1 jaar later

Dag lieve mensen,

Vandaag een jaar geleden kregen wij te horen dat de behandeling van Janske gestopt werd. Dat ze klaar was met de Chemo Kaspers en het Dexa draakje. Het was op een onverwacht moment, want eigenlijk zou ze nog enkele weken door moeten met de behandeling, maar haar lichaam gaf duidelijk aan dat ze niet nog meer Chemo Kaspers kon verdragen. Verwarring. Wat moet je doen? Er is twijfel bij iedereen, maar om telkens over de twijfel te praten, daar wordt niemand beter van. Dan maar het nieuws positief de wereld in slingeren, want de behandeling is gewoon klaar. Sterker nog, we weten zeker dat Janske de maximale behandeling heeft gehad, want dat gaf haar lichaam zelf aan.
Zo begonnen wij een jaar geleden aan ons nieuw leven. In moderne termen zou dat heten: Familie Beks 3.0 De eerste versie was van voor de behandeling, de tweede tijdens de behandeling en nu zitten we dus in de derde versie. Wat we daaruit kunnen concluderen is dat het wederom een verbeterde versie is. Alle ervaringen uit het verleden zijn meegenomen om tot een verbeterde versie te komen. Nadeel is wel dat we een jaar geleden absoluut niet wisten waar deze versie voor geoptimaliseerd was. En dat maakte het zo moeilijk.
Afgelopen jaar was misschien wel de moeilijkste van de afgelopen drie jaar.
Dat klinkt voor een buitenstaander misschien raar, maar toch is het waar. Twee jaar lang hadden wij geen keuzes. De ziekte van Janske bepaalde voor het gezin wat er gedaan werd. Keuzes stonden in het teken van maar 1 ding. Zoals een lotgenoot schrijft in de Attent van de VOKK: "De gevolgen hiervan achten wij ondergeschikt aan het welzijn van ons gezin."
Er was een groot vangnet voor ons tijdens de behandeling, maar ook na de behandeling stonden veel mensen voor ons klaar. Maar iedereen moet verder, wij ook. En dus werden de gaten in het vangnet steeds groter gemaakt. We struikelden, vielen, bungelden tussen de gaten, maar werden goed in de gaten gehouden dat we niet in de afgrond vielen. We hadden tijd om na te denken, om de schade op te maken, maar vooral om vooruit te kijken. En dat is eng. Twee jaar lang mochten en konden we nog geen dag vooruit kijken. Nu wordt er weer verwacht dat je plannen maakt voor de toekomst, dat je weer droomt en vooral dat je gelukkig bent, want samen zijn we zo'n mooi gezinnetje. Dat klopt, maar ook een gezin met een groot litteken en of we nu willen of niet, dit litteken zal er altijd blijven. Daar moet je dus leren mee om te gaan.
Afgelopen jaar was dus een jaar van de overgang van de wereld die kinderkanker heet, naar de wereld waarin je stapt als je de deur uit loopt. Dit zijn twee totaal verschillende werelden. Je leert mensen op een andere manier kennen. Je hoort het zo vaak, maar ook wij hebben dit helaas op een hele pijnlijke manier, maar gelukkig ook op een hele positieve manier mogen ervaren. Allemaal ervaringen die in de nieuwe versie bewust of onbewust worden meegenomen.
Als je eenmaal in de wereld van kinderkanker bent geweest, kom je daar niet zomaar uit. Dat wil je ook niet. Je hebt teveel verhalen gehoord om zomaar het boek dicht te gooien. Die verhalen hoor je nog steeds, want er overlijden telkens weer kinderen aan kanker. Ook komen er weer kinderen die de diagnose kanker te horen krijgen. Die gezinnen komen dan ook op zijn kop te staan en met name bij een behandeling van twee jaar is deze tijd te lang om te overbruggen met normale regelingen m.b.t. werk, school en je sociale omgeving. Gelukkig kunnen wij met onze ervaringen deze mensen wat steun bieden. Het CD/boekje 'Super Janske' wordt nog steeds besteld en we krijgen hier mooie reacties op. Reacties van ouders waarvan hun kind heel ziek is, maar het boekje en de liedjes zo herkenbaar zijn. Maar ook steun door het lezen van Janske's reisverslag naar een kankervrij bestaan. Nog steeds wordt dit reisverslag dagelijks veel bezocht en krijgen we er mooie en lieve reacties op. Evenals op de site van de Super Janske Club. En dan als laatste natuurlijk niet te vergeten Team Super Janske. Het fietsen en lopen van Alpe d'Huez. Een ervaring die wij nooit meer zullen vergeten.
Het is zo mooi iets terug kunnen doen, want geloof ons, het is zoveel makkelijker om te geven dan te ontvangen.
Gelukkig mogen we concluderen dat het steeds beter met ons gaat. Er komt voorzichtig een ritme in ons leven en alles krijgt een plaatsje. Op school stonden ze klaar voor alle drie de meiden, want ook Lieke en Meike hadden het afgelopen jaar moeilijk, maar ze hebben het toch goed gedaan. Lieke gaat naar groep 4 en Meike heeft haar eerste maanden op school geweldig gevonden. Vol trots gaat ze naar groep 1. Janske blijft nog een jaar langer in groep 2, want ieder kind wil wel eens onbezorgd spelen. Dat is haar nooit gegeven en om haar ook nog verder aan te laten sterken krijgt ze kleuterverlenging. Iets waar ze zelf alleen maar voordelen van in ziet en wij allemaal, want niemand kan een heel leven lang op zijn tenen blijven lopen.
We hebben wel eens beschreven dat het voelde alsof we een vlinder waren die pas uit een cocon kwam. Het duurt lang voor alle kreukels uit de vleugels zijn, maar we hebben wel in de gaten dat het een hele mooie vlinder aan het worden is als deze straks echt gaat vliegen.

Groetjes familie Beks



Lieke wil nog iets schrijven over vrijdag:

Lieke heeft haar c dieploma