkens open en dicht ging. De mevrouw van de echo vertelde mij dat alles in orde was en dat ik door mocht naar de poli.
Op de poli werd eerst weer mijn gewicht bepaald en mijn gewicht is toch mondjesmaat steeds aan het zakken. Echter vanuit de beginwaarde heb ik nog een ruime marge, dus niets om me nu druk over te maken. Na alles doorgesproken te hebben met zuster Linda hadden we nog een gesprek met professor Hoogerbrugge. Uiteraard hebben we met hem uitvoerig over het spugen gesproken, maar ook hij kwam niet met een passende oplossing. We blijven voorlopig hopen dat als ik wat vaker de Kytril heb gehad het beter gaat. Maar zoals het hoort bij een Leukemie patient, garantie tot aan de deur. Verder geldt natuurlijk ook dat resultaten uit het verleden geen garantie geven voor de toekomst. Verder hebben we nog een aantal zaken m.b.t. het beleid met hem doorgesproken. Toen we "zakelijk" klaar waren heb ik nog een goed gesprek met hem gehad over het schaatsen. Hij vroeg me of ik ook al geschaatst had en ja, dat had ik. Daar kon ik hem dus mooi even over bijpraten.
Op de dagbehandeling kwam ik bij een lotgenoot op de kamer die nu in het 1A stuk zit. Maandag heeft hij zijn dag 33. Toen we allebei nog niet aan de paal vastzaten hebben we samen spelletjes gespeeld. Daarna hebben we om de beurt geslapen maar de papa's en mama's hebben steeds met elkaar zitten kletsen. Vandaar dat er vandaag ook niets gedaan is aan Janske's ABC.
Tijdens het inlopen van de Asparaginase heb ik vandaag voor het eerst gespuugd. Nu weten jullie dat ik 3 jaar ben en dat ik al best goed kan tellen, maar het aantal keren dat ik vandaag gespuugd heb, kon ik toch echt niet meer tellen. Dit is tot nu aan toe (22.30 uur) aan de gang. Dit natuurlijk tussen het innemen van de medicijnen door, maar een aantal medicijnen heb ik vanavond toch twee keer moeten innemen.
Verder had ik vandaag nog dubbele pech tijdens de beklimming. Vanmorgen lag er een klein beetje vocht en voeding in mijn bed. We dachten dat ik gespuugd had in mijn slaap, maar het was maar een klein beetje. Nadat de Asparaginase erin zat, kreeg ik de push Vincristine en daarna liep dus de Doxorubicine in. Ik vroeg mama bij mij te komen liggen en toen zag mama een heel klein druppeltje aan mijn slangetje. Nu bleek er een inimini klein gaatje in mijn sondeslang te zitten. De papa's hadden als idee om er ducktape om te doen, maar dat vonden ze in het ziekenhuis niet zo'n goed idee. De sonde moest er dus uitgehaald worden en er moest een nieuwe sonde in. Toen ze mij vroegen wie de nieuwe sonde moest inbrengen antwoordde ik met papa, dat vond niemand een goed idee, dus mama heeft de sonde bij mij ingebracht. Vanavond bij het geven van medicijnen raakte deze sonde verstopt en moest deze er weer uit. Opnieuw moest er dus een sonde ingebracht worden. En dat op een dag dat ik het al zo zwaar heb...
Gelukkig mocht aan het einde van de dag weer het slangetje van mijn buik af. Hierdoor mocht ik weer met Lieke en Meike in bad. Dit heb ik dan ook gedaan, maar met name omdat ik weet dat ik dat leuk vind. Ik voel me vandaag gewoon niet lekker en ben ontzettend moe.
Vandaag was de beklimming zwaar, maar het is me toch gelukt. Nu is het vooral belangrijk om een goede schuilplaats te vinden op deze hoogte, want komende dagen zal het nog wel stormen....
Groetjes Janske
Vanmorgen was het vroeg opstaan om weer op pad te gaan naar Nijmegen. De reis was voorspoedig en ik was ook meteen aan de beurt om een echo van mijn hart te laten maken. Tijdens de echo kwam ik erachter dat ik een vis in mijn buik heb. De vorm van de vis kon ik niet helemaal goed waarnemen, maar ik zag wel duidelijk dat zijn bek telkens open en dicht ging. De mevrouw van de echo vertelde mij dat alles in orde was en dat ik door mocht naar de poli.
Op de poli werd eerst weer mijn gewicht bepaald en mijn gewicht is toch mondjesmaat steeds aan het zakken. Echter vanuit de beginwaarde heb ik nog een ruime marge, dus niets om me nu druk over te maken. Na alles doorgesproken te hebben met zuster Linda hadden we nog een gesprek met professor Hoogerbrugge. Uiteraard hebben we met hem uitvoerig over het spugen gesproken, maar ook hij kwam niet met een passende oplossing. We blijven voorlopig hopen dat als ik wat vaker de Kytril heb gehad het beter gaat. Maar zoals het hoort bij een Leukemie patient, garantie tot aan de deur. Verder geldt natuurlijk ook dat resultaten uit het verleden geen garantie geven voor de toekomst. Verder hebben we nog een aantal zaken m.b.t. het beleid met hem doorgesproken. Toen we "zakelijk" klaar waren heb ik nog een goed gesprek met hem gehad over het schaatsen. Hij vroeg me of ik ook al geschaatst had en ja, dat had ik. Daar kon ik hem dus mooi even over bijpraten.
Op de dagbehandeling kwam ik bij een lotgenoot op de kamer die nu in het 1A stuk zit. Maandag heeft hij zijn dag 33. Toen we allebei nog niet aan de paal vastzaten hebben we samen spelletjes gespeeld. Daarna hebben we om de beurt geslapen maar de papa's en mama's hebben steeds met elkaar zitten kletsen. Vandaar dat er vandaag ook niets gedaan is aan Janske's ABC.
Tijdens het inlopen van de Asparaginase heb ik vandaag voor het eerst gespuugd. Nu weten jullie dat ik 3 jaar ben en dat ik al best goed kan tellen, maar het aantal keren dat ik vandaag gespuugd heb, kon ik toch echt niet meer tellen. Dit is tot nu aan toe (22.30 uur) aan de gang. Dit natuurlijk tussen het innemen van de medicijnen door, maar een aantal medicijnen heb ik vanavond toch twee keer moeten innemen.
Verder had ik vandaag nog dubbele pech tijdens de beklimming. Vanmorgen lag er een klein beetje vocht en voeding in mijn bed. We dachten dat ik gespuugd had in mijn slaap, maar het was maar een klein beetje. Nadat de Asparaginase erin zat, kreeg ik de push Vincristine en daarna liep dus de Doxorubicine in. Ik vroeg mama bij mij te komen liggen en toen zag mama een heel klein druppeltje aan mijn slangetje. Nu bleek er een inimini klein gaatje in mijn sondeslang te zitten. De papa's hadden als idee om er ducktape om te doen, maar dat vonden ze in het ziekenhuis niet zo'n goed idee. De sonde moest er dus uitgehaald worden en er moest een nieuwe sonde in. Toen ze mij vroegen wie de nieuwe sonde moest inbrengen antwoordde ik met papa, dat vond niemand een goed idee, dus mama heeft de sonde bij mij ingebracht. Vanavond bij het geven van medicijnen raakte deze sonde verstopt en moest deze er weer uit. Opnieuw moest er dus een sonde ingebracht worden. En dat op een dag dat ik het al zo zwaar heb...
Gelukkig mocht aan het einde van de dag weer het slangetje van mijn buik af. Hierdoor mocht ik weer met Lieke en Meike in bad. Dit heb ik dan ook gedaan, maar met name omdat ik weet dat ik dat leuk vind. Ik voel me vandaag gewoon niet lekker en ben ontzettend moe.
Vandaag was de beklimming zwaar, maar het is me toch gelukt. Nu is het vooral belangrijk om een goede schuilplaats te vinden op deze hoogte, want komende dagen zal het nog wel stormen....
Groetjes Janske
-
15 Januari 2010 - 22:07
L & H Bergmans:
Hallo Dapper Janske.
Nou zeg je hebt weer een hele berg beklommen vandaag,en dan weer een beetje naar beneden zakken,dat valt niet mee hoor. Janske heb jij de professor verteld hoe of je het beste kunt schaatsen, ik neem aan van wel,want jij kunt goed vertellen.(heb je dat van pappa geleerd)
We wensen je een goede nachtrust en dat je lekker zult slapen,evenals jouw Mamma en Pappa,zonder veel trubbels.
Veel groetjes welterusten en houdoe he
tante Liny en ome Harrie.
-
15 Januari 2010 - 23:24
Jeanne:
Lief klein meisje ik ken je niet .zat een beetje met computer te spelen en toen kwam ik jou tegen . Ik kan je alleen heel veel sterkte wensen en hopen dat je gauw weer beter mag worden.Ik heb je in mijn hart zitten .Dag lief meisje -
16 Januari 2010 - 06:06
Mechteld:
Dag lieverdje,
Ik vind het toch knap hoor, dat je je zo kanig hebt geweerd. Af en toe een dolletje moet ook kunnen. Ik hoop dat je een goede schuilplaats hebt gevonden, zodat de storm voor jou alleen een beetje wind veroorzaakt. Als je papa en mama dan goed vasthoudt waait die windlangs je af.
Het is zeker wel heel leuk om in het ziekenhuis met andere kindjes te spelen. Dan heb jij wel vriendjes uit het hele land of zo. WOW.
Ik weet niet of je nog tijd hebt voor de moeilijke woorden, maar ik had er ook nog een paar.
Oh je, waar is nou mijn briefje? ik ga even zoeken. Dan geef ik de woorden zometeen wel door.
Groetjes van ons
-
16 Januari 2010 - 06:37
Mechteld:
Zo daar ben ik weer. Ik kon mijn briefje niet meer vinden, dus moest even op zoek naar moeilijke woorden. De lijst van reisverslagen was wel erg lang. Ik ben ze gaan tellen, het waren er 152!!! Ik heb ze niet allemaal gelezen hoor, dat zou te lang duren.
Maar hier zijn wat moeilijke woorden.
Trombotransfusie
Dormicum
Methotrexaat
PAC
Vincristine
Groetjes Mechteld -
16 Januari 2010 - 08:53
Judith & Ron, Wout:
Lieve, dappere Janske,
Jeetje, wat toch een beklimming. Bij ons heb je de naam held al lang bereikt.
Papa, mama, Lieke en Meike trouwens ook. Ook alle hulptroepen natuurlijk want zonder hen...
Door de schuilplaats dachten wij aan de tekst van Annie M.G. Schmidt, je weet wel, die van Jip en Janske:
"We zouden je het liefst nu even in een doosje doen en bewaren, heel goed bewaren.
Dan telkens heel voorzichtig even kijken, voorzichtig even kijken en een zoen."
Totdat de storm is overgewaaid en dan lekker weer eruit!!
Zet 'm op allemaal! -
16 Januari 2010 - 08:53
DORRY:
HOI ALLEMAAL
JEMIE NEE WAT EEN VERHAAL WEER ,EN DAN DIE SONDESLANG, KAN HET OVERGEVEN DAAR NIET AANLIGGEN ?ALLERGIE OF ZOIETS VOOR DAT DING?
DE BERG DIE JIJ OP MOET EN MOET OVERWINNEN, NOEM IK IN GEDACHTEN ALTYD DE KILIMANJARO DIE BERG LIGT IN AFRIKA IN KENIA.HEEL VEEL MENSEN BEKLIMMEN HEM, EN JIJ MOET HEM BEKLIMMEN EN VEROVEREN DAT GAAT LUKKEN, ER ZIJN SCHUILPLAATSEN OP DE BERG,EN WIJ LOPEN ALLEMAAL OM JOU HEEN HUMMEL DAN VANG JIJ MINDER WIND, EN VOOR DAT OVERGEVEN EN MOE ZIJN WEET IK JAMMER GENOEG OOK NIKS JANSKE PANSKE KEVERTJE BEKLIM DE KILIMANJARO HET HEEFT NU EEN NAAMFAM. BEKS GEEF HEM VAN JETJE ,MAAR DAT DEDEN JULLIE AL EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY -
16 Januari 2010 - 09:29
DORRY:
HOI MEDEBROEDERS EN ZUSTERS EN LEKKER JONG.
IK VERGAT MELDING TE MAKEN VAN DE MOOIE FOTO'S BIJ DEZE DAN.
EN ALS JULLIE DE NAAM VAN DE BERG NIKS VINDEN MAIL HET DAN, MAAR IK NOEM IEDER BEESTJE GRAAG BIJ ZIJN NAAM, OFTEWEL MIJN FANTA, SLAAT WEER OP HOL EEN DIKKE VETTE HIFIVE LOWFIVE DORRY -
16 Januari 2010 - 13:50
Joli Claes:
ha bergbeklimmer
wat knap van je dat je alweer een stukje hoger geklommen bent.ik weet zeker dat je stukje bij beetje steeds hoger komt.en die storm?
je sluit je schuilplaats af met al je hulptroepen en dan kan er alleen een klein briesje binnen waaien.
zet 'm op en hoe vol.
dikke kus van ons xxxxxxx -
16 Januari 2010 - 14:05
Gerda:
Hey Miss Super Janske fideranske,
Wat vervelend voor jou al dat spugen. En dan op zo'n dag dat je zoveel medicijnen krijgt ook nog je sondeslang eruit. Daar wordt je niet vrolijk van.
Maar ik hoop dat het ondanks de vermoeidheid vandaag iets beter met je gaat. En die berg die krijg jij klein want wij gaan je daarbij allemaal helpen.
Ik vind de Kilimanjaro wel een mooie naam, goed bedacht door Dorry.
Als jij daar een schuilplaats hebt gevonden en jij gaat lekker opgerold liggen zoals jij laatst midden in je bedje lag dan gaat de meeste wind over je heen en heb je er niet zoveel last van.
Ik blijf voor je duimen en de voorraad kaarsen is weer aangevuld om hem brandend te houden.
Hou je taai kleine guit.
Lieve groeten en houdoe.
Gerda -
16 Januari 2010 - 16:03
Cor En Diny.:
Hoi Super Janske.
Janske, Janske toch wat heb een vervelende week heb je achter de rug.
Ik geloof goed dat je niet meer weet hoeveel keer je hebt moeten spugen, wij kunnen het bijna ook niet meer bijhouden, ook wij raken de tel kwijt.
Als meisje van drie jaar zou je eindelijk daar niet aan hoeven te denken.
Janske het is nou Zaterdag 16 Januari, en gisteren heb ook een hele moeilijke dag gehad met al die slangetjes van jou sonde die lekte en er niet goed in zaten, en telkens weer opnieuw en in gebracht moesten worden[dat is geen pretje].
Wij gaan met jou die hele hoge berg op, en zullen je beschermen als je in je schuilplaats bent tegen de storm die af en toe de kop op zal steken.
Maandag hebben wij een beetje feest, want dan is Oma tumtum jarig, en gaat zij zelf een eigen zakcentje krijgen.
WANT DAN KRIJGT ZE AOW.
Dus juist, ze wordt 65 jaar. Hiep hiep hoera!!!!.
Misschien zien wij jou samen met Papa, Mama,Lieke en Meike wel bij oma tumtum.
Een heel fijn weekend, en wij hopen dat het een betje rustig voor jullie zal zijn.
Heel veel liefs en de groetjes van Ome Cor en Tante Diny uit Zesgehuchten.
Knuffels van ons. Houdoe he. -
16 Januari 2010 - 21:20
Willy En Jeanet:
een Lach en een Traan.
Een lach dat je zo'n knokkerd bent je slaat je er ook overal doorheen.
Je blijft ondanks je ziekte zo'n lieve spontane meid waar iedereen van houd.
Ik kan me GEEN ander kind bedenken die zo sterk is als jij.
Een traan omdat het je zo tegen zit elke keer wat anders is het niet met spugen is het met die rotslang,wanneer komt er eens een tijd dat het eens voorwaarts gaat.
We zitten elke dag te wachten op goed bericht.
De ene dag gaat het goed de andere dag zit het zo tegen .Kon ik het maar 1 dag van je overnemen zodat je 1 dag gewoon janske kon zijn,Ik denk dat er meer mensen zijn net als wij die zo denken.Maar helaas kunnen we het niet overnemen .
Toch wensen we jou heel veel sterkte toe meid je bent een echte kanjer.
Groetjes Willy en Jeanet
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
