De wereld van Janske

Dag lieve mensen,

Er is de afgelopen tijd weer heel veel gebeurd. Het is ook weer een tijd van uiterste. Iets wat waarschijnlijk de komende tijd zeker nog ons leven zal beheersen. Van de ene kant heb je de blik naar voren. Genieten van de mooie, simpele dingen. Van de andere kant heb je als kind van vijf al een heel verleden en dat verleden zal ik, of ik nu wil of niet, in de toekomst altijd bij me dragen. Daarnaast heb je ook nog eens de onzekerheid. Natuurlijk gaan we er allemaal voor dat de kanker niet terug komt en dus zal ik me bezig moeten houden met de toekomst. Met de tijd die nog komen gaat. Hiervoor is het belangrijk dat ik zo goed mogelijk mee kan met andere kinderen van mijn leeftijd. Dit zal nu al extra inspanning van mij vragen. Van de andere kant, ik heb al zoveel meegemaakt en wat ga ik nog meemaken? Hoe belangrijk is het om mij nu al die extra inspanning te laten doen, mijn lichaam is nog aan het herstellen en ik wil ook nog graag even kleuter zijn, want wat is er nu mooier dan zorgeloos kleuter te kunnen zijn. Hoe wij als gezin met al deze dillema’s omgaan zal ik jullie vertellen in mijn verslag van de afgelopen weken.
Natuurlijk begint het met het optreden van de Sweet Candy bij de Heibessums. Samen met mijn grote zus Lieke mocht ik nu dus optreden. Ik vond het heel leuk om te doen en heb er dan ook echt van genoten. Echt heel druk maken voor zo’n optreden doe ik niet. Daar zit een groot verschil in met bijvoorbeeld mijn grote zus Lieke. We lopen daar de zaal in en dat ziet er natuurlijk heel anders uit dan waar we altijd oefenen. Allemaal mensen, allemaal lampen, dus ik ga een mooi plekje opzoeken om mijn beginpose aan te nemen voor de dans. Ik weet natuurlijk dan niet wat rechts en links is en wat voor en achter is. Op mijn gemak ga ik zitten en denk: “Laat de muziek maar beginnen”. Ineens voel ik Lieke en kijk in haar verschrikte gezicht. Blijkbaar zit ik op de verkeerde plaats. Vakkundig word ik door Lieke naar de juiste plaats gesleurd. Wat een geluk dat ik zo’n grote zus heb met ervaring. Daarna verliep de dans voorspoedig en heb ik weer iets meegemaakt waarvan ik vorig jaar alleen nog maar kon dromen. Na onze aftocht zijn we lekker bij opa IJsje en oma Tumtum gaan slapen. Alle drie gaan logeren bij opa IJsje en oma Tumtum. Zonder papa en mama, wat een geluk. Dat is punt twee op 1 dag waarvan ik gedroomd heb dat ik dat nog eens zou kunnen doen.
Inmiddels begin ik een echt podiumbeest te worden, want 3 dagen later stond ik weer voor een groot publiek. In dit geval op school, want het was open podium. De kans voor ons om aan onze ouders te laten zien hoe goed wij al kunnen optreden. Vakkundig doe ik met alle dansjes mee. Ik kijk natuurlijk even door de zaal en kijk of ik bekende zie en zwaai er even naar. Nou, daar hoef ik me niet druk meer over te maken. Vol enthousiasme doe ik mee met de stukjes die ik mee moet doen. Als er pasjes gedaan worden die voor mij nog net even te moeilijk zijn, los ik dit op door er zelf een iets makkelijker pasje van te maken. Maakt niet uit, heeft niemand in de gaten, als ik maar enthousiast mee blijf doen. In de tijd dat ik niet hoef op te treden, maar toevallig wel op het podium sta, zorg ik ervoor dat mijn neus netjes schoon blijft. Ondanks dat er zoveel mensen staan te kijken gaat mijn vinger dan naar mijn neusgat, daar wordt even in gepulkt, de vinger komt weer uit het neusgat, even kijken wat er aan mijn vinger is blijven hangen en als laatste natuurlijk even die vinger in de mond. Tja, je kunt natuurlijk niet met een vieze neus of vieze vingers op het podium staan. Uiteindelijk kom ik natuurlijk heel trots thuis vanwege weer een fijn optreden.
Weer een dag later mag ik naar het ziekenhuis, maar nu met mijn mooiste kleren aan. Ook Lieke, Meike, papa en mama gaan mee. In dit geval gingen we naar het Eindhoven ziekenhuis. Iedereen had er zin in. Dat is ook niet zo gek, want het was een afscheidsfeestje. Nog even een keer gedag zeggen tegen de zusters en dokters die voor mij gezorgd hebben . Natuurlijk is er gezongen, hebben we taart gegeten, waren er cadeaus en ben ik samen met mijn zusjes nog 1 keer naar de speelzaal geweest. Nog 1 keer op de fiets in het Eindhoven ziekenhuis en nog 1 keer zwaaien. Dag Eindhoven ziekenhuis en we gaan er vanuit tot nooit meer, of het moet zijn dat we er nog een keer naar toe moeten omdat mama daar werkt. Maar ik wil dit hoofdstuk toch graag afsluiten.
Dan komt er iemand naar Nederland, waar ieder kind naar uit kijkt. Sinterklaas komt in het land en natuurlijk geeft dat ook bij ons in huis de nodige spanning. Gelukkig had Sinterklaas op televisie gezegd dat we op zaterdag meteen onze schoen mochten zetten en dat hebben we dus gedaan. En ja hoor, op zondag hadden wij onze eerste schoencadeautjes al te pakken. Ik ben benieuwd wat er tot 5 december nog meer staat te gebeuren.
Een paar weken geleden hadden we post gehad van de stapvriendjes en op zondag moesten wij ons melden op het afgesproken tijdstip, op de afgesproken plaats. We gingen letterlijk op stap met onze stapvriendjes. Ze vonden dat wij als gezin wel een fijne ontspannen middag verdient hadden, dus ze hadden een speurtocht uitgezet, waarbij we spelletjes moesten doen en een schat opgraven. Helemaal super natuurlijk. Daarna zijn we ook nog gaan spelen en eten en zondagavond zijn we dan ook heel moe, maar ook heel voldaan gaan slapen. Het was voor ons allemaal weer een opkikker, want het klinkt allemaal wel mooi wat we hier opschrijven, de gevoelens zijn regelmatig toch wel anders. Gelukkig hebben mensen in onze naaste omgeving dit in de gaten en zo’n middag met de stapvriendjes doet ons dan ook heel erg goed.
En dan vandaag naar het Nijmegen ziekenhuis. Als je het dan toch over andere gevoelens hebt. Vandaag had ik een afspraak bij de fysiotherapie in Nijmegen. Zoals hierboven beschreven doen wij onze uiterste best om door te gaan, maar op dagen als vandaag word je weer extra met je verleden geconfronteerd. We gingen naar het ziekenhuis waar we op 7 juli 2009 voor het eerst kwamen. Op die plek stapten we letterlijk de wereld van de kinderkanker binnen. Want het is echt een wereld.
Vanaf het moment dat je die wereld binnenstapt is het over met je eigen leven. En niet alleen met dat van mij, maar ook van heel ons gezin en de mensen die dicht bij ons staan. Iedereen wil o zo graag zelf keuzes maken in het leven, maar vanaf dat moment heb je geen keuze meer. De keuzes worden voor je gemaakt en alles en iedereen zal zich daar naar moeten schikken. Allemaal voor dat ene doel, en dat doel is hetgene wat ik hierboven allemaal beschreven heb. Daar hebben we het allemaal voor gedaan.
En telkens als wij dat ziekenhuis binnenkomen, dan komen wij weer in de wereld van de kinderkanker. Zo stond ik in de hal te kijken naar een kind dat helemaal kaal was. Ik als kind van vijf zeg dan tegen papa en mama: “Kijk daar, dat kind met dat kale bolletje”. Papa en mama zie ik dan voor zich uit kijken. Wat gaat er nu in de hoofden van papa en mama om? Daar zou ik ook wel eens nieuwsgierig naar zijn. Uiteindelijk wordt er verteld dat ik ook zo’n kaal bolletje heb gehad en dat wij ook altijd zo door het ziekenhuis liepen. Natuurlijk weet ik dat wel, maar vandaag had ik toch mooi drie staartjes. Zou er een verschil zijn tussen het denken van grote mensen en kleine kinderen?
En dan naar de fysiotherapie. Want de wereld is zo raar. Ruim 4,5 maand geleden kreeg ik nog extra zuurstof, sondevoeding en weet ik veel hoeveel medicijnen. De behandeling werd gestopt, want mijn lichaam kon verder behandelen niet meer aan. En ondanks dat mijn toekomst nog zoveel onzekerder is dan van de meeste kinderen, ging ik vandaag naar de fysiotherapie. Dit om te kijken wat de effecten op mij zijn geweest van 2 jaar chemo therapie en de vele complicaties die ik heb gehad. En wat zijn dan de verschillen met mijn leeftijdgenootjes, waar moet iets aan gedaan worden en wat kunnen we nog even voor ons uit schuiven? Ik herken alles weer in het Nijmegen ziekenhuis en in de krokodillenzaal moet ik zijn. Daar verheugde ik me de hele week al op. Dat is de zaal waar ik voor de tweede keer heb leren lopen. Want zo’n twee jaar geleden kon ik niet eens meer lopen. Toen was iedereen blij met elk pasje, ik had een rollator en langzaam maar zeker kwam er weer steeds meer beweging in. Nu ren ik, spring ik, glij ik, rol ik en ga zo maar door. Maar wat zijn dan de verschillen met de leeftijdgenootjes? In de vorige drie regels beschrijf ik eigenlijk het grote verschil tussen de wereld van kinderkanker en de wereld waarin wij met zijn allen leven. Het leven waarin het gaat over overleven versus het leven waarin het gaat over prestaties leveren, beoordeeld worden en “meekunnen”. Voorlopig geniet ik nog van het wonder dat ik gewoon elke dag in de klas zit, al vraagt de wereld al vlug meer van mij, ons gezin en onze omgeving.
Natuurlijk is het van belang om te weten waar ik nu sta en dus heb ik ontzettend mijn best gedaan vandaag. De fysiotherapeut was dan ook heel tevreden over hoe het nu met me gaat. Ondanks de mega zware behandeling die ik afgelopen jaren heb ondergaan, was ze mega tevreden over hoe het nu met me gaat. Natuurlijk kan er links en rechts nog wat bijgeschaafd worden. Dit is voorlopig op te lossen met wat hulpmiddelen op school, wat oefeningen thuis en fysiotherapie hier in de omgeving. De belangrijkste boodschap was dat er best aan gewerkt mag worden, maar het moet wel leuk zijn. Ik ben nu kleuter en 1 ding is zeker, dat ben je maar 1 keer in je leven.

Groetjes Janske